Etude de l’intérêt d’un groupe Facebook pour les patients ayant une maladie chronique.
Exemple pour les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin* - Comment est perçu cet usage par les praticiens ?
(A propos d’une étude sur 965 patients).
Connaissances et perception des Français sur la PMA - OpinionWay pour Clinica...
Présentation Doctors 2.0 - 4 juin 2015
1. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Etude de l’intérêt d’un groupe Facebook pour les
patients ayant une maladie chronique.
Exemple pour les Maladies Inflammatoires Chroniques de
l’Intestin* - Comment est perçu cet usage par les
praticiens ?
(A propos d’une étude sur 965 patients).
*MICI = maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique
Dr Didier Mennecier
Hépato-Gastroentérologue
Hôpital Begin - DCSSA
@hepatoweb @MédecinGeek
3. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Un groupe de type fermé : 3900 membres environs
Des
documents
réalisés
par
les
pa2ents
Une
modéra2on
Une
associa2on
loi
1901
crée
par
Mme
Mar2ne
Moreira
5. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
28 questions réparties :
- « Vous concernant » (4)
Malade ou proche, pathologie, âge, sexe, région.
- « Votre maladie » » (3)
Date du diagnostic, type du traitement, Intervention ?
- « Votre usage d’internet » (2)
- « Votre usage du groupe » (7)
- « Ce que vous apporte le groupe » (6)
- « Le groupe et votre médecin » (6)
965 réponses.
Etude ouverte au sein du groupe
du 25 février au 13 Avril 2015.
Outil de sondage : Soorvey.com
Questionnaire évalué par les
modérateurs avant sa publication.
7. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
0
50
100
150
200
250
300
350
Moins de 18
ans
19 à 25 26 à 35 36 à 45 46 à 55 46 à 55 56 à 65 56 à 65 66 à 75 Plus de 75
ans
23
137
326
269
0
144
0
59
3 2
15%
85%
Homme
Femme
71%
11%
9%
9%
Malade ayant une
maladie de Crohn
Malade ayant une RCH
Proche d'un malade
ayant une Maladie de
Crohn
Proche d'un malade
ayant une RCH
Une population composée essentiellement de femme
d’âge moyen et ayant une maladie de Crohn…
595 (61,8%)
n:962
n:964
n:965
8. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
0
20
40
60
80
100
120
Nord-Pas-de-Calais
Picardie
Haute-Normandie
Basse-Normandie
Lorraine
Champage-Ardenne
Alsace
Ile-de-France
Champagne-Ardenne
Bretagne
Pays de la Loire
CentreBourgogne
Franche-Comté
Poitou-Charentes
Limousin
Auvergne
Rhône-Alpes
Aquitaine
Midi-Pyrénées
Languedoc-Roussillon
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Corse
Une population située dans le nord de la France…
n:842
n:143 hors France (17%)
9. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
0
50
100
150
200
250
300
350
Moins d'un an Entre 1 et 5 ans Entre 6 et 10 ans Entre 11 et 20 ans Entre 21 et 30 ans Plus de 20 ans Plus de 30 ans
66
326
201
235
0
130
0
16%
31%
44%
9%
Pas de traitement
Traitement non
biologique (Pentasa,
Imurel etc)
Traitement biologique
(Humira, Remicade etc)
Traitements biologique
et classique
41%
59%
Oui
Non
Une population sous traitement biologique non
opérée, malade depuis peu…
Une
opéra2on
a-‐t-‐elle
déjà
été
réalisée
?
Quel
traitement
?
Depuis
quand
la
maladie
a-‐t-‐elle
été
diagnos2quée
?
n:955
n:956
n:950
10. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui recherche fréquemment des
informations sur leur maladie …
222
193
128
149
101
168
0 50 100 150 200 250
Tous les jours ou presque
2 à 3 fois par semaine
1 fois par semaine
2 à 3 fois par mois
1 fois par mois
Moins souvent
575
251
421
90
20
576
217
46
0 100 200 300 400 500 600 700
Sites spécialisés dans la santé (ex : Doctissimo...)
Sites encyclopédiques (ex : Wikipédia...)
Sites d’associations de patients (ex Afa...)
Sites des pouvoirs publics (ex : Ministère de la santé..)
Sites de Sociétés Savantes (ex : SNFGE, SFED...)
Facebook, Twitter
Sites spécialisés de médecins (ex : hepatoweb...)
Sites de médias (ex : Le Figaro...)
À
quelle
fréquence
u,lisez-‐vous
internet
pour
rechercher
des
informa,ons
médicales
?
n:953
En
général,
où
allez-‐vous
pour
rechercher
des
informa,ons
ou
échanger
autour
de
la
santé
?
n:2200
11. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Un groupe découvert par hasard mais utilisé très
régulièrement et sur tous les supports…
21%
36%
2%
41%
Par une personne du
groupe ?
Par hasard ?
Sur les conseils d'un
médecin ?
Lors de vos recherches
sur Internet ?
De
quelle
façon
avez-‐vous
découvert
ce
groupe
?
À
quelle
fréquence
u,lisez-‐vous
ce
groupe
?
514
170
96
67
34
80
0 100 200 300 400 500 600
Tous les jours ou presque
2 à 3 fois par semaine
1 fois par semaine
2 à 3 fois par mois
1 fois par mois
Moins souvent
96%
4%
Oui
Non
Possédiez-‐vous
déjà
un
compte
Facebook
?
U,lisez
vous
ce
groupe
sur
votre
téléphone,
sur
votre
ordinateur
ou
sur
votre
tableGe
?
32%
34%
6%
28%
Sur mon téléphone
Sur mon ordinateur
Sur ma tablette
Autant sur les 3
n:965
n:960
n:963
n:961
12. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population active sur le groupe et qui préfère ce
type d’échange par rapport à un forum classique…
Quel
est
votre
usage
de
ce
groupe
?
36%
16%3%
45%
Je ne fait que lire les
échanges
Je réponds à des
questions
Je pose des questions
Je réponds et pose des
questions
U,lisez
vous
d'autres
forums
ou
groupes
de
discussion
?
Oui
40%
Non
60%
Par
rapport
à
un
forum
de
discussion
classique,
ce
groupe
sur
Facebook
vous
parait
:
69%
2%
29%
Mieux
Moins Bien
Pareil
n:959
n:958
n:938
13. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui recherche essentiellement des
informations sur le vécu avec la maladie…
A
travers
les
échanges
sur
le
groupe,
que
recherchez-‐vous
?
807
651
557
610
343
253
210
190
210
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900
Des informations sur le vécu avec la maladie
Des informations sur la maladie
Du soutien, de l’aide
Des informations sur les effets des médicaments
Des informations sur les examens (Coloscopie etc)
Des informations sur la chirurgie
Des informations sur l’offre de soins (médecins, hôpital...)
Des informations sur les aspects financiers
Des informations sur les aspects juridiques
14. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui aide et qui a besoin d’être aider…
30%
24%
33%
13% La possibilité d'apporter votre
soutien à d'autres malades
La possibilité d'exprimer vos
préocupations en rapport avec la
maladie
La possibilité de discuter avec des
malades qui comprenne ce que vous
ressentez
La possibilité que l'on vous aide à
sortir d'une situation difficile
Ce
groupe
vous
permet
?
n:2146
15. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui n’ose pas parler du groupe à son
médecin …
Avez-‐vous
parlez
à
votre
médecin
de
ce
groupe
?
266
59
341
291
0 50 100 150 200 250 300 350 400
Oui sans problème
Oui mais j'ai hésité
Non je pense que cela ne l'intéresse pas
Non cela ne regarde que moi
Si
vous
avez
parlé
de
ce
groupe
à
votre
médecin,
qu'en
a-‐t-‐il
pensé
?
32%
6%51%
11%
Il trouve cela très bien
Il trouve cela dangereux
Il trouve cela intéressant
Il me l'a déconseillé
n:959
n:353
16. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui reste prudente dans la qualité des
réponses du groupe …
Discutez-‐vous
avec
votre
médecin
des
informa,ons
trouvées
sur
ce
groupe
?
41
305
163
141
221
0 50 100 150 200 250 300 350
Oui, systématiquement
Oui, de temps en temps
Non, je pense que cela ne l'intéresse pas
Non, mais j’aimerais pouvoir le faire
Non, je n'ai pas envie
79%
13%
8%
Sont complémentaires
des informations du
médecin"
Sont plus importantes
que les informations du
médecin
Sont moins importantes
que les informations du
médecin"
Pour
vous,
les
réponses
que
vous
obtenez
sur
le
groupe
31%
37%
32%
Sont pour vous fiables
Sont pour vous à
prendre avec
précautions
Vous aides à prendre
une décision sur votre
maladie
n:873
n:1003 n:1070
17. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui suit les recommandations
thérapeutiques de son médecin …
Lorsque
vous
échangez
sur
le
groupe
à
propos
d'un
nouveau
traitement
proposé
par
votre
médecin
46%
11%
10%
33%
Les échanges sont complémentaire
avec les informations de votre
médecin ?
Vous parlez de vos échanges à votre
médecin afin de prendre une décision ?
Les échanges sont parfois en opposition
avec les informations de votre
médecin ?
Les propositions de votre médecin
restent toujours celles que vous
suivez ?
n:1037
18. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Un groupe qui permet une meilleure compréhension
du vécu de la maladie…
Ce
groupe
par
rapport
à
la
rela,on
avec
votre
médecin
?
546
335
463
330
0 100 200 300 400 500 600
Vous apporte plus de compréhension sur votre vécu
avec la maladie
Vous permet de discuter de choses que vous n'osez pas
parler avec votre médecin
Vous permet d'avoir plus de réconfort dans des moments
difficiles
Vous permet une meilleur écoute
n:1677
19. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui voudrait que ce groupe soit
conseillé par les médecins…
394
478
473
455
0 100 200 300 400 500 600
La possibilité d'avoir plus d'information sur la
maladie.
D'avoir la possibilité d'être en contact direct avec un
médecin.
De pouvoir avoir des avis médicaux avec un
spécialiste
Que ce groupe soit conseillé par les médecins à
leurs patients.
Que
voudriez-‐vous
pour
améliorer
votre
u,lisa,on
de
ce
groupe
?
n:1808
20. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Un groupe qui rassure et qui est plébiscité…
Conseillerez-‐vous
en
conclusion,
ce
groupe
à
d'autres
personnes
?
Oui
98%
Non
2%
Les
échanges
du
groupe
70%
17%
4%
9%
Vous rassure ?
Vous inquiète ?
Vous gène ?
Vous angoisse ?
n:953
n:1205
22. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Nombreux intérêts d’un groupe Facebook pour un malade
chronique :
Le groupe Facebook est complémentaire dans la prise en
charge du patient (vraie-vie).
à Les patients restent prudents lorsqu’ils sont sur Facebook.
à Les patients ont confiance en leur médecin.
Les patients voudraient discuter du résultats de leurs
échanges avec leur médecins.
Ces groupes devraient être conseillés par les médecins
dans la prise en charge des maladies chroniques.
23. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Remerciements :
Mme Martine Moreira,
Les modérateurs du groupe « mieux vivre le Crohn »:
• Mr Benjamin Babacci
• Mme Gaëlle Kerdoncuff
• Mme Florence Deghaye
• Mme Christine Rudeau
et l’ensemble des patients qui ont participé.
L’Association François Aupetit (AFA) - Alain Olympie et Anne Buisson
24. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
http://www.mycrohn.ch/ Mr Julien Dessonnaz
Un groupe qui aide et qui a des idées…