Presentasjon av pasientforeningen CarciNor, nevroendokrin kreft
•
0 likes•1,040 views
CarciNor for alle som er engasjert for NET-kreft (nevroendokrin kreft, carcinoid). CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen. CarciNor er en landsomfattende forening som arbeider for å bedre livsvilkår for personer med NET-kreft og deres pårørende, og jobber for deres interesser. CarciNor er en forening for alle som er engasjert i NET-kreft. En kreftsykdom rammer langt flere enn bare den som har fått kreft. Det å leve med NET-kreft, med alt det innebærer, kan bety helt nye utfordringer i hverdagen. Pårørende er viktige støttespillere for den kreftsyke, og de blir også selv sterkt berørt. Det er viktig at både pasienter og pårørende har noen som taler deres sak, og som kan tilby støtte, informasjon og erfaringsutveksling med andre i samme situasjon. NET- kreft NET-kreft er sjelden kreftsykdom i gruppen nevroendokrine tumorer (NET) også kjent som carcinoid. Dette er en kreftsykdom som rammer relativt få personer hvert år. I Norge regner man at dette er ca. 200 personer årlig. NET-kreft er en stor gruppe sjeldne kreftsykdommer med en rekke underdiagnoser. Disse kreftsykdommene utvikler seg ofte sakte uten spesifikke symptomer, med det resultat at de aller fleste av disse pasientene har utviklet en kronisk kreftsykdom når sykdommen blir konstatert. Leveutsiktene for disse pasientene er generelt gode, og prognosen er langt bedre enn for mange andre kreftsykdommer. Så selv om NET-kreft er en sjelden kreftsykdom, er det mange som lever med sykdommen. Les mer om NET-kreft .... CarciNor er en anerkjent pasientforening CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen og har en gjensidig forpliktende samarbeidsavtale med Kreftforeningen. CarciNor er godkjent av Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir), og er stønadsberettiget til tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner. CarciNor er godkjent av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering som søker av midler fra Extrastiftelsen. CarciNor er medlem av Studieforbundet Funkis. Funkis arbeider for å styrke, utvikle og koordinere voksenopplæringen i funksjonshemmedes og kronisk sykes organisasjoner. Les mer ....... CarciNor er også anerkjent internasjonalt og er tatt opp som medlem i de internasjonale organisasjonene INCA og ECPC. Les mer ....... Medlemsaktivitet Medlemmene er CarciNors viktigste aktivum og har stor betydning for foreningen. Dette gjelder både aktivitet, økonomi og muligheten til å nå ut med informasjon. Lokallag og lokal tilhørighet er viktig for å skape aktivitet i foreningen. Med lokalt engasjement blir flere kjent med foreningen og bidrar til oppslutning om CarciNor og NET-kreft. Likepersonsarbeid Likepersonsarbeidet er en vesentlig del av CarciNors arbeid for medlemmer og personer med NET-kreft og deres pårørende. En likeperson i CarciNor er en person som på bakgrunn av egen erfaring med NET-kreft, enten som pasient eller pårørende, kan være til hjelp for andre i samme situasjon. En likeperson kan gi god støtte og informasjon for de som strever med sykdommen,
Recommended
Recommended
More Related Content
Featured
Featured (20)
Presentasjon av pasientforeningen CarciNor, nevroendokrin kreft
- 3. CarciNor presentasjon - delt inn i disse hovedmomentene 1. Om CarciNor 2. NET-kreft, Nevroendokrin kreft 3. Hvorfor Sebra? 4. Medlemsaktivitet, Lokallag 5. Likepersonsarbeid 6. Forskningsfond 7. Informasjon, kommunikasjon 8. NET-kreft dagen
- 4. 1. Om CarciNor For å bedre livsvilkår for personer med NET-kreft og deres pårørende, og jobbe for deres interesser. • Landsomfattende forening. • For alle – pasienter, pårørende, for våre støttespillere som familie, venner, helsepersonell • CarciNors mål er angitt i våre vedtekter En forening man først blir kjent med når en selv eller noen av dine nærmeste er rammet av NET-kreft
- 5. CarciNor er mennesker mennesker / informasjon / meningsfylt - foreningen er for medlemmene - medlemmer som skaper engasjement, aktivitet En viktig oppgave - de som kommer etter oss Medlemmene er CarciNors fremste talspersoner
- 6. CarciNor - frivillighet CarciNor er en likepersonorganisasjon CarciNor basert på frivillighet - styre på fem personer + vara - landsdekkende - likepersoner - lokallag - sekretariat (medlemsservice, regnskap, revisor, rapportering, søknader)
- 10. Aktiv med NET Bli med på Aktiv med NET. Vær med på trekning av en Ipad. - Vær aktiv, ta bilde, del på fb eller Instagram med #aktivmednet. Les mer i vår blogg eller i NETverket.
- 12. Om NET-kreft • kreft er fremdeles et vanskelig tema • vi med NET-kreft er få (høyt differensiert NET ca.300-330 tilfeller(1) / hvert år) Vi er spredt over hele landet • kan føle oss alene • pårørende er viktige Viktig å øke bevisstheten/kunnskap om NET-kreft fastleger/leger/kreftkoordinatorer/sykepleiere (1) Kilde:O. Sandvik m.fl. “Gastroenteropancreatiske nevroendokrine neoplasmer og svulster" http://incalliance.org/epidemiology-for-net-cancer/
- 13. Karzinoid Siegfried Oberndorfer, (tysk professor) den første som omtalte disse svulstene som "karzinoid” i 1907. Svulstene beskrevet som saktevoksende, kreftlignende sykdom. Utover 1950-tallet ble det klart at disse kunne være ondartede og spre seg fra en del av kroppen til en annen, slik som andre typer kreft. Carcinoid svulst blir etterhvert erstattet i medisinske litteratur med beskrivelsen nevroendokrin kreft (NET) og/eller gastroenteropancreatic svulster (GEP-NET) Carcinoid fremdeles vanlig begrep (eks. carcinoid syndrom) også opprinnelsen for CarciNor
- 14. Noen fakta om NET-kreft • 850 tilfeller av NET-kreft/år, insidens (Pakkeforløpet) • ca 35/100.000 prevalens (lever med NET), (1.750 i Norge) • ca. 2/3 lunge NET/NEC, 1/3 GEP-NET • mange begreper om NET; GEP NET og/eller GI NET GEP (gastro entero pancreatic) også betegnet GI (gastro intestinale) • Det er stadig flere som får NET-kreft, antall personer (insidens) som får NET-kreft øker mer enn andre kreftformer • NET-kreft i alle aldre, oftest hos pasienter rundt 60 års alder. Det er forholdsvis lik fordeling mellom kvinner og menn, med en liten overvekt av menn Les mer i vår faktaboks carcinor.no
- 15. Utfordringer (fra pasientens ståsted) • NET-kreft, sjelden kreftsykdom • vanskelig navn, vanskelig å forstå • ikke som annen kreftsykdom sykdom i et organ eks. lunge, bryst,… • mange diagnoser, mange begreper • ofte vanskelig å diagnostisere • sykdommen er ofte kommet langt med spredning / metastaser • ofte kronisk / uhelbredelig Informasjon om nevroendokrin kreft som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.
- 16. NET-kreft (fra pasientens ståsted) • definert ut fra nevroendokrine celler Kan oppstå mange steder i kroppen • sjelden eller veldig sjelden kreftsykdom • Noen kilder over 200 diagnoser, syndromer Ofte langsomtvoksende kreftsykdom, men kan også være veldig aggressiv • alder ca.60 år, men også barn og ungdom • mange gode behandlingsalternativ Mange har god prognose Informasjon om nevroendokrin kreft som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.
- 17. NET-kreft, pakkeforløp, ressurser Mange har spørsmål om NET-kreft, om sykdommen, diagnoser, behandling, …. CarciNor har • fagartikler i NETverket • informasjon om NET-kreft • samlet ressurser fra mange kilder • mange artikler, innlegg på vår blogg • lenker til aktuell info., bøker, brosjyrer Lær mer på www.carcinor.no Informasjon om nevroendokrin kreft som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.
- 20. NET-kreft Sjelden kreftsykdom i gruppen nevroendokrin kreft (NET) (carcinoid eller karsinoid) Sjelden kreftsykdom, så sjelden at vi bruker sebra og sebrastriper som symbol Sebra, egentlig fra USA – medisinsk uttrykk for sjelden sykdom "When you hear hoofbeats, think horses not zebras” Noen ganger er det en sebra – den sjeldne diagnosen
- 21. NET-kreft, en sebra sykdom Sebra - et internasjonalt symbol for NET-kreft, brukes av pasientorganisasjoner, foreninger, institusjoner Sebra og sebramønsteret er individuelt - hver enkelt pasient med NET-kreft krever individuell behandling og oppfølging - CarciNor forening for pasienter og pårørende. For alle som er engasjert i NET-kreft.
- 23. 4. Medlem
- 25. Medlem i CarciNor • landsmøte • landskonferanse - faglig og sosial samling • lokallag, NET-Kafé, medlemsmøter • likepersonkonferanse • konferanser, mange muligheter • kurs/fagseminarer • Kreftforeningens kurs, samlinger Verv et støttemedlem
- 27. Medlemskategorier CarciNor har flere medlemskategorier • medlem • familiemedlem • støttemedlem • bedriftsvenn Meldt seg inn individuelt og frivillig Alle medlemmer har fulle demokratiske rettigheter - man føler seg hjelpeløs når alvorlig sykdom rammer, mange ønsker å bidra/delta, et medlemskap kan være en måte å delta Viktig med familiemedlemmer
- 28. CarciNor historie • 1997, startet på Montebello av en håndfull engasjerte og driftige medlemmer • assosiert medlem av Kreftforeningen 2004 • godkjent av Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir) • vårt første Extrastiftelsen prosjekt 2007 (til sammen vel 1.4 mill fra Extrastiftelsen) • 2009, stiftelse av den Internasjonale NET-kreft Alliansen (INCA) CarciNor en av stifterne, medlem av styret i INCA siden oppstart • CarciNors første lokallag i Bergen 2010 • 2010, NET Cancer Day Den første internasjonale NET-kreft dagen
- 29. CarciNors lokallag • en viktig del av CarciNors organisasjon • alle medlemmer kan være med i lokallag • lokallag en grunnstein i foreningen Lokallagene som skaper medlemsaktivitet / sikrer lokal aktivitet.
- 30. Flere lokallag • vi ønsker at mange engasjerer seg, mange lokallag Lokallag er et tilbud, en mulighet • vi har felles utfordringer - et best mulig tilbud til de som er rammet av NET-kreft - hvordan nå frem med informasjon om NET-kreft Vil du være med å bidra?
- 31. Landskonferanse i CarciNor • høy prioritering på det faglige innholdet med foredrag og samtaler • treffe noen med samme utfordringer • faglig oppdatering • prisvinner foredrag Erfaringsutveksling, • sosialt samvær • eget sebraball Et variert tilbud Noe for alle
- 32. Bli medlem • registrer deg på www.carcinor.no • på e-post eller lukket konvolutt • dokumentasjon som etterspørres er iht. retningslinjer fra BUFdir All informasjon behandles konfidensielt, CarciNor følger Kreftforeningens etiske retningslinjer Et gavemedlemsskap?
- 34. Likepersoner i CarciNor Trenger du en å snakke med? • en likeperson har erfaring med NET-kreft • en som har gjennomgått det samme som deg Likepersoner for pasienter og pårørende • en likeperson forstår, kan være en god støtte • snakke med om vanskelige ting, utveksle erfaringer og opplevelser En likeperson er et medmenneske
- 35. Likepersoner i CarciNor Likepersonene – vår viktigste aktivitet • likepersonene er våre representanter på Vardesenter, møteplasser, pusterom • på telefon, en personlig telefonkontakt • har avlagt taushetsløfte • har gjennomført likepersonkurs • samarbeid med Kreftforeningen, likepersonutvalg, samlinger, brosjyrer CarciNor trenger flere likepersoner. Noe for deg?
- 36. Noen å snakke med om NET-kreft? Du treffer oss 24/7 Kontakttelefonen 21 420 680 setter deg i kontakt med en av våre likepersoner. Kontakttelefon til våre likepersoner. - En likeperson forstår - Kan være en god støtte - utveksle erfaringer og opplevelser.
- 37. NET kafé • uformelt møtested / uforpliktende • med andre som er i samme situasjon • både sosialt og medmenneskelig Noen å dele erfaringer med, eller bare komme sammen med • åpent for alle som er interessert pasient/pårørende/familie/venner/...... • CarciNor Øst har faste NET-kafémøter, vår og høst Les mer på www.carcinor.no gratis påfyll
- 38. Jeg vil gjerne bidra Mange vil gjerne gjøre noe selv, delta aktivt • verv et medlem • delta på sosiale medier • bli med på kurs • bli frivillig • delta på Krafttak mot kreft Bli med på CariNors aktiviteter, landskonferansen, i lokallag, på NET-kreft dagen Ditt engasjement er verdifullt for CarciNor, for kreftsaken Bli likeperson
- 39. Show your stripes Vis ditt engasjement for NET-kreft • bruk CarciNors pin • bruk et sebraarmbånd , sebraskjerf, ….. • fortell om NET-kreft, del brosjyrer, del NETverket. • del informasjon med din lege, sykehus, venterom….. • del informasjon med dine venner, din omgangskrets • verv et medlem Ta med noen brosjyrer til din fastlege
- 40. Brukermedvirkning ”Nothing about us without us” • brukermedvirkning er et viktig prinsipp • er lovfestet – helsevesen/NAV • kreftperspektivet må være representert • vi trenger flere med krefterfaring inn i brukerrådene • både pasienter og pårørende • vi har erfaring, vi vet hva som er god kvalitet CarciNors medlemmer har mye å bidra med, vi har (dessverre) lang og bred erfaring med helsevesenet
- 42. CarciNors forskningsfondCarciNors forskningsfond CarciNor er en aktiv bidragsyter til forskning på NET-kreft • deler årlig ut midler til relevante prosjekter. • stimulere til flere og bedre forskningsprosjekter for NET-kreft • finne bedre metoder for utredning og behandling Takket være små og store bidrag til vårt forskningsfond kan CarciNor bidra til forskning på NET-kreft.
- 46. CarciNors forskningsfond ”CarciNor gir viktige bidrag til forskning på NET-kreft” Dr.med Søreide SUS
- 47. Støtt CarciNor • støtt forskning på NET-kreft • gave til CarciNor • skattefradrag • minnegave Det kjennes godt å kunne være med å bidra pasient 100% til formålet
- 49. NETverket • et medlemsblad av høy kvalitet • mennesker • pasienthistorier • våre fag-/helsepersoner • fagstoff om NET-kreft • nytt om NET-kreft • lokallagsaktiviteter • kreftperspektivet • NET-kreft dagen • medlemsaktivitet • oppskrifter, kryssord, ….
- 50. Brosjyrer • Forskingsfond • Likepersoner • Bli medlem • Brukermedvirkning • Minnegave • Net-kreft • Lokallagsbrosjyrer Temafarger fra Kreftforeningens vifte Alle brosjyrer www.carcinor.no
- 51. Video • CarciNors video, et Extrastiftelsen prosjekt ”Sjelden men ikke alene” • video for reklamefrie dager - CarciNors curling-team Du finner oss på YouTube
- 52. Hjemmeside • alt om CarciNor • informasjon om NET-kreft • om organisasjonen • likepersoner • medlemmer • lokallag • ressurser • NET-kreft dagen www.carcinor.no
- 53. Sosiale medier Sosiale medier er der hvor mennesker treffes CarciNor er her • Facebook • Forum med lukket gruppe på fb • Twitter • YouTube • Instagram, Flickr, Spotify, Slideshare, Linkedn, Pinterest,…. Lik oss på fb, bli venn, del oss med dine venner, del info.
- 57. NET-kreft dagen • en dag for å rette søkelys på NET-kreft • en internasjonal dag • utdeling av forskningsmidler • styre og lokalforeninger skaper aktivitet og engasjement • en dag hvor vi henvender oss til media, pressemeldinger, annonser, film, mm
- 58. Let’s talk about NETs For å få økt oppmerksomhet på NET-kreftdagen søker vi støtte over hele landet. Vi ønsker å oppmuntre pasienter, pårørende og støttespillere til å snakke sammen og informere om NET kreft i sitt nærmiljø. Vi spør personer, kantiner, kafeer, arbeidsplasser, legekontor, sykehus og alle andre som kan være interesserte. Bli med på “Let’s Talk About NETs” Bestill kaffekopper på post@carcinor.no
- 59. INCA - Internasjonale Nevroendokrine Kreft Allianse • INCA et internasjonalt samarbeid • 20 medlemsorganisasjoner fra hele verden i representansskapet • CarciNor i representantskap og styre • over 30 organisasjoner tilslutte INCA • www.incalliance.org • INCA arrangerer NET Cancer Awareness Day • www.netcancerday.org • Facebook, YouTube, Twitter
- 61. Internasjonalt samarbeid • vi er få i Norge - sammen er vi mange • vi har felles erfaringer, felles utfordringer NET-kreft er internasjonalt • leger, sykepleiere samarbeider internasjonalt • forskning og behandling er internasjonal • Nordisk samarbeid Utveksler erfaringer, deler kompetanse, med andre som er i samme situasjon over hele verden
- 62. Internasjonale pasientkonferanser Spennende, lærerikt, utviklende – for de som vil vite mer om NET-kreft • Carpa, Sverige • NETpa, Danmark • USA/England/Tyskland/ Nederland/Frankrike • Treffer andre i samme situasjon • for pasienter og pårørende Verdens ledende leger/spesialister på NET-kreft
- 63. The Netty story Et bilde mer enn 1000 ord • NET-kreft dagens sebra • samarbeide mellom APOZ (Bulgaria), CCF (USA), NET Kanker (Nederland), NPF (England) og CarciNor • oversatt til 10 språk, i 20 land Se Netty på carcinor.no
- 64. CarciNor fordi • det er et faktum at NET-kreftpasienter ofte får stilt feil diagnose, eller blir diagnostisert for sent. Dette kan ha negative følger for overlevelse, livskvalitet. • vi har leger, sykepleiere og helsepers. som er blant verdens beste. NET- kreftpasienter må få behandling ved sykehus som har ekspertise for dette. • NET-kreftpasienter må få rask tilgang til de vitenskapelige og medisinske framskritt som skjer på dette området, ha tilgang til den best mulige behandling. • prognosen for pasienter med NET-kreft blir betydelig redusert ved mangel på tilgang til behandling av kvalifisert helsepersonell. • NET-kreftpasienter kan med rask diagnose og god behandling oppnå mange flere leveår og økt livskvalitet. • vi i CarciNor arbeider for å øke kunnskapen om NET-kreft, behovet for rask diagnose og tilgang til best mulig behandling og pleie. • vi i CarciNor arbeider for å synliggjøre NET-kreftpasienter og bidra til mer og bedre informasjon om NET-kreft • vi i CarciNor er en bidragsyter til forskning på NET-kreft
- 66. Avslutningsvis – “För 40 år sedan, innan utvecklingen av behandlingar startade på Akademiska, dog patienter med neuroendokrina tumörer inom två år efter att de fått diagnosen. – I dag kan de leva ett tämligen gott liv i 18–20 år med sin sjukdom. Vi har vänt en dödlig sjukdom till att bli en som patienterna kan kontrollera under en relativt lång tid. Dr.med. Kjell Öberg. Personalavisen “Ronden”, Akademiska sjukhuset Uppsala Dr.med. Kjell Øberg Les mer i CarciNors blogg
Editor's Notes
- NET – nevroendokrine tumorer (NET-kreft) Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med NET-kreft deres nærstående og alle de som er interessert i deres sak.
- Foreningen skal støtte personer og pårørende til disse. Behovet for støtte relateres til for eksempel vanskelighet ved utredning og behandling, psykisk og sosial mestring av sykdommen. Foreningen har et aktivt likemannsarbeid. En likemann i Carcinor er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Likemenn har avlagt taushetsløfte. CarciNor arrangerer regionale møter, temamøter og landskonferanser. CarciNor medlemsblad utgis fire ganger i året og er en viktig kanal for informasjonsformidling. Det er frivillig innsats på store og små områder som bygger, styrker og driver foreningen. Alle bidrag spiller en rolle, enten det er på styrenivå, som likemann, som rådgiver, aktivt eller passivt medlem. Dynamikken i en pasientorganisasjon drives av en samlet innsats.
- Om NET Nevroendokrin kreft (NET), er en sjelden, ondartet svulstsykdom som utgår fra hormonproduserende (nevroendokrine) celler. De hormonproduserende celletypene finnes i nesten alle kroppens organer, og svulster kan dermed oppstå i de fleste organer. Hyppigst utgår nevroendokrine svulster fra tynntarm, lunge, tykktarm og bukspyttkjertel. Nevroendokrin kreft forekommer sjeldent, og i Norge regner man 75 - 100 nye tilfeller per år. Nevroendokrin kreft er en langsomt voksende kreft som gir små og uklare symptomer før den har spredt seg til andre organer i kroppen. Da kan sykdommen være livstruende, med en dårlig prognose. Sykdommen er vanskelig å diagnostisere og mange pasienter går ubehandlet i lang tid. Så mange som en tredjedel av pasientene med nevroendokrin kreft blir oppdaget ved en tilfeldighet. Undersøkelser viser at det for de fleste går det fra 3 til 5 år fra man oppsøker lege til man får riktig diagnose. Mange av disse pasientene blir også feil diagnostisert og feil behandlet. En amerikansk studie viser til at så mange som over 90% av disse pasientene blir feil diagnostisert. Symptomer kan være vanskelig å tolke og vi som blir rammet av sykdommen erfarer at kompetansen om NET er mangelfull.
- Om NET Nevroendokrin kreft (NET), er en sjelden, ondartet svulstsykdom som utgår fra hormonproduserende (nevroendokrine) celler. De hormonproduserende celletypene finnes i nesten alle kroppens organer, og svulster kan dermed oppstå i de fleste organer. Hyppigst utgår nevroendokrine svulster fra tynntarm, lunge, tykktarm og bukspyttkjertel. Nevroendokrin kreft forekommer sjeldent, og i Norge regner man 75 - 100 nye tilfeller per år. Nevroendokrin kreft er en langsomt voksende kreft som gir små og uklare symptomer før den har spredt seg til andre organer i kroppen. Da kan sykdommen være livstruende, med en dårlig prognose. Sykdommen er vanskelig å diagnostisere og mange pasienter går ubehandlet i lang tid. Så mange som en tredjedel av pasientene med nevroendokrin kreft blir oppdaget ved en tilfeldighet. Undersøkelser viser at det for de fleste går det fra 3 til 5 år fra man oppsøker lege til man får riktig diagnose. Mange av disse pasientene blir også feil diagnostisert og feil behandlet. En amerikansk studie viser til at så mange som over 90% av disse pasientene blir feil diagnostisert. Symptomer kan være vanskelig å tolke og vi som blir rammet av sykdommen erfarer at kompetansen om NET er mangelfull. Historisk ble dette ansett som en carcinoid, en kreftlignende sykdom, Blir også sagt at sentvoksende, men er alikevel aggresiv og dødelig sykdom
- Hvorfor Sebra Sebraen er relativt sjelden i Norge, omtrent like sjelden som å få en NET diagnose. Sebra er sjeldent i Norge, det er også nevroendokrin kreft (NET). Sebramønsteret er en kamuflasje som gjør sebraen vanskelig å oppdage. NET er vanskelig å oppdage. Sebramønsteret er individuelt for hver enkelt sebra. Hver enkelt pasient med NET krever individuell behandling og oppfølging. Det forskes på Sebramønsteret for å finne årsaken til at kreftceller danner metastaser, kreften får spredning. Alt for mange pasienter med NET har fått spredning av kreften når de får diagnosen. Ved legestudiet i USA sier man ”when hearing hoof beats, think of horses not zebras”. Siden pasienter med NET er sjeldne kan de ses på som sebraer. Det er et begrep i legestudiet i USA at når du hører hovslag, så er det sannsynligvis en hest. I forhold til NET så må også våre leger være i stand til å tenke, at når du hører hovslag så kan det være en sebra. Sebra og sebrastriper er et internasjonalt symbol for nevroendokrin kreft og pasienter med NET
- Oppstart Foreningen ble startet i forbindelse med et av kursene på Montebello Senteret. CarciNor hadde 10 års jubileum, med stort landsmøte i Trondheim i 2007. Den første tiden.. De første årene ble brukt til å etablere foreningen med alt det innebærer av administrative oppgaver. Foreningen fikk blant annet gitt ut sin første brosjyre, noe som var svært viktig. En milepæl, tilsluttet kreftforeningen i 2004 Dette gav CarciNor et stort løft, ikke minst økonomisk. Foreningen fikk mer ressurser, både til medlemsarbeide og informasjonsarbeide. Montebello Montebello arrangerer jevnlige NET kurs. Samlingene på Montebello Senteret ble, og er, en viktig informasjonskanal for NET og for Carcinor Forskning CarciNor gir forskningstipender til forskning rettet mot NET, og pasientrettet arbeide
- Vi godkjent av Helse- og Sosialdirektoratet som en organisasjon for funksjonshemmede og deres pårørende Dette innebærer at vi får driftstilskudd, samt anledning til å søke likemannsmidler. Det vil si midler til vårt arbeide for, og blant, våre medlemmer og deres pårørende. Vi er assosiert medlem av Kreftforeningen (fra November 2004) Kreftforeningen en viktig ressurs for vårt arbeide Dette innbærer at vi får støtte og fordeler som våre søsterorganisasjoner i Kreftforeningen Med medlemskapet følger det også plikter. Være aktiv og bidra i kreftforeningens arbeide, delta i for eksempel Krafttak mot kreft. - Kreftforeningen støtter vårt arbeide økonomisk , og er en betydelig ressurs i arbeide som CarciNor driver Faglige samarbeidspartnere Norsk Nevroendokrin Sykepleie Forum Norsk Nevroendokrin Tumores Gruppe Norsk Kompetansesenter for Nevroendokrin Kreft, Rikshospitalet
- CarciNor trenger flere medlemmer Medlemmer er viktig for foreningen. Medlemmene er viktige for skape engasjement. og aktivitet i foreningen. Medlemmene er de viktigste ambassadørene for foreningen og de fremste talsmennene for vår kamp mot nevroendokrin kreft. CarciNor har sin største del av økonomien knyttet til medlemmene. Det er antall medlemmer som er retningsgivende for hvor mye foreningen får tildelt i økonomisk støtte. Jo bedre økonomi jo flere aktiviteter kan foreningen starte opp, og jo mer oppmerksomhet kan vi skape mot nevroendokrin kreft. CarciNor trenger flere medlemmer Slik de økonomiske midlene blir fordelt er CarciNor veldig nær en grense som utløser en større tildeling enn den vi får nå. Dette betyr at hvert nytt medlem er viktig for å nå denne grensen. Vi er i dag ca. 350 medlemmer, målsetningen må være at hvert medlem klarer å verve et nytt medlem. Medlem i CarciNor. Alle personer med nevroendokrin kreft og deres nærstående kan være medlem i CarciNor. For helsepersonell og andre som ønsker å støtte CarciNor, er det mulig å bli støttemedlem.
- CarciNor trenger flere medlemmer Medlemmer er viktig for foreningen. Medlemmene er viktige for skape engasjement. og aktivitet i foreningen. Medlemmene er de viktigste ambassadørene for foreningen og de fremste talsmennene for vår kamp mot nevroendokrin kreft. CarciNor har sin største del av økonomien knyttet til medlemmene. Det er antall medlemmer som er retningsgivende for hvor mye foreningen får tildelt i økonomisk støtte. Jo bedre økonomi jo flere aktiviteter kan foreningen starte opp, og jo mer oppmerksomhet kan vi skape mot nevroendokrin kreft. CarciNor trenger flere medlemmer Slik de økonomiske midlene blir fordelt er CarciNor veldig nær en grense som utløser en større tildeling enn den vi får nå. Dette betyr at hvert nytt medlem er viktig for å nå denne grensen. Vi er i dag ca. 350 medlemmer, målsetningen må være at hvert medlem klarer å verve et nytt medlem. Medlem i CarciNor. Alle personer med nevroendokrin kreft og deres nærstående kan være medlem i CarciNor. For helsepersonell og andre som ønsker å støtte CarciNor, er det mulig å bli støttemedlem.
- Likemenn. En likemann i CarciNor er en person som har noen års erfaring med hvordan det er å leve med nevroendokrin kreft (NET). En likemann i CarciNor er en person som med bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og deres pårørende. Likemannen er medlem i CarciNor. En likemann skal ha gjennomført likemannskurs (grunnkurs), og diagnose kurs. Diagnosekurset er et spesifikt kurs eller seminar om Nevroendokrin kreft. Dette kan være et kurs på Montebello for NET eller lignende. En likemann skal ha god kjennskap til CarciNor, og hvordan foreningen er organisert. Taushetsplikt En likemann har taushetsplikt. Organiseringen av likemannsarbeidet Likemannsarbeidet organiseres ut i fra ressurser og muligheter. Likemannsarbeidet er i hovedsak organisert som en telefon tjeneste, men det er lokale varianter. Dette kan for eksempel være besøkstjeneste. Telefontjenesten er organisert ved at hver enkelt likemann er registrert med sitt telefonnr. Oversikt over likemennene finnes i CarciNors medlemsblad ”NETverket”. Det er også en oversikt på Carcinors web sider. CarciNor trenger flere likemenn Likemenne er en viktig del av arbeidet som CarciNor driver. Likemennene formidler viktig kunnskap til de som søker informasjon om NET, og om hvordan det er å leve med sykdommen.
- Likemenn. En likemann i CarciNor er en person som har noen års erfaring med hvordan det er å leve med nevroendokrin kreft (NET). En likemann i CarciNor er en person som med bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og deres pårørende. Likemannen er medlem i CarciNor. En likemann skal ha gjennomført likemannskurs (grunnkurs), og diagnose kurs. Diagnosekurset er et spesifikt kurs eller seminar om Nevroendokrin kreft. Dette kan være et kurs på Montebello for NET eller lignende. En likemann skal ha god kjennskap til CarciNor, og hvordan foreningen er organisert. Taushetsplikt En likemann har taushetsplikt. Organiseringen av likemannsarbeidet Likemannsarbeidet organiseres ut i fra ressurser og muligheter. Likemannsarbeidet er i hovedsak organisert som en telefon tjeneste, men det er lokale varianter. Dette kan for eksempel være besøkstjeneste. Telefontjenesten er organisert ved at hver enkelt likemann er registrert med sitt telefonnr. Oversikt over likemennene finnes i CarciNors medlemsblad ”NETverket”. Det er også en oversikt på Carcinors web sider. CarciNor trenger flere likemenn Likemenne er en viktig del av arbeidet som CarciNor driver. Likemennene formidler viktig kunnskap til de som søker informasjon om NET, og om hvordan det er å leve med sykdommen.
- Kommunikasjon Kommunikasjon med medlemmer, nydiagnostiserte, helsepersonell, andre interesserte. Viktig for å formidle informasjon om foreningen, og vår kamp mot nevroendokrin kreft. Brosjyre CarciNor kom med ny brosjyre i 2008. Sendt ut til alle leger i hele Norge, og annonsere i Det Norske Legetidsskrift. NETverket CarciNor gir ut medlemsbladet NETverket 4 ganger årlig. Nettside - Egen nettside med mye og god informasjon Nyhetsbrev For å formidle informasjon direkte til våre medlemmer på e-post Pasientmappe viktig for å informere on NET, og om foreningen mål at alle nye pasienter skal få tildelt denne ny mappe i år Kreftlinjen Tilbud fra Kreftforeningen – der man kan få svar på spørsmål, og råd blant annet om rettigheter og juridisk hjelp.
- carcinor.no Bildet fra vår hjemmeside, verd et besøk
- Sosiale media Den nye måten å kommunisere med. CarciNor er aktiv på mange måter på sosiale media – facebook, twitter, youtube, flicker, spotify Treffer mange mennesker gjennom sosiale media
- Et tilbud til CarciNors medlemmer, være med på aktiviteter En mulighet til å engasjere seg i foreningens arbeide Kan være en hjelp til å mestre en alvorlig sykdom
- Mange medlemmer av Carcinor har fått behandling i andre land Det er behandlet over 100 pasienter ved Uppsala Akademiska sjukhus
- Aktiviteter CarciNor gjennomfører årlig - årsmøte - landskonferanse - likemannsseminar - Gjennom CarciNor er det også mulig å dra på studieturer, seminarer, her er det mange muligheter – Sverige, USA (New York), Tyskland - kurs/fagseminarer innland, utland - lokallag, regionale aktiviteter/møter i Bergen, Tromsø, Trondheim, Oslo
- Samhandlingsmøter med Kreftforeningen og våre søsterforeninger. Samhandlingsmøter med Kreftforeningen lokalt ved representanter fra våre likemenn Representert i Kreftforeningens Representantskap Fastlege kampanje. Distribusjon av vår nye brosjyre med annonsering. Møter med det offentlige Deltagelse i offentlige utvalg Samhandlingsmøter med NNSF og NNTG Inntekstbringende arbeid Planlegging av årets aktiviteter, - og neste års aktiviteter. Styret benytter også ressurser blant våre likemenn ved foreningens aktiviteter
- Forskning på sjeldne kreftsykdommer er underfinansiert i forhold til de store kreftsykdommene. NET-kreft får mindre enn 1% enn for eksempel forskning på kreft i bukspytt kjertelen
- Wolrdwide NET cancer awareness day CarciNor skal markere seg på den årlige NET bevisthets dag i november. NET awareness day er internasjonal dag som markeres over hele verden - en dag for virkelig å sette søkelys på Nevroendokrin kreft. - en dag hvor vi arrangerer fagseminar - en dag for utdeling av forskningsmidler - en felles dag hvor styre og lokalforeninger skaper aktivitet - en dag hvor vi henvender oss til media med pressemeldinger, annonser, mm - en dag hvor vi får fagmiljøet innen NET på banen
- Wolrdwide NET cancer awareness day CarciNor skal markere seg på den årlige NET bevisthets dag i november. NET awareness day er internasjonal dag som markeres over hele verden - en dag for virkelig å sette søkelys på Nevroendokrin kreft. - en dag hvor vi arrangerer fagseminar - en dag for utdeling av forskningsmidler - en felles dag hvor styre og lokalforeninger skaper aktivitet - en dag hvor vi henvender oss til media med pressemeldinger, annonser, mm - en dag hvor vi får fagmiljøet innen NET på banen
- Vi som får diagnosen nevroendokrin kreft får mange utfordringer Ofte har sykdommen utviklet seg så langt at vi har fått en kronisk sykdom, før vi får en diagnose. CarciNor er en pasientforening som arbeider for denne pasientgruppen. Nevroendokrin kreft er sjeldent, som pasient føler man seg ofte alene med dette. CarciNor kan være en støtte på veien. Lykke til på veien videre