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Autonomie trotz Demenz?



    Dr. Christoph Gerhard
   Neurologie/Palliativkonsiliardienst
   Katholische Kliniken Oberhausen
Autonomie bei Demenz

• Kognitive Einschränkungen
• Z.B. Störungen
  – des Gedächtnisses
  – der Urteilsfähigkeit
  – der Sprache
  – des räumlichen Vorstellungsvermögens
• Emotionalität lange gut erhalten
Autonomie trotz Demenz
• Eine Frage der Haltung



• Defizit orientiert
  oder
• Ressourcen
  orientiert
Suche nach Autonomie

Suchende Haltung
• Validation
• Basale Stimulation
• „Spurenlesen im
  Sprachdschungel“
  Svenja Sachweh
Natürlicher Wille


OLG Hamm 2001:
• „Der natürliche Wille ist der Wille, der in
  einem die freie Willensbestimmung
  ausschließenden Zustand krankhafter
  Störung der Geistestätigkeit gefasst wird.“
Autonomie
• Aktueller Wille
  – Natürlicher Wille
    (Willensäußerungen des eingeschränkten
    Menschen, z.B. Magensonde ziehen,
    weglaufen etc.)
• Mutmaßlicher Wille
• Vorausverfügter Wille (Patientenverfügung)
• Stellvertretende Entscheidung
  (Vorsorgebevollmächtigte, Betreuer)
Autonomie weiter erzählen

• Menschen, die den Demenzbetroffenen
  und seine vergangenen Entscheidungen
  gut kennen, erzählen davon
• Mutmaßlicher Wille
• Vorsorgevollmacht
Brief aus der Vergangenheit
        Patientenverfügung

•   Vorausverfügung aus vergangenen Tagen
•   Noch aktuell? Vorletzte Auflage?
•   Rechtlich bindend
•   Eine Frage der Qualität
Diagnosemitteilung


• Weniger als 50% der Ärzte klären auf
 Clafferty et al. 1998

• 70 % der Betroffenen wünschen eine
  Aufklärung Lämmler et. al. 2007
• Keine Zunahme depressiver Symptome
  oder Suizide ein Jahr nach Aufklärung
 Pinner et al. 2003
Breaking bad news (SPIKES)
• Setting- Gesprächsrahmen
• Perception- Kenntnisstand des Patienten
• Invitation- Informationsbedarf des
  Patienten
• Knowledge- Wissensvermittlung
• Emotions- Emotionen ansprechen und mit
  Empathie reagieren
• Strategy + Summary-
  Planen + Zusammenfassen
Aus der Sicht eines Betroffenen
Richard Taylor:
• „im schlechtesten Falle treffen sich die
  Fachleute… ohne mich mit meinen
  Angehörigen, wobei diese reihum ihre
  Klagen über mich vorstellen“
• „Wir geben uns Mühe und versuchen
  zu kommunizieren, auf unsere Art.
  Bitte würdigt das.“
R. Taylor „Alzheimer und ich“ Bern 2008
Eine Frage der Würde!

Chochinov:
• A = Attitude, Haltung
• B = Behaviour, Verhalten
• C = Compassion, Mitgefühl
• D = Dialogue, Dialog
Der Rahmen:
         „Ethik auch für Demente?“
• Traditionelle Ethik schreibt Personen
  Fähigkeiten zu
•   z.B. H. Tristam Engelhardt 1986:
•   aber auch bei Kant und im Utilitarismus

     –   selbstbewusst
     –   rational
     –   frei zu entscheiden
     –   im Besitz eines moralischen Bewusstseins
• Entwertungen von Menschen mit Demenz und
  deren Autonomie
„Ethik als Schutzbereich“

• Ethik des bedürftigen Menschen
• Von der Leiblichkeit des Menschen
  ausgehend
• Ohne Logik des Gebens und Nehmens
• Nichtexklusive Ethik, die die Autonomie
  des Demenzbetroffenen achtet
Integration


• (Natürlicher) Wille
• Vorausverfügter Wille (Brief aus der
  Vergangenheit)
• Mutmaßlicher Wille (Weitererzählung)
Gesamtkonzept:
Autonomie trotz Demenz
• Suche nach
  – Natürlicher Wille,
  – weitererzählter Wille,
  – schriftlich fixierter Wille
• Stellvertretende Entscheidung
  – Dialog
  – Unterstützt durch Ethikberatung

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Autonomie trotz Demenz?

  • 1. Autonomie trotz Demenz? Dr. Christoph Gerhard Neurologie/Palliativkonsiliardienst Katholische Kliniken Oberhausen
  • 2. Autonomie bei Demenz • Kognitive Einschränkungen • Z.B. Störungen – des Gedächtnisses – der Urteilsfähigkeit – der Sprache – des räumlichen Vorstellungsvermögens • Emotionalität lange gut erhalten
  • 3. Autonomie trotz Demenz • Eine Frage der Haltung • Defizit orientiert oder • Ressourcen orientiert
  • 4. Suche nach Autonomie Suchende Haltung • Validation • Basale Stimulation • „Spurenlesen im Sprachdschungel“ Svenja Sachweh
  • 5. Natürlicher Wille OLG Hamm 2001: • „Der natürliche Wille ist der Wille, der in einem die freie Willensbestimmung ausschließenden Zustand krankhafter Störung der Geistestätigkeit gefasst wird.“
  • 6. Autonomie • Aktueller Wille – Natürlicher Wille (Willensäußerungen des eingeschränkten Menschen, z.B. Magensonde ziehen, weglaufen etc.) • Mutmaßlicher Wille • Vorausverfügter Wille (Patientenverfügung) • Stellvertretende Entscheidung (Vorsorgebevollmächtigte, Betreuer)
  • 7. Autonomie weiter erzählen • Menschen, die den Demenzbetroffenen und seine vergangenen Entscheidungen gut kennen, erzählen davon • Mutmaßlicher Wille • Vorsorgevollmacht
  • 8. Brief aus der Vergangenheit Patientenverfügung • Vorausverfügung aus vergangenen Tagen • Noch aktuell? Vorletzte Auflage? • Rechtlich bindend • Eine Frage der Qualität
  • 9. Diagnosemitteilung • Weniger als 50% der Ärzte klären auf Clafferty et al. 1998 • 70 % der Betroffenen wünschen eine Aufklärung Lämmler et. al. 2007 • Keine Zunahme depressiver Symptome oder Suizide ein Jahr nach Aufklärung Pinner et al. 2003
  • 10. Breaking bad news (SPIKES) • Setting- Gesprächsrahmen • Perception- Kenntnisstand des Patienten • Invitation- Informationsbedarf des Patienten • Knowledge- Wissensvermittlung • Emotions- Emotionen ansprechen und mit Empathie reagieren • Strategy + Summary- Planen + Zusammenfassen
  • 11. Aus der Sicht eines Betroffenen Richard Taylor: • „im schlechtesten Falle treffen sich die Fachleute… ohne mich mit meinen Angehörigen, wobei diese reihum ihre Klagen über mich vorstellen“ • „Wir geben uns Mühe und versuchen zu kommunizieren, auf unsere Art. Bitte würdigt das.“ R. Taylor „Alzheimer und ich“ Bern 2008
  • 12. Eine Frage der Würde! Chochinov: • A = Attitude, Haltung • B = Behaviour, Verhalten • C = Compassion, Mitgefühl • D = Dialogue, Dialog
  • 13. Der Rahmen: „Ethik auch für Demente?“ • Traditionelle Ethik schreibt Personen Fähigkeiten zu • z.B. H. Tristam Engelhardt 1986: • aber auch bei Kant und im Utilitarismus – selbstbewusst – rational – frei zu entscheiden – im Besitz eines moralischen Bewusstseins • Entwertungen von Menschen mit Demenz und deren Autonomie
  • 14. „Ethik als Schutzbereich“ • Ethik des bedürftigen Menschen • Von der Leiblichkeit des Menschen ausgehend • Ohne Logik des Gebens und Nehmens • Nichtexklusive Ethik, die die Autonomie des Demenzbetroffenen achtet
  • 15. Integration • (Natürlicher) Wille • Vorausverfügter Wille (Brief aus der Vergangenheit) • Mutmaßlicher Wille (Weitererzählung)
  • 16. Gesamtkonzept: Autonomie trotz Demenz • Suche nach – Natürlicher Wille, – weitererzählter Wille, – schriftlich fixierter Wille • Stellvertretende Entscheidung – Dialog – Unterstützt durch Ethikberatung