www.celiamarinrancel.com Relato personal sobre mi experiencia como madre y paciente de psoriasis y artritis psoriásica

1. Mario, Leo y Ella
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2. 1. MARIO, EL PRIMER AMOR
Recuerdo perfectamente la primera vez que te vi. No tenías muy buen aspecto.
Tenías una cara muy rara, la verdad, los ojos muy abiertos, la frente marcada,
la cabeza un poco deformada y una expresión de terror y angustia agudos. Me
mirabas fijamente, quizá sin verme, pero tratando de enfocar algo en tus
primeros instantes de vida. Acababas de nacer.
Nuestra relación comenzó algo tormentosa. Las nauseas y los vómitos eran
continuos pero a mitad del embarazo empecé a sentirme mejor y decidí que
comenzaba la época de disfrutar. La psoriasis casi había desaparecido, la
mejoría era espectacular. Mi piel, por fin liberada de la continua desazón, se
mostraba menos inflamada. Algunas placas se habían esfumado; otras se
hacían más pequeñas, menos rojas, y sobre todo dolían menos. Tú eras mi
cura, mi medicina. Después de doce años probando todo tipo de remedios
había encontrado la solución: nuestro amor fluía libre por mi organismo, llegaba
a cada célula, a cada linfocito T… ¡qué maravilla, la espera había merecido la
pena! Aún no te habíamos nombrado, estábamos a punto de hacerlo cuando
todo sucedió.
La revisión rutinaria de los veinte meses de embarazo dio como resultado una
anomalía. Y empezó nuestra carrera de médicos. Tenías una malformación en
el hígado. Después aparecieron varias más, muy pequeñas. Más tarde
parecías tener en el cerebro, se extendían por todo tu pequeño cuerpecito en
formación. A partir de ese momento todo empeoró. Se hablaba de interrupción
voluntaria del embarazo por incompatibilidad con la vida tras el nacimiento.
Tuvimos que estudiar y tomar una decisión, nunca antes había tenido que
asumir semejante responsabilidad. Tenía que prepararme para decidir si
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3. seguía adelante con el embarazo o interrumpirlo, asumir el riesgo o no, darte
una oportunidad o acabar contigo antes de que existieras.
Pasaron las semanas y te ibas desarrollando con normalidad, eso era buena
señal. Pero yo ya había tomado mi decisión y te la comuniqué a ti el primero,
qué menos, era toda tu vida la que estaba en juego. Se que me escuchaste, se
que me entendiste. Decidimos ponerte nombre, ya eras nuestro hijo Mario.
Cuando naciste y buscaste mi cara, clavaste tus ojos hinchados en mí y
confirmaste que era yo, la que te había prometido luchar por ti el resto de mi
vida pasara lo que pasara, sin condiciones y para siempre. Se que tu primer
vistazo al mundo fue para darme las gracias. Y a partir de ahí, la normalidad,
las revisiones y nada más, un niño normal. Bueno, para mí no tanto… ¡eres tan
especial, Mario!
Al nacer, te vi pero no pude cogerte. Tantos meses necesitando abrazarte, hijo,
y salieron corriendo contigo a revisarte mientras te oía llorar. La matrona,
viendo mi frágil estado emocional, te arrimó a mi cara…y como si fuéramos dos
animalicos, nos frotamos las mejillas mientras llorábamos. Enfadada, dolorida
pero centrada en nosotros, toda esa gente que hablaba y hacía su trabajo a
nuestro alrededor no existía para mí. En un momento dado, impotente por no
poder tocarte aún estando tan cerca, te lamí. Fue el momento más animal y
salvaje de mi vida. Jamás me había sentido tan viva, tan parte del universo, tan
energía pura.
Nuestra relación tan estrecha continuó y a los dos días de nacer, tuvimos que
integrar a mi compañera de siempre, la psoriasis. Aun en el hospital
comenzaron a aparecer de nuevo las placas, los picores, poco a poco todo
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4. volvía a su cauce con fuerza renovada. Pero como siempre, le di la bienvenida
y la metí de nuevo en casa, ¡vamos, para adentro!
Fue un año muy duro, Mario, para cualquier madre lo es. Te acostumbras a no
dormir, a no descansar, a no comer nunca caliente, a no tener una pizca de
independencia ni intimidad, tu cuerpo sigue sin ser tuyo porque hay alguien que
continúa unido a ti y necesita tu constante atención, y yo, comprometida aun
más contigo desde un principio, no te separaba de mi ni un instante. Pero la
psoriasis no sabe de estas cosas. Ella tiene su vida propia, no le importan tus
circunstancias, no te da un respiro por lo buena madre que intentas ser. Todo
mi cuerpo se iba llenando de nuevo de placas, todas las molestias habituales
se iban multiplicando al tener que cuidar además de un bebé y como
estábamos siempre pegaditos, esa piel siempre estaba inflamada.
¿Pero qué era de mi vida antes de que llegaras tú, Mario? La psoriasis llevaba
conmigo desde los veinte años. Llegó despistada, como todo lo relevante que
me sucede a mí. Una placa en el cuero cabelludo, una uña del pie rara. El
dermatólogo diagnostica rápido y pronto asociamos también con los dolores
articulares. Tenemos cuatro tipos de psoriasis por el momento: en cuero
cabelludo, ungueal, en placas y artropatía psoriásica, más adelante llegaré a
tenerlos todos. Y ahora para casita a asumirlo. Pasé años perpleja y escondida.
No se hablaba de ello. Mis amigos no lo sabían, mi novio lo ignoraba. La
psoriasis no existía para el mundo, era solo para mí. Sufrí mucho, Mario, pero
la vida, la alegría y el amor tienden a abrirse paso y de esta manera empecé a
aceptarme, a preocuparme, a hablar de ello en casa, a apartar de mi vida a
aquellos que solo me causaban dolor.
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5. Me sentía cada vez mejor, pero la psoriasis seguía su curso imparable. Una
placa más grande, una placa que se une con otra, nuevas apariciones, nuevas
manifestaciones de psoriasis que se iban alternando o sumando a las
anteriores: ahora también invertida, en la cara, en gota, en las palmas de las
manos y en las plantas de los pies. Tantos especialistas, tantas cremas, todas
iguales, todas desesperanzadoras. Tu madre, tan inconstante como es,
comenzaba siempre el tratamiento con mucha energía, ilusión y dedicación.
Pero pronto comenzaban los problemas: esta crema me pica mucho, voy a
echarme un poco menos; este líquido no me va, escuece demasiado, voy a
probar otro; esta pomada me engrasa demasiado el pelo, a ver cómo salgo yo
así a la calle…venga, me lo corto tipo chico, hay que adaptarse, un flequillo y
me tapo la frente, sí, es la última moda ¿qué pasa?
Los años van pasando y la artritis decide dar un fuerte golpe: Siento mi cadera,
mi coxis, mi hombro, todos los huesos de la cara y de la cabeza…¿es posible
que te duelan los pómulos? Siento el engarce de mi cuello con la columna.
Noto varios huesos dentro de mis rodillas. Puedo diferenciar claramente las
falanges de todos mis dedos, que ahora más que dedos parecen salchichas,
como esas que te gusta tanto comer. No puedo andar, ducharme ni conducir mi
coche. No puedo abrir el pomo de la puerta de mi habitación por las mañanas,
así que tengo que acostumbrarme a dormir con la puerta abierta pero no
importa mucho porque pronto tampoco puedo dormir, mi cuerpo se oxida y no
responde y el dolor se hace insoportable. Ya nunca me río. Quedo aislada en
casa. Mis amigas no responden. Mis padres no lo aceptan, es difícil aceptar
esta situación, yo tampoco soy capaz de hacerlo. Tu padre está conmigo, pero
lejos de mi, vive en Madrid.
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6. Pero tu madre, Mario, es una luchadora y tiene ganas de vivir por encima de
todo, así que no me conformo y busco ayuda, un médico nuevo que me
convence de iniciar un tratamiento sistémico, de nuevo a estudiar, algo que a
mi me parece peligrosísimo y me da mucho miedo, pero que él me lo explica
claramente diciéndome que vivo subida en un viejo burro y si me da miedo
montarme en avión jamás viajaré al sitio donde quiero ir o llegaré después de
muchos años por caminos tortuosos llenos de piedras. Y con esa esperanza
paso dos años y en efecto se controla mi terrible brote de artritis psoriásica. La
piel no mejora, qué pena, pero la artritis sí.
Un día decido que es el momento de dejar que llegues a mi vida, que no puedo
seguir existiendo sin ti, ¡quiero que vengas ya, Mario! Para ello debo abandonar
toda medicación, es importante que mi cuerpo se limpie de todas estas
sustancias tóxicas que tanto me han ayudado. Ahora tengo plena movilidad y
mi vida es normal sin artritis, aunque ahí queda la piel, siempre empeorando,
siempre picando, mi eterna compañera… pero ¿qué pasará con la artritis
cuando suspenda el tratamiento? ¿Volverá? Una vez que te has acostumbrado
a vivir, es muy difícil renunciar a ello. Y además, si enfermo de nuevo, cuando
vengas tú ¿cómo podré cuidarte si ni siquiera soy capaz de cuidar de mi
misma? Pero una vez más, me acuerdo del burro y decido tomar ese vuelo sin
asiento, sin seguro, sin catering y sin chaleco salvavidas.
Si algo te enseña una enfermedad crónica es a conocer perfectamente tu
cuerpo, lo que le ocurre y cualquier mínimo cambio es detectado casi antes de
producirse. Un día noto que algo raro me está pasando. Tú ya estás dentro de
mí. Has llegado a mi vida, Mario y te has quedado para siempre.
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7. LEO, LA MADUREZ
Desde el principio me asocié. No se bien por qué, sentí que debía hacerlo, la
impotencia me angustiaba. Todos los médicos me decían lo mismo: “Es una
enfermedad crónica, incurable, no se puede hacer nada, solamente tomar el
sol, no ponerte nerviosa y ponerte esta crema todos los días”. Al principio te lo
crees, te convences de que siguiendo estas tres sencillas pautas vas a estar
mejor, pero pronto comienzas a vivir una realidad bien diferente. El sol mejora
mi piel, sÍ, pero no es verano todo el año. Soy una persona muy activa, quizá
nerviosa, desde luego muy inquieta. Y con veinte años mi espíritu no flotaba en
un remanso de tranquilidad, mi vida era bastante desastrosa emocionalmente,
andaba perdida buscando mi camino. Y las cremas, bueno, nunca nos hemos
llevado bien. Hoy mejoro, mañana empeoro, mi psoriasis cada día aumentando
y ¿esto es lo único que se puede hacer? A menudo me pregunto cuán
frustrante debe ser dedicarte a la Dermatología y tener tantos pacientes
crónicos a los que no puedes ofrecer una solución en su vida. A continuación
siempre se me ocurre la misma respuesta: más frustrante es ser paciente
crónico y visitar decenas de médicos que no pueden ofrecerte ninguna
solución.
Embarazada de Mario, me llamaron para ofrecerme participar en un programa
de una televisión local en una tertulia sobre psoriasis como representante de la
asociación. Me pareció muy divertido salir en la tele, y yo ya tenía bastante
asumida mi enfermedad, ya no me escondía por los rincones, aunque nunca
imaginé el grado de exhibicionismo al que llegaría con los años. El burro volvía
a aparecerse en mi mente. Abría la boca y me decía: “bájate Celia, ¡coge este
vuelo!”. Me llamaron desde Barcelona para felicitarme, la Presidenta siempre
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8. tan amable me infundió valor y unos meses después me ofrecieron participar
en un cursillo de formación para portavoces en Madrid. Y otra vez dije que sí,
mi estado influía seguro, me sentía positiva y por fin podía hacer algo más por
mí y mi enfermedad. Me reuní con un gran equipo, Santiago me tendió la mano
con su hermosa sonrisa y yo se la di esquivando mi ya notoria barriga de
preñada. A partir de entonces trato de colaborar en toda aquella actividad a la
que puedo acudir. Las personas que mejoran su vida por obtener información,
esperanza, apoyo, ayuda, son mi motivación. Más tarde participo en un
documental, ese gran salto mediático y no solo de cara al mundo, sobre todo
hacia mí misma. Me obligo a confesarme muchas cosas, a revivir duros
momentos. Pero ese desahogo también me ayuda y más adelante compruebo
que el proyecto anima a gente por todo el mundo, todos sufrimos lo mismo, esa
gran comunidad de personas con psoriasis, ¡menudo club social! Acción
Psoriasis ya forma parte de mi vida y muchas de las personas que para ella
trabajan también.
Cuando tu hermano Mario cumple un año llega el momento de decidir qué
hacer. Volver a tratarme de mi enfermedad, recuperarme, estabilizarme y
después dejarlo todo de nuevo para tener otro hijo o lanzarme a una nueva
aventura inmediatamente para aprovechar el tirón sin medicación. No tuve que
pensarlo mucho, mi corazón habló claramente.
Leo, eres mi segundo hijo, vienes en el momento perfecto, porque yo sigo sin
poder medicarme para recibirte como tú te mereces. El terror sufrido en el
embarazo de tu hermano es historia, contigo será diferente, todo irá bien. Y así
sucede, de nuevo la suerte es mi aliada. Serás la alegría de nuestras vidas, un
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9. pequeño terremoto que nos revoluciona el alma, siempre atento, con tus ojitos
abiertos aún antes de nacer.
Nuestro embarazo transcurre parecido al de Mario, pero diferente, hijo, deberás
acostumbrarte toda tu vida a que te comparen con tu hermano, es el problema
de llegar en segundo lugar. Pero en mi vida ocupas el mismo espacio, el tuyo.
Nada es igual, pero la psoriasis vuelve a dar una pequeña tregua gracias a ti.
Antes de tu nacimiento, la piel de Mario se altera y creemos que puede tener
también psoriasis. Yo no soy capaz de aceptarlo al principio, ¡pero si aún no ha
cumplido tres años! ¿Cómo va a ser capaz de asumir esto un niño si yo he
tardado años en aceptarlo siendo ya adulta? Pero finalmente el susto pasa y
aprendemos la lección. Esta posibilidad existe, está ahí, acechando. No voy a
poder evitar que tengáis que vivir esta pesadilla como yo gracias a mi herencia
genética.
Si pudiera pedir un deseo no sería que mis hijos vivierais libres de enfermedad,
porque conozco mucha gente que posee una excelente salud y es
profundamente infeliz. Yo pediría que mis hijos fueseis felices, tuvieseis una
vida plena y llena de posibilidades donde pudierais desarrollaros como
personas completas, aunque tuvierais que lidiar con alguna enfermedad u otro
obstáculo físico o emocional. Porque después de tantos años conviviendo con
la psoriasis, he aprendido que los límites los pones tú mismo y tú mismo eres
capaz de derribarlos. La voluntad y la fuerza que posee alguien convencido y
decidido plenamente por una causa es imparable, ninguna enfermedad puede
vencerle. Y si además es una patología crónica, una vez que la integras en tu
vida y te haces dueño de ella, pasa a un segundo plano donde normalmente no
impide que disfrutes de todo lo maravilloso que transcurre a tu alrededor.
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10. He aprendido que vivir es un regalo que hay que saber aceptar con todas sus
consecuencias, incluido el dolor y la enfermedad. Leo, ojalá Mario y tú y
vuestros hijos y los hijos de vuestros hijos no tengáis que sufrir jamás como yo,
pero si es así, no dejéis que la psoriasis os controle, ¡vivid y sed felices cuanto
podáis!
Nuestro primer año fue realmente duro. La psoriasis, unos meses aplacada
durante tu embarazo, había cogido fuerza y empezó a ser insoportable.
Grandes placas en mi cuerpo me impiden dormir, pensar, vivir. El picor y el
dolor son constantes y decido que ha llegado la hora de cuidarme. Comienzo
un tratamiento tras otro hasta que consigo en unos meses controlar el fuerte
brote y llegar a un estado de máximo bienestar: mi piel aparece limpia, lisa,
perfecta, suave, bronceada. Me siento como una supermodelo, exultante,
maravillosa, invencible. Durante un mes luzco bikinis por la playa y disfruto de
mi vida contigo, Leo, y con tu hermano. En ese momento, la vida me da una
gran lección: de repente, paso de ser diosa a paria; reina a mendigo; astro a
polvo en los zapatos; alegría a tristeza; salud a enfermedad. Mi cuerpo se llena
completamente de placas, algunas con pústulas. Ahora sé lo que es el dolor
intenso en la piel. Solo salgo a la calle para comprar mi medicación y la gente
se aparta de mí, doy miedo. Me duele el aire al rozarme la piel. Estoy grave.
La caída es muy dura, sobre todo porque me encontraba a gran altura y el
golpe duele. Primero sufro un choque tremendo, ¿qué ha pasado?
Seguidamente reacciono y trato de controlar la situación, porque creo que
puedo hacerlo, pero poco a poco todo se va escapando de mis manos y caigo
en picado… el brote de la enfermedad se extiende, crece, ataca con fuerza y
me hunde. Toco fondo y allí abajo hace frío, tengo miedo.
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11. ELLA, LA QUE NUNCA SERÁ
Prefiero no ponerte nombre, porque así me resulta más fácil asumir que nunca
existirás. Prefiero no imaginar tu preciosa carita sonriente porque eso me
ayuda a aceptar que no formes parte de mi vida. Prefiero no imaginarte
sentada en el coche, mamando entre mis brazos, llorando al despertar o
luciendo tu primer lazo en tu hermosa melena.
Es difícil renunciar a algo que nunca has tenido, que deseas con fuerza y sabes
te hará feliz. Resulta doloroso imaginar cómo habría sido nuestra vida juntas,
preciosa mujercita. Pensar en tu infancia con tus hermanos, la pequeña de la
casa. Saber que habríamos tenido esa relación tan especial, capaz de lo peor y
de lo mejor del ser humano que tienen las madres y las hijas, esas etapas de
gran distancia y de total unión femeninas.
Sin embargo, a veces me siento débil y cedo a mis deseos más íntimos y me
sorprendo imaginándote en casa. Te veo claramente, pequeña. Estás sentada
en tu mesa, leyendo un libro. No tienes edad. Me miras con esos ojos
profundos, algo tristes pero cargados de promesas, de futuro. Me preguntas
por qué no he querido tenerte, por qué no he sido capaz. Yo no puedo
contestarte, la culpa inunda mi alma.
Yo tengo psoriasis y tengo artritis psoriásica y probablemente las tendré toda
mi vida. Tengo también una familia, dos hijos maravillosos. Trato de luchar por
mi salud y lo hago por mí misma pero también por ellos, para ser tan capaz
como cualquier madre de cuidar de mis hijos y velar por su bienestar.
Siempre he querido tener una hija y también quería tener tres hijos, Mario y Leo
son tan maravillosos que una tercera en casa seguro hubiera aumentado
nuestra felicidad.
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12. Pero no puedo hacerlo. Por primera vez en mi vida voy a dejar que la psoriasis
me venza y me impida cumplir un sueño, porque he aprendido que a causa de
esta enfermedad, tengo ciertas limitaciones que odio reconocer pero no por eso
dejan de existir. No puedo permitir que la psoriasis me invada de nuevo y me
impida cuidar de mis dos hijos. No puedo permitirme otra hospitalización,
poniendo en grave riesgo mi salud.
Así que solamente vivirás en mi corazón, ¿sabes? es lo que le cuento a tu
hermano Mario cuando me pregunta: Mamá, antes de nacer, ¿dónde estaba
yo? Y yo contesto: “En mi barriguita”. Y él insiste, “¿pero y antes? Y yo: “En mi
corazón”. Ahí llevo conmigo a algunas personas, todas muy importantes para
mí. A veces me hablan, me aconsejan, me inspiran o me repugnan. Todas me
han marcado, han supuesto algo maravilloso o traumático en mi vida, han
dejado una huella profunda en mí. En un bonito rincón estás tú, hija. No has
podido llegar a existir, ninguna norma te reconoce, no tienes derechos ni
entidad, pero me acompañas cada segundo de mi vida.
Me recuerdas cada día que no se pueden cumplir todos nuestros sueños, que
la psoriasis te hace más fuerte y puede ser tu aliada y compañera en esta vida,
pero que por supuesto te resta muchas posibilidades, muchas ilusiones y te
limita en mayor o menor medida tu existencia.
Cariño, no sufras nunca por ello, mi vida es fascinante aunque no estés aquí.
Cada día aprovecho al máximo lo que se me ha dado, trato de vivir y repartir
todo este amor que se me ha quedado sin dueña.
Con psoriasis y sin ti, sigo mi camino, ¿a dónde me llevará? No conozco el
destino, es parte del misterio de esta maravillosa vida.
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