Patient Education & Empowerment

1. Conoscere per Scegliere:
Patient Education in Oncologia
IRCCS CRO – Aviano/IRCCS IOV – Padova
& gruppo Patient Education Italia
COMUNICAZIONE CON I CITTADINI E UTENTI

2. Paolo De Paoli, Truccolo Ivana, Chiara Cipolat Mis CRO- Aviano
(Direzione Scientifica e Biblioteca Scientifica e per Pazienti, expertise in Patient
education e coordinamento progetto)
Giuseppe Opocher, Christina Drace, Mauro Apostolico IOV – Padova
(Direzione Scientifica e Biblioteca Scientifica, expertise in social media)
Gruppo Patient Education Italia
(IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, IRCCS Burlo Garofolo di Trieste, IRCCS Ospedale Oncologico Giovanni
Paolo II Bari, associazione nazionale AIMaC, IRST IRCCS Meldola (FC), IRCCS Arcispedale S. Maria Nuova, Reggio
Emilia, IRCCS Mario Negri di Milano, Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara, associazione ANGOLO)
Presentazione del gruppo di lavoro

3. Il progetto si pone l’obiettivo di aumentare le competenze informative dei pazienti oncologici, migliorare la loro capacità
decisionale in merito al proprio percorso clinico-assistenziale e, al contempo, la relazione fra pazienti, operatori e strutture di cura.
L’obiettivo verrà raggiunto attraverso l’attuazione del programma di Patient Education.
Nell’ambito del progetto, il concetto di Patient Education è inteso non solo come “educazione terapeutica”, ma come approccio
bi-direzionale alle attività di ricerca, informazione e comunicazione rivolte ai pazienti: non è solo il personale sanitario (e non) che
informa/insegna/rafforza i pazienti, ma è anche il personale sanitario (e non) che aumenta e migliora il suo essere a servizio
dell’utenza grazie al contributo dei pazienti stessi: patient education & empowerment, quindi, sia dei singoli che delle
organizzazioni e del sistema sanitario nel suo complesso.
Nello specifico, si è provveduto a validare un sistema di accesso ai contenuti educativi e informativi per permettere al paziente
di acquisire le competenze per effettuare scelte più consapevoli sulla propria salute, malattia e percorsi di cura.
Si è esplorato l'erogazione dei contenuti relativi alla Patient Education con metodi diversi: alcuni esempi
Incontri a Tema con Pazienti e Familiari al CRO, ovvero momenti programmati di confronto su temi proposti da operatori e
pazienti: http://www.ricerca-cro.sanita.fvg.it/it/servizi_al_cittadino/biblioteca_scientifica_pazienti/iniziative/incontri-a-tema.html
 libretti collana CROinforma realizzati con la revisione dei pazienti in fase pre-stampa
http://opendocuments.cro.it/cod/handle/item/2132 e database CIGNOweb.it
allo IOV, attraverso i social media:
attivato il profilo Twitter @IOVinforma, dedicato a pazienti oncologici e familiari, con l’obiettivo di informare
nell’ambito delle patologie tumorali ed educare alla salute la cittadinanza
implementato un canale YouTube IOVinforma https://www.youtube.com/channel/UCm_6nGV4t0vzY5Ux_FCdoLg/featured,
luogo virtuale dove sono stati pubblicati I brevi video informativi
creato My Experience, un sito informativo, divulgativo ed interattivo sulle tematiche inerenti ai tumori ereditari.
Presentazione dell’idea o soluzione 1/2

4. Incrementare la competenza di IRCCS e strutture oncologiche
italiane in tema di in-formazione & comunicazione fra pazienti e
operatori, partecipazione & coinvolgimento, attraverso l’alleanza
con i rappresentanti dei pazienti, non è più solo uno slogan, ma un
programma pratico e concreto attraverso il quale la Patient
Education può diventare parte integrante e necessaria dei
percorsi di cura e ricerca delle organizzazioni sanitarie.
Presentazione della soluzione 2/2

5. Making patient centered care a reality: a survey of patient educational programs in Italian Cancer
Research and Care Institutes.
Cipolat Mis C, Truccolo I, Ravaioli V, Cocchi S, Gangeri L, Mosconi P, Drace C, Pomicino L, Paradiso A,
De Paoli P; Italian Cancer Patient Education Group. BMC Health Serv Res. 2015 Jul 30;15:298.
Patient-Centered Cancer Care Programs in Italy: Benchmarking Global Patient Education Initiatives.
Truccolo I, Cipolat Mis C, Cervo S, Dal Maso L, Bongiovanni M, Bearz A, Sartor I, Baldo P, Ferrarin E, Fratino L,
Mascarin M, Roncadin M, Annunziata MA, Muzzatti B, De Paoli P. J Cancer Educ. 2016 Jun;31(2):405-12.
Patient education: and empowerment: the experience of an enlarged working group.
De Paoli P. V European Conference on Survivors and Chronic Cancer Patients: Evidence and Operative
Directions, Siracusa, Palazzo Vermexio, 6-7 giugno 2014. Conference Proceedings: 73 p.
Helping patients get up from their knees
Truccolo I., Cipolat Mis C., Ferrarin E., Mazzocut M., Gruarin N., De Paoli P., CRO Patient Education &
Empowerment Group. … 14th
EAHIL Conference. Divided we fall, united we inform: building alliances for a new
European cooperation, Roma, Biblioteca Nazionale Centrale, 11-13 giugno 2014. Conference Proceeding: 36 p.
http://www.iss.it/binary/eahi/cont/63_Ivana_Truccolo.pdf
Insieme ai pazienti: come costruire la Patient Education in Italia nelle strutture sanitarie”, a cura di
Truccolo I, Cipolat Mis C, De Paoli P.Pensiero scientifico Editore, 2017
Per ulteriori approfondimenti

6. Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO – Aviano
dirscienti@cro.it - people@cro.it
Principal Investigator progetto RF-2010-2308141
“EXTENDING COMPREHENSIVE CANCER CENTERS EXPERTISE IN PATIENT
EDUCATION: THE POWER OF PARTNERSHIP WITH PATIENT
REPRESENTATIVES”
Anagrafica del referente

7. Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO – Aviano
dirscienti@cro.it - people@cro.it
Principal Investigator progetto RF-2010-2308141
“EXTENDING COMPREHENSIVE CANCER CENTERS EXPERTISE IN PATIENT
EDUCATION: THE POWER OF PARTNERSHIP WITH PATIENT
REPRESENTATIVES”
Anagrafica del referente