1. TRA L’OSPEDALE PER
’
E L OSPEDALE
E L’OSPEDALE DEI
BAMBINI
BAMBINI
Giancarlo IZZI
Pediatria e Oncoematologia ‐ Parma
2. Alcuni aspetti del
p
problema:
1.Il titolo
.Il titolo
2.La riabilitazione
3 Il motto
3.Il motto
4.Il cambiamento
5.La sussidiarietà
5L idi i tà
3. TRA L’OSPEDALE PER
E L OSPEDALE DEI
L’OSPEDALE
BAMBINI
Le preposizioni esprimono le relazioni:
• PER = ha significato di relazione di
mezzo, quindi di strumento, maniera,
causa, scopo, ecc.
• DI = significa la relazione di moto
dall'interno di una cosa, quindi l
d ll'i t i di la
congiunzione intima di due cose.
4. Concetto di ospedale
Concetto di ospedale
• L'ospedale è un'istituzione per l'assistenza
L ospedale è un istituzione per l assistenza
sanitaria generalmente costituita da un
complesso architettonico in cui personale
complesso architettonico in cui personale
specializzato fornisce trattamenti per curare
pazienti affetti da malattie allo stadio acuto.”
pazienti affetti da malattie allo stadio acuto ”
it.wikipedia.org/wiki/Ospedale.
• Ognuno ne ha una visione personalissima e
un interpretazione legata alla propria
un’interpretazione legata alla propria
esperienza e sensibilità.
5. La mia definizione di ospedale
• “luogo nel quale il bambino viene accolto per
ritrovare la salute perduta, aiutato da persone
ritrovare la salute perduta aiutato da persone
adulte ed esperte e dai suoi familiari”.
• È un Luogo fisico ma anche della mente.
• In questo luogo si svolgono azioni curative, ma non
In questo luogo si svolgono azioni curative, ma non
solo.
• È il bambino che agisce queste azioni e le orienta alla
sua guarigione, compreso il recupero della salute,
intesa nel senso bio‐psico‐sociale della dichiarazione
dell OMS.
dell’OMS
• E questo recupero della salute non può essere
imposto dall’esterno ed è un’azione attiva e
posto da este o ed è u a o e att a e
cosciente.
6. Argomenti
g
• I nuovi scenari
– L'Oncoematologia pediatrica (AIEOP)
– La possibilità di guarigione
– I motivi della riabilitazione
• L’Ospedale DEI Bambini di Parma:
L Ospedale DEI Bambini di Parma:
• «Non tutto, del bambino malato, è malato»
• Assistenza globale
Assistenza globale
• Il reparto ridisegnato
– Assistenza e Terapia
Assistenza e Terapia
– Scuola
– Gioco
– Volontariato
9. A I E O P - A L L 9 5 (n=1744)
//
SR PDN Ia M 2 gr II 6-MP+MTX
8% No DNM
P
//
1 7 15 24 32 105 w
//
A 6-MP+MTX
6 MP MTX
IR //
PDN
80%
Ia + Ib M 2*gr II R
//
1 13 21 B 6-MP+MTX+VCR/DXM pulses
//
* 5 gr for T-ALL or CNS/testis involvement 30 40 105 w
//
B
PDN
N
HR B B 18Gy
Ia + Ib 1 2 3 II II 6-MP+MTX+VCR/DXM
12% Interim pulses
//
1 13 22 35 44 105 w
Age >1 <6 yrs; WBC<20,000/cmm; DNA Ind >1.16 <1.6; PGR; non-T/non-B; CR d +42; no t(9;22);
SR no CNS or testis involvement
IR Patients not eligible for SR or HR groups
HR Age <1 and t(4;11) or CD10 negative; PPR; non-B; no CR at d +42; t(9;22); no CNS disease
M= 6-MP+MTX (2 gr/sqm) IT MTX TIT G-CSF
14. Risultati AIEOP: giudizio del MMG
Risultati AIEOP: giudizio del MMG
g
Off Therapy : 309 casi esaminati
• LAL: 12, LNH: 34, Istiocitosi maligne: 5, L H: 52
= grado I secondo Bloom nel 80% (cioè: nessun problema
sociale)
• Tumore SNC: 151 casi, (comprensibilmente con i danni
chirurgici e radioterapici) = presentavano la maggiore
frequenza di sequele, la più bassa qualità di vita e la
frequenza di sequele la più bassa qualità di vita e la
maggiore frequenza di pensioni di invalidità.
• Soggetti con diploma di scuola media superiore o una
Soggetti con diploma di scuola media superiore o una
laurea = simile all'atteso (secondo i corrispondenti dati, corretti
per età, disponibili per la popolazione generale piemontese nel 1991).
Pastore 2008
15. Risultati AIEOP – Off Therapy
N. persone coniugate e con figli è stata confrontata (dopo aver
standardizzato per età: classi quinquennali 15‐44 anni), con i
standardizzato per età: classi quinquennali 15 44 anni) con i
dati della popolazione generale piemontese nel 1991.
Casi 667: coniugati 172 (24%) = 72 maschi 100 femmine M:F ratio 0,7,
•Con un figlio: 98 (39 maschi 59 femmine 15%, M:F 0,75).
•Coniugate 41 / 190 (22%, M:F 1, 10) persone sopravvissute ad un tumore
diagnosticato nella classe di età 0‐14 anni
•Erano coniugati 26 dei 159 casi con leucemia (16%)
Erano coniugati 26 dei 159 casi con leucemia (16%),
– 35 dei 153 tumori del SNC (20%),
– 36 dei 132 linfomi (25%),
– 75 su 223 degli altri tumori (34%).
– Il rapporto tra numero di coniugati osservati ed attesi era di 77% (CI 95% 62‐
93) nelle femmine e di 67% (52‐94) nei maschi
Pastore 2008
16. Concetto di ospedale:
Concetto di ospedale:
• L'ospedale è un'istituzione per l'assistenza
L ospedale è un istituzione per l assistenza
sanitaria generalmente costituita da un
complesso architettonico in cui personale
complesso architettonico in cui personale
specializzato fornisce trattamenti per curare
pazienti affetti da malattie allo stadio acuto.”
pazienti affetti da malattie allo stadio acuto ”
it.wikipedia.org/wiki/Ospedale.
• Ognuno ne ha una visione personalissima e
un interpretazione legata alla propria
un’interpretazione legata alla propria
esperienza e sensibilità.
17. La mia definizione di ospedale
• “luogo nel quale il bambino viene accolto per
ritrovare la salute perduta, aiutato da persone adulte
ritrovare la salute perduta aiutato da persone adulte
ed esperte e dai suoi familiari”.
• È un Luogo fisico ma anche della mente.
• In questo luogo si svolgono azioni curative, ma non solo.
• È il b bi
È il bambino che agisce queste azioni e le orienta alla sua
h i i i l i ll
guarigione, ma non solo, anche al recupero della salute, intesa nel
senso bio‐psico‐sociale della dichiarazione dell’OMS.
• E questo recupero della salute non può essere imposto dall’esterno,
come voi ben sapete, e quindi è un’azione attiva e cosciente.
• La malattia, intesa come alterazione biologica delle funzioni
organiche, può essere completamente guarita o raggiungere solo
livelli intermedi di capacità funzionale, diventando condizione
cronica.
18. ASSISTENZA GLOBALE
• Assistenza = Ad – Sistere
Tutto quanto STA ATTORNO al bambino
Richiede:
Assistenza:
• Multidisciplinarietà
• Infermieristica
• Medica • Integrazione
g
• Psicologica g
• Progettualità
• Morale condivisa
• Sociale • Dialogo
• Culturale • Ascolto
• Religiosa
g
• Circolarità di
• ..
informazioni
19. Assistenza GLOBALE
Assistenza GLOBALE
• NON globale: uguale per tutti
g g p
(il “globo”)
• GLOBALE if it d
GLOBALE: riferita ad ogni i
bambino, che è un “MONDO
fatto di tanti sfaccettature ”.
• Tiene conto di tutti gli aspetti
Tiene conto di tutti gli aspetti
del bambino.
• Non VUOLE, né dà risposte a
é dà
tutte problemi del bambino
20. Assistenza GLOBALE
Assistenza GLOBALE 2
• Collaborazione tra i sanitari e “non sanitari”
(
(che si dedicano “alle parti non malate” del
p
bambino).
• Integrata e DURANTE la cura (simoultaneus
Integrata e DURANTE la cura (simoultaneus
care)
• Aperta alla Società, a cui il paziente
appartiene e a cui deve ritornare.
appartiene e a cui deve ritornare.
• SUSSIDIARIETA’
21. Guarigione
Processo molto complesso, lungo e a tappe
p , g pp
successive:
• G i i
Guarigione FISICA: difficile e sofferta
FISICA diffi il ff t
• Guarigione PERSONALE: non solo psicologica
• Guarigione FAMILIARE: era malata tutta la
famiglia
• Guarigione SOCIALE: oltre i pregiudizi
• Guarigione LAVORATIVA: inserimento nel
mondo del lavoro
mondo del lavoro
22. CHILDHOOD CANCER
HEALTH
FAMILY PROFESSIONALS
ALLIANCE
PARENTS
ASSOCIATION INSTITUTIONS
VOLUNTEERS SOCIETY
CURE
NORMAL LIFE G.Masera 2009
23. Motto
NON TUTTO
- DEL BAMBINO MALATO -
E’ MALATO
24. “Non tutto, del bambino malato,
, ,
è malato”
Molte parti del BAMBINO malato sono preservate
dalla malattia e restano sane e normali:
l’intelligenza, la voglia di apprendere, la
capacità di affrontare nuovi compiti, la
compiti
fantasia, ecc.
E’ necessario salvaguardare queste parti sane e
dare spazio al loro crescere, anche durante il
ricovero e la malattia, perché questa è la base
per la sua riabilitazione e il suo futuro.
25. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
1° C
Conseguenza
•Dall’ospedale dei dipendenti alla
centralità del bambino
•Il Medico è caduto dal "trono".
Non è più titolato a decidere su
tutta quanta la vita del bambino
tutta quanta la vita del bambino
malato
26. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
2 conseguenza
2° conseguenza
• Porta in modo evidente la
PERSONA nella sua complessità
nella sua complessità
all'interno della struttura
ospedaliera Umanizzazione
27. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
3
3° Conseguenza
• Ha costretto l’organizzazione
sanitaria a tener conto della parte
sanitaria a tener conto della parte
“sana”:
–Madre (o familiari)
–Fratelli
–Attività sociali
–…
28. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
4
4° conseguenza
• Il Reparto deve essere aperto ai
“non sanitari”
non‐sanitari
–Responsabilità del loro agire
Responsabilità del loro agire
–Avere “tra i piedi” persona che
“guardano”
29. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
5
5° conseguenza
•È
È necessario creare uno spazio
fisico e mentale per accogliere la
fisi o e mentale per a o liere la
parte sana e i suoi ingombrati
parte “sana” e i suoi "ingombrati"
addentellati
30. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
6
6° conseguenza
• Accettare di predisporre lo
p p
spazio fisico, mentale e
organizzativo non per te, che
non rimane alla disponibilità dei
non rimane alla disponibilità dei
sanitari
31. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
7
7° conseguenza
• Formazione e preparazione alla presenza in
p p p
ospedale:
– Regole sanitarie
Regole sanitarie
– Istruzione operativa igienico
protezionistica
– Formazione operativa
– Condivisione degli obiettivi
– Integrazione con i diversi ruoli
Integrazione con i diversi ruoli
– Valutazioni degli settori di embricazione
– definizione dei confini
32. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
8
8° conseguenza
• Gestione dei “non sanitari” alla
Gestione dei non‐sanitari alla
convivenza in ambienti a rischio:
–Infettivo, per sé e per gli altri
I id i
–Incidenti
Igiene
–Igiene
–Educazione
–Riservatezza
–ecc.
33. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
9
9° conseguenza
• Gestione dei conflitti
• Gestione delle attività comuni
34. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
10
10° conseguenza
• Analisi in itinere di tutto il
progetto
pro etto
• Condivisione dei successi e delle
Condivisione dei successi e delle
soddisfazioni
35. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
11
11° conseguenza
• Necessità di Riunioni operative
continue:
• Quotidiana
• Settimanale
• Mensile:
–1 martedì del mese: tecnica
–1° martedì del mese: tecnica
–3° martedì: allargata
–4 martedì: infermieristica
4° martedì: infermieristica
36. Medici Personale
infermieristico
Genitori
Assistente
BAMBINO sociale
BAMBINA
Scuola in
Associazioni ospedale
Volontariato
Giocamico
37. Articolo 34 della Costituzione
• Decreta che l’istruzione è obbligatoria
• Gli Enti sovrannazionali sui Diritti
dell’Infanzia (OMS, UNICEF, CEE)
considerano fondamentale il diritto del
bambino all’istruzione.
38. Scuola in ospedale- modelli
ospedale
• Affi
Affiancata
t
• Integrata
• APPROPRIATA perché:
Flessibile
Capace di colloquio
Adatta alla condizione clinica
Adeguata ai bisogni
Proiettata al futuro incerto ma
incerto,
possibile
39. Altro aspetto: il gioco
Convenzione i t
C i internazionale sui Diritti
i l i Di itti
dell‘Infanzia , all’art. 31, cita
specificatamente come diritto del bambino
il gioco. (Assemblea generale delle Nazioni Unite - 20
nov. 1989 - New York. Legge italiana n.176 del 1991).
•Il gioco, per il bambino, è un "lavoro",
•è la sua attività principale,
•attraverso il gioco il bambino impara e
g p
quindi, imparando, cresce.
40. Gioco in ospedale
• Introdurre in un ambiente asettico,
controllato, di adulti che lavorano, di
, ,
persone malate.
• Paure perplessità e difficoltà in tutti:
Paure,
genitori, il personale infermieristico, i
medici.
• Il gioco fu introdotto nel 1991 e dal
1998 c’è GIOCAMICO
