A AMEO - Associação da
Medula Óssea do Estado de São Paulo -
é uma OSCIP, fundada em 2002 por pacientes,
profissionais da área da saúde e voluntários.
Com apoio técnico do Hemocentro da Santa Casa de
Misericórdia de São Paulo, a AMEO trabalha para
que o Programa de Transplante de Medula Óssea do
Brasil seja acessível e alcance resultados
semelhantes aos dos melhores centros de
transplantes do mundo.
Associação da Medula Óssea

Associação da Medula Óssea

Estas são algumas histórias que agente quer que você conheça...
Daniela Afonso Valente
nasceu 29/12/90 , Guarulhos/SP
Diagnóstico: Leucemia Aguda
Débora Silva Lima Santos
nasceu 03/06/84 , Guarulhos/SP
Diagnóstico: Leucemia Linfóide Aguda
Matheus Araujo Wanderleey
nasceu 12/06/87 , Vitória da Conquista/ BA
Diagnóstico: Leucemia Crônica
Isabela Perez
nasceu 1993 , falecimento 5/12/2010, Itatiba/SP
Diagnóstico: Leucemia Linfóide Aguda
Sueli Walton
nasceu 12/03/52 , Santos/SP
foi doadora duas vezes
Wendy Ferreira de Almeida
nasceu 31/07/91, Anápolis, GO
Diagnóstico: Leucemia Aguda
Matheus
Marcos Douglas Fernandes
nasceu 08/05/94 , Francisco Morato/SP
Diagnóstico: Leucemia Linfóide

Dani passou por quatro anos de tratamento, quimioterapia e
transplante. Hoje esta curada da leucemia
“
”
“
”
ilustração de Milah Bottura
Matheus não tinha como se tratar em sua cidade

A
Casa de Apoio
da AMEO é um projeto
elaborado para dar suporte
aos jovens e adultos que estão
matriculados noprogramadetransplantede
medula óssea. Os procedimentos terapêuticos
envolvidos no transplante são de alta complexidade e
custo. O governo cuida do tratamento quimioterápico, dos
exames laboratoriais, das internações Hospitalares e da busca
pelo doador. Mas o sucesso do tratamento depende de uma
somatória de fatores, nem todos previstos e facilitados.
Após o transplante de medula o paciente fica bastante debilitado,
suscetível a infecções, necessitando de muitos cuidados. Ocorrem
mudanças profundas, não só na vida do doente , mas também de seus
familiares. É preciso ajudá-lo e acompanhá-lo.
Depois da alta hospitalar, ainda em recuperação, o paciente irá
diariamente ao hospital. Fará exames, será avaliado
pelo médico, receberá todos os cuidados
hospitalares: infusão de soros, antibióticos e
transfusões e voltará para dormir em casa, até que
recupere sua imunidade.
Percorrer pequenas distâncias em São Paulo é exaustivo,
mesmo para quem é saudável. Para os pacientes, as
viagens diárias de casa para o hospital são extenuantes
e podem comprometer ainda mais a sua saúde. A AMEO
avalia as dificuldades individuais de cada famìlia e
provê condições para que o paciente possa enfrentar
o tratamento.

Transporte:
Após a alta hospitalar o paciente transplantado perde o direito ao transporte
gratuito , pois é considerado curado – mas é exatamente neste período em que
as idas e vindas ao Hospital são mais freqüentes. Por encontrar-se muito debilitado será
necessária a presença de um acompanhante que o ajude no traslado. A AMEO avalia
cada família e viabiliza o transporte para aqueles em que este será fator limitante.
Cesta Básica:
Parar de trabalhar coloca em risco as famílias que já enfrentavam situações de
grande dificuldade. A falta de alimento em casa faz com que os pacientes e seus
acompanhantes interrompam o tratamento para buscar uma solução.
A AMEO distribui cestas básicas, produtos de higiene, leite e proteínas o que
permite o suporte de 50 familias de pacientesde baixa renda, que recebem
mensalmente o benefício, retirando diretamente na Associação.
Medicamentos:
Os remédios para usar em casa são prescritos pelo médico e cabe ao paciente
encontra-los. Mas nem todos medicamentos são disponibilizados pela rede pública,
alguns estão sempre em falta, outros não estão disponíveis.Procuramos comprar os
medicamentos que o paciente necessita e não consegue adquirir. Assim, com a
receita médica em mãos, fazemos um levantamento de preços, adquirimos a
quantia mensal, (sempre que possível) com o menor preço do mercado e entregamos
gratuítamente ao paciente.
A Casinha oferece
A Casa de Apoio da AMEO oferece um ambiente acolhedor e
humano próximo ao hospital, além de apoio psicossocial,
orientação nutricional, atendimento fisioterápico, cuidados
pessoais, apoio educacional e lazer. Assim, a Casinha proporciona
condições para que obtenhamos melhores resultados, advindos
do tratamento digno e humanizado.

A Casinha oferece
Hospedagem:
A casa de apoio abriga pacientes de toda a sorte, vindos da cidade de São Paulo, de
outras cidades próximas ou de regiões longinquas onde não há tratamento. Alguns
pacientes permanecem por curto período, uma semana, quinze dias, seja para se
recuperar de uma quimioterapia intensiva, ou quando é preciso fazer avaliações
hospitalares diárias. No entanto, há os que precisam permanecer durante todo o
tratamento e toda recuperação por não ter apoio de centros especializados na sua
cidade natal, estes podem hospedar-se por um ano ou mais. Nossa casa de apoio
comporta 5 pacientes com acompanhantes e temos sempre todos os leitos ocupados.
Casa de Passagem:
A casa serve como suporte para os pacientes que vem fazer consultas, exames e
quimioterapia. É um local confortável, limpo e acolhedor em que os pacientes
podem descansar, conversar, tomar um café e aguardar o horário de atendimento
de forma digna e humanizada.
Wendy se mudou para São Paulo
em 2008 e é amparada pela
AMEO desde então.

Suely Walton, moradora em
Santos, conseguiu fazer duas
doações de medula óssea a
pessoas de fora da sua família,
num dos raros casos no mundo.
Ela é hoje uma das principais
figuras na luta pela vida dos
outros.

CAPTAÇÃO DE DOADORES VOLUNTARIOS DE MEDULA ÓSSEA
Há 10 anos a AMEO vem contribuindo
com a constituiçãodoRegistro Nacional de
Doadores de Medula Óssea (REDOME).
Fomos pioneiros nas campanhas de
informação e sensibilização voltadas
para educar a população em relação à
importância da doação de medula óssea.
Desenvolvemos material informativo,
palestras, campanhas de recrutamento,
folder,vídeos e site.
Através da parceria AMEO e Santa Casa
de Misericórdia de São Paulo registramos
maisde 300.000 doadores!!
Para se cadastrar você...
1) Deve ter entre 18 e 54 anos
2) Estar em bom estado de saúde
3) Levar RG e CPF
4) Fornecer dados cadastrais e dois telefones de contato
5) Colher um exame de sangue
6) Não é preciso jejum
Onde?
No Hemocentro da Santa Casa de São Paulo que fica na
Rua Marquês de Itu, n. º579, bairro Vila Buarque em
São Paulo/SP. Atendemos diariamente.
A doação:
1) Feito o cadastro, seus dados vão para o REDOME.
2) Quando aparecer um paciente compatível, você
será reconvocado.
3) Será necessário colher uma nova amostra de sangue
para confirmar a compatíbilidade.
4) Sendo confirmada, será convidado a firmar sua
intenção de doação.
5) Você será avaliado por um médico e receberá
mais informações.

CRESCIMENTO DO NÚMERO DE DOADORES VOLUNTÁRIOS NO BRASIL
Houve um grande crescimento
do REDOME em 10 anos.
Estados Unidos Alemanha Brasil
1 lugar 2 lugar 3 lugar
Hoje somos o TERCEIRO MAIOR REGISTRO do mundo!
2.000.000
1.000.000
500.000
2007 2008
3.000.000
2009 2010 2012
Mas a AMEO vai além!

Os pacientes que necessitam de transplante, muitas vezes estão correndo
contra o tempo, por isso encontrar rapidamente o doador pode fazer diferença.
Para que
A vida
do paciente
depende
dotempo
é preciso
seja funcional
é necessário
encontrar o doador
encontrar o doador
rapidamente
o REDOME
A AMEO trabalha para diminuir este tempo fidelizando seus doadores

PROGRAMA DE FIDELIZAÇÃO DE DOADORES CADASTRADOS
A AMEO elaborou uma série de estratégias para entrar em contato com os doadores e
mantê-los sensibilizados.
No ato do cadastro
Cartão do Doador Carta de Boas Vindas
Em 15 dias
Informativos AMEO
A cada 6 meses
Cartão de Natal
No Natal

Isabela teve o diagnóstico de leucemia aos 7 anos, encarou dois anos de o tratamento
e venceu a primeira batalha contra a doença.
Retornou à vida, cresceu, voltou para escola, compartilhou , teve amigos, FB,
ourkut, blog, festas, baladas... tudo que uma jovem tem direito. Mas Isabela tinha
uma característica especial, se envolveu no recrutamento de doadores de medula
óssea pois sabia que muitos dos seus colegas do hospital só poderiam se curar se
encontrassem um doador.
Assim foi que tivemos a alegria de conhecer a menina-moça que encantava e
intimidava a todos com sua história de vida e sua capacidade de luta.
Mas a doença voltou, e ai era a vez de Isabela, ela precisou de um doador.
Depois de nova quimioterapia a
doença estava controlada, mas não
sabíamos por quanto tempo.
Ela sabia que só com um
transplante teria chance de cura,
mas precisava achar um doador.
Veio a primeira notícia: havia
um provável doador, era uma
chance...
... todos comemoraram, mas o
doador não compareceu.
A doença voltou e desta vez
não teve piedade....
A história de
Isabela,
EU
PRECISO DEVOCÊ

A AMEO identificou ações desejáveis, e que por diversos motivos não foram implantadas e controladas.
Devemos cobrar e ajudar aos gestores da saúde à estabelecer que:
• As rotinas com os doadores de medula óssea, como de todos os doadores de tecidos deve acontecer
paralelamente às demais rotinas hospitalares, determinando maior celeridade a atenção com este grupo;
• As rotinas e técnicas de procedimentos a serem realizadas sejam previamente padronizadas, e a categoria de
profissional que deve atuar, em cada passo da captação, seja bem definida;
• Informações, acomodações, exames e cuidados durante a permanência do doador no estabelecimento
médico – hospitalar devem ser padronizadas;
• Medidas e extensão de contrato seguritário a ser celebrado tendo o doador como beneficiário cobrindo
eventos médicos necessários e responsabilidade civil
A doação da medula óssea leva ao hospital o doador, uma pessoa completamente saudável e produtiva;
Embora possível minimizar e controlar os riscos a que se expõe o doador, esses existem;
No transplante de medula óssea: o receptor entra com a necessidade, o doador com o altruísmo, ao agente
técnico cabe atuar com a disponibilidade e capacidade técnica máximas na oferta de conforto e segurança
antes, durante e após o ato médico.
A doação de medula óssea, por qualquer método é segura, mas toda ação médica, tem riscos inerentes. Riscos
e ações preliminares que dispendem tempo e condições de desconforto como as picadas de agulha, exames
de sangue, manipulação, ida ao médico mesmo estando sadio, etc. Acidentes para não acontecerem, devem
ser previstos e evitados.
CUIDADOS COM O DOADOR

CRESCIMENTO DO NÚMERO DE TRANSPLANTES DE
MEDULA ÓSSEA NO BRASIL
Em média 1500 brasileiros buscam um doador no REDOME ao ano, mas
ainda são poucos pacientes que conseguem receber o transplante de
um doador não aparentado.
O crescimento do numero de transplantes entre não aparentados é lento.
672
517
278
2008 2009 2010 2011 20122007200620052004200320022001
0
100
200
300
400
500
600
700
800
900
1000
TMO autólogo TMO alogeneico
aparentado
TMO alogeneico
não aparentado
932
624
879
397338
814
889880
924924 937937
400
492
540
604
599 588 562
499 442
532 528 510
27 41 35 76 84
121
89
119 139 162 149133

Para aumentar o número de transplantes de medula no país é preciso mais:
MAIS Leitos, profissionais da saúde especializados, infra estrutura hospitalar,
medicamentos,Equipamentos, exames laboratoriais sofisticados.
A principal questão é a financeira, os transplantes são pagos pelo SUS, por uma
tabela fixa. Estamos avaliando os custos do transplante em diversos Hospitais
filantrópicos e governamentais para buscarmos ressarcimento adequado aos
procedimentos.
Enquanto isso, podemos ajudar com doações de equipamentos ou com a
capacitação de Recursos humanos especializados.
leitos
laboratórios
profissionais
equipamentos
Vocêpode dar sua contribuição!
Fazer a doação de um equipamento pode ajudar a melhorar
a estrutura do Centro de Transplante. A AMEO fará esta
conexão entre VOCÊ e o Centro de Transplante necessitado.
- Respirador
- Oximêtro
- Monitor Cardíaco- Material Intubação- Cardioversor- Filtro EPA com inversãode fluxo e pressão positiva- ECG

A AMEO desenvolve atividades e busca
parceiros que ofereçam oportunidades
para estes jovens se inserirem no mercado:
Oficinas Profissionalizantes
Treinamentos
Estágios
Empregos
ilustração de Milah Bottura
“Recebi o transplante há 6 anos, venci esta luta! Minha
alegria seria completa se eu conseguisse estudar e ter
um emprego”
“
”
O Tratamento da leucemia é longo, obriga o jovem a se afastar, por dois a
quatro anos, dos estudos e do mercado de trabalho. Quando este jovem
recebe alta do tratamento, começa nova batalha.
INSERÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO

Um a cada cinco cidadãos necessita
receber ao menos uma transfusão de
sangue ao longo da vida. Mesmo assim
quem precisou da doação para si ou para pessoa próxima, não se lembra de
haver recebido e raramente de retribuir o benefício. Solidariedade, respeito,
espírito de coletividade e preocupação com o bem comum se aprende
muito mais em um ambiente onde estes valores são exercitados do que
em ambientes onde se fala do tema, mas não se pratica.
Foi pensando nos pontos citados que a AMEO decidiu expandir sua atuação na
formação de futuros doadores, jovens que cresçam com preendendo a
importância de sua responsabilidade com a coletividade, também no que
tange a saúde pública.
No Brasil, desde 2012, foi
aprovada a doação de
sangue a partir dos 16
anos de idade.

“Introduzir o tema da doação no contexto educacional e de
cidadania é o caminho mais sólido que podemos construir para
garantir a sociedade de amanhã.”

A queda- ilustração de Milah Bottura

TOTAL: R$ 20.250,37
DESPESAS
Média Mensal 2012
50,3%
34,1%
4,2%
11,4%
Despesa com subsídio aos Pacientes
Infra - Estrutura da Casinha
RH da Casinha
Outras Despesas (eventos, divulgação)
TOTAL: R$ 10.195,30
DESPESAS COM SUBSÍDIOS AOS PACIENTES
Média Mensal 2012
12,3%
Cestas Básicas (50 unidades) -R$ 2500
Leite (50 caixas) - R$ 1140
Kit Higiene (50 unidades) - R$ 1.250,00
Carne (50 Kg) - R$ 490,00
Transporte - R$ 305,30
Medicamentos - R$ 100,00
Lavanderia - R$ 3.500,00
Água Mineral - R$ 210,00
Alimentos Santa Casa - R$ 700,00
34,3%
11,2%
24,5%
6,9%
PRESTAÇÃO DE CONTAS DA CASINHA
Casa de Apoio da AMEO

DOAÇÃO E ENTRADAS DIVERSASMédia Mensal 2012
34,1%
24,7%
15,6% 50,3%
11,4%
Doação mensal em bens de consumo : R$ 6.763,10Pessoa Jurídica: R$ 1.300,00
Pessoa Física: R$ 2.115,50
Outras entradas (camisetas, bazares, etc.): R$ 3.347,60
50%
9,6%
15,6%
24,7%
BALANÇO DA CASINHA
Casa de Apoio da AMEO - Média Mensal 2012
Média de Entradas: R$ 6.763,10
Média de Saídas: R$ 10.666,72
Déficit mensal: - R$ 3.903,62
18,3%
31,7%
50%

Governança
Conselho Consultivo
Fábio Dans
Marcelo Mercadante
Marco Chain
Giuseppe D' ippolito
Conselho Fiscal
Geraldo Vergueiro
Regis Buim
Conselho Editorial
Ana Luiza Ponsirenas
Jeroen Vonk
Diretoria
Presidente - Dra Carmen Silvia Vieitas Vergueiro
Vice-Presidente - Juliana Venâncio Serro Pereira
1º Secretário - Reinaldo José Gonzales Gomes
2ª Secretaria - Dra Ana Cynira Franco Marret
1ª Tesoureira - Sílvia Fernandes Morgado D 'Ippolito
2º Tesoureiro - José Geraldo Vieitas Vergueiro