La lucha contra la Hepatitis C ha logrado avances significativos en términos de acceso a tratamientos, pero queda trabajo por hacer en precios, diagnósticos y grupos vulnerables. Las organizaciones de pacientes han presionado para conseguir estos logros mediante diálogo y concienciación. Los principales desafíos actuales son reducir precios, detectar a los no diagnosticados, incluir grupos vulnerables e involucrar a todos los servicios de salud. La experiencia de ASSCAT muestra la importancia de la independencia, la constancia, buscar alian

1. La lucha contra la Hepatitis C desde la perspectiva de las Asociaciones de
Pacientes. Logros, objetivos y prioridades1
La introducción de nuevos tratamientos para la Hepatitis C en 2014 tuvo un gran
impacto; desde un punto de vista médico, con la posibilidad por vez primera de
curación, y desde el social, con una mayor visibilidad de la enfermedad sobre todo
gracias a las movilizaciones de pacientes y allegados para acceder a los nuevos fármacos.
Sin embargo, a pesar de los avances conseguidos en términos de acceso a tratamientos
queda mucho camino por recorrer en el ámbito de precios, diagnósticos y atención a
grupos en situación de vulnerabilidad.
Sin la presión ejercida por las organizaciones de pacientes, en las calles y en los despachos, y sin
el apoyo de amplios sectores de la sociedad, difícilmente se habría conseguido la elaboración y
aprobación del Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis c en el sistema
nacional de salud, ni el Estado estaría facilitando (mediante su compra y financiación
pública) el acceso los medicamentos que ya han tratado a más de 40.000 personas desde Enero
de 2015 . El diálogo entre organizaciones de pacientes y responsables gubernamentales en la
elaboración del Plan Nacional2 constituye un hito en el desafío de conseguir mayor implicación
de los usuarios/as de la sanidad pública en aquellas decisiones que les incumben. No obstante,
nos preocupa mucho que solo se haya aplicado la estrategia terapéutica y además no se ha
publicado una evaluación de la implementación del Plan durante el año que lleva en vigor, del
cual los expertos señalan como principal deficiencia la falta de acciones estratégicas de detección
y prevención3.
Principales desafíos actuales para mejorar el cuidado de los pacientes de Hepatitis C
La prioridad sería conseguir una reducción del precio de los tratamientos, que han sido
excesivamente altos desde su introducción. Sin un abaratamiento de los medicamentos para
Hepatitis C y otras dolencias la sostenibilidad financiera del sistema público de salud español
está amenazada4.
Además del precio, consideramos que los desafíos actuales son:
-Detectar, diagnosticar y tratar a todas aquellas personas que son portadoras del Virus
de la Hepatitis C y no lo saben. Son muchas, y algunas en estado de fibrosis avanzada pero sin
síntomas evidentes de la enfermedad.5. La estrategia más efectiva sería efectuar cribados a gran
escala, especialmente en poblaciones mayores de 50 años y en personas que pueden haber
estado en situaciones de riesgo.
-Incrementar el acercamiento a grupos poblacionales en situación de vulnerabilidad o
riesgo de exclusión social especialmente personas inmigradas y otros grupos conocidos que
están en situación de riesgo como son por ejemplo las personas privadas de libertad, etc.
1 Documento preparado por Jaume Vidal y revisadopor la Ju nta Directiv a de ASSCAT para la m esa redonda del ev ento
“Transforming HCV together” celebrado el 13 de Abril de 2015 y co-organizadopor EuropeanLiver Patients Association (ELPA ),
World Hepatitis Alliance (WHA), InfoHep, World Federation ofScience Journalists (WFSJ) y Deusto BusinessSchool en el m arco
del International Liv er Congress celebrado en Barcelona entre el 1 3 y el 1 7 de abril de 2 01 5 .
2 Ver PlanEstratégico parael Abordaje de la Hepatitis C en el SistemaNacional de Salud. Ministeriode Sanidad, Servicios Socialese
Igualdad. Secretaría de Sanidad y Consumo. Mayo 2015 accesible en
3 Ver unanálisisdetallado del Planen BUCHACA, J y HERNANDEZ, J.S ¡Tenemosunplan!Clavesparaentenderel Plan Estratégico
parael Abordaje de la HepatitisC en el SistemaNacional de Salud Asscat inFormaNo. 22 Abirl 2015pp. 7 -10 Accesible en
http://asscat-hepatitis.org/wp-content/uploads/AsscatInforma-N22.pdf
4 En este sentidover DE BENITO, E El gasto hospitalarioen fármacossube un 26% por la hepatitisC El Pais 1 marzo 2016 accesible
en http://politica.elpais.com/politica/2016/03/01/actualidad/1456839935_028663.html
5 En el Estado español se calculaque la cifrade pacientes por diagnosticarseríaentre 480.000y 760.000en BRUGUERA, M y
FORNS, X Medicina Clínica Vol. 127. Núm. 03. 17Junio 2006 Accesible en http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-
articulo-hepatitis-c-espana-13090276

2. -Involucrar a los servicios de salud de una manera integral: médicos de cabecera,
especialistas, etc. Mejorando los mecanismos de coordinación entre centros de atención
primaria i hospitales de referencia
- Potenciar la formación actualizada dirigida a personal sanitario, personas con Hepatitis y a la
población en general.
Sobre la experiencia española y el trabajo que su organización ha desarrollado para poner y
mantener la Hepatitis C en la agenda pública y política
En el contexto español ha habido diferentes movilizaciones de organizaciones de pacientes para
conseguir el acceso a medicamentos de última generación, utilizando estrategias distintas para
conseguir un mismo objetivo.
En el caso de ASSCAT se ha priorizado el diálogo con autoridades políticas y responsables
sanitarios como método de presión, así como la difusión de información actualizada sobre las
condiciones de acceso a nuevos tratamientos para un mayor conocimiento de los derechos que
tienen las personas como pacientes-ciudadanos6. También se priorizan las acciones de
información y concienciación a través de la difusión de material informativo sobre hepatitis
virales; la revista de la asociación (asscat inForma) y una Newsletter semestral (asscat
inform@)de ASSCAT mantiene informados a sus asociados y a la ciudadanía sobre las
actividades de la organización así como las novedades en el ámbito de nuevos tratamientos,
vivencias de los/as afectados/as, etc; la presencia en las RRSS (Twitter, Youtube y Facebook)
permite una interacción fluida con organizaciones afines y personas interesadas en el tema de
las Hepatitis (cuidados, tratamientos…). Adicionalmente, con el tiempo se han establecido
alianzas con periodistas locales.
ASSCAT participa en un conjunto de coaliciones en el ámbito local, estatal, internacional y
global buscando la mayor interrelación posible entre cada uno de los escenarios y con cada uno
de los actores implicados. Esto incluye por ejemplo la colaboración con Cruz Roja en la
realización de, hasta ahora, 12 Jornadas de screening de la Hepatitis C mediante test oral e
información sobre las hepatitis A, B y C en la calle, en lugares con gran afluencia de público , con
el objetivo fundamental de informar y diagnosticar a las personas con hepatitis; la presencia,
cuando se nos ha requerido, en mesas de diálogo con responsables estatales y autonómicos en el
marco de la Federació Catalana de Voluntariat Social; contribuyendo con datos e información al
Observatorio de la Hepatitis C, en el extranjero, con la participación de las actividades
promovidas por la European Liver Patients Association (ELPA) en el marco del
empoderamiento de las organizaciones de pacientes y la socialización de la información de otros
países europeos; y nuestra aportación a la consolidación de un movimiento global para el
diagnóstico, tratamiento y eliminación de las hepatitis formando parte de la World Hepatitis
Alliance (WHA).
Lecciones clave para otras organizaciones de pacientes
-Es importante que las organizaciones de pacientes puedan asegurar su
independencia y autonomía a la hora de ejecutar sus planes y actividades. Se trata
6 Un ejemplo lo constituye la notainformativa Pasos a seguirparapedirel tratamiento de la Hepatitis C en Cataluña del 3 de marzo
de 2015, iniciativaconjuntade ASSCAT, Creación Positiva,Grupo de Trabajo sobre Tramiento del VIH y Comité 1erDesembre que
compila los requisitos médicosparaacceder a los nuevostratamientosy proporciona direcciones para reclamar o recabarmayor
información. Accesible en http://asscat-hepatitis.org/blog/publicaciones/pasos-a-seguir-para-pedir-el-tratamiento-de-la-hepatitis-
c-en-cataluna/

3. de un tema complicado, en un momento en el que las ayudas y subvenciones para el
tercer sector se ven reducidas en la mayor parte de países europeos, pero esencial para
la sostenibilidad de la organización diversificar sus fuentes de financiación.
-La constancia es indispensable para dar a conocer a la sociedad lo que implica ser
enfermo/a de Hepatitis. Hay que perseverar en las tareas de visualización y
sensibilización e intentar hacerlo con rigor y respeto a las personas.
-Más allá de la lucha contra el estigma o la reivindicación de acceso a tratamientos, es
esencial destacar que todo paciente es ante todo ciudadano/a y es como tal que se
organiza con otros para defender sus derechos.
-Buscar coaliciones y alianzas con otras organizaciones. Consideramos esencial que
las asociaciones de pacientes busquen sinergias con otros actores sociales como
sindicatos, organizaciones de consumidores u Organizaciones No Gubernamentales, así
como con colectivos que representan a personas trasplantadas, coinfectadas, dializadas,
etc, que presentan mayor prevalencia de hepatitis.
-Lograr la máxima implicación de las sociedades médicas y científicas y hacer
incidencia política para conseguir respuestas efectivas de aquellas instituciones públicas
con capacidad legislativa.
- Hacer del capital humano el pilar básico de la asociación es nuestro sello de
identidad. La implicación y el apoyo mutuo han sido y son fundamentales en ASSCAT,
que es una organización dirigida y dinamizada por pacientes-voluntarios o personas
voluntarias, externalizando solo algunas tareas específicas pero manteniendo la propia
ASSCAT el control y la guía.
Nadie escoge ser paciente pero cada uno puede aportar su conocimiento, su
experiencia o su simple testimonio en beneficio de todos.