SARDEGNA - Dalla Didattica per l'Alunno... - Mulas
Dislessia e etica, emilia romagna, Ruggerini
1. Progetto “A scuola di dislessia” – MIUR-AID-FTI –
Parma ( 4.10.2010), Cesena ( 28.10.2010) e Ferrara (20.10.2010)
Formatore
Ciro Ruggerini
2. La filosofia degli aiuti agli studenti con
DSA tra Etica, Evidenze di ricerca
scientifica e Valori personali
Ciro Ruggerini
Formazione
-Neurospichiatra Infantile, Psichiatra e Psicoterapeuta
Incarichi scientifici
- Coordinatore Sezione di Neuropsicologia della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia
(Società dell’
e dell’Adolescenza)
dell’
- Presidente della SIRM ( Società Italiana per lo Studio del Ritardo Mentale)
Società
Appartenenza
-Direttore Sanitario Cooperativa Sociale L’Arcobaleno (Reggio Emilia)
L’
3. La relazione comprende
contenuti discussi in due
occasioni promosse da AID e
da altre Società Scientifiche.
4. 23 maggio 2009
Taranto
La Filosofia degli Aiuti agli
Studenti Dislessici:
lo sviluppo della Qualità di Vita
basata sulle Evidenze Scientifiche e sui Valori Personali
Ciro Ruggerini
Neuropsichiatra Infantile; Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena
Sumire Manzotti
Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile, Universita’ di Modena e Reggio Emilia
Universita’
5. PANEL DI REVISIONE DELLA CONSENSUS
CONFERENCE sui DSA – Montecatini 2006 –
(2008 dicembre 2010)
GRUPPO DI LAVORO “ Segni, corso, prognosi,
comorbilità”
Coodinatore: Ciro Ruggerini
* Quesito 5:
La filosofia degli aiuti agli studenti con DSA tra Etica, Evidenze di ricerca
scientifica e Valori personali
*Quesito 4:
Il significato delle parole: i DSA sono Disturbi, Disabilità o Caratteristiche?
*Quesito 2:
Linee - Guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai DSA: il problema
della comunicazione ai “laici”
6. Indice
1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità,
caratteristica?
2. Medicina e pedagogia
3. Una caratteristica life-span: multifinalità degli
itinerari di sviluppo
4. Il concetto – stella polare degli aiuti allo
sviluppo: la Qualità della Vita
5. La realizzazione del percorso: Evidence Based e
Valued Based Practice
7. Indice
1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità,
caratteristica?
2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo
3. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della
Vita
4. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based
Practice
8. Le persone con DSA costituiscono una percentuale
significativa della popolazione generale.
Nelle varie fasi della vita queste persone sono esposte al
rischio o di non sviluppare in pieno le proprie potenzialità
o di difficoltà di adattamento rilevanti – che possono
condurre, anche, ad esiti psicopatologici -.
Se, da una parte, vi è un consenso pressoché unanime su
questi due concetti ( vastità del campo e rischi nello
sviluppo), dall’altra vi è, nel mondo scientifico, una
discussione sui criteri di identificazione dei DSA e sulla
loro natura.
Nel campo dei DSA il dibattito che si sviluppa in ambito
scientifico si diffonde in ambito sociale in cui ha profonde
ripercussioni.
9. Il problema dei criteri
I punteggi che esprimono i risultati ai test di efficienza
intellettiva e quelli che esprimono l’efficienza nelle abilità
di lettura, scrittura e calcolo si distribuiscono in modo
continuo nella popolazione generale.
Per alcuni individui la discrepanza tra questi punteggi è
rilevante, per altri modesta, per altri minima.
I manuali diagnostici internazionali – e, nel nostro paese, il
Documento della Consensus Conference del 2006 – si
sono posti l’obiettivo di concordare la soglia oltre la
quale questa discrepanza viene definita come Disturbo.
Questa soglia è descritta da criteri operativi.
10. Il problema della natura
Per descrivere questa discrepanza oltre al termine
Disturbo vengono utilizzati i termini Disabilità e
Differenza/Caratteristica.
Ognuno dei termini corrisponde ad una
concettualizzazione della discrepanza cioè ad
una interpretazione della sua natura.
Le tre concettualizzazioni - e i tre termini che le
designano – non sono in antitesi ma esprimono
aspetti diversi di una stessa realtà; ognuna di
esse offre, infatti, lo stimolo per una azione
diversa e specifica.
12. How can dyslexia be defined?
… the word “dyslexia” might represent either a
natural kind, that is, part of the reality of the
world that we perceive directly; or it might
represent a construct, an idea that people
have developed to help them theorise about the
workings of the world – in short, a tool for
thinking with. Constrcts themselves are neither
true nor false.Instead, they are useful or
otherwise, depending on our purpose…
13. Come possiamo definire la dislessia?
► Vi sono diverse possibilità teoriche
► La parola ‘dislessia’ potrebbe rappresentare
diversi costrutti
►I costrutti, per sé, non sono né veri né falsi;
bensì sono o utili o non utili, a seconda del
nostro obiettivo
► Quello che è utile per la ricerca potrebbe non
essere utile per assistenza
15. Dislessia: possibili definizioni concettuali
Disturbo
PRO and ANTI the Dyslexia
Concept: A Dialogue (Miles,
1971)*
*Fonte: Tim Miles, Fifty Years in Dyslexia Research, 2006
16. Dislessia: possibili definizioni concettuali
Disturbo
ANTI:
… si, naturalmente ho incontrato bambini come tu
descrivi. Ma questo non significa che tu sia
autorizzato a dire che essi soffrano di “dislessia”...
Dire che una persone soffre di “dislessia” è dire
qualcosa su ciò che sta avvenendo nel cervello di
una persona …
( = dislessia non è una entità nosografica o nosologica – come la tubercolosi -)
17. Dislessia: possibili definizioni concettuali
Disturbo
PRO:
… abbiamo bisogno del termine tecnico “dislessia” per
enfatizzare che la causa delle difficoltà della persona
dislessica è di origine costituzionale . Questa spiegazione è
completamente diversa dalla spiegazione in termini di
nevrosi dei genitori o di disturbo emotivo etc… che è stata
usata in passato … l’approccio tradizionale in cui dal fatto
che un bambino è un cattivo lettore si passa a dedurre che
questo bambino deve essere emotivamente disturbato, è
errato …
18. La posizione PRO è prevalsa, alla fine, per ragioni
empiriche:
1. la necessità di favorire gli studenti a. togliendo
loro definizioni improprie; b. attivando aiuti allo
sviluppo adeguati alle necessità;
2. la necessità di sollecitare gli studi da parte della
comunità scientifica creando una categoria
definita da criteri espliciti e condivisi.
La storia di questa scelta esemplifica in modo chiaro la seguente
considerazione di Aristotele sulla concettualizzazione delle
malattie: “ le malattie sono astrazioni costruite dall’uomo; esse
non esistono in sé” ( citato da Semple et al., 2005).
19. Dislessia: possibili definizioni concettuali
Disturbo
► compare nei manuali diagnostici DSM-IV-TR; ICD-10
► i manuali contengono i criteri condivisi dalla comunità scientifica per
identificare i Disturbi
► questi manuali dichiarano di prescindere da concezioni teoriche sulla natura dei
Disturbi identificati - approccio ateoretico -;
► scopo dei manuali: facilitare la comunicazione scientifica; permettere studi
sulla frequenza dei Disturbi e una organizzazione coerente dei Servizi
► compare nelle relazioni cliniche: in questo caso l’obiettivo è amministrativo;
es.: permettere la applicazione di strumenti didattici compensativi e
dispensativi
20. Dislessia: possibili definizioni concettuali
Disabilita’
►… la disabilità è una relazione sociale,
non una condizione soggettiva della persona
…
► siusa questo termine per la dislessia per
scopo etico/protezione sociale
21. Dislessia = Disabilità Cornice Etica
La Convenzione sui diritti delle persone con
disabilità delle Nazioni Unite
( Assemblea Generale Nazioni Unite, 25 agosto 2006 )
… al concetto tradizionale di Riabilitazione viene
aggiunto quello di Abilitazione …
… la convenzione in sostanza afferma che più che
riabilitare le persone, bisogna riabilitare la società ad
accogliere le persone con determinate
caratteristiche …
… la scrittura dell’ art.24 (Educazione) è anche il frutto
dell’iniziativa italiana …
( G. Griffo, 2008)
22. Dislessia: possibili definizioni concettuali
Caratteristica
Nella letteratura troviamo (con riferimento alla
Dislessia) termini come “differenza
nell’apprendimento su base neurobiologica”
(“organic difference in the learning centre of the
brain” – BDA, 1999 -); “differenze individuali nella
lettura” ( “individual difference in reading
behviour” - Jackson e Coltheart, 2001-); “
condizione biologicamente fondata” (“ a complex
biologically - rooted behavioral condition “ –
Grigorenko, 2001-); “differenze
nell’apprendimento” (“learning difference” – Griffin
e Pollak, 2009 -).
23. Dislessia: possibili definizioni concettuali
Caratteristica
Il dibattito attuale sul concetto di neurodiversità (
neurodiversity) si considera pertinente anche al
campo dei DSA (Fenton e Krahn, 2007). Secondo questo
concetto lo sviluppo neurologico atipico (neuro
divergente) è una normale differenza individuale
che deve essere riconosciuta e rispettata come ogni
altra variazione umana ( Harmony, 2004).
A parere degli scriventi il termine più adatto, nella nostra
lingua, ad esprimere la concezione della neuro diversità nel
campo dei DSA è quello di caratteristica – preferibile a
quelli di “differenza” e di “condizione” -.
24. Dislessia: possibili definizioni concettuali
Caratteristica (sintesi)
► la dislessia è una caratteristica dell’individuo, fondata
su una base neurobiologica – come ogni altra nostra
caratteristiche personologica - …
► questo è il termine che dovrebbe essere utilizzato dallo
specialista medico o psicologo oppure dall’insegnante in
ognuna delle possibili azioni che favoriscono lo sviluppo
( riconoscimento, organizzazione del piano di Aiuti …)
► l’uso di questo termine favorisce la costruzione
nell’individuo, nella sua famiglia e nella Comunità di una
rappresentazione utile allo sviluppo della Qualità della
Vita
25. L’importanza delle parole
Le parole– e le concezioni che le sottendono –
determinano la:
• Illness = i vissuti che uno ha della propria
condizione
• Sickness = la rappresentazione che la
società ha della caratteristica
26. Dislessia: le parole sono pietre
Gazzetta di Modena, 15.1.2006
… ho letto l’articolo sulla dislessia pubblicato il giorno 11.
… tengo a precisare che
i dislessici non sono “affetti da dislessia”,
e persone dislessiche hanno difficoltà riguardo la lettura e
conseguentemente alla comprensione del testo,
sono persone normalissime e
non “ all’apparenza normalissime”.
27. Dislessia: le parole sono pietre
Gazzetta di Modena, 15.1.2006 (segue)
…io non ritengo affatto che
un dislessico “combatte ogni giorno contro la sfortuna”;
la dislessia non è una sfortuna e non pregiudica affatto l’intelligenza …
… dato che tanti bambini vivono tragedie all’interno delle mura scolastiche
( e conseguentemente danni che si ripercuoteranno anche in età adulta),
è doveroso da parte di un giornalista misurare e calibrare le parole,
quello che io, leggendo l’articolo, ho capito che
i bambini dislessici non sono normali …
Emanuela (dislessica),
mamma di una bimba (dislessica)
28. Dislessia: le parole sono pietre
Esperienza di neuro-diversita’ degli studenti in istituzioni scolastiche superiori
Griffin & Pollak, 2009:
Student experience of neurodiversity in higher education:
insights from the BRAINHE project
Dyslexia 15: 23-41
► Uno studio qualitativo basata sulle esperienze di 27
studenti/ex-studenti
► I partecipanti hanno avuto generalmente uno dei due
seguenti concezioni sulla loro identita’ “neurodifferente”:
Una concezione di “diversita’”: neurodidiversita’ viene vista come
una differenza che comprende un insieme di forze e debolezze
(= caratteristica), or
Un concezione “media/dificitaria”: neurodivesita’ e’ vista come
una condizione medica svantaggiosa ( = disturbo)
► La prima concezione risulta associarsi con espressioni di
una maggiore ambizione lavorativa e un
autostima scolastica superiore
29. Indice
1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica?
2. Medicina e pedagogia
3. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo
4. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della
Vita
5. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based
Practice
31. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli
studenti con DSA
… l’insegnante è, oggi come ieri, insostituibile … Il Neurosichiatra Infantile e l’insegnante
l’
… il suo assunto di fondo, relativo alla hanno compiti diversi ma possono collaborare
impossibilità di ridurre la funzione di docente
impossibilità ad un progetto unico se sono nella condizione
alla applicazione di un unico schema rigido di condividere un terreno culturale comune,
comune,
non è, a ben guardare, molto diverso da come sfondo sul quale operare in modo
quello dello psichiatra infantile che distingue autonomo e sviluppare il proprio specifico
gli aspetti nosografici del problema del suo compito …
paziente – quanto vi è in esso, di comune con …
categorie generali – dagli aspetti idiografici –
quanto vi è, in esso, di personale ed
irriducibile a categorie più ampie …
più
oggi possiamo dire che il
concetto di
Fonte:
Neurodiversità è una
Dislessia e Disagio Pedagogico, Armando Luisi e Ciro Ruggerini,
delle aree di questo
TEMI, 1997 terreno con implicazioni sia
cliniche che pedagogiche
32. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli studenti con DSA.
Implicazioni pedagogiche del concetto di Neurodiversità. (Thomas
Armstrong, 2005)
… the use of the term • il termine Neurodiversità
neurodiversity … seeks to (N.) riconosce la ricchezza
acknowledge the richness e la complessità della
and complexity of human natura umana …
nature, and specifically, of
the human brain. The
more we study the brain,
the more we understand • il cervello si paragona ad
that it functions, not like a una foresta tropicale che si
computer, but more like a scolpisce sulla base della
rainforest ( see Gerald esperienza …
Edelman’s work …)…
33. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli studenti con DSA.
Implicazioni pedagogiche del concetto di Neurodiversità.
(Thomas Armstrong, 2005)
… The implication for special • Il concetto di N. ha implicazioni
education are enormous. enormi nella educazione e
nell’insegnamento
A perspective based on
neurodiversity invites educators
to utilize tools and language • Suggerisce agli educatori di
from the ecology movement as utilizzare gli strumenti
a key to helping kids succeed in concettuali e il linguaggio della
the classroom. Ecologia
If we apply the same kind of
diversity model to children as • Possiamo applicare, ad esempio,
we do to flora of the world, then lo stesso modello della Diversità
we should be in much better che applichiamo alla flora …
shape than we are now…
34. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli studenti con DSA.
Implicazioni pedagogiche del concetto di Neurodiversità.
(Thomas Armstrong, 2005)
…Consider the issue of • si consideri l’educazione
inclusion in education. inclusiva
Regular classroom
teachers are far more • si solito vengono preferiti “
likely to want a “rare and fiori rari e meravigliosi”
beautiful flower” or “an oppure “ interessanti e
interesting and strange strane orchidee”
orchid” included in their
classroom than a “broken”
or “ damaged” child. … • eppure sono presenti
anche altri tipi di fiori …
35. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli studenti con DSA.
Implicazioni pedagogiche del concetto di Neurodiversità. (Thomas
Armstrong, 2005)
…The use of ecological • la metafora ecologica suggerisce un approccio
metaphors suggests an utile all’insegnamento
approach to teaching as
well. Individual species of
flowers have specific • ogni tipo di fiore ha specifici bisogni
environmental needs ambientali: sole, acqua, suolo etc…
regarding sun, water, soil
conditions, and so forth. • allo stesso modo i bambini, per le
Similarly, neurodiverse
children will be seen as loro diversità neurobiologiche
having their own differing hanno fattori ecologici di crescita
ecological thriving factors, diversi
and will be a key role for
a neurodiversity specialist
to understand each child’s
unique needs for optimal • è necessario capire le necessità
growth. The goal will not personali per la crescita
be to try and “cure” “fix”
“repair” “remediater” or
even “ameliorate” a • l’obiettivo non è la terapia della disabilità
child’s “disability”. …
36. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli studenti con DSA.
Implicazioni pedagogiche del concetto di Neurodiversità. (Thomas
Armstrong, 2005)
…In the new model, there is no
norm. Rather the • in questo modello non c’è la norma
neurodiversity-based educator
will have a deep respect for
each child’s differences and
seek ways to bring together
an optimal joining of nature • l’educatore che accoglie la
and nurture, finding the best neurodiversità cerca la nicchia ecologica
ecological niche for each child migliore per ciascun bambino, dove i
where his assets are doni sono amplificati e le debolezze
maximized and his debits are
minimized … ridotte
This, of course, represents an
enormous challenge for public
schools … in creating a • la scuola pubblica potrebbe essere in
variety of learning eco- difficoltà nel creare una varietà di
systems. ecosistemi per l’apprendimento
Hopefully, schools will be
forced to change by the sheer
variety and force of their • si deve sperare che l’ ampiezza della
student population’s
neurological organization. neurodiversità degli studenti costringa
la istituzione scolastica al cambiamento
37. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli studenti con DSA.
Implicazioni pedagogiche del concetto di Neurodiversità.
(Thomas Armstromg, 2005)
…the neurodiversity-inspired • l’educatore guidato dalla
educator will strive to educate neurodiversità educherà gli altri
others (parents, alla distinzione tra “differenza” e
administrators, collegues, “disabilità”
students) about “differences,
not disabilities” through • sono necessarie informazioni
diversity programs … sulle abilità delle persone a
these programs will include seconda delle loro
information on the abilities of caratteristiche neurobiologiche:
neurodiverse people, showcase sulle storie esemplari di
examples of neurodiverse successo, ad esempio …
individuals who have achieved
success, and help people
discard old disability-based
ways of thinking in favour of a
new neurodiversity discourse
…
38. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli studenti con DSA.
Implicazioni pedagogiche del concetto di Neurodiversità.
(Thomas Armstromg, 2005)
• gli educatori potrebbero
…educators who are engaged esplorare i talenti, le abilità, il
in research projects will have a profilo delle intelligenze, i pregi
new avenue of exploration in degli studenti
identifying the strengths,
talents, abilities, multiple • l’orientamento attuale della può
intelligences, and other assets aiutarci a modificare “Psicologia
of neurodiverse people. Such Positiva” - ndr.: studia i fattori
research is very much in line connessi al benessere - le nostre
with contemporary psychlogy’s attitudini
new approach to “positive
psychology” and will be
fundamental in changing the
attitudes and outlook of people
toward children in special
education programs …
39. Medicina e pedagogia nell’aiuto agli studenti con DSA.
Implicazioni pedagogiche del concetto di Neurodiversità.
(Thomas Armstrong, 2005)
“Sermone della disabilità” “Sermone della Neurodiversità”
(disability discourse) (neurodiversity discourse)
… prende piede di solito nella … riconosce, ricerca e valorizza i
routine tra insegnanti, talenti individuali…
amministratori, genitori,
professionisti della salute … … ricerca i mezzi per favorire lo
sviluppo individuale …
… è un Sermone istituzionale
fatto di parole come
“disabilità”, “disordine”,
“deficit”, “disfunzione” …
…è basato su ciò che i bambini
non sanno fare piuttosto che
su quello che sanno fare …
40. Indice
1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica?
2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli
itinerari di sviluppo
3. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità
della Vita
4. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based
Practice
41. Evoluzione della abilità di lettura
Disturbi Evolutivi Specifici di Apprendimento Consensus Conference
Milano, 26 gennaio 2007 7
► Esiste un generale consenso sul fatto che il disturbo specifico di
lettura modifica la sua espressione nel tempo.
► Si sottolinea, tuttavia, che la diversa espressività del disturbo nel
tempo, anche in relazione alle diverse fasi di acquisizione dell’abilità
di lettura, andrebbe maggiormente documentata e dettagliata.
► Anche riguardo alla diversa espressione del disturbo tra i soggetti, al
momento non è stato possibile definire con chiarezza dei “sottotipi”
unanimemente condivisi.
► Questo punto necessita di approfondimenti e chiarificazioni
considerando quanto emerge dalla ricerca scientifica in merito.
42. Evoluzione della abilità di lettura
► Sintesi:
- si riconosce che la lentezza nella lettura “ tende
a persistere nel tempo” ; costituisce un fattore
di vulnerabilità potenziale nell’arco della vita;
- per questa ragione psicologia dello sviluppo e
psichiatria si interessano a questa condizione:
cosa sappiamo sugli esiti in età adulta?
43. Adattamento sociale in età adulta
Oggi sappiamo che l’adattamento sociale
delle persone con questa caratteristica in
età adulta può essere:
• molto positiva
• molto negativa
45. Chris Singleton, Modena, 16 aprile 2009
Current UK university statistics
► Attualmente circa 45,000 studenti dislessici
► Circa 5% del numero totale di studenti
► Dislessia e’ la categoia diagnostica di disabilita’ piu’
rappresentata (circa 43% di tutti gli studenti disabili
sono dislessici).
► Circa 58% sono stati scoperti di essere dislessici
all’ingresso di universita’
► Circa 42% sono identificati dopo l’ingresso
► Attualmente ci sono studenti dislessici
universitari 10 volte piu’ rispetto a
1994/05.
45
46. ► Facolta’ con una alta frequenza di studenti dislessici:
Belle arti, Agraria, Ingegneria, Architettura, Scienze
motorie
► Facolta’ con una media frequenza di studenti dislessici:
Scienze sociali; Scienze Informatiche; Psicologia;
Biologia; Umanistiche
► Facolta’ con una bassa frequenza di studenti dislessici:
Lingue; Pedagogia; Giulisprudenza; Matematica;
Medicina; Economia aziendale
Richardson & Wydell (2003) Reading and Writing, 16, 475-503.
47. ► il35% degli imprenditori americani è
dislessico – 15% di dilsessia nella
popolazione generale –
► Il20% degli imprenditori inglesi è dislessico –
10 % di dislessia nella popolazione generale
-
Julie Logan & Michael Ter-Berg (2008)
48. Centro Studi Erickson , 6° Convegno internazionale
Rimini, 16-18 Novembre 2007
GLI ADULTI CON DISLESSIA
RACCONTANO … LA LORO STORIA
SCOLASTICA
FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI DEL BAMBINO DISLESSICO: RISULTATI
RISULTATI
DA UNA INDAGINE “NARRATIVE BASED”
BASED”
Ciro Ruggerini
Angela Solmi
Modulo di Psicopatologia dello Sviluppo e dell’Appredimento della Azienda Polilcinico/
dell’ Polilcinico/
Università di Modena e Reggio Emilia
Università
50. Spreen, 1982. Adult outcome of reading disorder
In: Reading Disorders, New York, Academic Press.
Casistica: DA = 203 ; Controlli = 52
Durata Follow-up: 10 anni
Età al momento della diagnosi : 8 - 10 anni
Risultati:
i soggetti con DA raramente completano la media
superiore; durante la frequenza scolastica presentano
più problemi comportamentali e, più spesso, vengono
sospesi; ricorrono più spesso a psicologi o psichiatri;
hanno impieghi più modesti.
51. Svetaz M.V., Ireland M., and Blum R.
“Adolescents with Learning Disabilities:
Risk and Protective Factors Associated with Emotional Well-Being:
Findings From the National Longitudinal Study of Adolescent Health”
Journal of Adolescent Health 2000;27:340-348
Campione: 1603 soggetti con Learning Disabilities; 14737 controlli
Età media: 15,6 anni
Soggetti con Disturbi dell’Apprendimento presentano un maggior rischio di
sofferenza emotiva
(“scala standardizzata” per distress:
frequenze d positività doppie rispetto ai controlli; M = 24%, F = 33%),
di tentativi di suicidio
(frequenza doppia rispetto ai controlli: M = 4%; F = 9%) e
di coinvolgimento in fatti violenti
(le femmine sono coinvolte con frequenza - 20% - doppia rispetto ai controlli).
52. Convegno
DISLESSIA EVOLUTIVA NEGLI ADOLESCENTI ADULTI
Aula Magna Pietro Manodori, Reggio Emilia, 19 aprile 2008
Disturbi mentali in adolescenti e
giovani adulti con DSA non
riconosciuto:
riflessioni su una casistica
C. Ruggerini, C. Antolini, A. Solmi
Modulo di “Psicopatologia dello Sviluppo e dell’
Apprendimento” della Azienda Ospedaliero Universitaria di
Modena
54. La PROGNOSI 6
Relazione tra difficoltà di apprendimento e
disadattamento e/o disturbo mentale (a)
1) Ipotesi “tradizionale”: la DA causa disadattamento secondo una
relazione lineare.
…sembra plausibile che un bambino con DA persistente nel corso delle
scuole elementari sia oggetto di valutazioni negative da parte di genitori,
insegnanti e compagni di scuola…che queste valutazioni lo rendano
ansioso e sfiduciato nelle attività scolastiche…che si possa instaurare un
circolo vizioso che porta ad aumento delle difficoltà scolastiche e del livello
di ansia e che questa successione di eventi negativi sia pressoché
inevitabile e invariabilmente destinato a peggiorare con il progredire
dell’età e della scolarizzazione…
Tale relazione tra DA e Disadattamento ha indirizzato gli interventi sul
Trattamento scotomizzando gli aiuti Abilitativi.
55. La PROGNOSI 7
Relazione tra difficoltà di apprendimento e
disadattamento e/o disturbo mentale (b)
2) Ipotesi attuale: la DA può causare Disadattamento ma
in molti casi ciò non avviene. La relazione non è lineare ma
mediata da fattori intermedi diversi dalla DA…
Questa ipotesi, sostenuta dai dati attuali (Rourke e Fuerst,
1995), indirizza gli interventi attuali ad un equilibrio tra
Trattamento, Abilitazione e promozione di fattori di
protezione, secondo una concezione nuova della
Riabilitazione.
56. La PROGNOSI 8
Prevenzione dei comportamenti a rischio psicologico e sociale nell’età evolutiva.
Relazione della Commissione Interministeriale di Studio, Aprile 1991.
VULNERABILITA’ INDIVIDUALE
• Deficit cognitivi
DISADATTAMENTO SOCIALE
• Handicaps fisici
• Disturbi dell’affettività
MECCANISMI DI RISCHIO DISFUNZIONI DEI INDICATORI DI RISCHIO
NELLA RELAZIONE SISTEMI DI
SOSTEGNO SOCIALE • Abbandono scolastico
• Incompatibilità Bambino-Genitore • Abuso di droghe
(Temperamentali e di Personalità) • Affiliazione a gruppi devianti
• Comportamento deliquenziale
• Processi di Attribuzione e di • Difficoltà economiche
Valutazione • Violazione delle norme
• Emarginazione Sociale
DIFFICOLTA’ FAMILIARI
“… la terza convinzione è relativa ai fattori di rischio. Questo
• Perdita importante concetto ha sostituito l’idea di un nesso causa-effetto
• Conflitto che portava ad un riduzionismo eccessivo negli studi del
comportamento …”
• Rifiuto
• Abuso
57. Psicopatologia dello Sviluppo
(“The Domain of Developmental Psychopathology”,
L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984)
Concetti cardine:
a) lo sviluppo ha sue regole ed è coerente nell’arco della vita ;
b) gli itinerari di sviluppo hanno equifinalità e multifinalità
ETA’
INFANZIA
ADULTA
ADATTAMENTO DISADATTAMENTO ADATTAMENTO DISADATTAMENTO
Arco della vita
58. Psicopatologia dello Sviluppo
(“The Domain of Developmental Psychopathology”,
L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984)
Valutazione del FUNZIONAMENTO e della qualità di
ADATTAMENTO dell’individuo alla sua situazione di vita
Fattori di Fattori di
Vulnerabilità Protezione
Percorsi Comportamentali
ADATTIVI
DISADATTIVI
59. ► Sintesi:
L’adattamento sociale e il livello di sviluppo
dei bambini e degli adulti con dislessia può
essere molto differente ( multifinalità)
Per questo abbiamo bisogno di una Filosofia
– e di una Prassi – che orienta gli Aiuti allo
sviluppo…
60. Indice
1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica?
2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di
sviluppo
3. Il concetto – stella polare degli aiuti
allo sviluppo: la Qualità della Vita
4. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice
61. Un obiettivo sovraordinato
I tipi di aiuto ai bambini con dislessia hanno
un obiettivo sovraordinato che si riassume
nel concetto di:
“ Qualità della Vita”
63. Qualità della Vita
… la percezione che ciascuno individuo ha della
propria posizione nella vita, nel contesto
culturale e nel sistema di valori nel quale è
inserito, in relazione ai propri obiettivi,
aspettative, priorità e interessi.
Concetto influenzato dallo stato di salute fisica,
dallo stato psicologico, dal livello di autonomia,
dalle credenze personali, dalle relazioni sociali e
dal rapporto che si stabilisce con l’ambiente nel
quale l’individuo vive”(OMS, 1995)…
64. Significato:
► la caratteristica dei bambini dislessici è una
difficoltà marcata nei compiti di lettura e, a volte,
di scrittura e di calcolo
► tuttavia: l’obiettivo degli aiuti non può limitarsi a
favorire lo sviluppo di queste abilità
► l’obiettivoè di favorire lo sviluppo dell’essere,
dell’appartenere e del divenire …
65. Significato:
► sviluppo dell’essere:
• psicologico: autostima, autoefficacia
• spirituale: avere valori etici da perseguire …
66. Significato:
► sviluppo dell’ appartenere:
• partecipazione attiva
• libertà di scelta e di decisione
67. Indici di soddisfazione generale, di benessere: bambino
( Mugnaini, 2008)
Quanto sei soddisfatto/contento/felice …
• … della tua vita?
• … della tua famiglia?
• … di tutte le persone che ti stanno intorno?
• … della tua salute?
• … della tua casa, della tua camera, delle comodità della tua vita? …
• … rispetto al sentirsi amato e al sicuro? …
• … delle attività che fai nel pomeriggio o nel fine settimana?
• … del rapporto con i tuoi insegnanti?...
• … del rapporto con i tuoi compagni o amici?
• … di come te la cavi nello sport?
• … dell’immagine che i tuoi genitori si sono fatti di te?
• …
68. Indici di soddisfazione generale, di benessere:
adulto ( Mugnaini, 2008)
► Rifletto sull’importanza di come mi comporto io e di come mio figlio mi guarda e
impara da me atteggiamenti e giudizi
► Come faccio a essere soddisfatto/contento/felice …
• …di me, della mia vita, del mio lavoro delle mie relazioni?
• …del mio essere suo genitore (o educatore)?
• … della mia salute?
• … di lui?
• … di lui in rapporto alle cose a cui tiene di più ? …
Quali condizioni oggettive posso promuovere perché lui sia più
soddisfatto/contento/felice …
• … della sua famiglia ( di come gli vogliono bene e di come ci vogliamo bene) ? …
• … delle attività che fa nel pomeriggio o nel fine settimana?
• … del rapporto con i suoi insegnanti?
• … del rapporto con i suoi compagni di scuola e con i suoi amici? …
72. Rawson, 1968. Developmental language disability: Adult
accomplishments of dislexic boys.
Casistica: DA = 20 ; lettori medi = 16 ; lettori brillanti = 20
Durata follow-up: 18 – 35 anni
Età al momento della diagnosi di DA: 6 – 8 anni
Risultati: 18 dei 20 dislessici si diplomano in un College; la durata degli studi ed
il livello socio-economico raggiunti sono simili nei soggetti dislessici e nei
buoni lettori
Commento:
… bambini intelligenti, con disturbi lievi di lettura, provenienti da
famiglie benestanti, di livello socio-culturale medio o alto, hanno
un’evoluzione pari a quella dei loro coetanei senza problemi di lettura
…
74. Svetaz M.V., Ireland M., and Blum R.
“Adolescents with Learning Disabilities: Risk and Protective Factors Associated with Emotional
Well-Being: Findings From the National Longitudinal Study of Adolescent Health”
Journal of Adolescent Health 2000;27:340-348
In particolare i fattori di vulnerabilità associati a sofferenza emotiva, tentativi di suicidio e coinvolgimento in atti violenti risultano essere:
vulnerabilità
- inizio della attività sessuale prima dei 12 anni di età
- utilizzo di armi
- abuso di sostanze
I fattori protettivi associati a bassi livelli di sofferenza emotiva, di tentativi
di suicidio e di coinvolgimento in atti violenti risultano essere:
- unità famigliare
- “partecipazione” scolastica
76. Conclusions #2
► Gli studenti dislessici all’Università generalmente
devono lavorare di più degli altri studenti; tuttavia
solo pochi studenti dislessici ottengono risultati
inferiori rispetto agli studenti non-dislessici
► Aiuti efficaci per studenti dislessici richiedono:
Tutor specializzato in dislessia
Aiuti specifici all’interno di ogni facoltà
► Gli aiuti da parte di docenti e tutor non sono
difficili; hanno a che fare, sostanzialmente, con
un “buon insegnamento (good teaching)”
78. Senso di autoefficacia: un esempio
Al Medico Curante di M. M.
Viene per una valutazione delle sue abilità scolastiche. Frequenta una
5° classe superiore…
Viene riferita di una chiara difficoltà nell’apprendimento della lettura
evidenziato fin dalla scuola elementare – è stata utilizzata una prova
lessimetrica – Boder test nella sua versione computerizzata -.
Risultato: il livello di automatismo nella lettura corrisponde a quello di
una 3° classe elementare; in pratica: Michela deve sillabare la
maggior parte delle parole a basa frequenza d’uso.
La discrepanza netta tra efficienza intellettuale – bene evidenziata dai
dati anamnestici – e efficienza nella decifrazione delle parole
autorizza una diagnosi di DISLESSIA , secondo gli standard di tutti i
sistemi di classificazione internazionali e le recenti Linee Guida
curate per il nostro paese da AID, AIRIPA e SINPIA.
79. Senso di autoefficacia: un esempio
M.M.: dati anamnestici
• alla fine prima elementare non leggeva …; era
considerata “ disadattata”…
• alla scuola media “fu seguita da una logopedista:
era tardi” …
• da sempre ama studiare…; “studia tanto che la
madre si commuove …”; i genitori “ hanno creduto
sempre nelle sue capacità…”
• padre e madre: “artigianato artistico” ; un fratello
( 24 anni) “ artista creativo” …
80. Senso di autoefficacia: un esempio
… ci siamo conosciuti lo scorso anno verso maggio perchè
necessitavo di una documentazione per l'imminente esame di
maturità, che attestasse la mia dislessia avanzata. Da quell' incontro
mi è sempre ritornato in mente la sua semplice proposta di
continuare gli studi, magari all'estero dove la mia caratteristica è
meglio gestita. Dopo la maturità non me la sono sentita di
avventurarmi nel mondo intellettuale ciò nonostante mi sono data
da fare: sto frequentando un corso para-universitario a Bologna di
"gestione e organizzazione di mostre d'arte e eventi culturali".
Questo settore mi appassiona moltissimo, e ora forse mi sento
pronta per parlare di università.
Mi sono informata su gli eventuali corsi di laurea che sfociano in
questo campo. Le scelte sono molto limitate e per esclusione ho
ritenuto economia dell'arte o dei beni culturali opzioni valide…
m.m.
81. Indice
1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica?
2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di
sviluppo
3. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità
della Vita
4. La realizzazione del percorso: Evidence
Based e Valued Based Practice
82. Che cosa è Evidence?
► Evidence,senso strictu= posizione del
manuale metodologico del programma
nazionale per le Lineeguida (ISS)
83. Che cosa è Evidence?
► Evidence in senso più ampio:
Tre filoni di evidence rilevanti per assistenza efficiente:
1. Conoscenza di risultati di ricerca
2. Conoscenza di esperienza clinica (Expertise)
3. Informazioni specifiche individuali
*Rycroft-Malone, J. (2001). Formal consensus: the development of a national
clinical quideline. Quality in Health Care; 10: 238-244.
84. Valori: definizione
a. … la qualità di una cosa pensata come più
o meno desiderabile, utile, … importante
…
b. … ciò che è desiderabile o meritevole di
stima per sé stessa …
c. … in sociologia: atti, costumi … considerati
in modo particolarmente favorevoli da
persone o gruppi …
85. Valori: tipi
► Estetici
► Epistemici
► Etici
► Ontologici
► Pragmatici: valori che riguardano
soddisfazione nelle scelte e utilità. I valori
pragmatici indirizzano l’individuo a
raggiungere le sue mete nel modo migliore.
86. Valori: Definizione
Qualche differenza tra Etica e Valori
Valori Etica
► Regole; Fare le cose giuste;
► Personale; Emotivo; Significativo Dilemma biomedica
► Gusto; Scelta; Preferenze ► Qualcosa di cui fidarsi; Regole-
► Gamma ampia; Culturalmente Certezze; Assoluta
specifico; Preferenze ► Linee guida professionale;
► Qualunquecosa di importante; Regole; Rispetto per diritti
Oggetti; Posti; Gente ► Giusto e sbagliato; Basato su
► Soggettivo; Giudizio Personale; valore; Indirizzare verso scelte
Ideali; Giudizio Emotivo; Degno giuste
► Criteri; Principi; Valutazione ► Morale;Integrità; Condotta-’
prendere una posizione’
► Prescrizioni; Religione; Coherenza
sociale
► Studio strutturato dei valori;
Codice di condotta; Regole
istituzionali
87. Pratica Basata sui Valori:
10 principi
Fulford (2006): The Oxford Textbook of Philosophy and Psychiatry
Value-based practice influenzano 4 aree dell’assistenza
► Pratica basata sulla evidence
► Offerta degli aiuti allo sviluppo
► Abilità dei clinici
► Una nuova alleanza:
Partnership finalizzata alle scelte
