1) Uma mãe criou um blog para compartilhar sua experiência em cuidar da filha de 1 ano e 3 meses que foi diagnosticada com diabetes tipo 1. 2) O blog recebe em média 11 mil acessos por mês e ajuda outras famílias a lidar com a doença, respondendo dúvidas. 3) A experiência compartilhada na internet aproxima pessoas que passam por situações semelhantes e as ajuda a enfrentar problemas de saúde.

1. O JORNAL l MACEIÓ, 17 DE ABRIL DE 2012 l TERÇA-FEIRA www.mais.al l tecnologia@ojornal-al.com.br
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Música Dicas de
digital é a leitura para
proposta do comemorar
Projeto Sesc o Dia Nacional
Partituras do Livro Infantil
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Educação & Tecnologia
Experiência
compartilhada
Para aprender a lidar com a diabe-
tes da filha de 1 ano e 3 meses, a
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arquiteta Carolina Lima criou um
e
ere
iira
blog. Hoje, contando com 11 mil
acessos mensais, ela é um dos
milhares de usuários que encon-
traram, na Internet, através da
partilha de experiências, a resposta
para as suas dúvidas.
4, 5 E 6

2. 4 www.mais.al l tecnologia@ojornal-al.com.br O JORNAL l MACEIÓ, 17 DE A
Educação & Tecnologia
DIÁRIOS VIRTUAIS
Solidariedade que vem da web
Como a Internet Congênita, que reúne
ajuda famílias a pais de crianças cardio-
patas e portadores da
dividir experiências doença na rede social
e enfrentar dificuldades Orkut.
Aos 4 meses e meio
de gestação, Valé-
GABRIELA LAPA ria descobriu que
gabrielalapa@ojornal-al.com.br a filha, Lívia, hoje
com dois anos,tinha
A
ausência de frontei- uma cardiopatia
ras na Internet não c h a m a d a D S AV;
aproxima as pessoas uma má for ma-
apenas para matar saudades. ção que afetava as
Na hora da dificuldade, muitos quatro cavidades
usuários se valem das possi- d o c o r a ç ã o. “O
bilidades desse mundo virtual diagnóstico veio
para conversar e encontrar a durante uma
força e a informação necessá- consulta no
rias à superação dos próprios extinto setor de
problemas, principalmente Medicina Fetal da
quando o assunto é saúde. Com Maternidade Santa Mônica.
esse propósito, blogs e comu- Como aconteceu logo cedo,
nidades em redes sociais têm nos deu tempo de procurar
mostrado que podem ser mais ajuda, mas passei o restante da
que simples entretenimento. gestação arrasada, pois o prog-
Eles transformam dúvidas nóstico para o caso da Lívia era
e angústias em experiência o pior possível. Os médicos
compartilhada. chegaram a falar em aborto
“terapêutico”, e quando ela
nasceu, acreditavam que teria
poucos dias de vida. Graças a
ORKUT Deus, nada disso aconteceu”,
lembra Valéria.
Comunidade sobre Hoje, ela diz aos pais de
crianças cardiopatas para
cardiopatia possui seguir seu exemplo e não se
quase dois mil deixar levar pelas opiniões
negativas. “Busquem vários
membros tipos de ajuda, até que todas as
opções se esgotem”, orienta.
No Orkut, pessoas como
Valéria têm a oportunidade de
“É uma página da Inter- contar as experiências do dia
net, mas é como se aquelas a dia da família, tirar dúvidas,
pessoas estivessem ao seu lado ouvir relatos, e descobrir que Descoberta da diabetes tipo 1 da filha Júlia, com pouco mais de um ano de vida, motivou a criação do blog sobre a doença
conversando, dando força. É aquele problema que parecia
como um grande espaço de insuperável é vivido e contor-
terapia grupal; até hoje faze- nado por muitas famílias em existente sobre o tema. Com restrito apenas aos membros briu a doença ainda durante a
mos orações em dias de cirur- situação semelhante. números variados de partici- reúne mais de 200 mensa- gravidez, e encontrou naquela
gia”, conta a alagoana Valéria A comunidade da qual ela pantes, o Orkut soma mais de gens de pais e mães cheios página da Internet o alívio que
Moura, um dos 1.700 membros faz parte possui quase dois 100 delas. Em “Tetralogia de de dúvidas sobre a saúde dos precisava para enfrentar a situ-
da comunidade Cardiopatia mil membros, e não é a única Fallot”, por exemplo, o fórum filhos. A maioria deles desco- ação.

3. ABRIL DE 2012 l TERÇA-FEIRA www.mais.al l tecnologia@ojornal-al.com.br 5
Através das mensagens na
Internet, família de Júlia dá
dicas de como conviver
com a diabetes infantil
Blog foi
destaque
nacional
No blog, um cabeçalho com
onze links dá acesso fácil a uma
série de publicações dividas
por temas. Nelas, a família Lima
se apresenta e conta todos os
acontecimentos importantes
do dia a dia, desde a descoberta
da diabetes até as novas formas
de tratamento utilizadas. “Nós
pensamos em várias maneiras
de dividir essas experiências
com outras pessoas. Desde que
descobrimos a diabetes, consi-
deramos escrever um livro,
Blog foi pensado para dar apoio às outras mães participar de grupos ou asso-
ciações; até que chegamos ao
blog. Analisando tudo o que já
conseguimos com essa troca
Um dos depoimentos regis- que milhares de outras mães pensávamos. Lendo os relatos visitam e comentam na página virtual de experiências, acho
trados lá é o da carioca Alessan- compartilhavam as mesmas dos outros, percebemos manei- da família. “Ela já tinha quase que foi ele foi a melhor ferra-
dra Serkis. Sem saber o que fazer dúvidas, e através da troca de ras melhores de lidar com a nossa três anos de diagnóstico quando menta que poderíamos usar”,
depois de descobrir a cardiopa- experiências, o medo foi ficando própria situação, e quando é o criei o blog. Eu via outras mães conta Marcos, o pai de Júlia, em
tia da filha, Sofia, ainda no sétimo menor. nosso depoimento que provoca falando sobre a diabetes no Face- uma das publicações.
mês de gestação, ela pediu esse alívio neles, a sensação é book, recebia e-mails, e percebia A ideia deu tão certo que,
ajuda aos outros membros da ainda melhor”, conta a arquiteta as pessoas muito assustadas. há seis meses, o blog rendeu à
comunidade. “No início entrei
em desespero, mas tenho visto
Carolina Carolina Lima, mãe de Júlia, de
cinco anos, diagnosticada desde
Quando descobrimos a diabetes
da Júlia, também nos sentimos
família o prêmio nacional Top
Blogs, categoria saúde.
muita coisa que me ajuda a lidar Quando você conhece o primeiro com diabetes tipo 1. assim, pois não tínhamos prati- “Foi uma surpresa muito
com isso de maneira positiva”, Para falar sobre a doença camente nenhuma informação. boa, pois nos mostrou que
disse Alessandra, na época. as histórias dos outros, da filha, Carolina criou o blog Mas depois que você conhece, mesmo se tratando de um
“Fico imaginando que a Sofia “Jujuba diabética”, no qual aprende a conviver com ela, vê assunto tão restrito como a
não vai conseguir respirar, não o medo de enfrentar a conta todas as descobertas de que não é assim tão difícil. Era diabetes infantil, a nossa página
vai conseguir mamar, e tento Júlia na rotina de convivên- isso que eu queria mostrar às estava chamando a atenção das
encontrar uma explicação para
sua fica menor cia com a doença. Cada acerto pessoas, quando criei o blog. outras pessoas, atraindo visitas
a doença, mas não consigo. Não se transforma em dica, e cada Queria ajudar outras mães, da e, consequentemente, a partici-
tenho nenhum caso de cardio- dificuldade é amenizada com maneira como gostaria de ter pação de outros pais e portado-
patia congênita na família”. “De repente, a gente vê que conselhos e depoimentos de sido ajudada”, explica a arqui- res da diabetes”, avalia Carolina.
Aos poucos, a carioca percebeu aquilo não é o monstro que outros usuários da internet, que teta. G.L. G.L.

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Blog registra, por mês, cerca de 11 mil acessos
Hoje, a página criada por Carolina Lima, além de criar o
Carolina registra, em média, blog, preparou o “Manual da
11 mil acessos mensais, Júlia”, com todas
e segue à risca a regra as informações necessárias
vivên-
básica de sobrevivên- aos cuidados com
cia da internet, que é a
ue a saúde da filha
atualização constanteante
de conteúdo. Pratica-
ica-
mente todos os dias ias
há notícias novas, s,
tanto relacionadas
à rotina de Júlia
como à doença
de maneira
geral, com
dicas de even-
tos sobre o tema a
e chamadas para notícias
de sites especializados – divi-
ados
ndo
são que acaba dando ao blog experiência
uma atuação mais ampla, e
s com a Júlia como
atraindo mais visitantes.
antes. base”, lembra a arquiteta.
Essa interatividade é o
vidade “Matriculei a Júlia na
que, muitas vezes, motiva os
, escola uns três meses antes carrega
temas dos posts publicados de descobrirmos a diabe- consigo todo o
pela família. Seja por e-mail, tes. Quando veio o diagnós- tempo.
seja através dos comentários tico, fiquei preocupada com “Da primeira vez não deu
feitos na página, Marcos e a rotina dela longe de casa, certo, os professores não
Carolina recebem, todos os tinha muitas dúvidas”. souberam administrar a situ-
dias, depoimentos de pais Para facilitar a adaptação, ação. Foi quando trocamos
de crianças diabéticas, e até e evitar problemas decorren- de escola, descobrimos o
mesmo de adultos diabéticos, tes da falta de cuidado, Caro- SEB COC Maceió, que apesar
que fazem questionamentos, lina preparou o “manual da de ter uma estrutura muito
dão sugestões e palavras de Júlia”, com todas as informa- grande, a acolheu com toda
solidariedade. a atenção necessária. Fiz
Foi uma dessas participa- questão de me reunir com
ções que deu origem ao texto a direção e as professoras
sobre o dilema da matrí-
Todos os dias, o blog para explicar tudo, entre-
cula das crianças diabéticas
na primeira escola. Nele,
recebe depoimentos gar uma cópia do “manual”
e me certificar de que elas
Carolina conta como foi o de pais de crianças saberiam exatamente o que
processo de adaptação de fazer. Cheguei a conversar
Júlia à sala de aula, a troca de diabéticas, que dão até com os coleguinhas de
escolas, e como a criatividade sala da Júlia, pois quando ela
e o diálogo ajudaram a tornar sugestões e palavras deixou de tomar a insulina avesso de tudo o que estáva- plano para nada. Tudo o que
a rotina dela mais parecida de solidariedade com injeções e passou a usar mos acostumados, mas foi faz parte da rotina dela é prio-
com a das outras crianças, a bombinha, todos sentiram a uma mudança que trouxe ridade; conheço as atividades,
colegas de turma. mudança na rotina e queriam muita coisa boa, também. os horários, as preferências, e
“Recebi um depoimento ções necessárias aos cuida- saber porque. A adaptação Muitos pais colocam o traba- não perco a oportunidade de
de uma mãe questionando dos com a saúde dela. foi ótima, e hoje, ela não lho à frente de tudo, até por estar por perto nunca.
como deveria escolher a Nele, além do básico precisa se sentir diferente por causa da necessidade e da A melhor coisa que a
escola para matricular a filha sobre a diabetes, com instru- ser diabética”, comemora a correria que é o dia a dia de diabetes nos trouxe foi essa
pequena, que havia sido ções sobre a alimentação e o arquiteta. quem sustenta a família, mas mudança de perspectiva”,
diagnosticada com diabetes. controle da glicemia, também “A descoberta da doença a doença da Júlia me fez ver pondera. Para ela e para todos
Achei a situação interessante, há tudo sobre a aplicação da representou uma mudança essa situação por outra pers- os outros pais que lêem,
e pensei que poderia render insulina, ministrada através muito grande nas nossas pectiva, e hoje eu não consigo diariamente, as experiências
um ótimo post, usando a de uma bombinha que Júlia vidas; foi uma virada ao colocar a família em segundo da família na internet. G.L.