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Praxisbeispiele:
Nutzung von Social Media
durch Leukämie-Online
& CML Advocates Network
Jan Geißler
Gründungsmitglied von ...
Überlebenswahrscheinlichkeit
2001 war ein Gründungszeitpunkt für
viele „Graswurzel“-Communities
in der Chronisch-Myeloisch...
Ab 2001 war Selbsthilfe bei CML
v.a. Internet-basiert
Patienten mit CML gründeten Graswurzel-Initiativen
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Leukaemie-Online.de
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Online-Gemeinschaft seit 2002
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 “Traditionelle”
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Betreiben eines „altmodischen“
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 Altmodisches, aber gut etabliertes
“Sozial-Medium"
 Hilfe zur Selbsthi...
Mailinglists vs. Onlineforen:
Pros und Cons…
E-Mail Mailinglists
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Blogging-Funktionen auf
leukaemie-online.de
Direkte Kommentare und Fragen auf Blogposts
World CML Day (9/22):
Nutzung von Flickr
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Welt-CML-Tag (9/22):
Nutzung von YouTube
 „World CML Day
Channel“ und „Kleines
Kunststück“ gehostet
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Inoffizielles Register für
Generika und Copy Drugs:
Nutzung von Google Docs
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aber: „Privatheit“
und „Doppelleben“
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PPT und in Webseite
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Zusammenfassung
 Eine Webseite zu haben ist immer noch
essentiell für den Erstkontakt und andere
Akteure
 Social Media i...
Keine Angst vor Social Media!
Jan Geissler
 jan@cmladvocates.net
 Twitter @jangeissler
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Nutzung von Social Media durch Leukämie-Online & CML Advocates Network (Jan Geissler)

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"Nutzung von Social Media durch Leukämie-Online & CML Advocates Network", präsentiert auf dem Careum-Kongress am 17.03.2014 durch Jan Geissler (Leukaemie-online.de / cmladvocates.net / EUPATI / Patvocates)

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Nutzung von Social Media durch Leukämie-Online & CML Advocates Network (Jan Geissler)

  1. 1. Praxisbeispiele: Nutzung von Social Media durch Leukämie-Online & CML Advocates Network Jan Geißler Gründungsmitglied von CML Advocates Network Leukemia Patient Advocates Foundation, CH Gründer und 1. Vorsitzender, LeukaNET e.V., DE http://www.leukaemie-online.de http://www.cmladvocates.net Markierungen weisen zu Beispielen
  2. 2. Überlebenswahrscheinlichkeit 2001 war ein Gründungszeitpunkt für viele „Graswurzel“-Communities in der Chronisch-Myeloischen Leukämie Jahre nach Diagnose CML IV CML IIIA CML III CML I/II CML I/II CML I 5-Jahres-Überleben ca. 65%, aber hohe Morbidität 2014 1994 2000 Quelle: Deutsche CML-Studiengruppe (2013)
  3. 3. Ab 2001 war Selbsthilfe bei CML v.a. Internet-basiert Patienten mit CML gründeten Graswurzel-Initiativen • to Informationen über Studien, Symptome, Nebenwirkungen neuer Therapien auszutauschen • “Verblindung aufheben” • Selbsthilfe-Projekte koordieren, Kampagnen • Open Source als Haupttreiber
  4. 4. Leukämie-Online & CML Advocates Network heute Leukaemie-Online.de Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft seit 2002 >1000 Artikel über klinische Studien, Ergebnisse, leukämierelevante Gesundheitspolitik >21.000 Forennachrichten CML Advocates Network Globales Netzwerk von Leukämie-Patientenorganisationen Gegründet 2007 Heute 86 Organisationen aus 66 Ländern www.cmladvocates.net http://www.leukaemie-online.de
  5. 5. Social Media-Nutzung bei Leukaemie-online.de und cmladvocates.net  News-Blog  “Traditionelle” Diskussionsforen  Community-generiertes Lexikon  Facebook-Integration  Twitter-Integration  Wiki nur für Mitglieder  Photo-Gallerie (Flickr)  Videos (YouTube, Vimeo)  Präsentationen und Webcasts (slideshare, authorStream)
  6. 6. Betreiben eines „altmodischen“ Diskussionsforums  Altmodisches, aber gut etabliertes “Sozial-Medium"  Hilfe zur Selbsthilfe  Effizienteste “1:n" Kommunikation: 1% schreiben, 99% lesen  Nicht viel Arbeit, aber einfühlsame Moderation  Email-Benachrichtigungen wichtig, um Diskussionen zu stimulieren
  7. 7. Mailinglists vs. Onlineforen: Pros und Cons… E-Mail Mailinglists und geschlossene Foren/Gruppen • Erreiche die, die Du schon kennst Foren und offene Gruppen • Öffentliche Diskussion • Erreiche die, die Du nicht kennst • Wissensbasis
  8. 8. Blogging-Funktionen auf leukaemie-online.de Direkte Kommentare und Fragen auf Blogposts
  9. 9. World CML Day (9/22): Nutzung von Flickr  Gibt einer Krankheit ein Gesicht  Reale Geschichten bewegen Dinge, die von reinen Fakten nicht erreicht werden  World CML Day & „Faces of CML Day“, gesammelt via cmladvocates.net, automatischer Upload zu Flickr, automatisch auch auf cmladvocates
  10. 10. Welt-CML-Tag (9/22): Nutzung von YouTube  „World CML Day Channel“ und „Kleines Kunststück“ gehostet auf YouTube, eingebettet in Webseite  Video per Webform eingereicht -> Consent  Null Kosten außer Zeit  Mehr outreach als über Webseite alleine  Vimeo gute Alternative
  11. 11. Inoffizielles Register für Generika und Copy Drugs: Nutzung von Google Docs
  12. 12. Facebook – zunehmende Bedeutung, aber: „Privatheit“ und „Doppelleben“
  13. 13.  Direkter Upload von PPT und in Webseite einbetten  ebseite einbetten  Sogar kostenlose Webinars in 20 Min generieren mit MP3 + PPT Präsentationen und „Webinare“ teilen
  14. 14. Zusammenfassung  Eine Webseite zu haben ist immer noch essentiell für den Erstkontakt und andere Akteure  Social Media ist komplementär und wichtig – und bietet vieles kostenlos, was man früher teuer entwickeln musste: SlideShare/authorStream, Flickr, Facebook, Twitter, YouTube  Social Media ist eine natürliche Evolution der Kommunikation, kein Selbstzweck  Technologieaffinitär nicht überschätzen!
  15. 15. Keine Angst vor Social Media! Jan Geissler  jan@cmladvocates.net  Twitter @jangeissler  www.leukaemie-online.de  www.cmladvocates.net

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