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Famílias com Crianças em Situação de Deficiência - 9788546203529

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  1. 1. Conselho Editorial Av. Carlos Salles Block, 658 Ed.Altos do Anhangabaú, 2º Andar, Sala 21 Anhangabaú – Jundiaí-SP – 13208-100 11 4521-6315 | 2449-0740 contato@editorialpaco.com.br ©2016 Ana Paula Pertussati Teperino; Maria Alexina Ribeiro; Erenice Natália Soares de Carvalho Direitos desta edição adquiridos pela Paco Editorial. Nenhuma parte desta obra pode ser apropriada e estocada em sistema de banco de dados ou processo similar, em qualquer forma ou meio, seja eletrônico, de fotocópia, gravação, etc., sem a permissão da editora e/ou autor. T266 Teperino,Ana Paula Pertussati; Ribeiro, Maria Alexina; Carvalho, Erenice Natália Soares de. Famílias com crianças em situação de deficiência: desafios e possibilida- des/Ana Paula Pertussati Teperino; Maria Alexina Ribeiro; Erenice Natália Soares de Carvalho. Jundiaí, Paco Editorial: 2016. 152 p. Inclui bibliografia. ISBN: 978-85-462-0352-9 1. Família 2. Pessoas com deficiência 3. Filhos 4. Paralisia Cerebral. I.Teperino,Ana Paula Pertussati II. Ribeiro, Maria Alexina III. Carvalho, Erenice Natália Soares de. CDD: 150 IMPRESSO NO BRASIL PRINTED IN BRAZIL Foi feito Depósito Legal Índices para catálogo sistemático: Movimentos e função motora 152.3 Crianças excepcionais 155.45 Profa. Dra.Andrea Domingues Prof. Dr.Antônio Carlos Giuliani Prof. Dr.Antonio Cesar Galhardi Profa. Dra. Benedita Cássia Sant’anna Prof. Dr. Carlos Bauer Profa. Dra. Cristianne Famer Rocha Prof. Dr. Eraldo Leme Batista Prof. Dr. Fábio Régio Bento Prof. Dr. José Ricardo Caetano Costa Prof. Dr. Luiz Fernando Gomes Profa. Dra. Magali Rosa de Sant’Anna Prof. Dr. Marco Morel Profa. Dra. Milena Fernandes Oliveira Prof. Dr. Ricardo André Ferreira Martins Prof. Dr. Romualdo Dias Prof. Dr. Sérgio Nunes de Jesus Profa. Dra.Thelma Lessa Prof. Dr.Victor Hugo Veppo Burgardt Comissão Científica Dr.ª Gabriela Sousa de Melo Mieto; Dr.ª Simone Cerqueira da Silva
  2. 2. Dedico este livro aos casais que participaram da pesquisa e que souberam, diante das adversidades relacionadas à parali- sia cerebral de seus filhos, não deixaram de acreditar no amor conjugal. Obrigada por compartilharam momentos comigo. É sempre muito bom ouvir histórias de amor! Em especial, aos meus pais que, diante das inúmeras dificuldades enfrentadas ao longo dos anos, continuam se amando. A Carol é o elo que fortalece a relação de vocês! Ana Paula Pertussati Teperino Dedico este e todos os nossos trabalhos aos casais e famílias que abrem as portas de suas casas e suas vidas para compar- tilhar conosco suas dores, alegrias e esperanças, colaborando com o conhecimento e desenvolvimento de novas práticas te- rapêuticas e da psicologia. Maria Alexina Ribeiro Agradeço a Deus a vida, a família, os amigos e a oportunidade de conhecer. À Ana Paula e Alexina pela grata oportunidade de compartilhar este trabalho. E aos leitores pela caminhada conjunta, na busca de compreender a situação de deficiência e a família, na expectativa da mais humana e plena convivência na vida social e comunitária. Erenice Natália Soares de Carvalho
  3. 3. Agradecimentos A Deus, por ter me dado sabedoria nos momentos difíceis, pois só ele sabe o quanto este livro foi instigante, mas, ao mes- mo tempo, desafiador. À professora Dr.ª Maria Alexina Ribeiro, pelo exemplo de profissionalismo e dedicação. Obrigada pelo envolvimento e aprendizado. Você é um exemplo a seguir! À professora Dr.ª Erenice Natália Soares de Carvalho, por admirar a beleza do seu trabalho e a sua constante e eterna militância direcionada às pessoas em situação de deficiência. Obrigada Alexina e Erenice, agora colegas de trabalho, pela oportunidade de tê-las como parceiras nessa brilhante empreitada. Mas sem deixar de lado o imenso respeito que te- nho por vocês serem as minhas professoras/orientadoras. Com vocês aprendi o encanto de ser docente! Às Faculdades IESGO e a UnB, onde tenho a alegria e a oportunidade de compartilhar conhecimentos com os meus alunos. Às professoras Dr.ª Marta Helena de Freitas e Dr.ª Júlia Sursis Nobre Ferro Bucher-Maluschke, por terem aceitado o convite em escrever a Apresentação e o Prefácio deste livro. É uma honra para nós ter a participação de vocês neste sonho! Às professoras Dr.ª Simone Cerqueira da Silva e Dr.ª Ga- briela Sousa de Melo Mieto, membros da comissão científica do trabalho que originou esta obra, que carinhosamente con- tribuíram neste desafio e que confiaram a mim, a grande res- ponsabilidade de ser professora. Obrigada pela oportunidade! À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), pela bolsa concedida aos meus estudos na época do mestrado. À brilhante Neurologista Dalva Machado. Acima de tudo, exemplo maior de dedicação e amor ao ser humano. Apresen- tou-me a beleza da Neurologia e hoje confio aos seus cuidados
  4. 4. com muita tranquilidade e segurança, o tratamento da Carol. Obrigada por tudo! Aos meus queridos sobrinhos e amadas cunhadas, que tra- zem alegria e dão cor aos nossos almoços de domingo. Aos meus irmãos e ao meu pai, que mesmo de longe tor- cem por mim. Obrigada pelos deliciosos momentos juntos! Sinto muito a falta de vocês quatro! À minha mãe, por sempre ter se mostrado uma mulher forte diante das dificuldades que a paralisia cerebral impôs à sua filha.Tenho muito o que aprender com você mãe! Ao meu marido Rodrigo, por me apoiar quando decidi seguir a carreira acadêmica. Obrigada também por cuidar da nossa princesa nos momentos em que eu estava envolvida na elaboração deste livro.Te amo! À minha filha Ana Clara, Amor Incondicional, que tão pequena teve que se acostumar com as frequentes ausências da mãe. Você irradia de alegria os meus dias! À minha irmã e Amor Eterno, Ana Carolina, ser único, amável, adorável, anjo enviado por Deus, que ocupa em meu coração um espaço gigantesco. Nada disso faria sentido sem a sua existência! Obrigada, Senhor, pela divina oportunidade de tê-la como irmã!
  5. 5. “A incomensurável beleza da experiência humana perde- ria parte de sua alegria se não houvesse limitações a serem superadas. A luz do meio-dia não seria tão esplendorosa se não houvesse vales tenebrosos a serem atravessados.” Helen Keller (Retirado do livro Ainda Sou Eu: memórias, escrito por Christopher Reeve, o Super Homem, após ter ficado tetraplégico em 1995 em uma queda de cavalo durante uma competição de Hipismo. No acidente ele fraturou as duas primeiras vértebras cervicais, lesionando sua medula espinhal. A fratura o deixou incapaz de mover-se e até mesmo respirar sem o auxílio de aparelhos. Christopher faleceu em outubro de 2004, após um infarto devido a complicações do seu estado de saúde.)
  6. 6. Sumário Apresentação 13 Prefácio 17 Introdução 21 Capítulo 1. Abordagem sistêmica da família 25 1. Subsistema conjugal 27 2. Subsistema parental 28 3. Subsistema fraterno 29 4. Ciclo de vida familiar 31 4.1 Primeiro estágio: saindo de casa: jovens solteiros 32 4.2 Segundo estágio: a união de famílias no casamento: o novo casal 32 4.3 Terceiro estágio: famílias com filhos pequenos 33 4.4 Quarto estágio: famílias com adolescentes 34 4.5 Quinto estágio: lançando os filhos e seguindo em frente 35 4.6 Sexto estágio: famílias no estágio tardio da vida 36 Capítulo 2. A criança em situação de deficiência 37 Capítulo 3. Paralisia cerebral 43 1. Definição 43 2. Etiologia 46
  7. 7. 3. Classificação 49 3.1 Classificação topográfica 51 3.2 Classificação pelo nível de comprometimento 52 4. A criança com paralisia cerebral 53 Capítulo 4. O casal com um filho em situação de deficiência 59 1. A relação do casal após o diagnóstico de deficiência do filho 61 2. A relação fraterna 66 Capítulo 5. Método 73 1. Participantes 74 2. Instrumentos 77 3. Procedimentos de levantamento das informações 78 4. Procedimentos de análise das informações 79 Capítulo 6. Resultados 81 1. Família 1 81 1.1 Encontro e formação do casal: “foi um desígnio de Deus...” 81 1.2 Nascimento e diagnóstico do filho em situação de deficiência: “fiquei com muito medo, eu não sabia o que fazer” 82 1.3 Tratamento e rede de apoio: “será que eu estou fazendo o suficiente?” 86 1.4 A relação conjugal e familiar após o nascimento do filho em situação de deficiência: “a gente não consegue fazer nada...” 91 1.5 As expectativas para o futuro: “eu estaria mais feliz cuidando da casa e deles...” 99 2. Família 2 100
  8. 8. 2.1 A formação do casal: “foi tudo muito rápido” 100 2.2 Gravidez e nascimento dos filhos: “foi aquela coisa maravilhosa...” 102 2.3 O diagnóstico de paralisia cerebral: “aquilo tirou o meu chão...” 105 2.4 Apoio no tratamento e acompanhamento do filho em situação de deficiência: “quem mais ajudou foi a família...” 109 2.5 A relação conjugal após o nascimento do filho em situação de deficiência: “Meu Deus, cadê minha vida?” 112 2.6 Expectativas quanto ao futuro da família: “O meu foco é tentar educá-lo, passar valores.” 118 Capítulo 7. Discussão dos dados 121 Considerações finais 137 Referências 143
  9. 9. 13 APRESENTAçÃo “Quinta-feira: Olhar o mundo Com a coragem do cego Ler da tua boca as palavras Com a atenção do surdo Falar com os olhos e as mãos Como fazem os mudos” Cazuza É bem provável que, ao escrever seu poema intitulado “Querido Diário (Tópicos para uma Semana Utópica)”, do qual retiramos o trecho escolhido como epígrafe para a apre- sentação desta obra, Cazuza não tivesse em mente a realidade diária de inúmeras famílias no enfrentamento aos desafios de lidarem com filhos em situação de deficiência. Mas uma coisa é certa: mesmo sem o saber, ele falou, em pouquíssimas pa- lavras, das possibilidades essenciais para este enfrentamento: enxergar e reconhecer valor onde o olhar preconceituoso e dis- criminatório só permitiria enxergar prejuízo e carência. E se houve ironia no poema escrito pelo músico poeta, não se pode dizer o mesmo do livro escrito por Ana Paula Pertus- sati Teperino, Maria Alexina Ribeiro e Erenice Natália Soares de Carvalho, intitulado “Famílias com crianças em situação de deficiência: desafios e possibilidades”. Como assim? Ora, em linguagem acadêmica e simultaneamente sensível, as autoras nos apresentam concretamente, a partir de resulta- dos obtidos em uma pesquisa científica e conduzida com mui- ta sensibilidade, os inúmeros desafios vividos por duas famílias que têm em seu seio uma criança com paralisia cerebral: supe-
  10. 10. 14 Ana Paula Pertussati Teperino – Maria Alexina Ribeiro – Erenice Natália Soares de Carvalho rar a decepção ou mesmo a vergonha inicial, além dos medos, dúvidas, inseguranças e os preconceitos; administrar a sobre- carga decorrente das exigências específicas de cuidar e educar esta criança, bem como os impactos disso sobre a dinâmica familiar e a relação conjugal; reorganizar-se em termos de pro- jeto de vida e planejamentos futuros para a vida pessoal, afe- tiva, relacional, profissional e financeira; dentre tantos outros. Ocorre que, ao realizarem a investigação proposta, junto a ambas as famílias, as autoras não se restringem a explorar apenas os limites, as dificuldades e os desafios experimentados pelas mesmas. Em vez disso, numa perspectiva essencialmente proativa, buscam também descrever quais são os recursos en- contrados por estas famílias para responderem aos inúmeros desafios enfrentados. Deste modo, a pesquisa permitiu dar voz aos dois casais, que puderam expressar não apenas suas an- gústias, mas, também, o próprio aprendizado, compartilhando com a entrevistadora a importância do acompanhamento pro- fissional,do apoio recebido pela rede de amigos e familiares e o importante papel da religiosidade, tanto na aceitação da crian- ça em situação de deficiência, como, também, na possibilidade de atribuir sentidos a essa realidade. Por outro lado,a pesquisa apresentada neste livro não deixa de apontar ainda as implicações decorrentes para as políticas públicas no oferecimento de uma rede de apoio efetiva para estas famílias, como, também, para a formação dos profissio- nais responsáveis pelo acolhimento, diagnóstico e acompanha- mento de uma criança com paralisia cerebral e sua respectiva família. Fica claro o quanto é importante investir nestas duas frentes, de modo a garantir melhor assistência, qualidade de vida e desenvolvimento global tanto da criança, quanto do próprio sistema familiar. Temos a certeza de que, à medida que estas duas verten- tes sejam mais trabalhadas em nosso país, as semanas destas famílias poderão ser vividas, cada vez mais, de uma maneira
  11. 11. 15 Famílias com crianças em situação de deficiência: desafios e possibilidades realisticamente satisfatória ao longo de todos os dias. Deste modo, então, a Quinta-feira, tal como descrita no poema de Cazuza, deixará de ser apenas um tópico de utopia, podendo vir a concretizar-se na vida de todos os integrantes dos siste- mas e subsistemas que envolvam crianças portadoras de para- lisia cerebral ou outras modalidades de deficiência. Registra-se aqui, então, os nossos cumprimentos às auto- ras. Com esta obra, resultante da dissertação de mestrado de Ana Paula Pertussati Teperino, sob orientação de Maria Ale- xina Ribeiro e coorientação de Erenice Natália Soares de Car- valho, estão oferecendo sua cota de contribuição no sentido de que, para além da irônica utopia, a sensibilidade, a habilidade e a competência no trato com as crianças em situação de defi- ciência e suas respectivas famílias passem a ser uma realidade constante e compartilhada por toda a sociedade, incluindo-se aí os profissionais em psicologia. Prof.ª Dr.ª Marta Helena de Freitas Coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia Universidade Católica de Brasília — UCB

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