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Évaluer la qualité des contenus et des
échanges sur Internet
Jean-Philippe Rivière
David Oziel
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dit qu'il n'existait que 3 hôpitaux en France, traitant , si on peut dire les ataxies.
Cette personne a conseillé à mon mari de faire un traitement dans un hôpital
spécialisé dans la région .
[moderation] Pas de n° de tél.svp.
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J'ai créé un groupe sur Yahoo autour de cette maladie. Vous y trouverez des
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"Réservoir Prod" (Note : société de production TV) nous a demandé de faire passer un
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(sic) pour une émission sur le thème "Malade à 20 ans".
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Prader Willi
Ce syndrome est dur, ma fille à 5 ans diagnostic dés la naissance …
car pour ma part je savais depuis le jour de ce drame qu'aucune guérison ne serait
possible car malheureusement le QI on ne peut le changer même si on veut nous le
faire croire je suis trop réaliste...
d'ailleurs la semaine dernière à un bilan avec le pedo psy surtout ne pas me faire
d'illusion l'autonomie s'arrêtera à des choses hyper simples...
c'est très dur de faire le deuil de l'enfant qu'on aurait espérer surtout pour plus tard.
• Forum AFA (Crohn)
sa fai un an ke je c ke j'ai la maladie de crohn o dbut sa allai je navai pa
conscience de cette maladie mai la mn moral baisse je fai ke di pensé jen è
peur tellemen jè limpression detr seule ke personne ne me compren...je me
detrui peti a peti
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personne ne me rpd est ce normal???
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Willebrand
• nous sommes à quelques kilométres de l'hôpital X, et vous avez bien de la chance d'être
suivie par le Dr M… car on m'en avait parlé en bien alors que je en suis pas prête de
faire de la "publicité" au Dr D… et a son accueil et suivi plus que pitoyable!!
• je souhaiterais avoir votre accord pour transmettre ce courrier au centre de référence
willebrand, en l'anonymisant bien entendu. car ce qui apparaît comme un
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• Loi relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 janvier 1978 : CNIL
(modifié 2010)
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Programme de la journée | 3ème journée Innov'Asso
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Les notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'Asso
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Le digital : une voie d'accès à l'innovation pour les associations de patient...
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Le digital au service des attentes des patients et du plaidoyer associatif | ...
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Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2ème Journée Innov’Asso

  • 1. Évaluer la qualité des contenus et des échanges sur Internet Jean-Philippe Rivière David Oziel
  • 2. 2 • Définir la qualité • Grandes règles de la qualité sur les contenus santé • Exercices • HON : histoire, intérêt, limites • D’autres référentiels de qualité • La qualité des échanges sur les forums et communautés • Exercices • Critères de qualité : une synthèse
  • 3. 3 • 1. Autorité • 2. Complémentarité • 3. Confidentialité • 4. Attribution • 5. Justification • 6. Professionnalisme • 7. Transparence du financement • 8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale
  • 4. • Forums Vivre sans thyroïde Avec ça je pense ke tu peux sans pb passer à un un nouveau médicament en stoppant l'ancien... Ce nouveau médicament te fera la même quantité de T4 et un peu plus de T3. Or tes T3 étant po hauts ça ne te fera po de mal... au contraire même.
  • 5. • Forum e-sante.fr Message : Je suis atteinte de sclérose en plaques (forme secondaire progressive) et je voudrais essayer le régime X (manger cru le + possible) Une réponse d’un autre utilisateur du forum : je ne sais pas ce que donne ce régime pour la sclérose en plaque, mais pour ma part il a marché pour d'autres maladies. de tte facon tu ne risque rien a essayer
  • 6. Forum Doctissimo Purpura thrombopénique idiopathique Nous ignorons si les plaquettes de notre fils sont remontées spontanèment ou si le traitement y est pour quelque chose. Essayez-le, vous verrez bien et ça ne peux en tout cas pasfaire de mal (contrairement à cette m.... de traitement classique). Il s'agit d’un traitement qui est préparé à la demande et que l'on peut commander dans n'importe quelle pharmacie.
  • 7. Forum Santé-AZ Maladie coeliaque Il y a un bon traitement qui pourrait t’aider. Va voir les sites spécialisés. Cette solution pourrait améliorer beaucoup ta vie.
  • 8. Forums e-sante.fr Sclérose en plaques Je suis une jeune fille sourde…je suis suivie et prend un traitement. J’ai presque tous les jours des troubles, fatigues, trouble urinaire, trouble visuel, trouble d equilibre,.... MAIS depuis quelques mois j’ai découvert une autre solution et j ai moins de troubles??? et je demande si c'est normal??? car je me sens mieux avec ça....
  • 9. Message dans le Forum maladies graves (Doctissimo) Concerne le Spina Bifida Il y a pas mal de choses intéressantes sur wikipédia, allez y jeter un oeil on en apprend beaucoup je vous souhaite bon courage, sachez qu'il existe des solutions permettant de faciliter la vie du malade et de son entourage
  • 10. • Un message recommande un traitement • Un message compare deux traitements pour une maladie • Un message recommande un spécialiste • Un message compare des services hospitaliers • Un message dénigre un service hospitalier • Un message critique l’accueil d’un service hospitalier
  • 11. Forums Doctissimo Mon mari vient de téléphoner à "Maladies rares infos services" au ****** ( prix d'un appel local ) et une personne compétente , au courant des différentes ataxies , lui a dit qu'il n'existait que 3 hôpitaux en France, traitant , si on peut dire les ataxies. Cette personne a conseillé à mon mari de faire un traitement dans un hôpital spécialisé dans la région . [moderation] Pas de n° de tél.svp.
  • 12. Forums e-sante.fr Gougerot-Sjögren J'ai créé un groupe sur Yahoo autour de cette maladie. Vous y trouverez des informations et un peu de réconfort. Je vous invite à nous rejoindre. Il vous suffit de rechercher "Sjogren" (ou "Gougerot") dans les groupes de Yahoo ayant trait aux Maladies et pathologies
  • 13. Message adressé à un forum "Réservoir Prod" (Note : société de production TV) nous a demandé de faire passer un appel à témoignages de personnes de 17 à 25 ans (sic) pour une émission sur le thème "Malade à 20 ans".
  • 14. Liste Médicalistes Prader Willi Ce syndrome est dur, ma fille à 5 ans diagnostic dés la naissance … car pour ma part je savais depuis le jour de ce drame qu'aucune guérison ne serait possible car malheureusement le QI on ne peut le changer même si on veut nous le faire croire je suis trop réaliste... d'ailleurs la semaine dernière à un bilan avec le pedo psy surtout ne pas me faire d'illusion l'autonomie s'arrêtera à des choses hyper simples... c'est très dur de faire le deuil de l'enfant qu'on aurait espérer surtout pour plus tard.
  • 15. • Forum AFA (Crohn) sa fai un an ke je c ke j'ai la maladie de crohn o dbut sa allai je navai pa conscience de cette maladie mai la mn moral baisse je fai ke di pensé jen è peur tellemen jè limpression detr seule ke personne ne me compren...je me detrui peti a peti
  • 16. Forum e-sante.fr personne ne me rpd est ce normal???
  • 17. Liste Médicalistes Willebrand • nous sommes à quelques kilométres de l'hôpital X, et vous avez bien de la chance d'être suivie par le Dr M… car on m'en avait parlé en bien alors que je en suis pas prête de faire de la "publicité" au Dr D… et a son accueil et suivi plus que pitoyable!! • je souhaiterais avoir votre accord pour transmettre ce courrier au centre de référence willebrand, en l'anonymisant bien entendu. car ce qui apparaît comme un dysfonctionnement doit être corrigé et vous devez obtenir une explication.
  • 18. Contexte juridique des forums • Loi relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 janvier 1978 : CNIL (modifié 2010) • Traitement automatisé d’informations nominatives • Droit commun • Vie privée : confidentialité,… • Respect des personnes • Ordre public : violence, pédophilie,... • Protection des mineurs • Propriété intellectuelle (Publication ?) • Droit à l'image • Les responsabilités • Auteur du message / Modérateur / Editeur du forum (modéré a posteriori = régime allégé) • Hébergeur (régime allégé : retrait)
  • 19. Forum Santé-AZ Mucoviscidose Toute fois, c'est votre décision, personne d'autre que vous deux (j'insiste bien sur le DEUX, pas de belle-mère, pas de mère, ... derrière tout ça) ne peut faire le choix de garder cet enfant qui souffrira d'handicap ou de s'en séparer pour lui éviter cette vie. J'ai connu un enfant atteint de ce problème... il est mort à l'âge de 12 ans... En tous cas, quelque soit ce que vous décidez, courage à vous deux.
  • 20. • http://www.atoute.org Forum sur l’halitose ou mauvaise haleine Envie de mourir... ... Je deprime trop... La vie ne vaut pas le cout d'etre vécut si c'est de cette manière... Je pense de plus en plus au suicide, je ne vois aucune solution à ce probleme et je ne me vois pas souffrir durant toute ma vie... • Forum Santé psy (Atoute.org) Si vous vivez une période suicidaire, adressez-vous en urgence à votre médecin, psychiatre, psychologue ou psychothérapeute, à un centre de crise, aux urgences d’un hôpital, ou aux services d’urgences psychiatriques.
  • 21. Editeur du site Expertise des auteurs Contenu original Référence aux sources Validation de l'information Mise à jour de l'information Utilité et pertinence du contenu Exhaustivité des informations Organisation du site
  • 22. Transparence du financement Information et publicités clairement séparés Confidentialité des informations recueillies Sécurité des données Accessibilité Référencement Popularité Design Régulation des espaces d'échange (forums,...) Modération des commentaires (blogs)