Presentación realizada en el Campus Sanofi, coordinado por Olga Navarro hablando de como hacer la formación pacienteApaciente en personas con enfermedades crónicas, con la experiencia de la escuela de pacientes, tanto en talleres y materiales como en salud 2.0

1. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes

2. #pacienteApaciente
1. EDUCAR #pacienteApaciente
a personas con enfermedad
crónica pero ¿cómo?
2. Las vivencias. Los testimonios
como principio de la Escuela de
Pacientes
3. Espacios de la Escuela de
pacientes de formación entre
pacientes
4. Nuestra estrategia 2.0
5. Nuestros proyectos de futuro
6. Conclusiones

3. 1 EDUCAR
¿CÓMO?
PACIENTE
Todos, de una forma u otra nos sentimos
educadores

4. Personas con
ENFERMEDAD CRÓNICA
1. Necesitan un diagnóstico sobre el
individuo en su conjunto
2. Tienen mayor importancia las
intervenciones proactivas, preventivas y
rehabilitadoras
3. El paciente y el cuidador juegan un rol
mucho más importante
4. Necesitan una atención coordinada con
“visión individuo” de todos los niveles de
atención a lo largo del continuo de la
enfermedad
5. Cobran mayor importancia las
necesidades y prioridades de cada
paciente
(clínicas, emocionales, sociales, materiales e

5. Personas con
ENFERMEDAD CRÓNICA
1. Dificultad en la toma de decisiones
2. Alteraciones en el estado de ánimo
3. Problemas en la relación médico-paciente
4. Problemas en el ámbito familiar o laboral
5. Falta de adherencia a tratamientos o
consejos de salud
6. Problemas en la alimentación
7. Falta de ejercicio físico
8. Dificultades en el manejo del dolor, etc

6. EDUCAR
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del
paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al
paciente, centrada en el paciente……ENTRE

7. EDUCAR
Tememos que el paciente tome una
posición de exigencia ante su
médico/enfermera, que acuda a la
consulta con la “lección aprendida” por
haber revisado en Internet toda la
información sobre su enfermedad, etc.
PACIENTE

8. “si el paciente no
quiere hacer algo, no
lo hará”
Kate Lorig

9. EDUCAR
PACIENTE ACTIVO/EXPERTO:
aquel paciente que se sabe el principal
responsable de su salud, decide cuidarse, y
tiene las habilidades, la motivación y la
confianza para hacerlo, siempre en
colaboración con el profesional sanitario
PACIENTE

10. EDUCAR
DEL MÉDICO – ENFERMERA EXPERTO/A
AL PACIENTE ACTIVO, EXPERTO en su
enfermedad, FORMADO e INFORMADO
PACIENTE

12. LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…
1. Suma de sinergias y red de apoyos
2. Saber que no estamos solos
3. Creación de lazos entre nosotros
4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible
5. Experiencias
6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros
7. Saber que estamos unidos a los compañeros
8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con
iguales
9. Nuestro apoyo moral y afectivo
10.Saber que no estamos solos
11.Que sirvo para algo

13. La estrategia de la escuela
de pacientes
DE TÚ A TÚ
De igual a igual
De paciente A paciente
“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.
Formación e
información

14. Frente a la información sanitaria tradicional, la
educación en el autocuidado, la educación
entre pacientes, la educación
pacienteApaciente -recomendada por la
OMS en el Nuevo Modelo de Cuidados
Crónicos- hace al paciente capaz
de tomar decisiones respecto a su
salud, favoreciendo los cambios conductuales
necesarios para la prevención y tratamiento
de las enfermedades crónicas.

15. Los pacientes queremos formarnos porque:
• Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA,
• Tengo derecho a estar ¡BIEN!
• Conocer es vencer
• Sigo siendo yo, soy persona
• Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil, sea más
llevadero
• El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar
• Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que nos aportan
tranquilidad al verlos a ellos cómo están
• Necesitamos que nos escuchen
• Ser formadora te hace ser mejor persona, al mismo tiempo que ayudas; es una
satisfacción que no tiene precio
• Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los suelos que
piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad
• Lucha conjunta a la enfermedad

16. La Escuela de Pacientes es un proyecto
de formación de pacientes, entre pacientes,
en los que los pacientes formados en
esta Escuela, enseñan a otros como
vivir mejor con su enfermedad.

17. El objetivo de la Escuela de Pacientes
es hacer posible el intercambio de
conocimientos y experiencias sobre el
manejo de distintas enfermedades,
especialmente las crónicas, entre los
propios pacientes y entre las
personas que los cuidan

18. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

19. Chronic Disease Self
Programa de Autocuidado
Management
para Enfermedades
Programme: The
Crónicas de la Universidad
Experts Patient
de Stanford
Programme
Madre
Padre

20. 2
TESTIMONIOS
VIVENCIAS

22. • Cerca de 7.300 personas han participado y están
participando del proyecto Escuela de Pacientes
• Más de 750.000 personas han visitado los espacios
de los blogs, de facebook, de youtube de la escuela
de pacientes
• La web de la Escuela de Pacientes fue reconocida
como la mejor web destinada a pacientes en la
convocatoria “Favoritos en red 2011” de Diario
Médico.
• 8 Foros provinciales con más de 1.000 personas
• 1 Congreso de pacientes con más de 600 personas

23. • 28 talleres de Formación de Formadores/as en 2011
• 155 talleres dirigidos a pacientes
• 11 talleres de Cocinar Rico y Sano
• 2 talleres de redes sociales
• Apertura de nuevas aulas en centros, distritos y
áreas sanitarias, con la realización de talleres de
Formación de Formadores y talleres dirigidos a
pacientes con más de 120 unidades clínicas
participando
• Jornada de profesionales referentes de la escuela
de pacientes

25. • Valoración de los talleres de formación
de formadores/as: 9,4
• Valoración en los talleres de pacientes:
9.5 (utilidad, intercambio de conocimientos y
experiencias, abordaje de los aspectos
emocionales,…)
• Se ha iniciado un proceso de evaluación
de resultados en calidad de vida y
utilización de servicios sanitarios

26. Un ejemplo
• 10.30 h. Nos presentamos…
- Presentación de la Escuela de Pacientes
- Nuestra relación con la enfermedad.
 Técnica: presentación en parejas
• 11.15 h. Historias llenas de vida: ¿Cómo afecta a nuestra vida?
- Visionado del vídeo
- Pregunta al grupo: ¿Cómo afecta a nuestra vida? Principales cambios/
consecuencias/ dificultades
 Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.
• 12.30 h. El círculo de consecuencias en la experiencia con un cáncer de mama.
- Objetivo: Romper el círculo
- El Plan de Acción: introducción
• 13:00 h. Cuidados y Consejos sobre Alimentación
- Pregunta al grupo: Para alimentarnos bien: ¿Qué nos puede ayudar en
estos momentos?
 Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.

27. Un ejemplo
• 15.30 h. Seminario de REDES SOCIALES (Aula de Informática)
• 16.00 h. Cuidados y Consejos sobre Actividad física y descanso
- Pregunta al grupo: En relación con la necesidad de realizar actividad física
y de descansar: ¿Qué consejos nos darías?
 Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.
• 16.30 h. Práctica de relajación
 Técnica: Relajación guiada
• 17.00 h. Elaboración de un Plan de Acción.
 Ejercicio individual
• 17.15 h. Presentación y análisis de los planes individuales.
 Ronda de intervenciones con feed – back del formador
• 17.30 h. Pensamiento positivo “Volver a pensar”
 Técnica: Volver a pensar
• 18.30 h. Fin de la sesión

28. Un ejemplo
• 10.30 h. Pensamiento positivo y planes de acción: revisión
- Revisión de práctica de pensamiento positivo
 Puesta en común
- Revisión de planes acción
 Técnica de resolución de problemas
• 11.30 h. Relaciones familiares, sociales y de pareja
- Pregunta al grupo: ¿Qué consejos darías?¿Que te ha servido a ti?
 Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.
• 12.30 h. Imagen personal
- Pregunta al grupo: ¿Qué consejos darías?¿Que te ha ayudado a ti?
 Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.
• 13.00 h. Relación con profesionales sanitarios
- Presentación de kit de visita médica
• 13:45 h. Visionado del vídeo: Historias llenas de vida (2ª parte)
• 15.30 h. Prácticas docentes
• 18.00 h. La red de pacientes formadoras en cáncer de mama: el seguimiento
• 18.30 h. Fin de la sesión

35. FOROS en las provincias

37. #congresopacientes

38. ¿Qué aporta a los/las pacientes?
“El conocer mejor la enfermedad y claves para mejorarla“
“Enterarme de cosas que no sabía“
“El intercambio de experiencias y la experiencia de otras personas
enfermas“
“Aportaciones de otros y mis dudas resueltas“
“La información facilitada por las personas que han dirigido el taller y el
intercambio de experiencias“
“La información y los comentarios con todos los pacientes, me servirán de
ayuda “
“Como paciente me interesa que se conozca la enfermedad y nos ayude a
vivir mejor“

39. ¿Qué aporta a los/las pacientes?
“El conjunto de estrategias para sentirse mejor día a día y no silenciar
tanto nuestra enfermedad, así como delegar en otras personas sin
sentirnos mal por ello“
“El consejo de que la vida sigue“
“Ser positivos con la enfermedad“
“Me ha servido para reafirmar mi enfermedad“
“El saber que no estás loca porque hay muchas personas con la misma
dolencia y al menos me siento comprendida. También me ha ayudado a
entender más mi cuerpo y mejorar el dolor con los ejercicios y sentirme
aliviada“
“Apoyo de otras personas en tu situación”

40. ¿Qué aporta a los/las pacientes?
“La oportunidad de contactar con personas que necesitan de
mi ayuda por la experiencia“
“La ayuda que se le puede dar a las personas que empiezan
con la enfermedad“
“Lo que más me ha gustado es tener la oportunidad de
conocer a otras personas que tienen la inquietud de formar a
otros cuidadores y pacientes“
“Me ha gustado mucho y puede servir de ayuda“
“Enseñar a mis alumnos“
“Puede servir de mucha ayuda el intercambio con otros
compañeros de dudas“
“Mejorar nuestro conocimientos y para los demás“

41. Los beneficios de proporcionar al/a la
paciente una formación de
calidad, tienen como resultados:
• la satisfacción del paciente
•mejores resultados clínicos
•la mejora de la relación y comunicación con los
profesionales sanitarios y
•la reducción de la ansiedad y de los efectos
adversos relacionados a la prescripción de fármacos

42. Resultados de la formación por
pacientes expertos (Standford):
•Incremento de la autoestima
•Incorporación del manejo de hábitos de vida saludable
•Disminuye el número de visitas a urgencias
•Mejora del cumplimiento terapéutico
•Reducción del número de depresiones
•Disminución del nº de bajas laborales
•Aumento de la confianza

43. BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )
Editorials
Patients as partners in managing chronic disease
Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care
…….Now that chronic disease has become the
principal medical problem the patient must become
a partner in the process, contributing at almost
every decision or action level. This is not just because
patients deserve to be partners in their own health
care (which, of course, they do) but also because
health care can be delivered more effectively and
efficiently if patients are full partners in the
process.

44. Espacios Escuela de Pacientes

45. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…

50. Guías basadas en la
evidencia/vivencia
1. Revisión texto
profesionales expertos
2. Revisión texto para
adaptar a lenguaje
ciudadano del equipo
@escpacientes
3. Grupos con pacientes
para analizar
comprensión del texto
4. Revisión final conjunta
profesionales expertos-
profesionales
@escpacientes

52. La WEB (www.escueladepacientes.es)

53. Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y
comunicación entre los/as formadores/as
http://si.easp.es/escueladepacientes/
• Documentación y
recursos de apoyo al
formador/a
• Foro de
comunicación
• Información
actualizada sobre
novedades
didácticas

55. AULA VIRTUAL
Las Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y
fibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con una
nueva estrategia…

56. AULA VIRTUAL
Además de información y recursos, esta nueva estrategia en el
Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la
comunicación entre formadores/as…

57. La WEB 2.0 y sus recursos:
interactividad y participación
5
Facebook
Twitter
Youtube
Blogs…

58. Redes sociales

66. BOLETÍN DIGITAL
@escpacientes
como manera mensual de contactar con nuestros
formadores y pacientes:
• Interactivo
• Con entrevistas en video
• Con resumen de las acciones del mes
• Con videos de consejos
• Con Resumen del Chat mensual

70. 6
FUTURO

72. ASMA
DIABETES
COCINAR RICO y SANO
CONSEJOS ligados a
sexualidad, tabaco, alc
ohol, otras
drogas, ejercicio
físico, alimentación

73. 1.Más blogs ligado a
enfermedades?
2.Mejorar su gestión para
facilitar interacción
3.Videoblogs
4.Más testimonios
5.Blogs sobre habilidades de
comunicación, emocionales,
…

74. Plataforma online de
formación
•Con aula virtual de formación para
formadores
•Con aula para realizar sesiones de
formación continuada
•Con aula para realizar cursos de
formación virtual
AULA VIRTUAL con propuesta a algún centro con trabajo
virtual como Lucano online

75. +
VIDEOS

76. • CHATS con profesionales
relacionados con las
enfermedades que estamos
trabajando
• A partir de convenios con
sociedades científicas y con los
planes integrales de salud

77. Digitalizar
las guías

79. Apps

83. paciente.tv

85. Libros E-books
digitales
De las guías combinados con vídeos
De los testimonios de los 6 blogs

86. BLOG DE BLOGS de
testimonios de pacientes

87. Y para terminar

88. SON TIEMPOS para
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA

89. Declaración de Granada sobre formación de
pacientes #pacienteApaciente
Universidad Escuela de
de Pacientes Pacientes
Programa
Forum Clinic
paciente
activo del
Paciente Experto Cataluña País Vasco
Red
ciudadana
Escuela de
de
Salud y
Escuela de formadores
Cuidados de
salud y en seguridad
Castilla y La
ciudadanía del paciente
Mancha
de Galicia

90. Red de escuelas y centros de
formación de pacientes
Programa
Universidad paciente
de Pacientes activo del
País Vasco Escuela de
Forum Clinic Pacientes
Paciente Experto Cataluña
Red
ciudadana
Escuela de
de
Salud y
formadores
Cuidados de
en seguridad
Castilla y La
del paciente
Mancha Escuela de salud y
ciudadanía de Galicia

91. Desafíos de la cronicidad
s
1. Repensar la atención anitaria: sistemas,
redes, multisectorialidad, prevención, promoción,
rehabilitación, otros hospitales, otra primaria,…
2. Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo,
ceder y distribuir a otros actores (pacientes, papel
importante: TIENEN QUE PASAR A ESTAR EN EL
RADAR DE LOS SISTEMAS DE SALUD Y DESDE LOS
PROFESIONALES)

92. Desafíos de la cronicidad
3. Empoderar a la ciudadanía y a los pacientes:
importancia del paciente activo y experto, lo local, la
autogestión de enfermedades, el autocuidado,…
4. Formación + información de pacientes
5. Alianzas
6. Avanzar en mecanismos de participación y acabar
el debate de la representatividad formal

93. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé