O documento apresenta os resultados de uma pesquisa sobre a vivência de pacientes com câncer de mama metastático, abordando questões como status hormonal, tempo de diagnóstico das metástases, tipo de tratamento, acompanhamento multiprofissional, problemas enfrentados e fatores que ajudam no dia a dia. A conclusão destaca a necessidade de desmistificar a doença, garantir direitos e acesso a tratamento e equipes de apoio.
2. De quem estamos falando?
Jussaras, Marias, Renatas…
36, 51, 49, 72 anos…
• Paciente que ja recebe o
diagnóstico de um câncer
avançado
• Paciente que tem uma
recidiva
• Paciente que passa a ter
58 mil novos/ano metástases
50% tardios
3. E diante da metástase?
• Sentimento de fracasso… Deu tudo errado?
• Mesmo sentimento (ou pior) que no
momento de diagnostico (medo, morte, dor)
• Cura X controle X estabilização da doença
• Esperança X desespero
• Vida X morte
4. Questões presentes no dia a dia…
• Trabalhar ou não?
• Relacionamentos: amoroso e familiar
• Altos e baixos emocionais
• Qualidade de vida? Como garantir?
• Manejo de efeitos colaterais
• Acesso a “novos” tratamentos
5. Informação
de qualidade
Paciente
câncer de
mama
metastática
Tratamentos
inovadores
acessíveis
Suporte
multiprofissio
Oncologistas nal
Multiprof.
acessíveis
Direitos
qualidade
de vida/
psicossocial
6. Falta
informação/
Preconceito
Paciente
câncer de
mama
metastática
Lei dos 60
dias?
Conitec/planos
de
saude/pesquisa
Atendimento clinica
médico em 10
minutos?
direitos??
Psicólogo?
Onde?
9. Você sabe qual o status hormonal do seu tipo de câncer de
mama?
28%
17%
10%
32%
13%
Respondidas 114
Receptor de estrógeno e/ou
progesterona + e HER2+
Receptor de estrógeno e/ou
progesterona + e HER2 -
Receptor de estrógeno e/ou
progesterona - / HER2 +
Receptor de estrógeno e
progesterona - HER2 - ou triplo -
Não sei
10. Desde quando o seu câncer tem metástases?
48%
7%
45%
Respondidas 108
Desde o momento do
diagnóstico
Surgiram ao menos 6 meses após
o diagnóstico
Outro
11. Você realiza seu tratamento pelo?
31%
2% 3%
10%
54%
Respondidas 118
SUS
Convênio
SUS e Convênio
Particular
Outro
12. Você faz acompanhamento com alguns dos profissionais
abaixo? Se sim, indique com que profissionais você esta em
acompanhamento hoje.
37
26
29
Respondidas 68
5
Terapia ocupacional
Nutricionista
Fisioterapia
Psicologia/piso-oncologia
* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
13. Quais dos problemas abaixo você enfrentou durante seu
tratamento?
Respondidas 111
7
5
24
23
20
15
11
19
25
55
86
Efeitos colaterais do tratamento
Tive muitos altos e baixos emocionais
Falta de dinheiro
Amigos se afastaram
Relacionamento amoroso entrou em crise ou acabou
Precisei de medicamento para tratar a depressão
Negativa do plano de saúde para tratamento solicitado pelo…
Fila de espera no SUS
Falta de tratamento no SUS
Negativa do plano de saúde para realizar o teste genético
Outro
* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
14. Você conhece seus direitos?
Você já conseguiu algum direito?
78%
Respondidads 116
22%
Sim
Não
61%
8%
31%
Respondidas 118
Sim
Não
Não sei como
fazer
15. Da lista abaixo, escolha 3 coisas que te ajudam a enfrentar o
câncer no seu dia a dia:
Respondidas 122
11
Realizar exercícios físicos
Minha equipe multidisciplinar
Informação de qualidade
Meu oncologista
Ter amigos e me distrair
Poder realizar tratamentos contra o câncer
Minha família e relacionamento amoroso
* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
102
92
58
44
46
22
13
Minha fé e espiritualidade
16. Responsabilidade de todos nós!
• Desmistificação do câncer de mama metastático:
é sim uma realidade viver bem com a doença
• Garantir Acolhimento/Dignidade
• Aposentadoria X recolocação profissional X
reabilitação do INSS X sentir-se útil
• Conitec/MS – posicionamento “contra”
medicamentos para câncer metastático no SUS
• Planos de saúde – problemas de acesso
• Pesquisa clínica – estamos ficando de fora!
• Acesso a equipe multiprofissional! Psicólogos!