1. Comment les NTIC vont-elles contribuer à résoudre
certaines problématiques des associations de patients ?
Anne BUISSON - AFA
Dr Antoine POIGNANT - EuroHealthNet
Jeudi 27 septembre 2012

2. L’association loi 1901 c’est du 2.0 avant l’heure
• Une communauté d’intérêt et une volonté participative
• Une communauté d’individualités qui interagissent sur un même sujet
L’internet et les NTIC sont plus que jamais un outil pour les associations de patients
!
Avant Propos
2

3. 3
Principales préoccupations d’une
association de patients
• Faire connaître sa cause / rendre visible ses actions / gagner en visibilité
• Lever des fonds / accroître le nombre de ses adhérents et donateurs
• Connaître les besoins des malades / être au plus proche des besoins des malades
et familles pour y répondre au mieux / Mener des études (recherche)
• Recruter des bénévoles
• Actions de plaidoyer/lobbying

4. 4
La visibilité/ la notoriété
Affirmation : aucune action associative aussi belle soit elle n’existe
vraiment si elle n’est pas visible
 Site internet : une vitrine à portée de tous
 La visibilité/notoriété peut-être multipliée notamment par les réseaux
sociaux grâce
Viralité  Une information, une action, si infime soit-elle, peut être visible par
des milliers de personnes grâce au partage
Temporalité  Réactivité, accroissement de la vitesse de l’information
Répétitivité  Un des piliers de la visibilité et de la notoriété !
 Qui peut mieux qu’un malade ou une personne concernée parler de vous ?
Participation des malades à la reconnaissance de LEUR cause
Ex : la campagne « montrons nos ventres »

5. Montrons nos ventres
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84 retombées média

6. Montrons nos ventres
6

7. Affirmation : c’est en étant sur le terrain et proche des malades que
l’association peut construire son projet associatif, orienter ses actions,
recruter des bénévoles
Les communautés en ligne (forum, facebook)
Echanges du vécu, d’expériences qui peuvent être importants pour coller en temps
réel aux besoins des personnes, et orienter les services
Générer de l’entraide dans la communauté d’où peuvent jaillir des personnes
véritablement efficaces dans le soutien = personnes susceptibles de devenir
bénévoles et piliers associatifs (écoutants voire patients experts)
Orienter la recherche et la pratique clinique avec la remontée des récurrences dans
les communautés
La connaissance du terrain, la proximité
avec les malades, les services, la recherche
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8. Orienter la recherche et la pratique clinique
avec la remontée des récurrences dans les
communautés
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Etude SUMMAC
Assises des MICI
1000 réponses

9. Affirmation : l’argent c’est le nerf de la guerre, une association pour exister a
besoin d’argent, et pour être représentative a besoin d’adhérents !
• La collecte sur Internet permet de toucher les personnes concernées, mais pas
seulement (donateurs) ! Ex : la plateforme Alvarum
• La collecte sur Internet permet de générer automatiquement des reçus fiscaux et
de les recevoir en ligne : économie de temps et d’argent
• Le recrutement de nouveaux adhérents et fidélisation par la newsletter, le e-
mailing  éviter les surcoûts, cibler les envois
Lever des fonds / recruter des adhérents
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10. La collecte sur internet

11. 104 collecteurs
689 donateurs
33 700 € collectés
Situation à J-12

12. Collecter des fonds
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13. Recruter de nouveaux adhérents

14. Recruter de nouveaux adhérents

15. Recruter de nouveaux adhérents

16. Affirmation : chaque malade a la capacité de revendiquer une amélioration
de sa qualité de vie, une avancée plus rapide de la Recherche, etc. C’est
en multipliant et en structurant nos forces qu’on y arrive.
Chacun a un pouvoir de mobilisation relayé par les NTIC : pétitions en ligne, relai
de flashmobs
Capacité de structurer les besoins avec des sondages en ligne « Survey Monkey »
et de faire remonter les priorités aux décideurs (Etats Généraux)
Plaidoyer/Lobbying
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17. (photos parues sur la page facebook de l’afa)
 à Paris, la mobilisation a permis d’être reçu au Ministère de la Santé

18. Plaidoyer/Lobbying : medias sociaux
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19. Plaidoyer/Lobbying : etudes
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20. Plaidoyer/Lobbying : les pétitions
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21. Communication / vidéoconférences
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22. Communication / vidéoconférences
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23. Gérer son événement
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24. • Les NTIC sont aujourd’hui un partenaire naturel des Associations
• Le temps passé sur internet est croissant, établir une bonne qualité de présence
est aujourd’hui crucial !
• Bien utilisés internet et ses outils permettent de gagner du temps et de l’argent :-)
Conclusion
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Source Synthesio 2010