Res 3681 de_2013

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Angela Patricia Chaves Restrepo

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La presente resolución tiene por objeto definir los contenidos y requerimientos técnicos de información a reportar por única vez por parte de las IPS, EAPB incluidas las de régimen de excepción y régimen especial, las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, hasta el 15 de Noviembre de 2013 a la Cuenta de Alto Costo, para la elaboración del censo de pacientes con Enfermedades Huérfanas

Resolucion 3681 de_2013 Ministerio de Salud Colombia

Angela Patricia Chaves Restrepo

Sentencia de la Corte Constitucional Colombiana que protege a personas en condición de vulnerabilidad. Las entidades demandadas se abstienen de suministrar variados elementos que están fuera del Plan de Beneficios y prestan de forma deficiente la atención integral solicitada por pacientes para sobrellevar sus padecimientos. En todas las veintidós tutelas acumuladas se solicita el amparo a sujetos de especial protección por ser menores de edad, adultos mayores, discapacitados o porciones de población que enfrentan específicas condiciones susceptibles de amparo bajo los postulados del artículo 13 de la Constitución Política, entre otras normas invocadas. Para resolver, la Sala reitera jurisprudencia sobre los derechos de los sujetos de especial protección a la seguridad social, a la salud y a la vida en condiciones dignas y sobre las reglas para inaplicar normas del POS. Cada caso, la Sala lo analiza y decide sobre cada uno de ellos.

Sentencia T 2013 N0610

Angela Patricia Chaves Restrepo

Fecoer propuesta reforma a la salud

Angela Patricia Chaves Restrepo

Durante todo este año FECOER ha trabajado de manera consistente para defender los derechos de los afectados con Enfermedades Raras en Colombia. Además de su trabajo en la Mesa abierta en el Ministerio de Salud, ha sido el actor primordial y relevante en el logro del reconocimiento de nuestra población como sujeto de especial protección por parte del Estado y la protección de exclusiones en la Ley estatutaria en Salud , Ley que sigue en discusión en la Corte Constitucional.El Texto de la Ley Ordinaria como fue aprobado en el Senado el pasado Octubre, trae para los afectados de ER preocupaciones graves sobre la interpretación de Artículos que se pronuncian sobre el financiamiento de los servicios de Salud.

Preocupaciones con el Texto de Ley Ordinaria y Financiación de Enfermedades R...

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Propuesta de proteccion a la poblacion que sufre enfermedades raras de los cr...

Angela Patricia Chaves Restrepo

Este documento contiene la propuesta de inclusión que frente a los Proyectos de Ley Estatutaria logró el reconocimiento de los afectados por ER como una población minoritaria y vulnerable. Esta propuesta que se presentó preliminarmente en abril de 2013 para la Ley Ordinaria, mostró a los congresistas la necesidad de que el Gobierno Nacional esclarezca una vía definitiva que brinde la protección social y el acceso a la salud que los afectados necesitan, que mejore el potencial socioeconómico y que además sortee diferencias injustas y evitables en el acceso a la salud y protección Social. Con esta propuesta se logró introducir en el Articulo 11 de la Ley Estatutaria en salud el reconocimiento de la Poblacion con ER como una poblacion sujeta de especial protección, en un logro sin precedentes en el mundo. Así mismo se apoyó la propuesta de proteger a los afectados con ER de los criterios de exclusion definidos en esta Ley

Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Funda...

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¿Tienen las Enfermedades Raras oportunidad en la Reforma a la Salud en Colombia?

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El Problema Social y de Salud de las Enfermedades Raras

Angela Patricia Chaves Restrepo

El presente artículo describe la experiencia propia de convivencia con la Leucodistrofia Metacromática (LDM), como posibilitador de propósito y esperanza en circunstancias muy adversas. Muestra en primer lugar algún conocimiento general sobre la LDM, la rutina de vida con esta dentro del seno familiar y posteriormente las acciones tomadas para cambiar las circunstancias adversas en posibilidades de rescate tanto familiar, como social.

Convivencia con la leucodistrofia

Angela Patricia Chaves Restrepo

NACIMIENTO DE LA FUNDACIÓN LAES PARA LEUCODISTROFIAS Convivir con una patología rara presenta dificultades y adversidades que pueden ser devastadoras para una familia. Las Leucodistrofias, particularmente, son un grupo de enfermedades raras neurodegenerativas que producen altos niveles de incapacidad y dependencia y que producen la muerte en poco tiempo. Muy pocas pueden ser tratadas y evitadas con dieta, pero para la mayoría no hay cura actualmente. Existen unos veinte tipos distintos de estas enfermedades de transmisión genética que en el 95% de los casos padecen niños menores de 10 años, a los cuales les afecta al sistema nervioso central y periférico, perdiendo la mayor parte de los sentidos e impidiéndoles valerse por sí mismos. Sin embargo de los efectos demoledores que amenazan el entorno social del enfermo, puede obtenerse siempre propósito y esperanza de vida, a través del apoyo mutuo que puedan brindarse las familias que han pasado por la misma experiencia y el fortalecimiento de grupos que tomen acción para cambiar la precaria situación a la que se enfrenta todo aquel que convive con estas enfermedades.

FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA PARA LEUCODISTROFIAS COLOMBIA

Angela Patricia Chaves Restrepo

La presencia de una Enfermedad Rara (ER) constituye un problema social y de salud. Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población en algún momento de su vida.su baja prevalencia, su especificidad, su diversidad, su origen genético, su dispersión geográfica, su heterogeneidad, las hace enfermedades carentes de un abordaje integral efectivo (medico, científico, técnico, social y político), tanto para los pacientes como para las familias y cuidadores.

Las Enfermedades raras en Colombia-Transitando de la invisibilidad a la visib...

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