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MANUAL PARA PADRES Y
     VOLUNTARIOS DE NIÑAS Y
        NIÑOS PACIENTES®
         respuestas y recomendaciones
        cuando hay una niña o un niño
            hospitalizado o enfermo




                         CIEP
CIRCULOS DE INVESTIGACIONES Y ESTUDIOS CON EL PSICOANÁLISIS
Manual     para padres y
    voluntarios de niñas y niños pacientes®
    Publicado por Círculos de Investigaciones y
    Estudios con el Psicoanálisis (CIEP)
    Redacción de textos: Giovana Paván, Silvana Paccione,
    María Antonieta Izaguirre / Corrección: Silda Cordoliani
    Diseño Gráfico e Ilustraciones: Peli, Lilian Maa’Dhoor
    Impresión: Grupo Impregráfica C.A.
    Edición de 3.000 ejemplares
    Depósito Legal N° if6452003300340
    Hecho en la República Bolivariana de Venezuela
    Segunda edición / año 2007
    DISTRIBUCIÓN GRATUITA
Tabla de contenidos


¡Bienvenidos!                                       5

A los padres, madres y representantes

1. ¿Cuál es el efecto de la enfermedad
	 de niñas y niños en la vida familiar?	           6
2. Cuando su niña o niño está en el hospital   	   7
3. ¿Cómo se comportan los niños y las niñas
   durante la hospitalización? 	         	         9
4. ¿Cómo hablar con niñas y niños sobre la
   hospitalización? 	                              11
5. Sugerencias básicas generales                   12

A los voluntarios y voluntarias

1. Metas básicas para el trabajo con niñas	
	 y niños hospitalizados                           14
2. Guía para el trabajo                            15
3. Normas de seguridad básicas                     18
4. Manejo de las actividades                       19
Derechos de niñas, niños
y adolescentes hospitalizados	                     22
¡Bienvenidos!

  A partir de este momento compartirás con nosotros una
tarea muy especial, la de acompañar a los niños y niñas
que han de pasar por una difícil experiencia: la hospita-
lización.
	
Para esto disponemos de dos herramientas fundamenta-
les: el juego y la conversación. Estas actividades permiten
aliviar a niños y niñas de las preocupaciones acerca de lo
que le ocurre. El apoyo y el aliento que a través de ellas
le proporcionas, reafirmarán en él la sensación de ser una
persona única, que puede ser aceptada y amada, a pesar
de lo difícil de su situación.

Los juegos, la risa y el entretenimiento, le harán pensar que
a pesar de lo doloroso que pueda ser el período de hospi-
talización, todavía es posible vivir experiencias familiares
y agradables.

Los adultos acostumbramos a creer que niñas y niños “no
piensan” como nosotros. En parte es verdad, pero al igual
que nosotros, intentan dar una explicación a lo que ocurre
a su alrededor.

La meta principal es mostrar a niños y niñas   que, aun-
que existen los momentos de dolor e incomodidad en los
hospitales, también es cierto que en ellos se viven algunos
momentos y experiencias felices, compartiendo con niñas,
niños, adolescentes y adultos.
A los padres, madres
                              y representantes

                                            1.
                            ¿Cuál es el efecto
                 de la enfermedad de la niña
                   o niño en la vida familiar?

Para poder contestar esta pregunta, es necesario conocer, en
primer lugar, que la forma en la que enfrentamos la enferme-
dad de nuestros hijos depende de la gravedad de la misma,
de si la vida del niño o la niña está en riesgo, de si requiere
hospitalización y cuidados médicos continuos.

En general, la enfermedad trae consigo muchos cambios
familiares. Cuando alguien se encuentra seriamente enfermo,
la familia entera se ve afectada, entra en crisis y cada uno de
sus miembros intenta hacer cosas para recobrar el equilibrio
del grupo familiar.

Cada integrante, incluyendo abuelos, tíos y hermanos, puede
tener diferentes formas de enfrentar el problema, algunos
de ellos se deprimen, otros se angustian, a veces dejan de
hablarse, se ponen irritables o actúan como si nada estuviese
pasando.

En ocasiones, tener un niño o niña enfermo en la familia pue-
de acarrear conflictos y separaciones; otras, por el contrario,
puede ayudar a estrechar los lazos entre sus miembros.
Por otra parte, se dice que la manera en que los padres y la
familia afrontan la enfermedad, influye en cómo lo harán los
hijos. Si los padres se adaptan lo mejor posible, influirán fa-
vorablemente sobre el niño o niña; en cambio, si se muestran
ansiosos o preocupados en exceso, contribuirán a aumentar la
angustia de hijas o hijos. Existe una trasmisión de los afectos
entre padres e hijos, y este “contagio emocional” debe ser
positivo, para lograr el éxito durante el difícil recorrido de
la enfermedad.

En este manual hemos incluido las respuestas a las preguntas
más frecuentes planteadas por los padres con hijos o hijas
enfermos u hospitalizados.




                                               2.
                           Cuando su niña o niño
                              está en el hospital

Cuando enfrentamos la hospitalización de uno de nuestros
hijos nos encontramos con la necesidad de entender y manejar
una serie de cambios en su conducta, los cuales en muchas
oportunidades se mantienen aun luego de ser dados de alta
del hospital.
Es frecuente durante el período de hospitalización la ansiedad
relacionada con la separación de la familia, la cual es vivida
por el niño o la niña como un “abandono”. Esta ansiedad
también está presente en los integrantes de la familia, que
deben seguir con su rutina de vida.
Otras reacciones que podemos observar en niñas y niños
hospitalizados son rabia, intranquilidad, desobediencia, ais-
lamiento y cambios en su estado de ánimo.

¿Qué podemos hacer cuando niños o niñas muestran algunas
de estas alteraciones en su comportamiento? La idea principal
es que podamos comprender, tolerar y conversar sobre lo que
está ocurriendo. A veces, es tan difícil hablar de cosas doloro-
sas que preferimos “hacer como si nada pasara”. No obstante,
cuando no hablamos de lo que sucede, los sentimientos de
rabia, angustia o tristeza crecen. En consecuencia, hablar
de aquello que duele puede ser de gran ayuda para todos.
Pero si intentamos manejar estas conductas a través de ame-
nazas relacionadas con el abandono: “Si sigues así me voy
a ir”, o con algún procedimiento médico: “Voy a decirle al
doctor que venga a inyectarte”, se va a producir en el niño
o la niña un aumento del malestar, y por tanto, una mayor
dificultad para lograr aceptar lo que le está ocurriendo.

La hospitalización termina siendo una larga experiencia, y
tu hijo o hija necesitan confiar en las personas que lo cuidan
y acompañan. Esto sólo se logra permitiéndoles hablar y
jugar, tolerando sus explosiones de ira y dolor y creando un
ambiente de tranquilidad y apoyo. De esta manera evitamos
que la hospitalización se convierta en un trauma y permitimos
que pueda más bien llegar a ser una experiencia educativa,
nutritiva y que estimule la madurez de niños y niñas.
La hospitalización puede ser una experiencia negativa para
el niño o la niña, pero también puede convertirse en una po-
sibilidad para desarrollar su autoestima, madurez y aprender
a controlar la ansiedad y el miedo.



                                                          3.

                         ¿Cómo se comportan
                              los niños y niñas
                   durante la hospitalización?

Las conductas que se observan en una niña o niño hospitaliza-
do generalmente no son las mejores ni las mas convenientes
a esa edad. Recuerda que sus comportamientos expresan la
forma en la que logran hacer frente al malestar. Es muy im-
portante aprender a darnos cuenta cuándo el niño o la niña
está sintiéndose angustiado, triste o incómodo, para que
podamos ayudarlo. Es necesario entonces que sepamos que
la menor o mayor cantidad de angustia se ve influenciada
por las siguientes circunstancias:

 -	 El tipo y gravedad de la enfermedad y su tratamiento.
 -	 Si ha sido o no hospitalizado antes.
 -	 Su edad y madurez.
 -	 Cómo la familia ve la enfermedad de su hijo o hija.
 -	 Situaciones difíciles por las cuales está atravesando:
    crisis del crecimiento, problemas con los padres y/o con
    la escuela, problemas familiares.
 -	 La manera en que el niño o la niña han enfrentado situa-
    ciones difíciles en el pasado.
Lo que se observa mayormente en el niño o la niña son las
siguientes conductas:

  -	 Regresión: frente a la angustia que les generan los pro-
     cedimientos médicos, a menudo niños y niñas muestran
     conductas características de etapas anteriores, por ejem-
     plo pueden chuparse el dedo o volver a mojar la cama.
 - 	 Uso de la fantasía: puede ser útil para niños y niñas
     desconectarse de lo difícil de la situación fantaseando,
     pero no debes olvidar que los padres son el puente que
     los une a la realidad.
 - 	 Negación: se produce cuando niños y niñas rechazan
     los tratamientos y procedimientos médicos, la rutina y
     la enfermedad.
 - 	 Rebeldía: cuando niños o niñas se niegan a colaborar
     con el equipo médico y dirigen su malestar tanto hacia
     la familia como hacia el personal del hospital.
 - 	 Sumisión: cuando, por lo contrario, niños y niñas se
     vuelven pasivos, callados, aislados, dejando hasta de
     quejarse.

Es muy común que niños, niñas y adolescentes desarrollen
respuestas producto de la hospitalización o por sufrir una
enfermedad larga. Niños, niñas y adolescentes expresan su
angustia y dificultad de diferentes maneras. Algunos niñas y
niños que ya habían logrado ir solos al baño, pueden empezar
a mojar la cama otra vez; otros, pueden tener pesadillas o
miedo a estar solos. Los adolescentes, por su parte, se vuelven
muy silenciosos y poco comunicativos dentro del hospital
mientras no se sientan cómodos y seguros. Niños y niñas
pueden tener pesadillas o miedo de los equipos médicos, del
hospital y de otras cosas relacionadas con su lugar de

10
hospitalización.

Tales conductas no deberían continuar una vez que regresen
a casa. Sin embargo, le va a tomar tiempo retomar sus cos-
tumbres en el hogar, por lo que hay que tener paciencia.




                                         4.
         ¿Cómo hablar con los niños y niñas
                 sobre la hospitalización?
	
La preparación para la hospitalización depende de la edad
de tu hijo, de esta manera encontramos que:

    -	 En niños de 1 a 3 años la comprensión del proceso de
       hospitalización o cirugía es limitado. Por lo tanto, hablar
       de lo que ocurre no es suficiente, en esta edad es muy
       importante que seas afectuoso con tu hijo y que estés
       presente el mayor tiempo posible. También es muy im-
       portante traer al hospital sus objetos personales (juguetes,
       cobijas, libros, etc.) y mantener ciertas actividades que se
       hacían en la casa (cantar, contar historias, entre otras).

    -	 En niños de 4 a 6 años es importante informarles sobre
       todo el proceso: ¿dónde va a ser hospitalizado?, ¿por qué
       debe ir?, ¿qué cosas se hacen en el hospital? Igualmente,
       es necesario conocer sus pensamientos y sentimientos
       en relación con la situación. En esta edad, niños y niñas

                                                                11
tienen especial miedo al dolor y creen que la enfermedad
   es consecuencia de haberse portado mal, dos hechos
 	 que no se deben olvidar a la hora de prepararlo para la
   hospitalización.

 -	 En niños y niñas de 7 a 12 años deben permitirse las
    preguntas asegúrandose de contestarlas con honestidad
    y claridad. En esta edad, el hablar y expresar los pen-
    samientos y sentimientos es fundamental. Aclarar las
    características de su enfermedad y lo que va a experimen-
    tar (cirugía, tratamientos por la vena, inmovilizaciones,
    etc.) te asegura su entendimiento y colaboración. Es
    necesario mantener una estrecha relación con el médi-
    co y la enfermera que atiende a tu hijo, ya que eres el
    enlace entre ellos. El compartir con otros niños y niñas
    hospitalizados, le va a mostrar que no es el único en esa
    situación. A los niños en edad escolar les encanta que los
    amigos y las maestras los visiten en el hospital, intenta
    que esto se logre.

Informar y preparar a los niños y niñas para el proceso de
hospitalización puede generar una mejor adaptación, una
recuperación más rápida y una vivencia más positiva.
	
                                        5.
             Sugerencias básicas generales

 -	 Trata de aprender lo más que puedas sobre la enfermedad
    de tu hijo o hija para ayudarlo a entender lo que le está
    pasando.

 -	 Usa las palabras médicas correctas. No expliques dema-
    siado, pero tratar de ser honesto(a) con el niño o niña,
    pues sus fantasías y sus miedos son siempre peores que
12
la realidad.

-	 Tranquilízales, que se sientan seguros de que no han he-
   cho nada para causar la enfermedad. Busca y encuentra
   el tiempo para darles atención y amor.

-	 Protégete de tu propia angustia buscando apoyo emo-
   cional (amigos, psicólogo(a), curas, etc.) para vencer tus
   temores. Recuerda que niños y niñas copian conductas
   de los adultos.

-	 Favorece la comunicación. No creas que porque la niña
   o el niño no preguntan no les interesa lo que está pasan-
   do. A ellos les gusta desahogarse a través del dibujo,
   el modelado en plastilina, la pintura, el juego; es decir,
   prefieren hacer cosas en lugar de hablar. Por esta razón,
   es muy importante que les observes durante esas acti-
   vidades y comentes con los psicólogos(as) lo que hayas
   observado.

-	 Haz que tu hijo o hija sepan que quieres acompañarles
   y ayudarlos a entender lo que está pasando.

-	 Dolores de cabeza, estómago o problemas de conduc-
   ta pueden ser causados porque el niño o la niña no se
   desahoga; por esta razón es importante que ayudes con
   actividades recreativas (juegos tranquilos, dibujo, etc.)
   y físicas (en la medida que pueda).

-	 Mantén buenas relaciones humanas con todo el personal
   del hospital. Recuerda que el hospital es una institución
   que siempre estará para atenderte. Trata de estimular esta
   conducta en tu hija o hijo.

                                                          13
A las voluntarias y los voluntarios

                                          1.
               Metas básicas para el trabajo
                    del voluntario con niñas
                      y niños hospitalizados

Las actividades a desarrollar son medios y no fines. Son un
vehículo a través del cual se hace posible:

 -	 La expresión de sentimientos de niñas y niños.
 -	 Recuperar la confianza y la autoimagen positiva.
 -	 Recobrar el sentido de control del ambiente.
 -	 Desarrollar la interacción social, hacer amigos, estimular
    la confianza en los otros y en sus propias capacidades.
 -	 Aprender acerca del hospital y de los procedimientos
    médicos.
 -	 Facilitar la comunicación con los padres.

En este sentido, los planes y actividades deben poseer las
siguientes características:

 -	 Ser flexibles.


14
-	 Reflejar las necesidades del niño.
    -	 Facilitar el conocimiento y el aprendizaje.
    -	 Facilitar al niño el aprendizaje sobre su enfermedad, los
       procedimientos médicos y el hospital.

                                                  2.
                                Guía para el trabajo

A partir de las metas enunciadas, presentamos una guía
donde se expresa en términos operativos los puntos claves
del desempeño de los voluntarios.

	     Estilo de interacción con el niño o niña

1. 	 Toda interacción debe sustentarse en el respeto a los
     sentimientos y preocupaciones del niño. Al comunicar-
     nos, el tono de conversación debe ser cálido y agradable,
     intentando mantener la mirada al mismo nivel de su
     rostro, utilizando palabras o frases que pueda entender.

2. 	 Recuerde que niñas y niños prestan particular atención
     a todo lo que se habla acerca de ellos. Por esta razón,
     al conversar con el familiar o con el personal médico,
     asegúrese, o bien de incluir al niño en la conversación,
     o de discutir el caso en un lugar donde no pueda ser
     escuchado. En caso de que el niño le pida información
     acerca del diagnóstico, conteste que no sabe, o que se
     trata de información que sólo el médico tiene.

3. 	 Cuando los niños expresan sus sentimientos, es útil hacer
     una suerte de “reflejo” de lo que están diciendo; puede
     que el niño necesite ayuda para identificar sus estados
     de ánimo y necesite además saber que son válidos y

                                                             15
están permitidos. Por ejemplo, usted podrá decirle: “te
     ves bravo(a)”, “te ves triste, tal vez es porque se fueron
     tus padres”, “es normal estar asustado(a) por las opera-
     ciones, los grandes también se asustan, recuerda que tu
     doctor(a) está aquí para ayudarte”.
	    Recuerde que usted no necesita tener una respuesta a
     todos sus temores, ansiedades y preocupaciones. Basta
     con permitirles expresar sus sentimientos sin temor a las
     críticas.

4. 	 Evite hacer promesas. El ambiente hospitalario es un
     ambiente dinámico, lo cual a veces dificulta cumplir lo
     que prometemos, inclusive una común despedida como
     “nos vemos luego”. Ser coherentes en nuestros actos
     facilita la instauración de una relación de confianza con
     niños y niñas.

5. 	 Dar alternativas sólo cuando la decisión del niño o niña
     puede ser respetada. En este sentido, en lugar de decir:
     “¿Quieres acostarte?”, debe decirse: “Es hora de ir a la
     cama”. Usted puede ofrecerle alternativas cuando se
     trata, por ejemplo, de elegir entre leer un cuento o jugar
     con tacos antes de ir a la cama.

6. 	 Manténgase atento(a) a las necesidades de privacidad
     de niños y niñas. Estimule conductas que acrecientan
     su sensación de independencia: comer solo(a), llenar un
     vaso de agua sin desbordar el líquido, realizar solo(a)
     una actividad determinada.

7. 	 Si el niño pregunta por sus padres o pide que lo lleven a
     casa, puede responderle: “ ... lo sé...”; pregúntele acerca
     de lo que su mamá está haciendo mientras no está con

16
él o ella, y asegúrele que ella también está pensando en
    su hijo o hija.

8. 	 Nunca amenace a un niño o niña con la pérdida de su
     afecto si no se comporta como se espera. Jamás le diga:
     “La enfermera ya no te va a querer si haces eso”.

9. 	 Nunca amenace con castigos ni ofrezca premios. Pro-
     meter algo que le gusta para lograr que se comporte de
     cierta manera y/o amenazarlo con castigos, resulta un
     método contraindicado para enseñar a un niño o niña.

10. 	Evite decir: “Espero que te cures pronto”, pues muchos
     niños y niñas padecen de enfermedades que no se curan,
     por ser enfermedades crónicas. Puede decir en cambio:
     “Espero que pronto te sientas mejor”.

11. 	No haga preguntas sobre el niño o niña, su condición
     física, enfermedad, edad, grado, en su presencia. Algunos
     niños y niñas pueden verlo como una intrusión.

12. 	Si el niño o la niña manifiesta tener dolor, hágale saber
     que usted le cree y avise a la enfermera. Mientras ésta
     llega, proporciónele algún tipo de distracción (lea un
     cuento, frote su espalda, etc.).

13. 	No concluya de antemano la edad o el sexo de la niña o
     el niño. Algunos pequeños lucen más jóvenes de lo que
     en realidad son, debido a su enfermedad, y a veces es
     difícil determinar su sexo debido a los efectos colaterales
     del tratamiento.

	


                                                             17
Estilo de interacción con los padres

1. 	 Si los padres del niño o niña desean conversar acerca de
     sus problemas o de la enfermedad, sea un buen oyente,
     pero no ofrezca consejos. Usted debe notificar a la en-
     fermera o al especialista (médico o psicólogo) cuando
     los familiares luzcan enojados, incómodos o expresen
     alguna necesidad en particular.

2. 	 Comparta sus dudas acerca del niño, la niña, sus padres o
     la enfermedad con un integrante del equipo, manteniendo
     siempre la privacidad y confidencialidad. Nunca tenga
     este tipo de conversación en presencia de niños u otras
     personas, nunca en un ascensor u otros espacios públicos
     donde pueda ser escuchado.

3. Cuando se está con niños y niñas pacientes, las conver-
    saciones con los adultos que no incluyan al pequeño
    deben ser breves.

4. 	 Si observa algo que lo perturba, comuníquese con algún
     miembro del equipo. Por ejemplo, si observa que algún
     familiar se muestra rudo con el niño o la niña, o presencia
     una airada discusión entre familiares, informe al equipo
     ya que su intervención puede aliviar el malestar.

                                         3.
                Normas de seguridad básicas
			
a)	 Nunca mueva al niño sin el apoyo y la guía de un in-
    tegrante del equipo médico. Puede tener vendajes y/o
    suturas que usted no ve, y moverlo de manera incorrecta
    podría causarle incomodidad al niño.

18
b)	 Sea prudente con el contacto físico. En niños inmunosu-
    primidos nuestra cercanía puede ser contraproducente.

c)	 Lávese las manos. La mejor defensa contra las probables
    infecciones tanto para usted como para niños y niñas
    es lavarse las manos. Hágalo antes y después de su
    trabajo como voluntario. Recuerde que estamos en un
    hospital.

d)	 No se apoye en los equipos del niño o la niña (sillas de
    ruedas, muletas). Son extensiones de su cuerpo. Antes
    de sentarse en su cama pídale permiso.

e) 	 Antes del inicio de una actividad, cerciórese de conocer
     los requerimientos médicos de cada paciente. Verifique
     si puede o no ser llevado a la sala de juegos.

                                            4.
                     Manejo de las actividades

a)	 Estimule a los familiares para que participen de las ac-
    tividades. Organice situaciones en las cuales los padres
    compartan con sus hijos o hijas.

b)	 Niños y niñas a menudo necesitan ser introducidos en
    las actividades de manera gradual. Por ejemplo, si usted
    desea que dibujen a su familia, comience por un dibujo
    libre elegido por la niña o el niño y posteriormente pídale
    el de su familia.

c)	 Desarrolle una actividad a la vez. Recuerde que el in-
    terés de algunos niños y niñas puede ser breve. Evite

                                                            19
juegos competitivos, por ejemplo: “A ver quién puede
     hacer el mejor dibujo”. Cuando dibuje algo que usted
     no puede identificar, no lo critique ni pregunte qué es,
     haga comentarios acerca del color o algún otro elemento
     atractivo. Estimúlelo a que comente su dibujo. Permítale
     complementar su trabajo solo(a), no ayude a menos que
     se lo pidan.

d)	 No se extralimite con sus actividades. Sea coherente con
    lo que dijo que iba a hacer.

e)	 Alabar al niño o niña es una buena forma de ayudarlo a
    sentirse satisfecho de sí mismo y su conducta. Una de las
    reglas fundamentales es elogiar las conductas adecuadas
    y no así su carácter o personalidad. En lugar de decirle
    que es un “buen niño o niña” por el cumplimiento de
    alguna actividad, es mejor celebrar la tarea realizada: “...
    Me ayudaste mucho al poner los juguetes en su lugar”.

f)	 Dé instrucciones de manera simple y directa: “Puedes
    darle a la pelota o a la pared, pero no voy a dejar que
    golpees a otros”, “puedes hacer el dibujo tú solo(a)”;
    “Por favor, mueve tu silla para que José pueda entrar”.

g)	 Si el niño o la niña se muestra disruptivo e incapaz de
    seguir sus instrucciones, usted debe tratar de cambiar esa
    conducta; por ejemplo, sacando el niño de la habitación,
    involucrándolo en otra actividad, etc. En el momento
    de dejar el área de juego, recuerde asegurar al niño o las
    niña que siempre podrá regresar, hágalo cuando deba ser
    apartado del área debido a la conducta disruptiva o a la
    necesidad de que se le aplique un tratamiento médico.



20
h)	 No tenga temor de poner límites al niño, pues los
    necesita.

i)	 Respete el tiempo de niños y niñas. A veces necesitan
    estar solos y es muy importante respetar esa necesidad.
    Recuerde que como el niño no tiene control sobre el per-
    sonal médico y los tratamientos, y a diferencia de éstos,
    usted puede darle una sensación de control permitiéndole
    escoger el momento en el cual trabajará con usted.

j)	 Durante la actividad, conviene advertir a niños y niñas
    que pronto va a finalizar: “Dentro de unos diez minutos
    tenemos que guardar los juguetes, va a ser hora de almor-
    zar”; “Cuando terminemos este juego voy a visitar otro
    cuarto”. También es recomendable alentar a niños y niñas
    para que ayuden a guardar los materiales de juego.

	




                                                          21
Derechos de los niños, niñas y
                adolescentes hospitalizados*

Todo niño, niña y adolescente tiene derecho:

1.	 A la vida sin discriminación alguna fundada en motivos
     de raza, color, sexo, edad, idioma, pensamiento, religión,
     procedencia, discapacidad o enfermedad.
2.	 A permanecer junto a su madre desde el momento de su
     nacimiento.
3.	 A ser amamantado por su madre, en lo posible.
4.	 A recibir atención médica de emergencia de la más alta
     calidad en todos los centros y servicios de salud públicos
     o privados.
5.	 A recibir suministro gratuito y oportuno de medicinas y
     otros recursos para su tratamiento médico.
6.	 A que la hospitalización sea lo más breve posible y a no
     sufrir procedimientos médicos que puedan evitarse.
7.	 A recibir información adaptada a su edad y desarrollo
     mental sobre los tratamientos que se le van a dar.
8.	 A tener información sobre el pronóstico de su enferme-
     dad.
9.	 A negarse como objeto de investigación.
10.	 A que se le alivie el dolor.
11.	 A ser tratado con educación y comprensión y a que se
     respete su intimidad.
12.	 A estar acompañado de alguno de sus padres o represen-
     tantes durante la hospitalización.
13.	 A ser hospitalizado junto a otros niños y niñas.
14.	 A permanecer durante su hospitalización en un espacio
     limpio, cuidado y con un mobiliario adecuado para su
     edad.


22
15.	 A continuar su educación y recreación dentro del hospi-
     tal y disponer de libros, juegos y medios audiovisuales
     adecuados a su edad.
16.	 A estar inscrito en el sistema de Seguridad Social.
17.	 A protección ante situaciones traumáticas evitables
     derivadas de prácticas administrativas u organizativas
     inadecuadas (mala praxis y huelgas institucionales).
18.	 A que los padres o representantes reciban toda la infor-
     mación relativa a la enfermedad y expresen su confor-
     midad con los tratamientos que se le aplican al niño o
     niña.
19.	 A que los padres o representantes participen activamente
     en sus cuidados.
20.	 A recibir apoyo religioso y espiritual de acuerdo a la
     práctica de su familia.
21. A ser respetado por los medios de comunicación.
22.	 A una muerte digna rodeado con los seres queridos y
     con el mínimo de padecimiento físico.
23.	 A disfrutar de los contenidos presentes en la Ley Orgáni-
     ca para la Protección del Niño y Adolescente (LOPNA,
     Venezuela 1998).




*Propuesta realizada por los Círculos de Investigaciones y Estudios
con el Psicoanálisis (CIEP) para la República Bolivariana de Venezuela
en relación a los derechos de los niños, niñas y adolescentes
hospitalizados.


                                                                   23
Círculos de Investigaciones y Estudios
                 con el Psicoanálisis (CIEP)

                                      ¿Quiénes somos?
Círculos de Investigaciones y Estudios con el Psicoanálisis
(CIEP) es una asociación civil sin fines de lucro interesada
en la clínica, en la teoría y práctica psicoanalíticas, en sus
relaciones con la psiquiatría, psicología, educación, antro-
pología, sociología, los estudios de género, la literatura y la
filosofía, la historia, la medicina, los estudios sobre la tec-
nología y su influencia en la construcción de la subjetividad.
Con sus actividades busca establecer relaciones profesionales
con diversas instituciones para niños, adolescentes, adultos,
centros de salud y hospitales, así como también instituciones
académicas, asociaciones psicoanalíticas y profesionales e
investigadores de otras ramas del saber.
A través de una de sus líneas de investigación y estudio,
Proyectos de Investigación– Acción, CIEP busca insertarse
en la sociedad venezolana a partir de problemas y soluciones
posibles.
Hasta la presente fecha CIEP, ha demostrado su eficiencia
en el diseño y ejecución de programas de formación pro-
moviendo talleres, jornadas, publicaciones para psicólogos
y profesionales de áreas de salud y educación.

                                     ¿Dónde estamos?
CIEP / Av. Caurimare, Qta. N° 125 PA - Colinas de Bello
Monte, Caracas. República Bolivariana de Venezuela.
(Metrobús Sabana Grande-Colinas de Bello Monte - Parada San
Pablo)
Teléfonos: (0212) 751.50.82 / 754.1494 Fax: (0212)
961.04.91
www.ciep.org.ve / ciepweb@gmail.com
24
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Manual para padres y voluntarios de niños hospitalizados

  • 1. MANUAL PARA PADRES Y VOLUNTARIOS DE NIÑAS Y NIÑOS PACIENTES® respuestas y recomendaciones cuando hay una niña o un niño hospitalizado o enfermo CIEP CIRCULOS DE INVESTIGACIONES Y ESTUDIOS CON EL PSICOANÁLISIS
  • 2. Manual para padres y voluntarios de niñas y niños pacientes® Publicado por Círculos de Investigaciones y Estudios con el Psicoanálisis (CIEP) Redacción de textos: Giovana Paván, Silvana Paccione, María Antonieta Izaguirre / Corrección: Silda Cordoliani Diseño Gráfico e Ilustraciones: Peli, Lilian Maa’Dhoor Impresión: Grupo Impregráfica C.A. Edición de 3.000 ejemplares Depósito Legal N° if6452003300340 Hecho en la República Bolivariana de Venezuela Segunda edición / año 2007 DISTRIBUCIÓN GRATUITA
  • 3. Tabla de contenidos ¡Bienvenidos! 5 A los padres, madres y representantes 1. ¿Cuál es el efecto de la enfermedad de niñas y niños en la vida familiar? 6 2. Cuando su niña o niño está en el hospital 7 3. ¿Cómo se comportan los niños y las niñas durante la hospitalización? 9 4. ¿Cómo hablar con niñas y niños sobre la hospitalización? 11 5. Sugerencias básicas generales 12 A los voluntarios y voluntarias 1. Metas básicas para el trabajo con niñas y niños hospitalizados 14 2. Guía para el trabajo 15 3. Normas de seguridad básicas 18 4. Manejo de las actividades 19 Derechos de niñas, niños y adolescentes hospitalizados 22
  • 4. ¡Bienvenidos! A partir de este momento compartirás con nosotros una tarea muy especial, la de acompañar a los niños y niñas que han de pasar por una difícil experiencia: la hospita- lización. Para esto disponemos de dos herramientas fundamenta- les: el juego y la conversación. Estas actividades permiten aliviar a niños y niñas de las preocupaciones acerca de lo que le ocurre. El apoyo y el aliento que a través de ellas le proporcionas, reafirmarán en él la sensación de ser una persona única, que puede ser aceptada y amada, a pesar de lo difícil de su situación. Los juegos, la risa y el entretenimiento, le harán pensar que a pesar de lo doloroso que pueda ser el período de hospi- talización, todavía es posible vivir experiencias familiares y agradables. Los adultos acostumbramos a creer que niñas y niños “no piensan” como nosotros. En parte es verdad, pero al igual que nosotros, intentan dar una explicación a lo que ocurre a su alrededor. La meta principal es mostrar a niños y niñas que, aun- que existen los momentos de dolor e incomodidad en los hospitales, también es cierto que en ellos se viven algunos momentos y experiencias felices, compartiendo con niñas, niños, adolescentes y adultos.
  • 5. A los padres, madres y representantes 1. ¿Cuál es el efecto de la enfermedad de la niña o niño en la vida familiar? Para poder contestar esta pregunta, es necesario conocer, en primer lugar, que la forma en la que enfrentamos la enferme- dad de nuestros hijos depende de la gravedad de la misma, de si la vida del niño o la niña está en riesgo, de si requiere hospitalización y cuidados médicos continuos. En general, la enfermedad trae consigo muchos cambios familiares. Cuando alguien se encuentra seriamente enfermo, la familia entera se ve afectada, entra en crisis y cada uno de sus miembros intenta hacer cosas para recobrar el equilibrio del grupo familiar. Cada integrante, incluyendo abuelos, tíos y hermanos, puede tener diferentes formas de enfrentar el problema, algunos de ellos se deprimen, otros se angustian, a veces dejan de hablarse, se ponen irritables o actúan como si nada estuviese pasando. En ocasiones, tener un niño o niña enfermo en la familia pue- de acarrear conflictos y separaciones; otras, por el contrario, puede ayudar a estrechar los lazos entre sus miembros.
  • 6. Por otra parte, se dice que la manera en que los padres y la familia afrontan la enfermedad, influye en cómo lo harán los hijos. Si los padres se adaptan lo mejor posible, influirán fa- vorablemente sobre el niño o niña; en cambio, si se muestran ansiosos o preocupados en exceso, contribuirán a aumentar la angustia de hijas o hijos. Existe una trasmisión de los afectos entre padres e hijos, y este “contagio emocional” debe ser positivo, para lograr el éxito durante el difícil recorrido de la enfermedad. En este manual hemos incluido las respuestas a las preguntas más frecuentes planteadas por los padres con hijos o hijas enfermos u hospitalizados. 2. Cuando su niña o niño está en el hospital Cuando enfrentamos la hospitalización de uno de nuestros hijos nos encontramos con la necesidad de entender y manejar una serie de cambios en su conducta, los cuales en muchas oportunidades se mantienen aun luego de ser dados de alta del hospital.
  • 7. Es frecuente durante el período de hospitalización la ansiedad relacionada con la separación de la familia, la cual es vivida por el niño o la niña como un “abandono”. Esta ansiedad también está presente en los integrantes de la familia, que deben seguir con su rutina de vida. Otras reacciones que podemos observar en niñas y niños hospitalizados son rabia, intranquilidad, desobediencia, ais- lamiento y cambios en su estado de ánimo. ¿Qué podemos hacer cuando niños o niñas muestran algunas de estas alteraciones en su comportamiento? La idea principal es que podamos comprender, tolerar y conversar sobre lo que está ocurriendo. A veces, es tan difícil hablar de cosas doloro- sas que preferimos “hacer como si nada pasara”. No obstante, cuando no hablamos de lo que sucede, los sentimientos de rabia, angustia o tristeza crecen. En consecuencia, hablar de aquello que duele puede ser de gran ayuda para todos. Pero si intentamos manejar estas conductas a través de ame- nazas relacionadas con el abandono: “Si sigues así me voy a ir”, o con algún procedimiento médico: “Voy a decirle al doctor que venga a inyectarte”, se va a producir en el niño o la niña un aumento del malestar, y por tanto, una mayor dificultad para lograr aceptar lo que le está ocurriendo. La hospitalización termina siendo una larga experiencia, y tu hijo o hija necesitan confiar en las personas que lo cuidan y acompañan. Esto sólo se logra permitiéndoles hablar y jugar, tolerando sus explosiones de ira y dolor y creando un ambiente de tranquilidad y apoyo. De esta manera evitamos que la hospitalización se convierta en un trauma y permitimos que pueda más bien llegar a ser una experiencia educativa, nutritiva y que estimule la madurez de niños y niñas.
  • 8. La hospitalización puede ser una experiencia negativa para el niño o la niña, pero también puede convertirse en una po- sibilidad para desarrollar su autoestima, madurez y aprender a controlar la ansiedad y el miedo. 3. ¿Cómo se comportan los niños y niñas durante la hospitalización? Las conductas que se observan en una niña o niño hospitaliza- do generalmente no son las mejores ni las mas convenientes a esa edad. Recuerda que sus comportamientos expresan la forma en la que logran hacer frente al malestar. Es muy im- portante aprender a darnos cuenta cuándo el niño o la niña está sintiéndose angustiado, triste o incómodo, para que podamos ayudarlo. Es necesario entonces que sepamos que la menor o mayor cantidad de angustia se ve influenciada por las siguientes circunstancias: - El tipo y gravedad de la enfermedad y su tratamiento. - Si ha sido o no hospitalizado antes. - Su edad y madurez. - Cómo la familia ve la enfermedad de su hijo o hija. - Situaciones difíciles por las cuales está atravesando: crisis del crecimiento, problemas con los padres y/o con la escuela, problemas familiares. - La manera en que el niño o la niña han enfrentado situa- ciones difíciles en el pasado.
  • 9. Lo que se observa mayormente en el niño o la niña son las siguientes conductas: - Regresión: frente a la angustia que les generan los pro- cedimientos médicos, a menudo niños y niñas muestran conductas características de etapas anteriores, por ejem- plo pueden chuparse el dedo o volver a mojar la cama. - Uso de la fantasía: puede ser útil para niños y niñas desconectarse de lo difícil de la situación fantaseando, pero no debes olvidar que los padres son el puente que los une a la realidad. - Negación: se produce cuando niños y niñas rechazan los tratamientos y procedimientos médicos, la rutina y la enfermedad. - Rebeldía: cuando niños o niñas se niegan a colaborar con el equipo médico y dirigen su malestar tanto hacia la familia como hacia el personal del hospital. - Sumisión: cuando, por lo contrario, niños y niñas se vuelven pasivos, callados, aislados, dejando hasta de quejarse. Es muy común que niños, niñas y adolescentes desarrollen respuestas producto de la hospitalización o por sufrir una enfermedad larga. Niños, niñas y adolescentes expresan su angustia y dificultad de diferentes maneras. Algunos niñas y niños que ya habían logrado ir solos al baño, pueden empezar a mojar la cama otra vez; otros, pueden tener pesadillas o miedo a estar solos. Los adolescentes, por su parte, se vuelven muy silenciosos y poco comunicativos dentro del hospital mientras no se sientan cómodos y seguros. Niños y niñas pueden tener pesadillas o miedo de los equipos médicos, del hospital y de otras cosas relacionadas con su lugar de 10
  • 10. hospitalización. Tales conductas no deberían continuar una vez que regresen a casa. Sin embargo, le va a tomar tiempo retomar sus cos- tumbres en el hogar, por lo que hay que tener paciencia. 4. ¿Cómo hablar con los niños y niñas sobre la hospitalización? La preparación para la hospitalización depende de la edad de tu hijo, de esta manera encontramos que: - En niños de 1 a 3 años la comprensión del proceso de hospitalización o cirugía es limitado. Por lo tanto, hablar de lo que ocurre no es suficiente, en esta edad es muy importante que seas afectuoso con tu hijo y que estés presente el mayor tiempo posible. También es muy im- portante traer al hospital sus objetos personales (juguetes, cobijas, libros, etc.) y mantener ciertas actividades que se hacían en la casa (cantar, contar historias, entre otras). - En niños de 4 a 6 años es importante informarles sobre todo el proceso: ¿dónde va a ser hospitalizado?, ¿por qué debe ir?, ¿qué cosas se hacen en el hospital? Igualmente, es necesario conocer sus pensamientos y sentimientos en relación con la situación. En esta edad, niños y niñas 11
  • 11. tienen especial miedo al dolor y creen que la enfermedad es consecuencia de haberse portado mal, dos hechos que no se deben olvidar a la hora de prepararlo para la hospitalización. - En niños y niñas de 7 a 12 años deben permitirse las preguntas asegúrandose de contestarlas con honestidad y claridad. En esta edad, el hablar y expresar los pen- samientos y sentimientos es fundamental. Aclarar las características de su enfermedad y lo que va a experimen- tar (cirugía, tratamientos por la vena, inmovilizaciones, etc.) te asegura su entendimiento y colaboración. Es necesario mantener una estrecha relación con el médi- co y la enfermera que atiende a tu hijo, ya que eres el enlace entre ellos. El compartir con otros niños y niñas hospitalizados, le va a mostrar que no es el único en esa situación. A los niños en edad escolar les encanta que los amigos y las maestras los visiten en el hospital, intenta que esto se logre. Informar y preparar a los niños y niñas para el proceso de hospitalización puede generar una mejor adaptación, una recuperación más rápida y una vivencia más positiva. 5. Sugerencias básicas generales - Trata de aprender lo más que puedas sobre la enfermedad de tu hijo o hija para ayudarlo a entender lo que le está pasando. - Usa las palabras médicas correctas. No expliques dema- siado, pero tratar de ser honesto(a) con el niño o niña, pues sus fantasías y sus miedos son siempre peores que 12
  • 12. la realidad. - Tranquilízales, que se sientan seguros de que no han he- cho nada para causar la enfermedad. Busca y encuentra el tiempo para darles atención y amor. - Protégete de tu propia angustia buscando apoyo emo- cional (amigos, psicólogo(a), curas, etc.) para vencer tus temores. Recuerda que niños y niñas copian conductas de los adultos. - Favorece la comunicación. No creas que porque la niña o el niño no preguntan no les interesa lo que está pasan- do. A ellos les gusta desahogarse a través del dibujo, el modelado en plastilina, la pintura, el juego; es decir, prefieren hacer cosas en lugar de hablar. Por esta razón, es muy importante que les observes durante esas acti- vidades y comentes con los psicólogos(as) lo que hayas observado. - Haz que tu hijo o hija sepan que quieres acompañarles y ayudarlos a entender lo que está pasando. - Dolores de cabeza, estómago o problemas de conduc- ta pueden ser causados porque el niño o la niña no se desahoga; por esta razón es importante que ayudes con actividades recreativas (juegos tranquilos, dibujo, etc.) y físicas (en la medida que pueda). - Mantén buenas relaciones humanas con todo el personal del hospital. Recuerda que el hospital es una institución que siempre estará para atenderte. Trata de estimular esta conducta en tu hija o hijo. 13
  • 13. A las voluntarias y los voluntarios 1. Metas básicas para el trabajo del voluntario con niñas y niños hospitalizados Las actividades a desarrollar son medios y no fines. Son un vehículo a través del cual se hace posible: - La expresión de sentimientos de niñas y niños. - Recuperar la confianza y la autoimagen positiva. - Recobrar el sentido de control del ambiente. - Desarrollar la interacción social, hacer amigos, estimular la confianza en los otros y en sus propias capacidades. - Aprender acerca del hospital y de los procedimientos médicos. - Facilitar la comunicación con los padres. En este sentido, los planes y actividades deben poseer las siguientes características: - Ser flexibles. 14
  • 14. - Reflejar las necesidades del niño. - Facilitar el conocimiento y el aprendizaje. - Facilitar al niño el aprendizaje sobre su enfermedad, los procedimientos médicos y el hospital. 2. Guía para el trabajo A partir de las metas enunciadas, presentamos una guía donde se expresa en términos operativos los puntos claves del desempeño de los voluntarios. Estilo de interacción con el niño o niña 1. Toda interacción debe sustentarse en el respeto a los sentimientos y preocupaciones del niño. Al comunicar- nos, el tono de conversación debe ser cálido y agradable, intentando mantener la mirada al mismo nivel de su rostro, utilizando palabras o frases que pueda entender. 2. Recuerde que niñas y niños prestan particular atención a todo lo que se habla acerca de ellos. Por esta razón, al conversar con el familiar o con el personal médico, asegúrese, o bien de incluir al niño en la conversación, o de discutir el caso en un lugar donde no pueda ser escuchado. En caso de que el niño le pida información acerca del diagnóstico, conteste que no sabe, o que se trata de información que sólo el médico tiene. 3. Cuando los niños expresan sus sentimientos, es útil hacer una suerte de “reflejo” de lo que están diciendo; puede que el niño necesite ayuda para identificar sus estados de ánimo y necesite además saber que son válidos y 15
  • 15. están permitidos. Por ejemplo, usted podrá decirle: “te ves bravo(a)”, “te ves triste, tal vez es porque se fueron tus padres”, “es normal estar asustado(a) por las opera- ciones, los grandes también se asustan, recuerda que tu doctor(a) está aquí para ayudarte”. Recuerde que usted no necesita tener una respuesta a todos sus temores, ansiedades y preocupaciones. Basta con permitirles expresar sus sentimientos sin temor a las críticas. 4. Evite hacer promesas. El ambiente hospitalario es un ambiente dinámico, lo cual a veces dificulta cumplir lo que prometemos, inclusive una común despedida como “nos vemos luego”. Ser coherentes en nuestros actos facilita la instauración de una relación de confianza con niños y niñas. 5. Dar alternativas sólo cuando la decisión del niño o niña puede ser respetada. En este sentido, en lugar de decir: “¿Quieres acostarte?”, debe decirse: “Es hora de ir a la cama”. Usted puede ofrecerle alternativas cuando se trata, por ejemplo, de elegir entre leer un cuento o jugar con tacos antes de ir a la cama. 6. Manténgase atento(a) a las necesidades de privacidad de niños y niñas. Estimule conductas que acrecientan su sensación de independencia: comer solo(a), llenar un vaso de agua sin desbordar el líquido, realizar solo(a) una actividad determinada. 7. Si el niño pregunta por sus padres o pide que lo lleven a casa, puede responderle: “ ... lo sé...”; pregúntele acerca de lo que su mamá está haciendo mientras no está con 16
  • 16. él o ella, y asegúrele que ella también está pensando en su hijo o hija. 8. Nunca amenace a un niño o niña con la pérdida de su afecto si no se comporta como se espera. Jamás le diga: “La enfermera ya no te va a querer si haces eso”. 9. Nunca amenace con castigos ni ofrezca premios. Pro- meter algo que le gusta para lograr que se comporte de cierta manera y/o amenazarlo con castigos, resulta un método contraindicado para enseñar a un niño o niña. 10. Evite decir: “Espero que te cures pronto”, pues muchos niños y niñas padecen de enfermedades que no se curan, por ser enfermedades crónicas. Puede decir en cambio: “Espero que pronto te sientas mejor”. 11. No haga preguntas sobre el niño o niña, su condición física, enfermedad, edad, grado, en su presencia. Algunos niños y niñas pueden verlo como una intrusión. 12. Si el niño o la niña manifiesta tener dolor, hágale saber que usted le cree y avise a la enfermera. Mientras ésta llega, proporciónele algún tipo de distracción (lea un cuento, frote su espalda, etc.). 13. No concluya de antemano la edad o el sexo de la niña o el niño. Algunos pequeños lucen más jóvenes de lo que en realidad son, debido a su enfermedad, y a veces es difícil determinar su sexo debido a los efectos colaterales del tratamiento. 17
  • 17. Estilo de interacción con los padres 1. Si los padres del niño o niña desean conversar acerca de sus problemas o de la enfermedad, sea un buen oyente, pero no ofrezca consejos. Usted debe notificar a la en- fermera o al especialista (médico o psicólogo) cuando los familiares luzcan enojados, incómodos o expresen alguna necesidad en particular. 2. Comparta sus dudas acerca del niño, la niña, sus padres o la enfermedad con un integrante del equipo, manteniendo siempre la privacidad y confidencialidad. Nunca tenga este tipo de conversación en presencia de niños u otras personas, nunca en un ascensor u otros espacios públicos donde pueda ser escuchado. 3. Cuando se está con niños y niñas pacientes, las conver- saciones con los adultos que no incluyan al pequeño deben ser breves. 4. Si observa algo que lo perturba, comuníquese con algún miembro del equipo. Por ejemplo, si observa que algún familiar se muestra rudo con el niño o la niña, o presencia una airada discusión entre familiares, informe al equipo ya que su intervención puede aliviar el malestar. 3. Normas de seguridad básicas a) Nunca mueva al niño sin el apoyo y la guía de un in- tegrante del equipo médico. Puede tener vendajes y/o suturas que usted no ve, y moverlo de manera incorrecta podría causarle incomodidad al niño. 18
  • 18. b) Sea prudente con el contacto físico. En niños inmunosu- primidos nuestra cercanía puede ser contraproducente. c) Lávese las manos. La mejor defensa contra las probables infecciones tanto para usted como para niños y niñas es lavarse las manos. Hágalo antes y después de su trabajo como voluntario. Recuerde que estamos en un hospital. d) No se apoye en los equipos del niño o la niña (sillas de ruedas, muletas). Son extensiones de su cuerpo. Antes de sentarse en su cama pídale permiso. e) Antes del inicio de una actividad, cerciórese de conocer los requerimientos médicos de cada paciente. Verifique si puede o no ser llevado a la sala de juegos. 4. Manejo de las actividades a) Estimule a los familiares para que participen de las ac- tividades. Organice situaciones en las cuales los padres compartan con sus hijos o hijas. b) Niños y niñas a menudo necesitan ser introducidos en las actividades de manera gradual. Por ejemplo, si usted desea que dibujen a su familia, comience por un dibujo libre elegido por la niña o el niño y posteriormente pídale el de su familia. c) Desarrolle una actividad a la vez. Recuerde que el in- terés de algunos niños y niñas puede ser breve. Evite 19
  • 19. juegos competitivos, por ejemplo: “A ver quién puede hacer el mejor dibujo”. Cuando dibuje algo que usted no puede identificar, no lo critique ni pregunte qué es, haga comentarios acerca del color o algún otro elemento atractivo. Estimúlelo a que comente su dibujo. Permítale complementar su trabajo solo(a), no ayude a menos que se lo pidan. d) No se extralimite con sus actividades. Sea coherente con lo que dijo que iba a hacer. e) Alabar al niño o niña es una buena forma de ayudarlo a sentirse satisfecho de sí mismo y su conducta. Una de las reglas fundamentales es elogiar las conductas adecuadas y no así su carácter o personalidad. En lugar de decirle que es un “buen niño o niña” por el cumplimiento de alguna actividad, es mejor celebrar la tarea realizada: “... Me ayudaste mucho al poner los juguetes en su lugar”. f) Dé instrucciones de manera simple y directa: “Puedes darle a la pelota o a la pared, pero no voy a dejar que golpees a otros”, “puedes hacer el dibujo tú solo(a)”; “Por favor, mueve tu silla para que José pueda entrar”. g) Si el niño o la niña se muestra disruptivo e incapaz de seguir sus instrucciones, usted debe tratar de cambiar esa conducta; por ejemplo, sacando el niño de la habitación, involucrándolo en otra actividad, etc. En el momento de dejar el área de juego, recuerde asegurar al niño o las niña que siempre podrá regresar, hágalo cuando deba ser apartado del área debido a la conducta disruptiva o a la necesidad de que se le aplique un tratamiento médico. 20
  • 20. h) No tenga temor de poner límites al niño, pues los necesita. i) Respete el tiempo de niños y niñas. A veces necesitan estar solos y es muy importante respetar esa necesidad. Recuerde que como el niño no tiene control sobre el per- sonal médico y los tratamientos, y a diferencia de éstos, usted puede darle una sensación de control permitiéndole escoger el momento en el cual trabajará con usted. j) Durante la actividad, conviene advertir a niños y niñas que pronto va a finalizar: “Dentro de unos diez minutos tenemos que guardar los juguetes, va a ser hora de almor- zar”; “Cuando terminemos este juego voy a visitar otro cuarto”. También es recomendable alentar a niños y niñas para que ayuden a guardar los materiales de juego. 21
  • 21. Derechos de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados* Todo niño, niña y adolescente tiene derecho: 1. A la vida sin discriminación alguna fundada en motivos de raza, color, sexo, edad, idioma, pensamiento, religión, procedencia, discapacidad o enfermedad. 2. A permanecer junto a su madre desde el momento de su nacimiento. 3. A ser amamantado por su madre, en lo posible. 4. A recibir atención médica de emergencia de la más alta calidad en todos los centros y servicios de salud públicos o privados. 5. A recibir suministro gratuito y oportuno de medicinas y otros recursos para su tratamiento médico. 6. A que la hospitalización sea lo más breve posible y a no sufrir procedimientos médicos que puedan evitarse. 7. A recibir información adaptada a su edad y desarrollo mental sobre los tratamientos que se le van a dar. 8. A tener información sobre el pronóstico de su enferme- dad. 9. A negarse como objeto de investigación. 10. A que se le alivie el dolor. 11. A ser tratado con educación y comprensión y a que se respete su intimidad. 12. A estar acompañado de alguno de sus padres o represen- tantes durante la hospitalización. 13. A ser hospitalizado junto a otros niños y niñas. 14. A permanecer durante su hospitalización en un espacio limpio, cuidado y con un mobiliario adecuado para su edad. 22
  • 22. 15. A continuar su educación y recreación dentro del hospi- tal y disponer de libros, juegos y medios audiovisuales adecuados a su edad. 16. A estar inscrito en el sistema de Seguridad Social. 17. A protección ante situaciones traumáticas evitables derivadas de prácticas administrativas u organizativas inadecuadas (mala praxis y huelgas institucionales). 18. A que los padres o representantes reciban toda la infor- mación relativa a la enfermedad y expresen su confor- midad con los tratamientos que se le aplican al niño o niña. 19. A que los padres o representantes participen activamente en sus cuidados. 20. A recibir apoyo religioso y espiritual de acuerdo a la práctica de su familia. 21. A ser respetado por los medios de comunicación. 22. A una muerte digna rodeado con los seres queridos y con el mínimo de padecimiento físico. 23. A disfrutar de los contenidos presentes en la Ley Orgáni- ca para la Protección del Niño y Adolescente (LOPNA, Venezuela 1998). *Propuesta realizada por los Círculos de Investigaciones y Estudios con el Psicoanálisis (CIEP) para la República Bolivariana de Venezuela en relación a los derechos de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados. 23
  • 23. Círculos de Investigaciones y Estudios con el Psicoanálisis (CIEP) ¿Quiénes somos? Círculos de Investigaciones y Estudios con el Psicoanálisis (CIEP) es una asociación civil sin fines de lucro interesada en la clínica, en la teoría y práctica psicoanalíticas, en sus relaciones con la psiquiatría, psicología, educación, antro- pología, sociología, los estudios de género, la literatura y la filosofía, la historia, la medicina, los estudios sobre la tec- nología y su influencia en la construcción de la subjetividad. Con sus actividades busca establecer relaciones profesionales con diversas instituciones para niños, adolescentes, adultos, centros de salud y hospitales, así como también instituciones académicas, asociaciones psicoanalíticas y profesionales e investigadores de otras ramas del saber. A través de una de sus líneas de investigación y estudio, Proyectos de Investigación– Acción, CIEP busca insertarse en la sociedad venezolana a partir de problemas y soluciones posibles. Hasta la presente fecha CIEP, ha demostrado su eficiencia en el diseño y ejecución de programas de formación pro- moviendo talleres, jornadas, publicaciones para psicólogos y profesionales de áreas de salud y educación. ¿Dónde estamos? CIEP / Av. Caurimare, Qta. N° 125 PA - Colinas de Bello Monte, Caracas. República Bolivariana de Venezuela. (Metrobús Sabana Grande-Colinas de Bello Monte - Parada San Pablo) Teléfonos: (0212) 751.50.82 / 754.1494 Fax: (0212) 961.04.91 www.ciep.org.ve / ciepweb@gmail.com 24