1. jaargang 1. nr 2. 2012
oncologie
report
radboud
voor Oncologie
Universitair Centrum
uitgave van Radboud
radboud zet nieuwe
standaard in OK
Wereldprimeur met
genoomsequencing
Genezen
maar geweigerd

2. colofon
Voorzitter redactieraad:
prof. dr. Bart Kiemeney
Redactieraad:
prof. dr. Ad Geurts van Kessel,
prof. dr. Winette van der Graaf,
prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge - van
der Linden, prof. dr. Bart Kiemeney,
Jacqueline de Leeuw, prof. dr. Leon
Massuger, Jacintha van Oosten
Tekst:
Joost van Sluijters, Capital Advertising inhoud
Fotografie:
John Sluyter
04 Wereldprimeur met genoomsequencing
Vormgeving en realisatie: Marjolijn Ligtenberg, hoofd van het Laboratorium Tumorgenetica
Capital Advertising
Tel: +31 – 73 613 30 30 07 het hemd van het lijf
Prof. dr. Winald Gerritsen, medisch oncoloog
voorwoord
Overname gegevens alleen toegestaan
met bronvermelding: 08 “Ik voelde me niet thuis tussen de oudjes”
Radboud REPORT Oncologie Michelle Witte als pleitbezorgster voor specifieke aandacht voor de
jongvolwassen kankerpatiënt
Correspondentieadres:
Radboud Universitair Centrum 10 MITEC zet nieuwe standaard in OK
voor Oncologie 100 miljard dollar. Het duizelt even. Ik bij het leven en in plaats van onenigheid Diagnose, operatie én therapeutische interventies op één plek en tijd
Postbus 9101 (huispost 824) schrijf dit voorwoord in het weekend uit te spreken ‘verwijderen’ ze die samengebracht
6500 HB Nijmegen na de beursgang van Facebook. 100 figuren gewoon. ‘Hasta la vista, baby’.
Tel: +31 – 24 365 57 51 miljard voor een soort online dagboekje. 13 COLUMN
Email: ruco@umcn.nl Nou vooruit dan, 1 miljard dagboekjes, RUCO is ook niet meer tevreden met Bespreekgeval
www.umcn.nl/report want eenzesde van de wereldbevolking alleen maar goed doen. Nee, de ambitie
zit elkaars nutteloze feitjes te lezen. gaat verder. Pas wanneer de rest het ook 14 Genezen maar geweigerd
Maar dan nog. ‘Ons’ kabinet viel over goed doet, zijn we tevreden. Uitrollen Ex-kankerpatiënten hebben moeite met het verkrijgen van een hypotheek
een bezuiniging van een schamele 18 dus. Klinkt een beetje pedant maar het is
16 Centralisatie en dynamiek binnen de Oncologie
linkedin-
miljard! Hoe is het mogelijk? zo logisch als wat. Als we iets te bieden
hebben in het RUCO, en we hebben Prof. dr. Winette van der Graaf, hoogleraar medische oncologie
GRoep
Het maakt wel duidelijk dat iets goed heel wat te bieden, dan moet toch elke
doen niet genoeg is. Je moet het ook patiënt daarvan kunnen profiteren. 17 goede voeding belangrijk voor behandeling
nog uitrollen. Het was een leuk online Niet alleen de patiënten die hier over Manager Diëtetiek en Darmfalen Marjo Peters
smoelenboek dat Mark Zuckerberg de vloer komen. In dit tweede nummer Wilt u mee discussiëren over de
met zijn twee studentenmaatjes aan van Radboud REPORT Oncologie (wat artikelen of reageren, dan kan dat 18 De klap en de hoop in één zin
de Harvard University hadden bedacht. vond u trouwens van het eerste) komt u het best via onze eigen LinkedIn- De ouders en de verpleegkundig specialist van Pip van Olphen over haar
Maar daarmee verander je de wereld het principe ‘uitrollen’ op verschillende groep. Scan onderstaande QR-code 2-jarige behandeling voor acute lymfatische leukemie
nog niet. Dat ze ook geslaagd zijn in plaatsen tegen. U weet nu waarom. Hoe? of zoek in LinkedIn op Radboud
het uitrollen van het idee, weten we We gaan denk ik maar eens een RUCO Report. 20 KORT EN ACTUEEL NIEUWS
allemaal. Met kennelijk 7,3 miljoen Facebookpagina maken. Steeds meer RUCO-communities
gebruikers zou bijna de helft van Paardenkracht tegen kanker
Nederland op Facebook zitten. Ik geloof Bart Kiemeney Transparant over kwaliteit van zorg
het meteen. Bij mij thuis zijn het er Voorzitter redactie Eerste gift voor Radboud Oncologie Fonds
al vier van de vijf. En die vier zijn
veranderd. Ze ‘liken’, ‘taggen’ en ‘porren’
van alles en nog wat. Maken ‘vrienden’

3. Het Laboratorium Tumorgenetica (LTG) verzorgt de moleculair-genetische diagnostiek op het gebied van
de oncologie. Hier detecteert men onder meer kiembaanmutaties die leiden tot genetische aanleg voor
het ontwikkelen van een bepaald type tumor. Men krijgt nu de mogelijkheid (financieel, technisch én
ethisch) om genoomwijde analyses uit te voeren. Dat lijkt veel op te gaan leveren.
Marjolijn Ligtenberg, hoofd van het Laboratorium
Tumorgenetica:
“Met diagnostische
toepassing van genoom­
sequencing hebben we
als oncologisch centrum
een wereldprimeur”
“Er gebeurt op het ogenblik erg veel op het gebied van genoom­­­­
­
sequencing. Wat ik vandaag vertel, is morgen wellicht alweer
achterhaald,” waarschuwt Marjolijn Ligtenberg, hoofd van het
Laboratorium Tumorgenetica in het UMC St Radboud. “Ik prijs me
ook gelukkig dat ik op dit moment op dit dynamische expertise­­ ­
gebied werkzaam ben.” We geven hier dus, zoveel is duidelijk, een
tussenstand. Maar wél een tussenstand die al heel veel vertelt over
het wedstrijdverloop...
Fout nemen. Er zijn vrouwen die al voordat Gehele genoom
“Iedere kanker ontstaat door een een tumor zich manifesteert hun borsten De techniek maakt het nu mogelijk
fout in het DNA,” verklaart Marjolijn of eierstokken laten weghalen. Of de én min of meer betaalbaar om van
Ligtenberg, hoofd van het Laboratorium informatie over de genetische risico’s mensen in één keer het gehele genoom,
Tumorgenetica van het UMC St Radboud. kan ervoor zorgen dat mensen zich dus alle pakweg 21.000 genen, in kaart
“Wat wij proberen, is om vanuit DNA uit vaker en intensiever heel specifiek laten te brengen. Ligtenberg: “We hebben
het bloed te voorspellen of er een hoge controleren. We weten van een aantal binnen het RUCO nu de toestemming
kans is dat een bepaalde kanker zich tumortypes aan welk specifiek gen of gekregen om die techniek diagnostisch
zal ontwikkelen. Dat gebeurt uiteraard genen zij gerelateerd zijn en zoeken dan toe te gaan passen. We begeven ons
niet lukraak, maar alleen op verzoek op basis van DNA uit het bloed specifiek met dit onderzoek op het grensvlak
van een klinisch geneticus in overleg naar afwijkingen in de betreffende van diagnostiek en research. Daarmee
met de patiënt zelf. We passen dit onder genen. Soms zien we echter een patroon hebben we een wereldprimeur en,
meer heel gericht toe als we zien dat van kanker in de familie dat heel sterk veel belangrijker dan dat, dat gaat ons
binnen een familie een kankersoort wijst op een genetische afwijking in die wellicht heel veel nieuwe inzichten
verdacht veel voorkomt. Dat levert vaak familie, terwijl we in de specifieke genen opleveren. We weten nu van zo’n 125
waardevolle informatie op voor de geen afwijking vinden. Voor een aantal genen dat zij gerelateerd zijn aan een
familieleden van een patiënt: ze kunnen van de mensen voor wie dat geldt, gaan hoog risico op kanker: die krijgen we nu
bijvoorbeeld preventieve maatregelen we nu een stap verder.” in één keer in beeld. Het is interessant
4 Radboud report oncologie

4. om te zien wat ons dit wetenschappelijk in eerste instantie gekeken worden
gaat brengen, maar het is ook belangrijk naar het effect dat we er mee bereiken
Het hemd
om na te gaan hoe patiënten hiermee voor patiënten. Wij verwachten echter
zullen omgaan. Ook dat wordt heel ook dat we de wetenschap er op lange “Ik vond het jammer om met mijn expertise
zorgvuldig in kaart gebracht. Het idee termijn verder mee kunnen helpen. We en ervaring op het gebied van onderzoek geen
van het
is dat we straks één test hebben die krijgen met deze vijftig testen immers bijdrage meer te leveren aan de strijd tegen
alle genetische risico’s in één keer in een enorme hoeveelheid data, waarmee kanker. Daarom heb ik heel bewust de stap
beeld brengt. Dat zal in de praktijk we ook andere genen die een verhoogd gemaakt om de laatste pakweg 10 jaar van
lijf:
hopelijk efficiënter en effectiever blijken. kankerrisico geven, kunnen ontdekken. mijn carrière de nadruk te leggen op klinisch
Daar horen uiteraard ook praktische onderzoek en minder op management en
en ethische discussies bij. Vanwege Op dit moment hebben we de eerste fondsenwerving.”
de ethiek zullen we bijvoorbeeld bij genoomsequenties bepaald en na
verdere analyse van de genen de data de zomer verwachten we de eerste
loskoppelen van de patiënt. Maar als je resultaten van deze brede aanpak te winald gerritsen
zinvolle conclusies kunt trekken, zou je kunnen presenteren.” Radboud REPORT
die koppeling met de patiënt juist weer Oncologie houdt u uiteraard verder op
tot stand willen brengen. Na de eerste de hoogte.
vijftig genoomwijde analyses hopen we In deze rubriek vragen we een
uitspraken te kunnen doen over de brede
toepasbaarheid.”
betrokkene bij het RUCO het
hemd van het lijf. Korte vragen,
“De techniek ontwikkelt zich razendsnel heldere antwoorden. Dit keer
en wordt steeds beter en goedkoper. We
gaan er daarom van uit dat het in de prof. dr. Winald Gerritsen, tot
loop der tijd steeds aantrekkelijker wordt voor kort directeur van het
om deze techniek in de diagnostiek toe te
passen. Vooralsnog richten we ons op de VUmc Cancer Center Amster­ ­
analyse van de eerste vijftig patiënten,” dam, nu medisch oncoloog in
meldt Ligtenberg. “Daarbij zal uiteraard
het UMC St Radboud.
NIEUW? Wat heet nieuw. Ik ben 57. Europa behoren. We willen voor de in de therapie van prostaatkanker
Tumorgenetica Scan de QR-code of ga naar Maar ik ben wel nieuw hier. Tot voor polikliniek de urologen, oncologen, ook grote stappen gaan zetten met
www.umcn.nl/report en bekijk het kort leidde ik het oncologisch centrum radiologen en radiotherapeuten nog dit immunotherapie. We gaan naast de
Binnen de Tumorgenetica worden interview met Marjolijn Ligtenberg. van de VU. OPMERKELIJKE OVERSTAP . jaar op één gang samenbrengen om daar reeds bestaande methoden van snijden,
tumoren gekarakteriseerd op basis (± 10 minuten). Wellicht. Ik heb in Amsterdam heel samen topzorg te bieden, waarbij niet bestralen en chemotherapie, ook de
van hun genetische veranderingen. veel opgebouwd en onder meer 30 de expertise van de arts centraal staat, afweer van het lichaam versterken, zodat
In geval van erfelijke kanker miljoen bij elkaar gebracht voor een maar de patiënt. Wat mij betreft is de die zélf aan de slag kan tegen de kanker.
worden afwijkingen in de kanker­ nieuw kankercentrum. Maar ik wilde missie pas geslaagd als we vervolgens als We hebben hier binnen het Radboud
predispositiegenen in normale me minder bezig gaan houden met het Radboud uit heel Europa patiënten met enorm veel expertise rond dendritische
lichaamscellen (meestal uit bloed) managen en met fondsenwerving en prostaatkanker aantrekken én als we de celvaccinatie. Die willen we in gaan
opgespoord, waarna heldere prognoses me in de laatste fase van mijn carrière kennis die we hier opbouwen kunnen zetten bij de afweer tegen prostaatkanker.
gedaan kunnen worden over de kans weer gaan focussen op onderzoek om uitrollen naar andere ziekenhuizen. EN DE PSYCHOSOCIALE KANT? Hoe
op het ontstaan van kanker. Naast daar nog een flinke stap in te maken. We moeten denken in netwerken, ook beter wij worden in het afremmen van de
dat onderzoek worden binnen het Op dat moment werd ik door het in internationale netwerken. Zo wil groei van de kanker, hoe langer mensen
Laboratorium Tumorgenetica ook de Radboud benaderd met een inhoude- ik bijvoorbeeld de band met Oxford, leven met kanker. We roepen soms trots
cellen van tumoren zelf onderzocht. lijk aanbod dat ik niet kon weigeren: ik waar ik nog om de week werk, verder dat prostaatkanker van een dodelijke,
Aan de hand van de mutaties die mag me focussen op immunotherapie, versterken. Maar ook met de Johns een chronische ziekte is geworden. Dat
in de genen in dat weefsel worden melanomen, prostaatkanker en Hopkins University in Baltimore, waar betekent echter ook dat patiënten steeds
waargenomen, kunnen artsen beter de psychosociale kant van het vak. ik visiting professor ben. We moeten langer met onzekerheid leven. Ik merk
de meest geschikte (gerichte) vorm Die combinatie is voor mij heel complementair zijn en elkaar verder dat we in onze communicatie met de
van therapie selecteren. Naast het aantrekkelijk. EN U ZIT NOG VOL helpen. U VERWACHT DOORBRAKEN patiënt ook nog flinke slagen kunnen
kiembaan DNA is dus ook het tumor AMBITIE? Absoluut. Op het gebied van TE KUNNEN FORCEREN? Dat verwacht maken. Als medisch professional kunnen
DNA onderwerp van onderzoek. Het immunotherapie lopen we in Nijmegen ik niet, ik weet het. Daar zit ook mijn we nog veel leren over communicatie
genoomwijde sequencen richt zich voorop. Ik ben er van overtuigd dat grote drijfveer. Jelle Barentsz, de man met de patiënt. We moeten beter weten
vooralsnog op het kiembaan DNA. we op het gebied van prostaatkanker van ‘yes, we scan!’, heeft recent een welke informatie op welk moment
de behandeling van patiënten met doorbraak bereikt in het diagnosticeren belangrijk is voor onze patiënten. Ook
uitzaaiingen nog aanzienlijk gaan van lymfekliermetastasen van op dat expertisegebied wil ik me verder
verbeteren. We gaan tot de top-3 van prostaatkanker. Ik verwacht dat we bekwamen.
Radboud report oncologie 7

5. “De zorg en behandeling zijn medisch als geen ander. Tijdens haar studie geworden. Ook voor wat betreft eten
technisch en –psychosociaal één geheel. Rechten werd bij Michelle een zeer blijken deze jonge patiënten heel andere
Michelle Witte als pleitbezorgster voor specifieke aandacht Wij gaan uit van mensgerichte zorg en agressieve vorm van kanker ontdekt: wensen te hebben.” Michelle: “Het moest
voor de jongvolwassen kankerpatiënt: verbeteren de kwaliteit van leven, samen kiemcelkanker. “Het was al in stadium vooral veel lekkerder. Je smaak en je
mét de patiënt. We denken niet voor hen, vier en het zag er niet goed uit: de reuk is anders en je mond doet zeer.
“Ik voelde me niet thuis
maar met hen. Inspiratie en drijvende primaire tumor van 16 centimeter was Daar moet het eten op afgestemd zijn.”
kracht voor het AYA-platform is de een week later al 18 centimeter groot. Richard: “We brachten vaak eten mee
AYA Taskforce Radboud; de denktank Ons leven werd volledig op zijn kop gezet: van huis en namen Michelle dan mee
tussen de oudjes” met patiënten, mantelzorgers en
zorgprofessionals uit alle disciplines en
specialismen,” vertelt Eveliene Manten, Specifieke aandacht Radboud voor
Het ziekenhuisbrede AYA-platform waarbinnen de AYA-poli en de AYA4 digitale community die namens het Radboud kwartiermaker
vallen, heeft de afgelopen jaren enorm veel ervaring opgedaan met een heel specifieke groep van de AYA-zorg genoemd mag jongvolwassenen met kanker (AYA)
kankerpatiënten: de jongvolwassenen (tussen de 18 en de 35 jaar). Door hen fysiek en virtueel worden. “Jonge mensen met kanker
ruimte te geven, door hen samen te brengen en door heel goed naar hun specifieke problemen kampen naast hun ziekte met allerlei vindt breed navolging
te luisteren, wordt de zorg aan deze groep patiënten significant beter. leeftijdsspecifieke vragen,” “Terwijl
jongvolwassenen volop in ontwikkeling
zijn, staat hun leven in één keer stil. ik moest ondanks alle goede bedoelingen naar de AYA-kamer om te eten. Daar kon
Ze hebben specifieke vragen over hun een jaar stoppen met mijn studie en ben ze dan, ondanks het infuus, toch op een
opleiding, werk, sporten, uitgaan, het vanuit het studentenhuis weer bij mijn gezellige manier eten. Eten is een soci-
krijgen van kinderen of het kopen van ouders thuis gaan wonen. Samen met aal iets en dat werd het daar ook weer.”
een huis. We bieden aan die mensen mijn vriend.” Michelle en Richard waren Eveliene: “Rondom voeding is daarom
met kanker, naast de juiste medische heel nauw betrokken bij de opzet van de nu een AYAFood Dreamteam opgezet
behandeling, ook een platform voor AYA-poli en de AYA4 community en zijn om samen met patiënten, naasten en
dergelijke vragen.” niet alleen exemplarisch, maar ook ware de zorgprofessionals te adviseren over
ambassadeurs. voeding.”
Exemplarisch
Michelle Witte (24) en haar vriend Plek Uitrol
Richard Kerkhoff (24) kennen die vragen “Ik was en ben jong maar lag ineens De aanpak van het Radboud AYA-
tussen de oudjes op een zaal die met platform wordt inmiddels breed gezien
hun kunstgebit in de weer waren, ter- en erkend. Alpe d’HuZes en KWF Kan-
wijl ik vragen had over hoe het verder kerbestrijding erkennen de kracht van
moest met mijn relatie, of ik wel kon deze specifieke aanpak en ondersteunen
sporten en uitgaan en of ik ooit nog een de uitrol van het digitale AYA4-concept
AYA-zorg huis zou kunnen kopen. Ik voelde me naar andere ziekenhuizen in Nederland.
er echt niet op mijn plek. Binnen het De standaard die het Radboud hier gezet
AYA staat voor Adolescent and Young AYA-platform is dat heel goed opgepakt heeft, vindt daarmee landelijk navolging.
Adult: jongeren en jong volwassenen en daar heb ik steeds contact gehad met
(18-35 jaar). De ziekenhuisbrede leeftijdsgenoten. Fysiek, maar ook via
AYA-zorg van het Radboud bestaat de digitale community waar we, veilig
Michelle heeft baat gehad bij haar
onder meer uit een AYA-poli waar en afgeschermd van de buitenwereld,
de patiënten terecht kunnen met met lotgenoten van dezelfde generatie behandeling, haar studie alsnog
alle vragen die wel met hun situatie, contact onderhouden. Niet alleen over afgemaakt en woont weer samen
maar niet direct met hun ziekte te onze problemen, maar ook over die
maken hebben. Een vast team van een eerste vakantietrip of wat dan ook.” met Richard. Daarmee is ze er
medisch oncoloog, een verpleegkundig nog niet. Los van de toch steeds
specialist, een medisch psycholoog en Treffend
een medisch maatschappelijk werker Eveliene Manten: “Michelle en Richard weer spannende controles, ervaart
staat voor de AYA-patiënten klaar. schetsen heel treffend het beeld van de ze ook bij het solliciteren dat ze
Daarnaast is er binnen het ziekenhuis jonge kankerpatiënt: een patiënt die
de AYA-hangplek: een ruimte waar ook veel minder passief is, die zich zeer ernstig ziek is geweest. “Ik mis
de patiënten van deze leeftijd elkaar goed inleest en zich terecht ook overal een jaar in mijn cv en werkgevers
en hun familie kunnen ontmoeten. mee wil ‘bemoeien’ omdat het over
En dan is er de AYA4-community: hun eigen lijf en leven gaat. Folders die
zien mijn strijd toch vooral als
een digitale, afgeschermde omgeving Michelle toegeschoven kreeg, bleken een risico. Ook een hypotheek en
waar patiënten, mantelzorgers en bestemd voor een veel oudere doelgroep
verzekeringen blijken vooralsnog
zorgprofessionals elkaar kunnen en de vragen die zij hadden, waren
ontmoeten. Kijk voor meer informatie van een echt andere orde dan die van problematisch. Ik word gestraft
ook op www.umcn.nl/aya en luister de oudere patiënt. De folders en het voor iets waar ik geen schuld aan
daar ook naar het AYA lijflied ‘Leef! andere communicatiemateriaal zijn
Powered by Jip’. door patiënten en naasten, met behulp heb en moet nu wéér knokken.”
van sponsorgeld, nu echt AYA-proof
8 Radboud report oncologie

6. Professor Hein Gooszen:
“De nieuwe OK’s die we
nu gaan ontwikkelen zijn
technische hoogstandjes.”
Medical Innovation Technology expert Centre zet nieuwe standaard in OK
Professor Maroeska Rovers:
“Wij willen hier weten­
Diagnose, operatie én therapeutische
schappelijk hard maken dat interventies op één plek en tijd
die techniek ook werkelijk
tot betere zorgt leidt.”
samengebracht
Het UMC St Radboud heeft de meest moderne OK’s van Nederland. de operatiekamer kent niet dezelfde
Medio 2013 gaat men nog een stap verder en worden binnen het systematiek als de introductie van
Medical Innovation Technology expert Centre vier volledige nieuwe geneesmiddelen. Ik zeg niet dat
men maar wat doet; men opereert naar
operatiekamers opgeleverd, die toegerust zijn met intra-operatieve
eer en geweten. Dat is helder. Maar het
beeldvorming zoals CT, MRI, Echografie, met in vivo microscopie, wetenschappelijk bewijs dat vernieuwing
intra-operatieve brachytherapie en intra-operatieve navigatie. ook verbetering is, is er vaak niet.
Professor Hein Gooszen schetst de ambities die hij daarmee heeft, Wij gaan hier nu bestralen tijdens de
terwijl Professor Maroeska Rovers waakt over de werkzaamheid van operatie. Er bestaat geen sluitend bewijs
dat dit winst oplevert. Dus voor ons ligt
al het nieuws dat hier geïmplementeerd wordt vanuit haar nieuwe
hier nu de plicht dat bewijs te leveren.
leerstoel Evidence Based Surgery. Dan kunnen we met deze nieuwe OK’s
ook een nieuwe standaard gaan zetten.”
Hoogstandje apparatuur. Deze nieuwe OK’s zijn
Hein Gooszen: “De nieuwe OK’s die we groter en hebben die mogelijkheid Verwachtingen
nu gaan ontwikkelen zijn technische wel. Om prostaatkanker als voorbeeld Maroeska Rovers geeft aan dat
hoogstandjes. Niet voor niets zijn de te nemen: het betekent dat voor een artsen uiteraard vanwege hun
Technische Universiteiten van Eindhoven deel van de patiënten op basis van verantwoordelijkheid richting patiënten
en Twente nauw bij de ontwikkeling beeldvorming met de MRI wellicht op basis van evidence zouden moeten
van deze OK’s betrokken. Voor ons een weefselsparende ingreep, in plaats opereren. “Maar ook vanwege de huidige
is echter niet de techniek leidend, van het volledig wegsnijden van de aanscherping van regels door de Inspec-
maar de patiënt. We willen met het prostaat uitgevoerd kan worden. tie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en
samenbrengen van al deze techniek rond Daarnaast kan computergestuurd de de al langer bestaande grote behoefte
de patiënt een enorme efficiencyslag radiotherapie direct heel exact worden aan goed gestructureerd klinisch-
maken in het belang van die patiënt. toegediend, in een hogere dosis met wetenschappelijk onderzoek binnen
Het is namelijk onze ambitie om in de minder bijwerkingen. Hein Gooszen: de chirurgische disciplines, zijn dit
nabije toekomst alle diagnostische en “We krijgen hier nu de kans om OK’s op belangrijke stappen die met de komst
therapeutische interventies die samen deze manier in te richten en patiënten van de nieuwe OK’s gezet worden.”
kunnen ook daadwerkelijk samen te op deze geïntegreerde manier in de OK Rovers zal bij haar studie niet alleen naar
brengen in één dag.” te gaan behandelen.” Maroeska Rovers: de mortaliteit kijken, maar ook zaken
“En wij gaan kijken of de geclaimde als kwaliteit van leven en hersteltijd
Bewijs winst daarmee ook daadwerkelijk meewegen in haar oordeel. Al voordat
In een standaard OK is nauwelijks ruimte bereikt wordt. De introductie van dit zij begonnen is, zijn de verwachtingen
voor diagnostische en therapeutische soort technologische innovaties in van de zeer innovatieve aanpak hoog.
10 Radboud report oncologie

7. Vanuit de Raad van Bestuur van het patiënt door de technische vernieuwing Bekijk ook www.samenok.nl
UMC St Radboud wordt dan ook veel verlengd of verlicht? Hoe zwaar is
belang aan deze nieuwe ontwikkeling de belasting na een ingreep met
gehecht. Hein Gooszen: “Ik heb zeker het apparaat? Hoe ingrijpend is de
geen carte blanche gekregen voor de behandeling? Hoe duur is het apparaat
inrichting van deze nieuwe OK’s, maar en zijn de voordelen wel groot genoeg?”
binnen het ziekenhuis is wel besloten dat Hein Gooszen: “De nieuwe OK’s binnen
ondanks de financiële tegenwind, deze het Medical Innovation Technology
ontwikkeling doorgezet moet worden. expert Centre bieden ruimte voor betere
MITeC vormt een belangrijk onderdeel zorg voor patiënten tegen lagere kosten.
van de academisering van de afdeling Door dit gestructureerd uit te zoeken,
Operatiekamers.” heeft dit zowel wetenschappelijke impact
column: Bespreekgeval
als impact op de inrichting van de
Wetenschap patiëntenzorg.”
Niet alleen de patiënten zullen dus
baat hebben bij de nieuwe OK’s, ook
de wetenschap wordt verder geholpen.
In de innovatieve OK’s zal immers De cijfers die mijn dochter mee naar huis brengt, worden altijd zorg­
ook nieuwe apparatuur worden getest vuldig voorzien van een context. Haar 6,8 is naar haar zeggen wél het
en onderzocht. Zo helpt het UMC St hoogste van de klas, haar 8 blijkt van een leraar die nou eenmaal nooit
Radboud de gezondheidszorg vooruit.
hoger geeft en de 3,4 van een dame die iets tegen haar heeft en eindelijk
Maroeska Rovers: “Daarbij gaat het niet Het streven is om alle
alleen om betere zorg, maar ook om haar kans zag. Ze gaat over. Zoveel lijkt zeker. En haar benadering waar­­
behandelingen die op één dag bij cijfers niet als een absoluut gegeven gepresenteerd worden, is wellicht
kostenbesparing. Samen met een aantal
grote bedrijven onderzoeken we of een kunnen ook op één dag te doen. de grootste wijsheid die ze tot nu toe heeft opgedaan op school.
nieuw apparaat werkelijk toegevoegde
waarde heeft voor de patiënt. In de
nieuwe OK’s moet antwoord komen
op vragen als: wordt het leven van de De Nederlandse gezondheidszorg handen van een ander hebben gelegd.
wordt, volkomen terecht, voortdurend Is het laag beoordelen van de piloot niet
de maat genomen. Dat resulteert in een diskwalificatie van jezelf? Dat je
een stortvloed aan cijfers, ranglijsten daarbij aan boord bent gestapt... Ik durf
en rapporten. De context voor veel te stellen dat de werk- en machtsverhou-
van die cijfers ontbreekt voor de lezers ding tussen arts en patiënt maakt,
Menselijke kant echter volledig, waardoor cijfers die dat het ziekenhuis nooit objectief
bedoeld zijn om de patiënt zekerheid beoordeeld wordt.
Er zullen niet alleen technische, te geven, juist de onzekerheid aan
logistieke, ICT- en medische problemen lijken te wakkeren. Daar komt bij dat Natuurlijk wil het RUCO kwaliteit
moeten worden opgelost binnen het het waarderen van de gezondheidzorg leveren en wil het de mening van
Medical Innovation Technology expert niet langer voorbehouden is aan patiënten horen, maar laten we dat
Centre. Ook puur menselijke zaken deskundigen als IGZ en de beroeps- en niet proberen te vertalen in een
spelen een rol. Met de patiënt is normaal patiëntenverenigingen, maar dat ook rapportcijfer. Cijfers lijken hard,
gesproken in de pakweg 8 weken van de Elsevier en het AD (als variant op de maar blijken boterzacht. Zelfs iets
de behandeling veel overleg. Die zal nu haringtest) kwistig met rapportcijfers als mortaliteitcijfers, wat toch harde
vooraf over de verschillende scenario’s strooien. feiten lijken, zeggen nauwelijks iets
geïnformeerd moeten worden omdat hij over kwaliteit als je het beleid aan de
of zij volledig onder narcose is tijdens de Vishandel Gebroeders Simonis heeft de voordeur niet meeweegt. Ondertussen
besluitvorming en de behandeling. Dat beste haring van 2011. Dat is mooi. Maar worden zorgprofessionals steeds meer
zal scherp gemonitord moeten worden. wat is het beste ziekenhuis? Wie is de registratiemedewerkers, omdat ze
Doordat sommige trajecten worden beste arts? Wat meten we? Is de beste overladen worden met vragen naar
teruggebracht naar één dag is er ook arts, de arts die je snel helpt of de arts data. Natuurlijk omarmen we als RUCO
voor een arts veel minder ruimte om met de lange wachtrij omdat hij of zij de transparantie die zo kan ontstaan.
keuzes lang te wegen of overwegingen nu eenmaal de beste arts is? Het RUCO Maar dan willen we daarbij graag ook
te spiegelen aan die van andere artsen. heeft recent een prachtige 8,3 gescoord de context kunnen verduidelijken zodat
In de praktijk moet blijken of dat op basis van reacties van patiënten. Dat daaruit resultaten rollen waar mensen
problemen oplevert. is prachtig en daar zijn we trots op, iets mee kunnen. Laat we als professional
maar tegelijkertijd mag je zelfs daar actief die cijfers publiceren die er toe
kanttekeningen bij plaatsen. We meten doen en daarover zo helder mogelijk
de beoordeling van de patiënten. Van communiceren.
mensen die, net als bij het aan boord
gaan in een vliegtuig, hun lot in de Ruud Coolhaes
Radboud report oncologie 13

8. Interpolis doet de medische acceptatie
al bij de offerteaanvraag. Wordt men
Ex-kankerpatiënten hebben moeite ‘Natuurlijk zijn de niet geaccepteerd, dan kan men de
aanvraag simpelweg niet indienen en
overlevingskansen voor mensen
met het verkrijgen van een hypotheek wordt dus ook niet afgewezen. Dat heeft
met kanker sterk verbeterd. Maar als voordeel dat men op de vraag ‘bent
de levensverwachting van de u ooit afgewezen voor een verzekering’
Genezen maar geweigerd
een volgende keer gewoon ‘nee’ kan
hele populatie is ook verbeterd. antwoorden.
Dat laatste is meegenomen in
de premies die daarom sterk
gedaald zijn in de laatste
jaren. Relatief gezien doen
kankerpatiënten het daarom ‘Geen hypotheek of verzekering na kanker’ kopte de Volkskrant op niet zomaar iedereen accepteren. In
de laatste dag van het afgelopen jaar. Bijna 60 procent van de ex- sommige gevallen gaan we dan een
voor de verzekeraars niet beter in te groot risico aan. Omdat we ons
kankerpatiënten wordt financieel gezien nog jarenlang door hun
de laatste jaren. Maar IKNL gaat baseren op onderlinge solidariteit,
ziekte achtervolgd, lazen we. Het RUCO herkent dat: met name onder
zouden klanten daardoor een hogere
uitzoeken hoe het werkelijk zit.’ jongvolwassenen en onder patiënten met een erfelijke belasting verzekeringspremie moeten gaan
is het een veel gehoorde klacht. Ook onderzoek van het Integraal betalen. Om te bepalen welke klanten
Kankercentrum Zuid (IKZ) en de Universiteit van Tilburg liet zien dat wij wel en niet accepteren, hanteren
jonge mensen die genezen zijn van kanker problemen hebben om een wij statistieken en medische acceptatie.
Interpolis werkt met een eenvoudige
levensverzekering of een hypotheek te krijgen. Dat probleem groeit.
vragenlijst. Tot drie ton verzekerd
Niet omdat verzekeraars strenger worden, maar omdat het aantal (ex-) bedrag keuren we alleen met een online
kankerpatiënten in de komende tien jaar zal groeien van 600 duizend vragenlijst. Hierin vragen we geen
naar ruim 900 duizend. Radboud REPORT Oncologie vroeg zowel de uitslag van een hiv-test en of genetisch
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) als onderzoek. Maar het kan wel zijn dat
verzekeraar Interpolis om een (glasheldere) reactie. we naar aanleiding van de antwoorden
op de vragen, na overleg met de klant,
gegevens opvragen. In sommige gevallen
leidt dit in tot een hogere premie. Want
NFK bank- en verzekeringswezen, die als een zolang men onder controle van de
“Voor het verkrijgen van een hypotheek soort Ombudsman gaat functioneren. oncoloog is, bestaat er een groter risico.
hebben mensen in veel gevallen een Omdat we merken dat verzekeraars Over dat risico houden we, als enige
levensverzekering nodig en dat blijkt met oude eigen statistieken werken, verzekeraar, eigen statistieken bij. Na
vaak een probleem op te leveren,” weet willen we ze gaan voeden met nieuw vijf en soms na tien jaar, vervalt de extra
Anemone Bögels, directeur van de NFK. cijfermateriaal waarin de voortgang toeslag echter en wordt de verzekering
“Naar aanleiding van het onderzoek en van de wetenschap wél verwerkt is. Het tegen normale voorwaarden voortgezet.”
de krantenberichten hebben wij een Integraal Kankercentrum Nederland
telefonisch meldpunt ingesteld en de (IKNL) heeft die cijfers en gaat voor ons We zien dus dat patiënt en verzekeraar
reacties die we daar binnenkregen waren kijken wat de levensverwachting is van om de tafel zitten voor betere besluit­
massaal en in veel gevallen schrijnend. verschillende groepen kankerpatiënten vorming en betere communicatie
We hebben twijfels over de kwaliteit van een aantal jaren na de diagnose. Die daarover en we zien ook de wil bij
de besluitvorming bij de verzekeraars levensverwachting is voor veel groepen verzekeraars om wel degelijk
en met name ook over de wijze waarop waarschijnlijk niet zoveel anders dan verzekeringen aan te bieden. Feit blijft
zij vervolgens communiceren. We zijn voor de doorsnee Nederlander. Wij willen dat ex-patiënten vooralsnog 5 tot 10 jaar
als Federatie het gesprek aangegaan die cijfers toegankelijk maken voor de geconfronteerd kunnen worden met het
met het Verbond van Verzekeraars en verzekeraars.” betalen van extra premie, maar daarna
dat lijkt nu in ieder geval resultaat kunnen zij, ook voor de verzekeraars,
op te gaan leveren. Verzekeraars gaan Interpolis met een schone lei beginnen.
beter communiceren en we hebben Robert Kneepkens, chief medical officer
afgesproken om samen een aantal casus bij Interpolis kent de verwijten van
door te nemen. Daarnaast verkennen de NFK en weet uiteraard ook van het
we de mogelijkheid van het met rumoer in de kranten: “Als verzekeraar
partijen instellen van een commissie doen we er alles aan om zoveel mogelijk
van onder meer kopstukken uit het mensen te verzekeren. Maar we kunnen
14 Radboud report oncologie

9. Niet het ego van de arts, maar
de kwaliteit van zorg zal, in Manager Diëtetiek en Darmfalen Marjo Peters:
samenspraak met de patiënt,
hoog op de oncologische agenda “Met goede voeding krijgen
gaan staan. Voor laagvolume
hoog complexe zorg zal er soms
we mensen beter door de
wat meer gereisd moeten worden. behandeling”
Tussen eten en kanker worden veel relaties gelegd. Er wordt
regelmatig een relatie gelegd tussen bepaalde voedingsmiddelen en
het ontstaan van kanker. Maar er zijn ook diëten die pretenderen
Centralisatie en dynamiek kanker juist te genezen. Marjo Peters, manager Diëtetiek en
Darmfalen, erkent het eerste en weerspreekt het tweede. Haar eigen
binnen de Oncologie opdracht is echter een andere: “We willen met de juiste voeding en
de juiste voedingsadviezen mensen optimaal ondersteunen bij het
doorstaan van de behandeling. Voeding kan geen kanker genezen,
maar de juiste voeding kan er wél voor zorgen dat mensen in een
Concentratie van de hoogcomplexe, laagvolume oncologische zorg is manier om de patiëntenzorg én de
wetenschap vooruit te brengen. betere conditie zijn tijdens het behandeltraject. Daar staan wij voor!”
geen discussiepunt meer, maar een feit. De volumenormen die zijn
opgesteld door de Nederlandse Vereniging van Heelkunde en die
Tegelijkertijd vinden we als RUCO ook
momenteel verder worden uitgewerkt, hebben veel onrust gegeven.
dat alle zorg die de patiënt dicht bij huis
Maar ze hebben ook geleid tot nuttige discussies en herverdeling van kán ontvangen, daar ook vooral gegeven Gewichtsverlies problemen kunnen krijgen met hun
een belangrijk deel van chirurgische oncologische zorg. Deze krachtige moet worden. Dat kunnen overigens ook “We zien bij veel patiënten met kanker smaak en/of reuk, eetlust, slikken en
start heeft bovendien geleid tot verdere discussies in aanpalende onderdelen van de zorgketen betreffen. ongewenst gewichtsverlies. Dat kan diarree. Het is aan ons om hen ondanks
oncologische vakgebieden. Bijvoorbeeld: een ingewikkelde diagnose onder meer komen door een licha- klachten en beperkingen rondom eten en
wordt in het centrum gesteld en de melijke reactie op de kanker. Gevolg drinken te adviseren in een voeding met
behandeling van de patiënt dicht bij hiervan is dat de stofwisseling verandert, voldoende voedingsstoffen. Daarnaast
huis. Ziekenhuizen en artsen die nu wat invloed heeft op de eetlust. De kunnen we een klankbord zijn voor
Als oncologen hebben we daarom niet op De ziekenhuizen waar deze specifieke bezwaar maken tegen het concentreren eetlust wordt minder, terwijl de mensen als inhoudsdeskundige op het
VWS gewacht. We zijn binnen SONCOS, zorg geconcentreerd wordt, zullen van de zorg, zouden beter mee kunnen behoefte aan energie juist toeneemt. gebied van voeding en hen helpen bij het
de Stichting Oncologische Samenwerking gedwongen worden om na te denken over denken over netwerkstructuren en o.a. Problemen met eten ontstaan vaak ook maken van keuzes. Juist omdat mensen
zélf met voorstellen gekomen voor nieuwe methoden en nieuwe studies om de UMC’s uitdagen om de trekkersrol door de behandeling van kanker. Door vaak zélf ook iets willen bijdragen aan
multidisciplinaire volumenormen. de rol van ‘trekker’ zichtbaarder inhoud waar te maken. Die uitdaging gaan wij bijwerkingen van de behandeling, zoals hun herstel. Voeding is daarvoor een
Daarbij zijn we naar ons gevoel nog te geven. Ook daarin moeten we als als Radboud graag aan. veranderde smaak en reuk, misselijkheid, prima mogelijkheid.”
tamelijk mild geweest. Het document ziekenhuizen met centrumfunctie onze moeilijk slikken of een ontstoken mond,
gaat momenteel langs diverse beroeps­ eigen rol pakken, maar liefst wel binnen Kortom: Centraliseer de zorg als het wordt het eten moeilijk. Patiënten vallen Bijdrage
verenigingen en we streven naar een intensieve netwerksamenwerkingen. moet en leg je als UMC daarbij ook de daardoor vaak vele kilo’s af. Dat betekent Marjo Peters: “Dan denk ik niet aan
goedkeuring aan het eind van dit jaar. We willen als oncologisch centrum in verplichting op om met deze volumes dat met name hun spiermassa, maar de diëten als het Moermandieet. Die
het Radboud excelleren in diagnostiek niet alleen betere zorg te creëren, maar ook de vetmassa afneemt, de weerstand zijn eenzijdig en pretenderen ook
Wat is het idee achter het document? en behandeling van bepaalde tumoren. ook vooruitgang in de wetenschap. minder is, de patiënt moe of lusteloos iets anders. We geven advies voor een te krijgen: ze hebben minder last van
Belangrijkste uitgangspunt is om te Als we dat écht op een hoog niveau Zo kan hoogcomplexe zorg soms weer raakt en dat de patiënt daarmee de uitgebalanceerd dieet gebaseerd op de bijwerkingen en zijn minder moe.
komen tot uniforme en transparante willen doen, internationaal erkend minder complex worden. Daarmee behandeling minder goed doorloopt.” een individuele voedingsbehoefte Natuurlijk zijn de verpleegkundigen
kwaliteit van oncologische zorg bij en daarmee subsidiewervend, dan kan de zorg teruggegeven worden aan en proberen in eerste instantie met de eerst betrokkenen bij de voeding
volwassenen in Nederland. Hierbij hebben we voor onze studies volumes het ziekenhuis dicht bij het huis van Voedingsstoffen gewone voedingsmiddelen te werken. in het ziekenhuis. Met de komst van
worden minimumeisen geformuleerd nodig en is concentratie, maar ook de patiënt. Centraliseren moet niet “Juist omdat blijkt dat de rol van voeding Pas als in de praktijk blijkt dat we het de prestatie-indicator ondervoeding
waar ziekenhuis en professionals aan een goed netwerk, een must. Leidt dat iets statisch zijn, maar moet juist een zo belangrijk is, willen we als diëtisten daar niet mee redden, zijn er speciale nemen zij een belangrijke plaats in bij de
moeten voldoen om de beste zorg aan onderzoek tot nieuwe diagnostiek- grote dynamiek krijgen. Maar wel in al in het voortraject van de behandeling voedingspreparaten en is in het uiterste screening op het risico op ondervoeding.
kankerpatiënten te verlenen. Het gaat er en behandelmethodes die prima samenhang. Dat houdt iedereen scherp in contact komen met de patiënt om geval sondevoeding nodig. Doordat we We willen graag tijdens het gehele
onder andere voor zorgen dat patiënten uitgevoerd kunnen worden in perifere en betrokken. hem of haar van advies te voorzien,” stelt zo vroeg mogelijk in het traject starten behandeltraject een bijdrage leveren:
met relatief zeldzame kankersoorten, ziekenhuizen, dan moeten we ook niet Peters. “De rode draad daarbij is, dat we met begeleiden, vaak al vóór de eerste we kunnen veel betekenen voor mensen
vaker een behandeling in een centrum aarzelen die naar ons netwerk uit te Prof. dr. Winette van der Graaf mensen in optimale conditie brengen behandeling, slagen we er in om mensen met kanker en dat willen we ook.”
zullen krijgen. Maar er gebeurt nog iets... rollen. Concentratie van zorg is een hoogleraar medische oncologie en houden. We weten dat mensen merkbaar beter door de behandeling
Radboud report oncologie 17

10. Pip’s broer Tijn had voor de vakantie in 2010 al
een grote Franse vlag geschilderd. Ze zijn nooit
vertrokken. Marc gebruikt de vlag om er met
streepjes de dagen behandeling op af te turven.
Nog 97 streepjes te gaan.
“Hoewel de ziekte bij ieder kind hetzelfde
is en de behandeling volgens protocol
verloopt, is ieder kind uniek. Ik probeer
de vertrouwenspersoon te worden voor
kind en ouders en probeer duidelijkheid
te verschaffen en het perspectief te laten
zien. En dat is er. De overlevingscijfers
voor leukemie bij kinderen liggen
gelukkig ver boven de 80%.”
De klap en de hoop in één zin
haar medicijnen kunnen nemen en zelf Ouders: Je merkt dat er een enorme port-a-cath aanprikken, wil ze eerst zelf
kunnen eten en dan mocht ze naar huis. menselijke betrokkenheid en bij de pop doen. Dat is haar manier van
We ontdekten samen met het ziekenhuis gedrevenheid is bij de mensen van het omgaan met wat er moet gebeuren. Dat
dat het mengen van medicijn en siroop ziekenhuis. Het zijn stuk voor stuk is hartstikke goed.
werkte en Pip ging, na tal van andere ongelooflijk lieve mensen. De artsen
Op ieder ziektebeeld, iedere behandelmethode en iedere innovatie vorm van kanker. De behandeling pogingen, spontaan weer eten toen haar hebben bijvoorbeeld uit eigen beweging Ouders: We zijn elke week in het
heeft iedereen uiteraard zijn eigen perspectief. In deze rubriek verloopt strikt volgens protocol broertje na een week op bezoek kwam de port-a-cath onder haar okseltje ziekenhuis. Meestal in ons eigen
brengen we die perspectieven bij elkaar. Dit keer spreken we met Marc van de stichting kinderoncologie met een zak paprikachips in de hand. geplaatst en niet op de borst, zodat ze ziekenhuis, waarmee het Radboud ook
Nederland. De eerste dagen zijn de Die hele zak ging naar binnen. daar later als ze borstjes krijgt, geen intensief contact onderhoudt, en eens
en Irene, de ouders van Pip van Olphen die in de laatste maanden
kinderen op de afdeling maar al na litteken heeft. In de uitslaapkamer in de zes weken in Nijmegen. Het went
zit van haar 2-jarige behandeling van acute lymfatische leukemie en ongeveer 8 dagen mogen ze naar huis. Viviane: In het begin komt er veel op na de eerste operatie had de arts een nooit. Je slaapt elke keer de nacht ervoor
Viviane van de Crommert, verpleegkundig specialist kinderoncologie. Daarna komen de kinderen op de ouders af. Ze krijgen te maken met een kindermuziekje opgezet, zodat ze wat slecht en bent na zo’n controle ook
polikliniek. Samen met mijn collega ziek kind, moeten hun kind medicijnen fijner wakker werd. Viviane zagen we op helemaal kapot. Je mist het zorgeloze
Janneke Evers zie ik al deze kinderen. geven, enzovoort. Als ouders en kind dag 15. We hebben onze polibezoeken zo van vroeger en hoewel we helemaal nooit
Pip was bleek, Pip had soms wel 40˚C vakantie ingepakt staan en die hoefden Wij zijn binnen het hele behandeltraject voor het eerst op de poli komen, hebben gepland dat we haar steeds weer zien en het gevoel hebben gehad dat het fout
koorts en Pip was slap. In ons ziekenhuis we ook niet uit te pakken, zei de arts. de vaste contactpersoon en zien de ze vaak ook veel vragen. Ik vind het dan dat voelt goed. Ze is heel kordaat en daar zou gaan, is er toch steeds die spanning.
hadden ze echter, na heel moeizaam We moesten nog steeds gaan. Maar het kinderen het meest. Wij draaien belangrijk om hier de tijd voor te nemen. houden we van. Het eerste jaar laat je niet toe om over
bloedprikken en een avond die uiteraard beenmerg hoefde in het Radboud niet zelfstandig poli maar hebben altijd een Ook vind ik het belangrijk om in het jezelf na te denken, maar nu het met
stijf stond van de spanning, leukemie eens meer onderzocht te worden. Met oncoloog op de achtergrond voor overleg. begin tijd te nemen om het vertrouwen Viviane: De behandeling duurt 2 jaar. Pip beter gaat, komt er wel ruimte. Maar
uitgesloten. Het was waarschijnlijk het bloedbeeld was al duidelijk dat het van het kind te winnen. Als een kind In het begin zien we ouders en kind we leven in blokken. Op de dag dat we
iets viraals. We gingen in de zomer van helemaal mis was; de leukemie was Ouders: We zijn eigenlijk maar heel kanker heeft, is het hele gezin aangedaan wekelijks, later wordt de behandeling hoorden dat het leukemie was, lieten ze
2010 drie keer in de week voor controle geëxplodeerd. We werden zonder Pip even uit het veld geslagen geweest; een daarom werken wij nauw samen met gedaan in samenwerking met een ons het hele protocol zien. Dat protocol
naar het ziekenhuis. Het werd alleen bij de arts geroepen. Hij deelde de klap dag of drie. Daarna ging de knop om maatschappelijk werk, psychologie en ziekenhuis in de buurt, maar in die beheerst ons leven: je gaat van uitslag
maar minder. Begin augustus werden uit en bood hoop in één zin: “Pip heeft en kwam er een enorme kracht naar pedagogisch medewerkers. Zo kunnen twee jaar leer je kind en ouders wel naar uitslag. Van behandeling naar
we alsnog doorverwezen naar het UMC leukemie, maar het is goed geneesbaar.” boven. Je komt in een soort van vecht- niet alleen het kind maar ook de ouders goed kennen. Je weet op een gegeven behandeling en inmiddels gelukkig ook
St Radboud voor een beenmergpunctie. en overleefmodus. We hebben zo veel en eventueel broertjes of zusjes geholpen moment wat ouders en kind prettig wel: van hoogtepunt naar hoogtepunt.
Weer om leukemie uit te sluiten, was het Viviane: Acute lymfatische leukemie gevraagd. Pip is uiteindelijk maar acht worden als er problemen zijn. vinden. Zo heeft Pip altijd een pop. Alles Nog 97 dagen te gaan vandaag.
verhaal. We hadden de koffers voor de is bij kinderen de meest voorkomende dagen opgenomen geweest: ze moest zelf wat wij bij Pip gaan doen, bijvoorbeeld
18 Radboud report oncologie

11. Paardenkracht Eerste gift voor Radboud
tegen kanker Oncologie Fonds
Maandag 9 april jongstleden stapte Het Radboud Oncologie Fonds is een van platinumbevattende cytostatica op
Noud Dirks bij het UMC St Radboud nieuw samenwerkingsverband tussen kankercellen en op het afweersysteem.
in Nijmegen op zijn paard, om in het RUCO en KWF Kankerbestrijding. In samenwerking met de internationaal
vijf maanden tijd de 3250 kilometer Het fonds wil middelen werven voor erkende pionier op dit gebied, Prof.
naar Istanbul af te leggen. Dirks innovatie in onderzoek, zorg en onderwijs Akira Asai van de universiteit van
verwacht via sponsoring ruim 100.000 binnen het RUCO. Heel recent mocht het Shizouka in Japan, wordt onderzocht of
euro op te halen voor de stichting Radboud Oncologie Fonds haar eerste dit platinum zich bindt aan bepaalde
Loop voor Leven van het UMC St gift van e 3.500 ontvangen. De geefster, tumorbevorderende eiwitten en deze
Radboud. Met dit geld wil het RUCO Daniëlle van Bakel, wil hiermee bijdragen vervolgens inactiveert. De resultaten
een kankerpreventiebus aanschaffen. aan de strijd tegen kanker. De gift is ter van dit onderzoek leveren belangrijke
Nicoline Hoogerbrugge, hoogleraar nagedachtenis aan haar levenspartner, informatie op voor de combinatie van de
erfelijke kanker, over deze bus: “We oud voetbal-international Sophie Grenda, chemobehandeling met immuuntherapie.
gaan met de kankerpreventiebus die overleed aan de ziekte van Kahler. Het Sophie Grenda, die zeer sportief was,
rijden in Nijmegen en de wijde RUCO wil de gift besteden aan onderzoek van reizen hield en die genoot van het
omgeving. In de bus krijgen mensen naar het verbeteren van de effectiviteit leven, draagt zo na haar leven bij aan de
advies op maat over wat ze in het van platinumbevattende chemotherapie verbetering van bestaande therapieën.
dagelijks leven kunnen doen om de (Cisplatin, Oxaliplatin en Carboplatin) in Voor meer informatie over geven,
kans op kanker te verkleinen. We combinatie met immuuntherapie. Deze schenken of nalaten aan het Radboud
kunnen met de kankerpreventiebus combinatie was in de ziekteperiode van Oncologie Fonds kunt u contact opne-
laagdrempelig voorlichting geven en Sophie Grenda nog niet mogelijk. men met Denise Go-Feij, fondsenwerver,
hopen dus ook mensen te bereiken via radboudoncologiefonds@umcn.nl.
die niet vaak bij de dokter komen. Om de effectiviteit van de combinatie Ook kunt u direct storten op rekening
We zijn dan ook heel blij met de reis te kunnen onderzoeken, is er eerst nog 41.92.27.571 t.n.v. RUCO. Het Fonds heeft
van Noud.” Noud, die tot drie jaar onderzoek nodig naar de precieze werking uiteraard de ANBI-status.
geleden nog nimmer op een paard
had gereden, is inmiddels een flink
eind op weg. Hij onderneemt de reis
met twee paarden, waarbij het tweede Transparant meer RUCO-
paard steeds door een wisselende
compagnon bereden wordt. over kwaliteit communities
U kunt ‘meerijden’ via van zorg RUCO heeft goede ervaringen opge-
www.opwegnaaristanbul.nl. daan met de community binnen AYA
Noud Dirks hoopt op 27 augustus RUCO heeft de kwaliteit van de (zie p.8).Daarom is nu voor nagenoeg
in Istanbul aan te komen. oncologische zorg laten doormeten. elke oncologische aandoening een
Het gaat om metingen die gaan over de community gelanceerd. Zo worden
coördinatie van zorg, de uitkomsten interactie en samenwerking tussen
van zorg, de patiëntgerichtheid en het patiënten, naasten, mantelzorgers
medisch-technisch handelen. RUCO en zorgverleners vergemakkelijkt.
wil zo transparant mogelijk zijn om De meeste communities hebben een
patiënten, verwijzers maar ook andere open en besloten gedeelte. Binnen
geïnteresseerden inzicht te geven in de besloten gedeelten kunnen veilig
de huidige kwaliteit van zorg. Daarom vragen worden gesteld of kan infor-
staan de meetresultaten gepubliceerd matie worden uitgewisseld. Lidmaat-
op de website. Naast de ambitie om de schap hiervan is dan ook alleen
buitenwereld inzicht te geven in het mogelijk op aanvraag. Een overzicht
eigen functioneren, wil RUCO met de van alle communities vindt u in de
uitkomsten ook concreet aan de slag algemene RUCO community ‘Samen
om de oncologische zorg verder te tegen kanker’.
verbeteren.
Scan de QR-code
Bekijk de meet­­­
resultaten of kijk op
op www.umcn.nl/ruco mijnzorgnet.nl/
of scan de QR-code: ruco
20 Radboud report oncologie