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II Encontro Vivendo com Câncer de Mama 
Instituto Oncoguia 
18/outubro/2014
De quem estamos falando? 
Jussaras, Marias, Renatas… 
36, 51, 49, 72 anos… 
• Paciente que ja recebe o 
diagnóstico de um câncer 
avançado 
• Paciente que tem uma 
recidiva 
• Paciente que passa a ter 
58 mil novos/ano metástases 
50% tardios
E diante da metástase? 
• Sentimento de fracasso… Deu tudo errado? 
• Mesmo sentimento (ou pior) que no 
momento de diagnostico (medo, morte, dor) 
• Cura X controle X estabilização da doença 
• Esperança X desespero 
• Vida X morte
Questões presentes no dia a dia… 
• Trabalhar ou não? 
• Relacionamentos: amoroso e familiar 
• Altos e baixos emocionais 
• Qualidade de vida? Como garantir? 
• Manejo de efeitos colaterais 
• Acesso a “novos” tratamentos
Informação 
de qualidade 
Paciente 
câncer de 
mama 
metastática 
Tratamentos 
inovadores 
acessíveis 
Suporte 
multiprofissio 
Oncologistas nal 
Multiprof. 
acessíveis 
Direitos 
qualidade 
de vida/ 
psicossocial
Falta 
informação/ 
Preconceito 
Paciente 
câncer de 
mama 
metastática 
Lei dos 60 
dias? 
Conitec/planos 
de 
saude/pesquisa 
Atendimento clinica 
médico em 10 
minutos? 
direitos?? 
Psicólogo? 
Onde?
Vivendo com Câncer de 
Mama Metastático 
PESQUISA
Vivendo com Câncer de 
Mama Metastático 
PESQUISA 
128 respostas
Você sabe qual o status hormonal do seu tipo de câncer de 
mama? 
28% 
17% 
10% 
32% 
13% 
Respondidas 114 
Receptor de estrógeno e/ou 
progesterona + e HER2+ 
Receptor de estrógeno e/ou 
progesterona + e HER2 - 
Receptor de estrógeno e/ou 
progesterona - / HER2 + 
Receptor de estrógeno e 
progesterona - HER2 - ou triplo - 
Não sei
Desde quando o seu câncer tem metástases? 
48% 
7% 
45% 
Respondidas 108 
Desde o momento do 
diagnóstico 
Surgiram ao menos 6 meses após 
o diagnóstico 
Outro
Você realiza seu tratamento pelo? 
31% 
2% 3% 
10% 
54% 
Respondidas 118 
SUS 
Convênio 
SUS e Convênio 
Particular 
Outro
Você faz acompanhamento com alguns dos profissionais 
abaixo? Se sim, indique com que profissionais você esta em 
acompanhamento hoje. 
37 
26 
29 
Respondidas 68 
5 
Terapia ocupacional 
Nutricionista 
Fisioterapia 
Psicologia/piso-oncologia 
* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
Quais dos problemas abaixo você enfrentou durante seu 
tratamento? 
Respondidas 111 
7 
5 
24 
23 
20 
15 
11 
19 
25 
55 
86 
Efeitos colaterais do tratamento 
Tive muitos altos e baixos emocionais 
Falta de dinheiro 
Amigos se afastaram 
Relacionamento amoroso entrou em crise ou acabou 
Precisei de medicamento para tratar a depressão 
Negativa do plano de saúde para tratamento solicitado pelo… 
Fila de espera no SUS 
Falta de tratamento no SUS 
Negativa do plano de saúde para realizar o teste genético 
Outro 
* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
Você conhece seus direitos? 
Você já conseguiu algum direito? 
78% 
Respondidads 116 
22% 
Sim 
Não 
61% 
8% 
31% 
Respondidas 118 
Sim 
Não 
Não sei como 
fazer
Da lista abaixo, escolha 3 coisas que te ajudam a enfrentar o 
câncer no seu dia a dia: 
Respondidas 122 
11 
Realizar exercícios físicos 
Minha equipe multidisciplinar 
Informação de qualidade 
Meu oncologista 
Ter amigos e me distrair 
Poder realizar tratamentos contra o câncer 
Minha família e relacionamento amoroso 
* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta 
102 
92 
58 
44 
46 
22 
13 
Minha fé e espiritualidade
Responsabilidade de todos nós! 
• Desmistificação do câncer de mama metastático: 
é sim uma realidade viver bem com a doença 
• Garantir Acolhimento/Dignidade 
• Aposentadoria X recolocação profissional X 
reabilitação do INSS X sentir-se útil 
• Conitec/MS – posicionamento “contra” 
medicamentos para câncer metastático no SUS 
• Planos de saúde – problemas de acesso 
• Pesquisa clínica – estamos ficando de fora! 
• Acesso a equipe multiprofissional! Psicólogos!
Vamos mudar/melhorar isso?
Vivendo com Câncer de 
Mama Metastático 
PESQUISA
II Encontro Vivenco com Câncer de Mama Metastático
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Mama Metastático 
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  • 4. Questões presentes no dia a dia… • Trabalhar ou não? • Relacionamentos: amoroso e familiar • Altos e baixos emocionais • Qualidade de vida? Como garantir? • Manejo de efeitos colaterais • Acesso a “novos” tratamentos
  • 5. Informação de qualidade Paciente câncer de mama metastática Tratamentos inovadores acessíveis Suporte multiprofissio Oncologistas nal Multiprof. acessíveis Direitos qualidade de vida/ psicossocial
  • 6. Falta informação/ Preconceito Paciente câncer de mama metastática Lei dos 60 dias? Conitec/planos de saude/pesquisa Atendimento clinica médico em 10 minutos? direitos?? Psicólogo? Onde?
  • 7. Vivendo com Câncer de Mama Metastático PESQUISA
  • 8. Vivendo com Câncer de Mama Metastático PESQUISA 128 respostas
  • 9. Você sabe qual o status hormonal do seu tipo de câncer de mama? 28% 17% 10% 32% 13% Respondidas 114 Receptor de estrógeno e/ou progesterona + e HER2+ Receptor de estrógeno e/ou progesterona + e HER2 - Receptor de estrógeno e/ou progesterona - / HER2 + Receptor de estrógeno e progesterona - HER2 - ou triplo - Não sei
  • 10. Desde quando o seu câncer tem metástases? 48% 7% 45% Respondidas 108 Desde o momento do diagnóstico Surgiram ao menos 6 meses após o diagnóstico Outro
  • 11. Você realiza seu tratamento pelo? 31% 2% 3% 10% 54% Respondidas 118 SUS Convênio SUS e Convênio Particular Outro
  • 12. Você faz acompanhamento com alguns dos profissionais abaixo? Se sim, indique com que profissionais você esta em acompanhamento hoje. 37 26 29 Respondidas 68 5 Terapia ocupacional Nutricionista Fisioterapia Psicologia/piso-oncologia * Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
  • 13. Quais dos problemas abaixo você enfrentou durante seu tratamento? Respondidas 111 7 5 24 23 20 15 11 19 25 55 86 Efeitos colaterais do tratamento Tive muitos altos e baixos emocionais Falta de dinheiro Amigos se afastaram Relacionamento amoroso entrou em crise ou acabou Precisei de medicamento para tratar a depressão Negativa do plano de saúde para tratamento solicitado pelo… Fila de espera no SUS Falta de tratamento no SUS Negativa do plano de saúde para realizar o teste genético Outro * Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
  • 14. Você conhece seus direitos? Você já conseguiu algum direito? 78% Respondidads 116 22% Sim Não 61% 8% 31% Respondidas 118 Sim Não Não sei como fazer
  • 15. Da lista abaixo, escolha 3 coisas que te ajudam a enfrentar o câncer no seu dia a dia: Respondidas 122 11 Realizar exercícios físicos Minha equipe multidisciplinar Informação de qualidade Meu oncologista Ter amigos e me distrair Poder realizar tratamentos contra o câncer Minha família e relacionamento amoroso * Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta 102 92 58 44 46 22 13 Minha fé e espiritualidade
  • 16. Responsabilidade de todos nós! • Desmistificação do câncer de mama metastático: é sim uma realidade viver bem com a doença • Garantir Acolhimento/Dignidade • Aposentadoria X recolocação profissional X reabilitação do INSS X sentir-se útil • Conitec/MS – posicionamento “contra” medicamentos para câncer metastático no SUS • Planos de saúde – problemas de acesso • Pesquisa clínica – estamos ficando de fora! • Acesso a equipe multiprofissional! Psicólogos!
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