Potilaan näkökulma vakavan sairauden onnistuneeseen hoitoon.

1. JYRKI KASVI
Onnistunut hoito
– potilaan näkökulma

2. ”Syöpä mikä syöpä,
varataan aika höyläykseen.”
UROLOGI ENNEN POISTUMISTAAN KYSTOSKOPIA-HUONEESTA.

3. Sairaskertomus
 2003 Virtsarakon syöpä
 2003-14 BCG-huuhteluita ja höyläyksiä
 2007 Munuaisen poisto
 2013 Vesimunuainen
 2014 Virtsatieavanne ja rakon poisto
 2015 BCG-keuhkotuberkuloosi
 2018 Toisen munuaisen poisto
 2018 Haavapaise
 2019 Verenmyrkytys x 3
 2019 Kotidialyysi
 2019 Uroteelisyövän uusiminen ilman uroteelia
 2020 Metastaasit maksassa
 2020 Sytostaattihoito ja immuno-onkologinen hoito
 2021 lähete palliatiiviseen
 2021 Syövän mutaatioihin kohdistuva hoito

4. Olen ihminen! en pelkkä tauti.

5. Tiedon nälkä
on pohjaton
 Lääkärit ja hoitajat kyllä kertovat, kun tietää, mitä kysyä!
 Google on korvannut Kodin lääkärikirjan
 Tutkijataustasta apua, internetin ”tieto” pääosin roskaa
 Tiedeartikkelit kertovat lupaavista tulevista hoidoista
 Ei heikkohermoisille: Kuvituksena ruumiinavauksessa irrotettuja
rakkoja ja kasvaimia
 Potilaasta itsestään tulee tietolähde perheelle, sukulaisille,
ystäville, työkavereille
 Sairaalan sosiaalityöntekijän apu todella arvokasta: Mitä
Verottajan, Kelan ym. kanssa tulee tehdä
 Työkyvyn arvioinnista ja osatyökyvyttömyydestä olisin tarvinnut
lisää tietoa, jotta olisin tiennyt miten toimia
 Ex-kansanedustajan eri päivärahoja laskettaessa ei edustajan
palkkiota lasketa tuloksi

6. Viivyttelin
avannetta,
kunnes
vaihtoehtoja ei
enää ollut
Pelko
Elämänlaatu
Sukupuolielämä
Riskit

7. Tiedon
hallinta
koetellut
luottamusta
 Tiedon hallinta on huolestuttanut eniten
 Olen joutunut keskeyttämään nukutuksen
 Anestesiahoitaja on joutunut keskeyttämään nukutuksen
 Läheisten tarinat tiedon hallinnan pettämisestä omassa
hoidossaan
 Kantaan ei voi luottaa lääkelistan perustana
 Tieto kulkee huonosti erikoissairaanhoidon ja
perusterveydenhuollon rajapinnalla
 Esim kotisairaalalla ei tietoa erikoissairaanhoidossa
määrätyn hoidon kestosta

8. Henkistä tukea
Työterveys lähetti heti diagnoosin jälkeen työpsykologille
Sairauden taas kerran uusittua ja jalkojen petettyä lähete psykiatrille
Kokeneet sairaanhoitajat ymmärtävät henkisen tuen ja kosketuksen
tärkeyden
Läheiset tärkeitä tukihenkilöitä, mutta heitä ei voi kuormittaa
loputtomiin
Valitettavasti pelkoon ei ole käypää hoitoa

9. Oljenkorsia  Kun lukee, että BCG-hoitoa kehittäneessä Mayo-
klinikassa hoitoa tehostetaan antioksidanteilla…
 Kun Harvardissa tehdyn tutkimuksen mukaan
parsakaali vähentää sairastumisriskiä…
 Kun lukee testausvaiheessa olevasta uudesta
hoidosta…
 Kun lääkäri kertoo uudesta lääkkeestä, jolla ei ole
myyntilupaa Euroopassa…
 Kun akupunktio tehoaa BCG-huuhteluiden
sivuoireisiin särkylääkkeitä paremmin…
 Kaikista en kehtaa julkisesti edes puhua.

10. Sattuu ja tapahtuu
 Täysi avannepussi irtoaa täysistunnossa
 Höyläyshaava alkaa vuotaa … Santiagossa, eikä
eduskunnan matkavakuutuskortti ole mukana
 Pussin vaihto ystävän mökillä aamuyöllä
taskulampun valossa perusteellisen saunomisen
jälkeen
 Avanteen ympärys tulehtuu, oion lähete-mutkia ja
rikon tietoturvasääntöjä
 Räätäli tekee housut, joihin avannepussi mahtuu

11. Yksikön henki välittyy potilaalle
Useimmissa minua hoitaneissa
yksiköissä on ollut erittäin hyvä henki
•Henkilökunta selvästi ylpeä yksiköstään
•Alhainen henkilöstön vaihtuvuus
•Eläkkeeltä tullaan tuuraamaan
•Ylilääkäri kysyy ja arvostaa kokeneen hoitajan
mielipidettä
Joissain minua hoitaneissa yksiköissä
tilanne on ollut huonompi
Hoitotoimenpiteitä jouduttu lykkäämään
henkilöstöpulan vuoksi
Ylikuormittumisen näkee
Tietojärjestelmät koettu usein
joka haittaa hoitotyötä

12. Onnistunut hoito
IDENTITEETTI ARKI PARISUHDE ELÄMÄNHALLINTA TURVALLISUUS TULEVAISUUS
Dementiapelko.
Mitkä unelmat
haluan pitää?
Ehdinkö? Ehdin!
Automatiikka.
Seuranta.
Lääketurvallisuus.
Koettu turvallisuus.
Minä päätän!
Raha-asiat
Viranomaiset
Paperit kuntoon!
Mikä minä olen?
En potilas.
En sairas.
Vaan minä.
Arkiaskareet,
ruoanlaitto,
siivous, ostokset.
”Arkihoito”
Ilon kautta!
Kosketus, läsnäolo.
Seksuaalisuus.
Ei vain sairautta.

13. Toiveiden tynnyri
 Ihmiskeskeisyys – nähdään koko ihminen, ei
pelkkää tautia
 Henkinen tuki – huolet, väsymys ja pelko vievät
voimavarat, joita tarvittaisiin kuntoutumiseen
 Omaistuki – sitä tarvitseville perheenjäsenille, että
jaksavat tukea potilasta
 Jälkihuolto – moni kysymys nousee mieleen vasta
kotona kokemuksesta
 Omahoitaja – tilanteen tunteva hoitaja, johon saa
nopeasti yhteyden ohi läheterumban
 Chileläinen sairaalaruoka!

14. Oma sote-uudistus
 Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon
rajapinta kuntoon
 Terveydenhoidon tiedon hallinta hallintaan
 Käyttäjäkeskeinen potilastietojärjestelmäkehitys
 Julkisen terveydenhoidon esimiesten
johtamisosaamisen kehittäminen
 Tietoturvallisen potilasviestinnän sääntöjen
ajantasaistaminen
 Henkinen tuki Käypä hoito –suosituksiin
 Kotihoidossa hyödynnetään automaatiota hyöty- ja
kustannusanalyysin pohjalta
 Kotisairaalan maksut mukaan maksukattoon

15. ”Tauti on edennyt sytostaatin läpi.”
“Kirjoitan lähetteen Terho-kotiin.”
ONKOLOGI SYTOSTAATTIHOITOON TULLEELLE POTILAALLE

16. Pitkä pimeä päivä
 Viimeistelen testamentin ja hoitotahdon
 Suunnittelen muistotilaisuuden
 Kirjoitan blogin ja vastaan haastattelupyyntöihin
 Vastaan kieltävästi elämänkertapyyntöön
 Aika ei riitä
 Saan tietää lääkkeestä (Padcev), jonka hoito-vaste
minun kaltaisessani tapauksessa 40-50%
 ”Tätä minä sinulle antaisin, jos sitä saisi Suomesta”
 Ei myyntilupaa Euroopassa
 Kustannusarvio ”Vähintään 20 000 €/kk”
*1964 †2021

17. Aurinko nousee
 Julkisuus poiki valtavan tukitsunamin
 Yli 7000 nimen adressi Euroopan lääkevirastoon
 Yhteydenottoja Padcevn valmistajaan
 Valtakunnallinen esirukouskampanja agnostikolle
 Rahalahjoituksia pyytämättä(!)
 Ei yhtäkään ilkeää tai loukkaavaa viestiä
 Jyrki Kasvin säätiön tukiyhdistys ry organisoimaan
toimintaa
 Padcev EMA:n nopeutettuun käsittelyyn
 Omaelämänkerta ’Syöjättären kyntäjä’ työn alla
 Uskallan varata ajan yksityiseen syöpäsairaalaan

18. Tässä tänään
 Padcev ei ollutkaan tässä tilanteessa paras vaihtoehto
 Myyntiluvan saaminen Padceville ei mene hukkaan, auttaa monia
eurooppalaisia uroteelisyöpäpotilaita
 49 000 eurooppalaista vuodessa kuolee uroteelisyöpään
 Hoitona kahden syöpäsolujen kasvua sääntelevän geenin
mutaatioihin kohdistuvan lääkkeen yhdistelmä
 Afinitoria käytetään yleensä rintasyövän hoitoon
 Balversa compassionate use –järjestelmän kautta
 Vasta pari viikkoa käytössä, mutta maksa-arvot parantuneet

19. Kiitos
 Olen kiitollinen kaikille
minusta huolehtineille
hoitajille ja lääkäreille.
 Olen kiitollinen minua eri
tavoin auttamaan rientäneille
ihmisille.
 Olen kiitollinen vanhoille
ystävilleni, jotka eivät olleet
unohtaneet minua kiireisinä
vuosina.