Monografía síndrome de down

-344411-11215400“AÑO DEL CENTENARIO DE MACHU PICCHU PARA EL MUNDO” UNIVERSIDAD NACIONAL DE CAJAMARCA ÁREA : Métodos y Técnicas De Estudio DOCENTE : Alex Hernández Torres ALUMNA : Lady Rojana Vásquez Ortiz FACULTAD : Ciencias de la Salud-Enfermería CICLO : ”I” TEMA : Monografía “Niños con Síndrome de Down” Cajamarca julio de 2011 DEDICATORIA Quiero dedicarle este trabajo A Dios que me ha dado la vida y fortaleza para terminar este proyecto de investigación, A mis Padres por estar ahí cuando más los necesité; en especial a mi madre por su ayuda, su constante cooperación y por ayudarme en los momentos más difíciles. INTRODUCCIÓN Mamá y Papá:Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí. Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas. Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor. Los amo. ÍNDICE Dedicatoria………………………………………………………….Pág. 2 Introducción…………………………………………………………Pág. 3 Índice………………………………………………………………...Pág.4 Resumen……………………………………………………………Pág. 5 CAPÍTULO I Título descriptivo: “Las Diferencias Nos Unen”………………....Pág.6 Formulación del problema………………………………………… Pág.6 Objetivos de la investigación……………………………………… Pág.7 Limitaciones………………………………………………………….Pág. 8 CAPÍTULO II Marco legal, normativo o jurídico………………......................... Pág.9 Marco referencial………………………………………………….. Pág.10 Marco teórico………………………………………………………. Pág.12 Elaboración de hipótesis………………………………………….. Pág.18 Identificación de las variables……………….............................. Pág.18 Conclusiones………………........................................................ Pág.22 Sugerencias y recomendaciones………………......................... Pág.23 Bibliografía………………....………………....………………........ Pág.24 Agradecimiento……………………………………………………..Pág. 25 RESUMEN Un bebé, un joven o un adulto con síndrome de Down es una persona que ha nacido con un cromosoma de más en sus células. Los cromosomas son cadenas de genes, o de otra manera, portadores de las características hereditarias de cada uno de nosotros, nuestro funcionamiento y nuestro desarrollo. Los cromosomas están presentes en todas las células vivas de nuestro cuerpo y van heredándose de generación en generación. Vuestro hijo los ha recibido de vosotros. La existencia de ese cromosoma extra que señalamos al principio genera una serie de diferencias con respecto a la población general conocidas en conjunto como síndrome de Down. En la actualidad, aproximadamente de cada 700 nacimientos, uno lo es con el síndrome de Down. Casi el 80 % de estos recién nacidos son hijos de madres menores de 35 años, pero sabemos que la edad de la madre es el único factor de riesgo conocido hasta el momento: a mayor edad, más posibilidades de concebir un niño con síndrome de Down. El síndrome de Down, aparte de una serie de características físicas propias, que con más o menos detalle todos conocemos, conlleva siempre un retardo intelectual. La importancia del mismo dependerá en muy buena parte del modo en que el niño se desarrolle, de su entorno familiar y de la educación que reciba. Hay una gran escala de posibilidades y por supuesto, cuanto más atención y amor se le dedique, sin que ello suponga un deterioro del equilibrio familiar tanto más brillantes serán los resultados que alcancéis. Con respecto a los caracteres físicos que mencionábamos, se comprueba que a medida que crece, el niño irá adquiriendo los rasgos propios de la familia, pareciéndose como cualquier otro niño a sus hermanos, padres, abuelos… No se puede curar. No hay ninguna medicina ni tratamiento que pueda eliminar el cromosoma extra (presente en todas las células de su organismo), pero no podemos descartar que en el futuro se encuentre algún tipo de solución que, al menos combata en parte los efectos sobre el desarrollo y la fisiología que esa ‘sobredosis génica’ provoca. Hay, sin embargo, un debate abierto, fundamentalmente en los Estados Unidos, acerca de los efectos beneficiosos de ciertos medicamentos y suplementos nutricionales, que vendrían a combatir algunos de los problemas más típicos en la salud de las personas con síndrome de Down. CAPÍTULO I TÍTULO DESCRIPTIVO: “ LAS DIFERENCIAS NOS UNEN” Todos tenemos los mismos derechos, recuerda que es tu intelecto el que busca pero es tu corazón el que encuentra. En esta época todos hablan de calidad de productos, de calidad de procesos, calidad de servicios, calidad de sistemas; muy poca gente habla de calidad humana, calidad de vida y sin ella, todo lo demás es apariencia, sin fundamento. Debe garantizarles a las personas con limitaciones las ayudas necesarias para que estas puedan alcanzar satisfacción personal, desarrollo y brindar utilidad social. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA La sociedad los trata de retrasados, con una actitud de desprecio y marginación. No hay forma de que esto no afecte a los padres, que son quienes tienen que ayudar al niño con síndrome de Down a superarse y probarle a la sociedad que también son seres, tan humanos como nosotros.Por esto es vital que estos niños sean aceptados, primero, dentro del seno de su familia.Esta anomalía ocurre por que en algunas ocasiones, el cromosoma 21 se pega a otro cromosoma del óvulo o en el espermatozoide, lo que ocasiona una combinación de defectos físicos muy características como: ojos retrasados hacia arriba, orejas pequeñas ( que pueden tener un doblez en la parte de arriba), boca pequeña, labios delgados y lengua grande, nariz chica y hundida, algunos tienen mucha piel en el cuello, manos y dedos chicos y solo tienen un pliegue de piel en la palma de la mano. Exista una separación entre el primero y el segundo dedos del pie; sus músculos son flojos y adoptan una posición en sus piernas de rana; su llanto es débil, cuando el niño llora su rostro se la arruga mucho. Generalmente es bajo de estatura. El grado de retraso mental varía de leve a moderado o grave.Generalmente estos niños pueden hacer casi todo los que cualquier otro niño, sin embargo, lo harán mas tarde, los programas de estimulación los ayudarán a llegar más pronto a sus metas.El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento más comunes y afecta a todas las razas y niveles económicos por igual. Mucho padres ignoran cómo tratar a sus hijos, pues generalmente no se espera éste problema, y buscan fuentes de información, de las cuales no muchas son confiables; también tienen que enfrentarse al resto de la familia, que generalmente se aleja y actúa con repulsión.Esto hace necesaria la existencia de fuentes de información confiables que ayuden a la familia a tratar de establecer relaciones con el niño que la sean favorables. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN Comprender a los padres de los niños con el Síndrome de Down. Apoyarlos y orientarlos para que sepan como atender y darle los cuidados necesarios a su hijo para que el niño se adapte más fácilmente a la sociedad. Saber cómo les afecta a los padres de los niños con el Síndrome de Down el trato de su familia. Ellos necesitan mucho apoyo y comprensión de su familia, ya que si no lo tienen, los padres se sentirán muy tristes, angustiados, defraudados y solos, en cambio, si les dan su apoyo, ellos aceptarán más fácilmente a su hijo, que tiene el Síndrome de Down. Saber cómo les afecta a los niños con el Síndrome de Down el trato de su familia. Si el niño percibe que sus padres ó algún miembro de su familia se avergüenza de él, se volverá más introvertido, huraño y se sentirá rechazado; en caso contrario, el niño tratará de integrarse como una persona completamente normal a su ambiente social porque se siente querido y protegido por su familia. Eso sí, siempre acompañado por personas que lo quieren. Saber cómo tratar socialmente a los niños con el Síndrome de Down, para no excluirlos por pensar que son diferentes a nosotros, ya que lo único que tienen diferente es que no coordinan bien su cuerpo. Debemos hacerles sentir parte de nuestro grupo y no rechazarlos. Agradecer a las personas que asesoran a los padres de los niños con el Síndrome de Down, porque dan su tiempo, su apoyo y su afecto tanto a los padres como a los niños que padecen este síndrome. JUSTIFICACIÓN Llevé a cabo esta investigación, por que al terminarla, después de un largo y complejo procedimiento, quiero darla a conocer al resto de la sociedad, quiero compartir con otras personas las experiencias y sentimientos de las personas que se encuentran en esta situación; ya que han vivido la experiencia de que a veces no todas las personas que conforman una familia logran comprender, inmediatamente, lo que significa tener dentro del seno familiar a un niño con Síndrome de Down. Quiero, por medio de esta investigación, fomentar dentro de la sociedad la comprensión hacia estas familias, ya que muchas personas se ponen a hablar acerca de este tema, lo critican y juzgan diciendo que estos niños son anormales, algo extraño, sin ponerse a pensar en los sentimientos y experiencias que la familia tiene al enterarse que dentro de esta habrá un niño con Síndrome de Down y las emociones que vive al convivir por un largo tiempo con estos niños. Por eso quiero hacerla llegar al resto de las personas lo que es y lo que significa convivir, y lo que hay que hacer para aprender como tratarlos, aprender que no son niños anormales sino que son niños muy especiales que se le conceden a alguna familia para unirla, no para separarla y crear conflictos dentro de ella. LIMITACIONES 359410143192500De entre los padres que tienen hijos con síndrome de Down un número elevado se negó a cooperar, puesto que consideraban que era parte de su vida y lo tomaban como una falta de respeto hacia ellos.El exceso de requisitos por parte de las instituciones para llevar acabo la investigación.La falta de bibliografías que trata el tema en forma psicológica ya que la mayoría lo hacen en forma biológica. 3038475261874000 CAPÍTULO II MARCO LEGAL, NORMATIVO O JURÍDICO La escolarización de los niños con síndrome de Down, así como la de otros con diferentes tipos de discapacidad, da un cambio en 1982 con la Ley de Integración del Minusválido (LISMI). Esta ley planteaba que el minusválido se debe integrar en el sistema ordinario de educación general, recibiendo los programas de apoyo y recursos que necesite. En 1990, la Ley de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE) establece que el sistema educativo debe disponer de los recursos necesarios para que los niños con necesidades educativas especiales puedan alcanzar dentro del sistema los objetivos establecidos con carácter general para todos los alumnos. En este sentido, los profesores han de estar adecuadamente preparados, los centros deben contar con una adecuada organización escolar y con los recursos materiales y físicos necesarios para favorecer el aprendizaje de todos los alumnos. En 1999, la Ley de Solidaridad de la Educación pretende mejorar la calidad de la atención que reciben los niños con necesidades educativas especiales. Así, para que la igualdad de oportunidades de todos los alumnos sea un hecho, esta ley regula una serie de actuaciones compensatorias como programas de especialización del profesorado o para la elaboración de materiales adaptados, para asesorar a las familias, para comedor o transporte, etc. En el año 2002, la Ley Orgánica de Calidad de la Educación (LOCE), establece que los alumnos con necesidades educativas especiales (ACNEE) que requieran, en un período de escolarización o a lo largo de la misma, determinados apoyos y atenciones educativas específicas por padecer discapacidades físicas, psíquicas, sensoriales o por manifestar graves trastornos de la personalidad o de conducta, tendrán una atención especializada con arreglo a los principios de no discriminación y normalización educativa, con la finalidad de conseguir su integración.. Dentro del desarrollo de este marco legislativo, el alumno con necesidades educativas especiales debe someterse a una evaluación de sus capacidades, de manera que pueda establecerse el modelo de escolarización que más se adecúa a sus necesidades. El Dictamen de escolarización, que elabora el equipo de orientación educativa, es el documento en el que se plasman tanto los resultados de esta evaluación, como los recursos humanos y materiales con que debe contar el centro para poder facilitar el aprendizaje de los niños. MARCO REFERENCIAL Sentimientos y reaccionesLas familias que tienen hijos que sufren del síndrome de Down les recomendamos que lean este resumen sobre los sentimientos y las reacciones que este tipo de niños pueden llegar a sentir. Aprendiendo a vivir con la discapacidad.La primera meta que usted y su niño deben alcanzar es hacerse a la idea de que el niño padece del síndrome de Down, y que éste no desaparecerá; a esto se le llama aceptación funcional. Para algunos padres esta etapa representa mucho problema, ya que no aceptan que su hijo padezca de esta enfermedad; pero en cambio, hay otros tipos de padres quienes si aceptan este hecho. Sentimientos y reacciones de los padres.La mayoría de las veces, los padres de estos niños son mal aconsejados (familiares) y les tratan de hacer creer que deben de tomar este quot;
problemaquot;
como de tipo fatalista; la mayoría de los padres rechazan estas ideas y tratan de buscar ayuda profesional, ya que a pesar de haber aceptado quot;
al niñoquot;
, todavía no aceptan a quot;
la enfermedadquot;
.Preguntando a los padres que si alguno de ellos quería cambiar a algún elemento de su familia (o sea, al niño Down), exceptuando a los de hijos problemáticos, casi ninguno dijo que quería hacerlo. Primeras reacciones y sentimientos.Las mujeres embarazadas, cuando dicen que están esperando un bebé, quieren decir que están esperando a un bebé sano, sin discapacidades, a quien le brindarán mucho de su cariño y amor.La mayoría de los padres, sobre todo si Es su primer hijo, siempre planean las actividades que desempañarán con el niño cuando este nazca, grande es su sorpresa al obtener a un niño con este síntoma. Sentimientos de dolorLa mayoría de los padres sufren un sentimiento de dolor al ser destruidos todos sus sueños con el nacimiento de un bebé con el síndrome de Down. Sentimientos de incapacidad.Muchos padres pueden llegar a sentir un sentimiento de incapacidad que amenaza a su capacidad reproductiva; esto influye en el autoestima de la persona causarle depresión. Sentimientos De IncertidumbreLa mayoría de los padres casi no tiene idea de lo que les depara el futuro, de ello significa la condición quot;
síndrome de Downquot;
. Mucho sufrimientos y dificultades pueden evitarse se busca información exacta en fuentes fidedignas.Para reducir estos sentimientos de incertidumbre, a menudo buscan comparaciones, e intentan conocer a otros padres de niños con el síndrome de Down, pero todos los niños y todas las familias son distintos, y aunque tengan experiencias en común, no se puede generalizar partiendo de un solo caso.A la hora de ayudar al niño, los sentimientos de incertidumbre se asocian con los de incapacidad, y esta incertidumbre también pueden llevar a la inconstancia Si es capaz de llevar a cabo actividades como ejercicios y juegos, puede ser de gran ayuda en el proceso de enfrentarse a la incapacidad y de superar los sentimientos de dolor Sentimientos De Enfado Y HonestidadLa intensidad de las esperanzas y ambiciones influirán en el grado en que se experimenten sentimientos de enfado y amargura. La mayoría de los padres necesitan una razón y a menudo piensan en las cosas que hicieron que pudiesen haber provocado esta situación. Esto puede llevar a sentimientos de culpabilidad, por eso es importante que comprenda que nada de lo que hicieron o dejaron de hacer lo provocó. Se puede dirigir el enfado hacia uno mismo, hacia la pareja, los parientes, o la plantilla médica o los terapeutas, pero la mayoría de los casos no será muy productiva Se puede dar el caso de que por culpa de la honestidad, no se pueda contar con ayuda cuando más se necesita.Esta honestidad puede ir dirigida al bebé y construirse en un resentimiento a largo palazo. Afortunadamente la mayoría de la gente está capacitado para aprender a vivir con ese enfado. Sentimientos De DesconciertoTener un niño que es diferente puede avergonzar. S los padres no aprenden a vivir con esa vergüenza,, eso les puede llevar a un retraimiento social y a un eventual aislamiento. Pero tendrán que pelear con ese sentimiento tan pronto como sea posible, la mayoría de los padres lo consiguen y cuando vuelven a la incorporarse con la comunidad, las cosas no suelen irles tan mal como pensaban. MARCO TEÓRICO Fue Juan Esquirol en 1838 quien por primera vez habló acerca del padecimiento de esta patología; luego en el año de 1846 Eduardo Sequin, describió a un paciente con rasgos que sugerían el Síndrome que denominó “Imbecibilidad Furfuracea”, años más tarde en 1866, Duncan observó a una muchacha a la cuál describió con una pequeña cabeza redonda de tipo asiático, de lengua muy grande y ancha y tenían un poco o escaso vocabulario. A Down hay que atribuirle el mérito de escribir algunos de los rasgos clásicos de este síndrome, y de distinguir a éstos niños de otros, que presentan también una deficiencia mental. Down indicó que el pelo de este tipo de personas era oscuro pero no negro en su totalidad, además de ser poco y muy lacio. Su rostro era aplastado y ancho, y tenía ojos oblicuos y la nariz pequeña. Además manejaban un poderoso don de imitación. La gran contribución de Down consistió en el reconocimiento de las características físicas y su descripción de éste estado como una entidad independiente y precisa. Al reconocer un cierto aspecto oriental en los niños Down, él objetó darles el término de mongolismo. Hoy en día ya se sabe que las implicaciones raciales son incorrectas. Feasier y Mitchell, describieron informes con este problema, llamándoles Idiotez de Kalmuch. Mitchell prestó atención al hecho de la cortedad de la cabeza branquicefalia y a la edad madura de las madres al dar a luz. Actualmente aún se realizan investigaciones acerca del Síndrome de Down, discutiéndose diversas causas posibles. Lo más relevante y aportado hasta la fecha fue el descubrimiento mediante el método de visualización de cromosomas, ya que permitió obtener resultados más exactos sobre los cromosomas humanos, por tanto llevaron a obtener por medio del investigador Lejeune, hace aproximadamente 30 años que las personas con Síndrome Down, presentan un cromosoma extra en el par 21. Más adelante se descubrieron algunas otras aportaciones que implantaron los tres tipos del Síndrome Down. El primero es efectivamente el descrito por Lejeune, otro tipo de este Síndrome se presenta también a nivel cromosomático pero es cerca del 1% de los casos, y se produce durante la segunda división celular o en ocasiones hasta la tercera división celular; manejándose dos tipos de células las que presentan 46 cromosomas y otras que manejan 47 cromosomas, de las cuáles tres son cromosomas 21; a este tipo se le denominó mosaicismo. Dentro del tercer caso y que se presenta en promedio del 4 %, es causado por la traslocación ósea, un desplazamiento de un cromosoma unido con otro cromosoma , en algunos casos este cromosoma es heredado por alguno de los padres quien ya lo presentaba de esta manera, sin embargo éste es normal, física e intelectualmente, solo que su genotipo esta alterado, y así lo transmitió, aportando de esta manera el Síndrome en la nueva fecundación. En lo que se refiere al desempeño intelectual, la mayoría de los niños presentan una generalidad de deficientes moderados ya que su CI se ubica entre los 45 y 50; pero en la actualidad sean encontrado coeficientes intelectuales en niños Down en el límite inferior de la normalidad, pues debido a su estimulación se logran obtener coeficientes entre los 65 y 70. Esto nos puede apoyar en la teoría de que la evolución de los niños Down es lenta pero segura, y algunos autores afirman que su proceso mental abarca un desarrollo hasta cerca de los 30 años de edad. En términos que encajen en lo social el niño Down se integra perfectamente. Esto puede comprobarlo la siguiente cita: quot;
A medida que crece, el niño trisonico manifiesta las mismas emociones que los otros niños y expresa, por si aún fuera necesario probarlo, que es un ser humano como cualquier otro y con los mismos derechos quot;
 . CARACTERISTICAS GENERALES DEL SINDROME quot;
En términos sociales, los niños trisómicos, se integran perfectamente si se tiene el cuidado de educarlos en este sentido y si se les permite integrarse. La integración escolar es posible con la condición de formar a los educadores de manera adecuada y de organizar inteligentemente el proceso de integraciónquot;
. El peso del niño con Síndrome de Down, al nacer solo varía ligeramente del resto de los demás niños, solo que cabe mencionar que en el caso del tono muscular, presentan por consecuencia de su problema hipotonía y por tanto bajo puntaje en todo lo que se refiere a ella. Aunque después de los 18 meses la hipotonía disminuye gradualmente, y aún más, si el niño es manejado adecuada y prontamente, claro que esto no hace que desaparezca solo disminuirá notablemente. Su proceso mental se desarrolla de la misma manera que el de los niños regulares, aunque éste es definitivamente más lento. Por ello se tiene que tomar en cuenta que debe tener un apoyo más específico y personal, ubicado a sus propias pautas de conducta y su desarrollo de habilidades; adoptando sus aprendizajes de manera gradual y acomodada personalmente; de esta manera se facilitará su proceso de trabajo estimulándolo constantemente y motivándolo, púes él comprende perfectamente bien este estimulo y responderá poniendo su mejor esfuerzo. Como su proceso intelectual es más lento y responde diferente a cada niño Down en particular, se debe manejar el trabajo de desarrollo de memoria, organización de memoria, razonamiento, uso de lenguaje interior, resolución de problemas, juicio moral, etc. De una manera mas sencilla, y practica, dinámica y atractiva, teniendo en cuenta que este aspecto es lo más delicado y también más lento, de manera personal en cada niño y ocupando un tiempo mas largo para su mas óptimo estimulo. Pero no por ello no puede estimularse el área afectiva con el resto de los demás niños, ya que en estudios realizados se observa que existen muchas similitudes en la manera en que los niños regulares, y los niños Down, perciben las cosas y se ha llegado a que manejan de común manera la percepción de las cosas, las recuerdan, las hablan, y razonan muy similarmente. En la línea de la teoría de Piaget sobre el desarrollo cognoscitivo se describe la evolución de los niños retrasados mentales como procediendo a una velocidad reducida y deteniéndose en una etapa inferior a la de la organización cognostica normal. Esta etapa varía según la gravedad del retraso mentalquot;
. quot;
Por tanto, a los sujetos trisomicos 21, quedarían ubicados en las etapas llamadas sensoriomotora,se caracteriza por el predominio de lo concreto y el aquí y el ahora... Los retrasados moderados se elevan hasta el nivel del funcionamiento intelectual llamado preoperatorio. En esta etapa del desarrollo surgen la representación ( imágenes mentales, menoración y sueños ) el desarrollo del lenguaje y la estructuración progresiva lingüística, la instalación de las nociones básicas de espacio y de tiempo, la aparición de formas ( todavía inmaduras ) de razonamientoquot;
. También encontramos a los retrasados leves, quienes alcanzan niveles de coeficiente intelectual de aproximadamente 50 y 70, ellos alcanzaran a obtener el período de las operaciones concretas, que manejan ya estructuras más avanzadas de pensamiento, pero sin llevar al análisis de ellas; manejando aquí la noción del número, las cantidades, los volúmenes, los pesos, el tiempo y el espacio, etc. Por tanto podemos concretar que si los niños trisomicos , alcanzan a desarrollar los aprendizajes de subir y bajar escaleras por sí propios, manejar diferentes fuerzas y velocidades al realizar actividades coordinándolas adecuadamente de acuerdo al grado de dificultad de la actividad motriz, pueden incluso sincronizar perfectamente algún deporte cuando éste es aprendido y enseñado adecuada y correctamente y hablando de significados más contundentes y sobre todo más adecuados para su total independencia y autonomía como lo serían aprender a leer y a escribir, podemos entonces expresar que ellos pueden llegar a desarrollar funcionalmente el período de operaciones concretas. . CARACTERISTICAS FISICAS Estas características pueden ser observadas desde el nacimiento. Pues presentan una serie de rasgos, tanto físicos como psicológicos. Como su puente nasal es estrecho y su caja toráxica un poco más chica, que la del resto de los niños, tienen como consiguiente un problema de respiración por lo que se ven regularmente con los labios secos y pálidos, pero cabe mencionar que al pasar la tercera etapa de la infancia, a los varones, se les engruesan los labios y frecuentemente tanto en hombres como en mujeres adquieren un color blanco. La forma de la lengua es redondeada y ancha más grande que la cavidad bucal, por lo que el niño también va a añadirle esto, al tener la boca casi siempre abierta. La mayoría de los Down presentan voz gutural y grave. La nariz por lo regular es ancha y triangular, pero esto no demuestra que tenga que ser grande, pues en lo regular, su nariz se presenta de tamaño pequeño. El estrabismo es muy frecuente en el síndrome Down es casi siempre convergente. El pabellón auricular es generalmente pequeño, y en algunas ocasiones se presentan malformaciones en el conducto auditivo y frecuentes otitis, también existen algunas veces deformaciones de cóclea y conductos semicirculares. Sus extremidades son cortas, sus dedos son reducidos, el meñique es curvo, el pulgar es pequeño y casi siempre de implantación baja, sus manos son planas y blandas; los pies son redondos, y casi siempre el primer dedo está separado de los oros cuatro, muy frecuentemente el tercer dedo es más grande que el de los demás. Cuando los niños nacen presentan una piel inmadura y muy delgada. La piel por ello tiende, a un envejecimiento prematuro, sobre todo la que esta más expuesta a los rayos solares; pero cabe aclarar que existe engrosamiento de la piel en las áreas de las rodillas y en el dorso de los dedos de los pies, pero por lo delicado y fino de su piel presenta frecuentes enfermedades cutáneas. En cuanto a los hombres, los genitales, se caracterizan por tener el pene muy pequeño, Y aunque los testículos se ven aparentemente normales, casi nunca alcanzan un pleno y total desarrollo. En un alto número de Down, el libido se encuentra disminuido. En las mujeres sus caracteres sexuales aparecen tardíamente, la menarquia se presenta posterior al periodo normal, pero en cambio la menopausia se presenta a muy temprana edad. . CARACTERISTICAS PSICOLÓGICAS: Suelen ser muy afectivos y cariños con niños más pequeños que ellos; los miman, cuidad y los ayudan a ser más activos cuando son apáticos; suelen ser niños capaces de asimilarlas conductas, y si se les educaron atención, cuidado, y cariño responden positivamente. Suelen ser muy cariñosos y demuestran su afecto de manera espontanea y física con cariños, abrazos y mimos. Son excesivamente sociables, actúan con simpatía y buen sentido del humor. Aunque su lenguaje oral es limitado, se hacen entender adaptándose fácilmente al medio ambiente que lo rodea, su comportamiento es similar al de un niño regular; y si se le enseña participar de manera intra-comunidad. El niño tiende a la imitación, esto facilita el proceso de aprendizaje, el niño tiene patrones de sociabilidad adecuados cuando se le ayuda a encontrarlos y dominarlos. El niño Down tiene una gran capacidad de adaptación a un regimen de vida normal, y su coeficiencia social es regular y similar a cualquier niño con todas las capacidades. ANOMALÍACARACTERES GENÉTICOSCLÍNICAASOCIADAS A AUTOSOMASSíndrome de DownTrisomía del cromosoma 21Retraso mental. Aspecto mongoloide.Síndrome de EdwardsTrisomía del cromosoma 18Retraso mental y psicomotorSíndrome de PatauTrisomía del cromosoma 13Retraso mental. Labio o paladar hendido. Alteraciones del sistema nervioso centralSíndrome del maullido de gatoDeleción parcial del cromosoma 5Retraso mental. Llanto característicoASOCIADAS A CROMOSOMAS SEXUALESSíndrome de TurnerAusencia de un cromosoma X (45 XO)Talla baja. Desarrollo sexual infantilSíndrome de KlinefelterConstitución cromosómica XXYTalla alta. Ginecomastia. Desarrollo masculinoSíndrome del cromosoma X frágilCromosoma X con un sitio frágil cerca del extremo del brazo largoRetraso mental. Genitales grandesSíndrome de triple XUn cromosoma X de más (XXX)Fenotipo normal. Coeficiente intelectual bajo Estadística left000Es la alteración genética humana más frecuente: 1/700 concepciones. La frecuencia aumenta con la edad materna, y de forma exponencial por encima de los 35 años. Sin embargo, dos tercios de los casos ocurren en mujeres que no han alcanzado dicha edad. 1 de cada 1.000 nacidos vivos tiene el síndrome de Down. Entre el 30 - 40 % de la discapacidad intelectual son personas con s.D. Se calcula que hay: Más de 5 millones de personas con s. D. en el mundo. 650.000 personas con s.D. en Europa.42.000 personas con s. D. en España.7.500 personas con s. D. en Andalucía.700 personas con s. D. en Granada y provincia. ELABORACIÓN DE HIPÓTESIS La mayoría de los padres tienen dos sentimientos en el momento del nacimiento de su bebé, sienten una necesidad de protegerlo, para lo que le brindarán apoyo y calidez, pero también tienden a tener un sentimiento de repulsión hacia su hijo; los dos sentimientos son totalmente normales, pero no se debe de exagerar en el sentimiento de protección, ya que por cualquier cosa que se diga del niño, podría ser interpretada exageradamente. Tampoco debe existir alguna exageración sobre el sentimiento de rechazo, que también es normal sentir, ya que se podría hacer muy difícil el hablar sobre este tema. IDENTIFICACIÓN DE LAS VARIABLES ¿Influye negativamente al matrimonio la presencia de un niño con el síndrome de down?. Todos están de acuerdo en que durante la primera infancia, al menos, no hay evidencia que demuestre la existencia de más dificultades en el matrimonio que en grupos similares de familias que no tienen un niño discapacitado. Si acaso, las familias de nuestra investigación tienen un índice más bajo de rupturas matrimoniales de lo que se espera según las estadísticas nacionales. Frecuentemente, cuando se les pregunta que efectos ha tenido sobre ellos tener un niño discapacitado, contestan que les ha acercado más. Se pueden encontrar casos individuales, como cuando el niño tiene discapacidades mentales importantes y ha tenido algún trastorno de conducta, en los cuales han surgido dificultades matrimoniales. Estos problemas mas amenudo se deben al esfuerzo de arreglárselas con el niño al mismo tiempo que se intenta solucionar el conflicto entre los padres sobre lo que hay que hacerMedida que la sociedad cambie de actitud y prestemos más atención comunitaria a las personas con discapacidades, los padres encontraran más apoyo y menos tensión en su trato con el niño o el joven, siempre y cuando los padres enfoquen el problema con amplia visión y animen al niño a ser lo más independiente posible. Los estudios sobre matrimonios, junto con observaciones hachas por padres y profesionales, demuestran que muchos matrimonios se ven fortalecidos con el nacimiento de un niño con el síndrome de down . La conmoción y la crisis producidos por su nacimiento incrementan la necesidad mutua. Cuando la pareja responde a esa necesidad y se da mutuamente el necesario apoyo emocional y práctico, acostumbra a mejorar su relación. Es una oportunidad para que ambos puedan demostrarse como nunca sus cualidades e inquietudes mutuas. Sería estupendo que todas las parejas consiguiesen esto. Pero por desgracia, para algunos el nacimiento de un bebé puede ser una catástrofe. No obstante, al analizar los casos de estos matrimonios se pone de manifiesto que normalmente han tenido dificultades antes de que naciese el bebé. En consecuencia se deduce que si los padres tienen una buena relación, el bebé les acercará aún más, pero si la relación es pobre, entonces les puede causar un gran conflicto. También se infiere que es en los matrimonios infelices donde surgen conflictos entre los padres acerca del tratamiento del hijo y también que estas suelen ser las parejas que encuentran más difícil aceptar la condición del bebé.A menudo la gente echa la culpa de las tensiones familiares o rupturas matrimoniales al hacho de que un niño en la familia tenga el Síndrome de Down, la gente supone con demasiada facilidad que es responsable de todo lo malo que pueda ocurrir. La situación requiere tolerancia, delicadeza y paciencia. Posibles conflictos entre las parejas.Las relaciones entre los cónyuges son muy complejas, y es muy difícil hablar de ello. Estas observaciones están basadas principalmente en lo que cuentan las madres, ya que ellas están más dispuestas que los padres a hablar sobre los problemas y creen que hablar sobre los problemas es terapéutico. Muchas madres parecen estar más dispuestas que los padres a juntarse en grupos para hablar sobre sus sentimientos. Esto puede deberse al hecho de tenerlo más fácil.. A muchos hombres les gusta ir directamente al problema y resolverlo, y si no pueden, no ven ninguna razón para hablar sobre el asunto. A veces sus esposas creen que se desinteresan, que no les importa o que están intentando soslayar el problema. Los padres tienden más a preguntarse sobre los efectos del niño sobre la familia y sobre la medre. Tienen más tendencia a preguntar sobre las disposiciones de la atención residencial y parecen más dispuestos ha llevar a su hijo a una institución residencial. Los padres tienen el instinto de proteger a su familia, mientras que las madres tienen más tendencia a proteger al nuevo niño. La sociedad cambia rápidamente, y cada vez hay más padres que se comprometen con sus bebés. Una fuente común de conflictos es que a las madres les parezca que el bebé esta progresando más de lo que creen los padres. El bebé no aprende un nuevo comportamiento de repente y del todo, para luego seguir con el próximo, sino que el desarrollo es desigual. Aparecerá un tipo de comportamiento y se pensará que está consolidado, pero luego desaparecerá durante unos pocos días . Luego reaparecerá un poco más de tiempo, y así hasta que se convertirá en un elemento muy bien establecido. Las madres tienden ayer la primera manifestación del comportamiento porque están con el bebé más tiempo.Desgraciadamente los padres pueden entrar en conflicto al discutir sobre la futura educación del niño. Un padre puede creer que el otro tiene infundadas esperanzas en la capacidad del niño. Este conflicto se puede reducir si los padres reconocen que es difícil evaluar sus habilidades, pero es muy probable que no se pongan de acuerdo. Deberían buscar el mejor consejo profesional. Criar a un niño con Síndrome de Down es sobre todo una cuestión de tanteo.Un cónyuge puede sentir la necesidad de tener otro hijo, mientras que el otro cónyuge no lo quiere, quizá por miedo a que el niño siguiente sea también discapacitado, o quizá por querer dedicar su energía al niño con Síndrome de Down. Estos padres deben intentar examinar sus propios sentimientos y buscar ayuda profesional sino encuentran una solución, esto no es un problema común, pero puede ser difícil de tratar.Una dificultad más frecuente surge cuando los padres difieren en su grado de aceptación de la discapacitación. Si un padre, reacciona como si no hubiera nada malo, puede ser muy doloroso para el otro. O si uno de los dos tiene que cuidar al niño, mientras que el otro no puede evitar el rechazo o el resentimiento, entonces también surgen problemas. Las parejas solucionan tales problemas a su manera. ¿Tienen las familias con síndrome de down menos salud que los demás?La información aun siendo limitada sugiere que los grupos de familias con niños con el síndrome de Down no tienen más enfermedades que las familias similares con niños normales según estudios 3 de cada 4 familia no sufren una gran tensión adicional y del resto solo 1 de cada 3 es debido primordialmente debido a la discapacidad de niño.En el caso de los problemas matrimoniales se puede considerar la presencia del niño como una causa de problemas que, de hecho, tiene causas muy distintas. No obstante si los padres tienen dificultad en aprender en aceptar la condición del niño o si las parejas están en desacuerdo sobre el niño, o hay tensiones nerviosas que surgen de las dificultades con los parientes, algunos padres si sufrirán una tensión adicional y, como es sabido esta puede afectar la salud. ¿Restringe la presencia del niño las actividades sociales? Padres del niño discapacitados a menudo se sienten aislados. Existen dos tipos de aislamiento:SocialEmocionalEl aislamiento social consiste en no poder salir y divertirse a causa del niño. El aislamiento emocional se da cuando los padres tienen la sensación de que no tiene a nadie con quien compartir sus preocupaciones y problemas, y nadie que comprenda lo que es tener un niño con una discapacidad.Con el paso de los años, los padres de los niños con el síndrome de Down a menudo encuentran reconfortante y beneficioso hablarse.En general los pocos estudios que han comparado a las familias con un niño que parece el síndrome de Down con familias con niños normales, no encuentran ninguna diferencia importante en los aspectos sociales.En las primeras semanas o en los primeros meses, algunas madres se sintieron marginadas, pero la mayoría dicen que esto se debía al hecho de que no querían encontrarse con los demás. - ACTUACION DE LA EDUCACION ESPECIAL En este servicio se utilizan una amplia forma de métodos y marcos educativos destinados para lograr un mejor aprendizaje en el alumno. Los educadores que se especializan en esta rama deben planificar y evaluar la instrucción de un modo individualizado con el fin de conocer a cada alumno: En la planificación de su enseñanza. Las profesoras deben utilizar metidos activos incluidos metidos que relacionen la realidad nacional. Muchos alumnos excepcionales son instruidos en materias tradicionales : como en la escritura, lectura , lenguaje, matemáticos. El currículum es adecuado para estos niños no es el mismo que los programas educativos generales. IV. CONCLUSIONES Las personas con síndrome de Down tienen derecho a disfrutar de una vida independiente, y tanto familias, como entidades, profesionales y administraciones públicas deben desarrollar los mecanismos necesarios para facilitarles herramientas que potencien sus capacidades o un entorno que les permita tomar sus propias decisiones, fomentando su autonomía para la vida en una cultura de la diversidad, donde no se subraye el defecto y sí el valor de la persona. Dentro de esta autonomía para la vida y su capacidad de decidir, las personas con síndrome de Down tienen derecho a establecer relaciones de amistad, incluso de pareja, a formar una familia y a que se les faciliten las condiciones para ello, ya que tienen unas necesidades sexuales, afectivas y de relación, similares a las de cualquier persona. Las escuelas inclusivas acogen a todo el mundo, sean cuales sean las necesidades educativas de los que acuden a ella, y no sólo a los que, con las debidas adaptaciones curriculares y los debidos apoyos pueden seguir el currículum de la mayoría. Y es la escuela, que no excluye a nadie, la que debe adaptarse para proporcionar a todos los alumnos los mecanismos que les permitan conseguir su máximo desarrollo personal y social La Formación Profesional debe de trabajarse en un marco de itinerarios formativos individualizados de inserción a largo plazo y siempre contando con el consentimiento y la aprobación de las personas con discapacidad intelectual. El empleo con apoyo dota a las personas con discapacidad de una mayor autonomía en la faceta de la inserción laboral, aunque hay que estar muy pendientes de la desvinculación laboral y, profundizar en sus causas y sus consecuencias. La creación de redes de empleo fortalece la metodología de empleo con apoyo a la vez que se enriquecen los conocimientos de los profesionales que forman parte de ellas. Las nuevas tecnologías pueden suponer una importante ayuda para la promoción de la igualdad de oportunidades, y pueden ser un apoyo para facilitar su comunicación y su educación. Disponer y usar las nuevas tecnologías es un derecho imprescindible para garantizar la participación plena de todos los ciudadanos en igualdad de condiciones en la sociedad de la información y el conocimiento Las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales han tomado la palabra para poner de manifiesto la vulneración de derechos de la que son objeto, y reclaman que se pongan fin a estas situaciones y que se adopten medidas urgentes para que se aplique desde ya y de forma efectiva en todos los países la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. V. SUGERENCIAS Y RECOMENDACIONES Debemos comenzar a difundir la iniciativa de la defensa de los principios de “Igualdad de derechos y oportunidades y no discriminación, accesibilidad universal y libertad individual. Es preciso promover, y comprometerse con ello, relaciones y espacios de amistad entre personas, tengan o no discapacidad. Respetar ciertos espacios de intimidad es un requisito imprescindible para garantizar su derecho a la igualdad y su dignidad. Además, la educación sexual y afectiva puede ser un instrumento muy útil para favorecer una integración más global, una mejora calidad de vida y bienestar emocional. Hay que dar oportunidades a los usuarios de programas de empleo con mayores limitaciones a través de una mayor implicación de las empresas, de los profesionales y de las familias. VI. BIBLIOGRAFÍA. Bebés con Síndrome de Down: Nueva guía para padres (3ra edición). Cuesta menos de $20. Para más información: www.woodbinehouse.com/book_reviews.asp_ Q_product_id_E_978-1-890627-99-7 Canal Down21 es un portal de referencia para el síndrome de Down | http://www.down21.org/ Síndrome de Down. | De la Biblioteca de Salud | www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp Síndrome de Down: Cuidando a un bebé que tiene síndrome de Down. http://familydoctor.org/online/ famdoces/home/children/parents/special/birth/ 339.printerview.htm Video de 3 minutos | Síndrome de Down | www.youtube.com/watch?v=nevsdGf6-Ac Video de 5 minutos | Mi niño especial | www.youtube.com/watch?v=5naTDsgzazE 318706521209000 AGRADECIMIENTO Al finalizar un trabajo tan arduo y lleno de dificultades como el desarrollo de una monografía es inevitable que te asalte un muy humano egocentrismo que te lleva a concentrar la mayor parte del mérito en el aporte que has hecho. Sin embargo, el análisis objetivo te muestra inmediatamente que la magnitud de ese aporte hubiese sido imposible sin la participación de personas que han facilitado las cosas para que este trabajo llegue a un feliz término. Por ello, es para mí un verdadero placer utilizar este espacio para ser justo y consecuente con ellas, expresándoles mis agradecimientos. Debo agradecer de manera especial y sincera al Profesor Alex Hernández Torres por su apoyo y confianza en mi trabajo y su capacidad para guiar mis ideas ha sido un aporte invaluable, no solamente en el desarrollo de esta monografía, sino también en mi formación como investigadora. Las ideas propias, siempre enmarcadas en su orientación y rigurosidad, han sido la clave del buen trabajo que hemos realizado juntos, el cual no se puede concebir sin su siempre oportuna participación. Le agradezco también el haberme facilitado siempre los medios suficientes para llevar a cabo todas las actividades propuestas durante el desarrollo de este trabajo. Muchas gracias Profesor.

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