Aportaciones de los padres que participan en la escuela de padres de niño con nee organizada por el Equipo de Atención Temprana de Alcobendas-San Sebastián de los Reyes 2014.

1. IDEAS EEXXTTRRAAIIDDAASS DDEELL CCUUEENNTTOO

2. DDIIFFIICCUULLTTAADDEESS
• La aceptación de la dificultad es el primer paso.
• Es un proceso que implica distintas etapas
(incredulidad, negación, enfado, culpa, rabia,
tristeza…) y cada uno necesita su tiempo.
Es necesario identificar nuestros sentimientos (y
permitirlos) pero hay que dar un paso más y poner el
foco en nuestro hijo.
• “El cazo” son las dificultades de nuestro hijos, cuando
las aceptas sabes cómo llevarlas mejor.
Debemos aprender a vivir con “el cazo” e intentar
sacar y potenciar lo mejor de nuestros hijos.

3. • La diversidad es dura para ellos. La frustración cada niño
la vive de distinta manera dependiendo de su desarrollo
evolutivo.
A veces magnificamos las dificultades de nuestros hijos.
Podemos volcarnos de una forma excesiva en ellos. Hay
que aprender a ponerles retos, dejarles espacio.
• Centrar la mirada solo en las dificultades supone
hacerles más especiales.
• La sobreprotección genera tensión en nosotros y
puede perjudicar a nuestros hijos. Partir de las
necesidades reales, no de las que creemos y ayudarles
en ellas.

4. • Con nuestros temores, los adultos también podemos
poner barreras. Estas pueden ser tan importantes
como las que ya tienen los niños. Hay que seguir
hacia delante y dejar que se desarrollen como niños
que son.
• Por encima de todo son niños y comparten vivencias, y
ritmos de desarrollo con los otros niños.
• Con frecuencia la mirada de los demás, las
comparaciones, incluso la negación de las dificultades
que hacen los demás para empatizar con nosotros nos
hace daño, no sabemos controlarlas.
Debemos sentirnos libres de dar las explicaciones que
queramos dar.

5. EMOCIONES/SENTIMIENTOS (Aprender a identificarlos)
Temor
Incertidumbre
Rabia
Tristeza…
PENSAMIENTOS - que ayudan
No puedo - que dificultan
Pobrecito
¿Qué pasará en el futuro?
¿Estoy haciéndolo bien?...
COMPORTAMIENTOS Y ACTITUDES (expectativas)
Sobreprotección/Sobre-exigencia
Nos descuidamos, a nuestra pareja, a los otros hijo…
Buscamos el equilibrio

6. EESSTTRRAATTEEGGIIAASS QQUUEE AAYYUUDDAANN
• Sincerarnos con las personas que son de nuestro
entorno inmediato, poder decir en este momento no quiero
hablar de esto, decir a los demás de qué forma nos pueden
ayudar …
• Intentar controlar el miedo y el dolor. Fijarnos en las
cosas alrededor para seguir.
• Marcarnos pequeñas metas, fijarnos en las pequeñas
cosas nos puede hacer muy felices. Tenemos que disfrutar
para poder ayudar.
Nos sentimos identificados con la historia del cuento cuando
se ve la felicidad que se siente cuando se consiguen
pequeños logros como “subir” el tobogán, que antes
parecían inalcanzables.

7. • Siempre hay personas que nos ayudan. Confiar en
nuestros hijos, en nosotras, y en los profesionales.
Darnos mensajes positivos “somos capaces, podemos”.
• Pensar que no siempre tenemos el control de todo.
No hay un único camino, una única forma de vida, hay
otros caminos y otras alternativas a las que inicialmente
nos podíamos haber propuesto.
• Cuando sabemos por el diagnóstico médico que el
pronóstico es difícil, que la evolución puede ser a peor, la
ayuda es ver el momento presente, pensar en el
ahora. El miedo al futuro nos puede hacer sufrir mucho y
quitarnos energía para cuidarnos, cuidar a nuestros hijos y
a nuestra familia.

8. • Aprender a aceptar la nueva situación nos hace
mejores personas, mejores madres. También puede hacer
a nuestros otros hijos mejores personas y hermanos. Tratar
de no trasmitir el dolor al otro hijo, sino compartir
momentos juntos, enseñándole y propiciando que haga
cosas con su hermano.
• IMPORTANTE
¿EN QUÉ PUNTO ME ENCUENTRO?
 Pararse a mirar desde la distancia
 Analizar nuestros sentimientos