Memorias de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 en Colombia- FECOER

1. Conmemoración Día Mundial
Enfermedades Raras 2015

2. En 2015 FECOER fortalece la VOZ de los
afectados por enfermedades raras y es el
más importante canal de comunicación entre
los pacientes, sus familias y los entes del
Estado.

3. Un país equitaDvo reconoce las diferencias,
escucha y actúa para resolver las situaciones de
inequidad e injusDcia, abriendo los caminos que se
requieren para que todos alcancen una vida plena.

4. CAMPAÑA MASIVA
EN REDES SOCIALES

5. Colombia
9 eventos
7 ciudades
Más de 40
organizaciones vinculadas

6. Más de 800 asistentes

7. Nuestro Evento Central
contó con la parDcipación de los
representantes de las
Organizaciones Federadas en la
Capital y sus alrededores, así
como la conferencia en salud del
doctor SanDago Rojas, la
conferencia moDvacional del
Federico Fishbach y la muestra
cultural de Los gaiteros
de San Jacinto.

11. La Asociación Colombianos por
la Enfermedad de HunCngton
realizó un evento con el apoyo
de la Clínica Nueva en el marco
del Día Mundial de las
Enfermedades Raras

12. Asimismo el Comité Asesor
CienFfico en Enfermedades
Raras realizó el primer
Simposio en Modelos de
Atención en Enfermedades
Raras, dirigido a estudiantes,
profesionales de la salud y
asistentes en general, con el
apoyo de la Fundación
Universitaria Ciencias de la
Salud FUCS.

13. De nuevo el Capítulo Valle se unió
a la conmemoración con un
evento lleno de música, alegría y
baile, en un reconocido centro
comercial, con la participación de
importantes profesionales de la
salud y el embajador de las
Enfermedades Raras de Cali.

15. La Universidad del Sinú realizó
por segundo año consecuDvo el
Concurso Académico Nacional
EstudianDl de Enfermedades
Raras.

17. El Capítulo AnDoquia realizó junto
con las organizaciones federadas
de la zona, un evento en la
Universidad de AnDoquia.

19. La Universidad CooperaDva de
Colombia sede Santa Marta realizó
un evento para sensibilizar a toda
la comunidad universitaria.

21. El grupo Síndrome de Prader Willi
también realizó una acDvidad para
los pacientes con el fin de
sensibilizar a la comunidad sobre
estas enfermedades

24. Doctor SanDago Rojas
Doctor Federico Fishbach
Los gaiteros de San Jacinto
Fundación Sueños de Cristal
Fundación Lucía Alas de esperanza
Fundación Alejandra Ortega López
Fundación Síndrome de Turner
Grupo Sed Colombia
Fundación pequeños Gigantes
Net-Fenix
Fundación Síndrome de Prader Willi
Asociación Tejido Azul
Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis
Grupo Geer
Fundación Colombiana para la Porfiria
Fundación Fundem
Fundación Luppso
Asociación Apego
Fundación Gotas de Cristal
Liga Colombiana para la lucha contra la Fibrosis QuísDca
Famecol Sara y So]a
Fundación Amor AcDvo
Fundación Debra
Fundación Corazón de Cristal
Comunidad colombiana FOP
Fundaper
Acpeim
Asociación AcolpEH
Asociación de Ataxia Hereditaria
Fundación Síndrome de West
The Pro Cure Diabetes
Cafam
Unicentro Cali
Ciacer
Cronicare
Fundación Ideal
Universidad CooperaDva de Colombia
Universidad de AnDoquia
Funcolamest
Fundación para las Inmunodeficiencias
Primarias

25. Federación Colombiana de Enfermedades Raras Fecoer
Correo: info@fecoer.org