Diese Präsentation wurde erfolgreich gemeldet.
Die SlideShare-Präsentation wird heruntergeladen. ×

Rewalidacja 1 & (2)

Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
1
Zeszyty problemowe
REWALIDACJA 1(33)/2013
czasopismo dla nauczycieli i terapeutów
Redakcja merytoryczna: dr Maria Piszcz...
2
W numerze:
Od Redakcji ……………………………………………………………….…………..… s. 3
Hanna Olechnowicz – Tradycyjne zabawy z niemowlętami ………………...
3
Od Redakcji
To już ostatni numer Rewalidacji i ukazuje się w wersji elektronicznej.
W poprzednich numerach staraliśmy si...
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Anzeige
Nächste SlideShare
Przed progiem
Przed progiem
Wird geladen in …3
×

Hier ansehen

1 von 56 Anzeige
Anzeige

Weitere Verwandte Inhalte

Diashows für Sie (20)

Andere mochten auch (20)

Anzeige

Ähnlich wie Rewalidacja 1 & (2) (20)

Weitere von Aga Szajda (20)

Anzeige

Rewalidacja 1 & (2)

  1. 1. 1 Zeszyty problemowe REWALIDACJA 1(33)/2013 czasopismo dla nauczycieli i terapeutów Redakcja merytoryczna: dr Maria Piszczek Sekretarz redakcji: Grażyna Kowalczyk
  2. 2. 2 W numerze: Od Redakcji ……………………………………………………………….…………..… s. 3 Hanna Olechnowicz – Tradycyjne zabawy z niemowlętami ………………………….… s. 4 Maria Piszczek – Samowiedza osób z zespołem Aspergera jako punkt wyjścia oddziaływań terapeutycznych ………………………………………………………………………… s. 14 Jolanta Kazanowska – Zastosowanie wspomagającej i alternatywnej komunikacji w terapii dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ………………………………………….… s. 20 Elżbieta M. Minczakiewicz – Metoda Kopciuszka …………………………………… s. 33 Aleksandra Sypniewska – Dogoterapia z Jankiem …………………………….……… s. 48
  3. 3. 3 Od Redakcji To już ostatni numer Rewalidacji i ukazuje się w wersji elektronicznej. W poprzednich numerach staraliśmy się przekazać Czytelnikom podstawowe założenia dotyczące terapii i edukacji dzieci z różnymi rodzajami i stopniami niepełnosprawności. Wynikały one nie tylko z literatury przedmiotu, ale również z doświadczeń współautorów czasopisma. Najważniejsze z nich powtarzamy w tym numerze:  Wiele dzieci niepełnosprawnych „pracuje” bardzo ciężko. Część z nich ma niewiele czasu wolnego, ponieważ jeżdżą z rodzicami na rozmaite terapie. Należy pamiętać, że w ich przypadku więcej wcale nie musi oznaczać lepiej. Świadczą o tym między innymi wyniki badań przeprowadzonych przez N. Grzegorczyk-Dłuciak. Okazało się, że dzieci z autyzmem, które były usprawniane jedną metodą (nawet mniej intensywnie, w krótszym czasie pracy, ale jedną metodą) osiągnęły blisko ośmiokrotnie większy postęp w rozwoju niż dzieci, które były usprawniane za pomocą wielu metod równocześnie.  To nie my, ale natura ludzka ustala harmonogram rozwoju każdego dziecka, zatem nawet najciekawsze ćwiczenia mają niewielki sens, dopóki nie są dostosowane do jego sfery najbliższego rozwoju.  Dziecko z naszych wskazówek wybierze tylko te, które pasują nie tylko do jego zdolności, ale również są zgodne z jego aktualną motywacją.  Rola pedagoga nie polega na stymulowaniu u dziecka nowych osiągnięć poznawczych. Naszym zadaniem jest ułatwienie stosowania, ukierunkowywanie i rozwijanie tych procesów, które już się pojawiły. Innymi słowy „narzędzia poznawcze” należą zawsze do dziecka, a pedagog może tylko wypełniać je stosowną treścią. I tylko tyle, ale aż tyle, bowiem spełnienie tych założeń wymaga nie tylko dokładnej diagnozy wielospecjalistycznej i szczegółowej wiedzy o prawach rozwoju człowieka, ale przede wszystkim zmiany podejścia opiekuńczo-rehabilitacyjno-edukacyjnego na podejście obywatelskie, oparte o prawa człowieka. Dostrzeżenia tego, że każdy człowiek, niezależnie od jego poziomu rozwoju intelektualnego, ma swoje lęki i swoją wrażliwość. Korzystając z okazji pragniemy podziękować wszystkim Autorom za współpracę. Redakcja
  4. 4. Hanna Olechnowicz Tradycyjne zabawy z niemowlętami Artykuł prezentuje tworzone przez wiele pokoleń rodziców, dziadków i piastunek tradycyjne zabawy ze starszymi niemowlętami. Kontakty między matką i młodszym niemowlęciem nie różnią się zasadniczo od tego rodzaju kontaktów u innych ssaków z rzędu naczelnych – dyktuje je natura. Natomiast zabawy, które tu opisuję, są tworem kultury i przygotowują dziecko do przyjęcia uczuciowości wyższej, myślenia, języka i tożsamości ludzkiej. Zapewne mniej udane wersje tych zabaw przepadły gdzieś w minionych wiekach, utrzymały się te najlepiej służące wymienionym celom. Materiał przywołany w tym tekście pochodzi z tradycji Mazowsza. Zabawy z niemowlęciem są krótkimi, udramatyzowanymi scenkami, w których aktorami są zarówno matka, jak i dziecko. Współgrają oni w tych scenkach. Inicjatorem jest matka, a dziecko czynnie uczestniczy w przedstawieniu: wyczekuje na jego początek, uważa podczas jego przebiegu i okazuje radość w momencie jego zakończenia. Właśnie współgranie jest najważniejszym składnikiem owych zabaw. Ono sprawia, że matka i dziecko jednocześnie odczuwają to samo, razem się cieszą1 . A kuku! Gdy z pola widzenia niemowlęcia zniknie jakiś obiekt, przestaje on dla niego istnieć. Bawiąc się w „A kuku!”, rodzic chowa się przed wzrokiem dziecka, a po chwili ukazuje się znowu. Przebieg zabawy zawiera kilka ważnych, z punktu widzenia psychologicznego, wątków. Po pierwsze: czynne wyczekiwanie na kolejne pojawienie się rodzica wiąże się z wysiłkiem małego dziecka, by skupić uwagę na dłuższą chwilę. Po drugie: niemowlę oczekuje czegoś, co w danej chwili istnieje tylko w jego umyśle. To już jest myślenie. Obraz matki lub ojca istnieje w umyśle dziecka jako względnie trwała reprezentacja, która pomoże mu tolerować rozstania (nie za długie) z rodzicem. Przeżycia doświadczane podczas „A kuku!” przygotowują dziecko do tolerowania umiarkowanego niepokoju. Zabawy tego rodzaju są zazwyczaj wielokrotnie powtarzane, dzięki czemu pozostawiają w psychice dziecka ślady, w tym ślady pamięciowe, które staną się podstawą formalną dla rozwoju myślenia i języka. W przypadku „A kuku!” rozpoznanie „to jest takie samo” stanie się w przyszłości pomocne w rozwijaniu umiejętności klasyfikowania. Idzie rak Idzie rak nieborak, Jak ugryzie2 , będzie znak. Sekwencja przeżyć dziecka w trakcie tej zabawy przedstawia się następująco: najpierw wyczekiwanie, skupienie na marszu „raka”, lekki przestrach w chwili „ugryzienia” (uraz) 1 Stanley I. Greenspan (2006) pisze, że najważniejsze w kontaktach terapeutycznych jest przeżywane przez terapeutę i pacjenta wspólnej frajdy (having fun together). 2 W innej wersji: uszczypnie
  5. 5. 5 i wreszcie ulga. Jest to swoista „gimnastyka emocji”. Przejście od lęku po odprężenie, bo „ugryzienie” nie było straszne i niebezpieczeństwo minęło. Modelem tej sytuacji w skali makro może być sytuacja spadochroniarza. Gdy ów skacze, lęka się, a jego ustrój produkuje endorfiny, żeby zapobiec bólowi przy upadku. Zaś po miękkim lądowaniu „ocalony”, nafaszerowany tymi hormonami, skacze ze szczęścia. Być może podobna gra hormonalna w mikroskali odbywa się w organizmie dziecka. Opisana sekwencja powtarza się w życiu niemowlęcia wielokrotnie i staje się stopniowo drugą naturą dziecka. W przyszłości może pomóc mu radzić sobie z prawdziwymi lękami i urazami, i oczekiwać szczęśliwego zakończenia rozmaitych zdarzeń. Tekst zabawy, jak większości wierszyków dla niemowląt, zawiera powtórzone, akcentowane sylaby rak, nieborak, znak. W przyszłości ułatwi to dziecku rozpoznawanie rymów i cieszenia się nimi. Akcentowane sylaby pomagają też w wyodrębnieniu ze strumienia mowy oddzielnych sylab i wyrazów. Sroczka kaszkę ważyła Tu tu sroczka kaszkę warzyła, ogonek sobie sparzyła. Jednemu dała na łyżeczce, drugiemu na miseczce, trzeciemu w garnuszeczku, czwartemu w dzbanuszeczku, a piątemu nic nie dała, tylko łebek urwała i frr poleciała… To ważna zabawa, bo tworzy w umyśle niemowlęcia połączenia doznań pochodzących z dłoni, słów i emocji. Na jej początku („Tu tu”) palec dorosłego stuka we wnętrze dłoni dziecka. To bardzo czułe i delikatne miejsce. Wśród dzieci rozwijających się nieprawidłowo, w tym autystycznych, spotyka się takie, które w ogóle nie tolerują dotknięcia wnętrza dłoni i końców palców. Gdy coś przesuwają, czynią to jej zewnętrzną częścią. Ta nadwrażliwość uniemożliwia wszelką pracę rąk i, co ważniejsze, poznawanie palcami. Przypomnijmy, że opuszki palców to narząd zmysłowy o tak bogatych możliwościach, że może niewidomym zastąpić zmysł wzroku. Helena Keller (1967) straciła wzrok w późnym wieku poniemowlęcym. Jej fenomenalną zdolność kompensowania niesprawności można przypisywać temu, że przed zachorowaniem (w drugim roku życia) zdążyła ukształtować prawidłowe dla tego wieku kompetencje społeczne i napęd rozwojowy. Należy przypuszczać, że rodzice obcowali z córką w sposób wzbogacający jej psychikę. Dalsza część zabawy – to liczenie paluszków („Jednemu dała na łyżeczce/drugiemu na miseczce” itd.). Dziecko doznaje dotknięcia każdego z palców osobno i kolejno. Niedługo będzie mu łatwiej liczyć na palcach, ale ważniejsze jest zapewne to, że poznaje sekwencję doznań niejednorodnych, kolejne wrażenia pochodzą bowiem z innego paluszka. To niewerbalna podstawa zrozumienia sekwencji słów w zdaniu. Trzeba pamiętać, że dłoń i narządy artykulacyjne mają w mózgu sąsiadujące ośrodki, a obszar odpowiadający za
  6. 6. 6 interpretację bodźców pochodzących z dłoni jest nieproporcjonalnie duży w porównaniu z innymi. Rozumienie sekwencji słów nie jest umiejętnością, którą nabywamy automatycznie. Temple Grandin (1995), osoba autystyczna, autorka znakomitych książek pisze, że ma trudność – z racji swojego autyzmu – z ujęciem materiału w formę płynnej sekwencji. Dlatego korzysta z pomocy redaktorów. Kształtowanie sprawności dłoni było zawsze doceniane w wychowaniu małego dziecka. Wspomnę tylko pedagogiczne dokonania Friedricha Fröbla czy japońską sztukę origami. Dziś trzeba sobie postawić pytanie, jak rozwinie się myślenie dzieci, których działanie dłońmi polega głównie na poruszaniu myszą komputerową. Baran, baran buc Obejmowanie dłońmi głowy, czy zetknięcie się dwóch osób czołami, to czynności nieobojętne, mające swoje znaczenie w tradycji kulturowej. Matka Teresa z Kalkuty witała siostry, obejmując głowę każdej z nich oburącz i trzymając tak przez kilka sekund. Istnieje leczenie przez nakładanie rąk (metoda samoleczenia BSM polega właśnie na przykładaniu do głowy własnych rąk). W kulturze (np. w filmach) funkcjonuje obraz zakochanych, którzy przez dłuższą chwilę stoją, stykając się czołami. Badając aktywność bioelektryczną na powierzchni czaszki, można ocenić aktywność mózgu. Na tym opiera się elektroencefalografia. Zetknięcie się czołami, nawet krótkotrwałe, może mieć zatem jakieś znaczenie dla stymulacji mózgu. Opisywana tu zabawa – to inna od typowej forma bliskości. Dziecko widzi zbliżającą się twarz dorosłego, potem kontakt staje się wyłącznie dotykowy, czemu towarzyszy okrzyk „Buc”. Gdy on zabrzmi, matka i dziecko stykają się czołami (na początku zabawy oburącz obejmujemy główkę dziecka, aby „buc” nie stało się uderzeniem). Widzimy tu, podobnie jak w innych zabawach tej kategorii, moment oczekiwania, a następnie spełnienia. Trwające kilkanaście sekund wyczekiwanie to dla małego dziecka długi okres. Dłuższy niż migawkowe reakcje orientacyjne, które prowadzić mogą jedynie do wytworzenia odruchów warunkowych. Wyczekiwanie i przewidywanie jest już prototypem myślenia. Jest również kolejną formą treningu skupienia uwagi, tak bardzo potrzebnego obecnie, gdy zaburzenia uwagi stają się chorobą społeczną (np. ADHD). Kizia-mizia Prowadzimy rączki dziecka tak, by głaskały nasze policzki i swoje własne. Twarz matki – jak każdy obiekt – jest czymś, czego niemowlę musi się nauczyć spostrzegać. By twarz stała się dla niego czymś realnie i trwale istniejącym, poznaje ją wzrokowo, musi jej również dotknąć. Proces ów, w odniesieniu do przedmiotów nieożywionych, zbadał i opisał Jean Piaget (1966). Również dla dziecka autystycznego, choć omija ono wzrokiem twarz dorosłego, nasza twarz stanie się „rzeczywista”, jeśli w sprzyjającym momencie pomożemy mu położyć dłonie na naszych policzkach. Potem takie dziecko samorzutnie zbliży się do nas i będzie się z bliska przyglądać naszej twarzy. Ten epizod bywa początkiem korzystnej zmiany w kontaktach dzieci autystycznych z innymi ludźmi (Ciupa, 1997). Zdrowe
  7. 7. 7 niemowlęta zazwyczaj samorzutnie dotykają palcami twarzy matki, ale czynienie tego oburącz jest trudniejsze i również im trzeba w tym pomóc. Skupienie uwagi na twarzy drugiego człowieka – to przygotowanie do odczytywania wyrazu twarzy, do rozwoju empatii, a także do tworzenia teorii umysłu – dekodując wyraz twarzy domyślamy się, co zamierza i co przeżywa partner społeczny. Umiejętności te nie są dane przez naturę. Natura obdarzyła nas gotowością do czytania wyrazu twarzy, ale staje się ona aktywna, gdy dziecko w wieku niemowlęcym ma możność rozbudzenia tej zdolności. Chodziła czapla po desce To tradycyjny tekst do recytowania starszym niemowlętom: Chodziła czapla na wysokich nogach po desce. Powiedzieć jeszcze? Wariant z Podlasia: Chodzi kaczka po desce i ogonem trzepieszcze. Powiedzieć Ci jeszcze? Tekst bezsensowny, ale czy na pewno? Po pierwsze, dziecko w tym wieku jest jeszcze na etapie prostych reduplikacji typu: „papu”, „cacy”, „lulu” itp. „Chodziła czapla…” jest dla niego tekstem długim. Stanowi zatem trening skupienia uwagi na dłuższej wypowiedzi. Po drugie, tekst nie zmusza dziecka, by usiłowało coś zrozumieć, dlatego może ono koncentrować się wyłącznie na brzmieniu, prozodii i dynamice wypowiedzi. Podczas wielokrotnej recytacji wierszyka skupia się ono na dźwiękach szeleszczących. Statystyka doświadczenia mówi, że dorosły może zapamiętać komunikat słowny wypowiedziany tylko jeden raz (np. „Waszyngton jest stolicą USA”). Dziecko, które jeszcze nie mówi, musi trenować długo, by utrwalić usłyszane zdanie. Jego myślenie jest ciągle konkretne, oparte na reprezentacjach działaniowych, a więc odwołujących się do ruchu. Musi ono trenować podobnie jak sportowiec, póki nie utrwali i nie udoskonali sprawności. W trakcie opisywanej zabawy rytm mowy zostaje zapisany na „twardym dysku” pamięci i ułatwi później rozpoznanie w wypowiedziach dorosłych głosek szeleszczących. Te dźwięki są najpóźniej przez dzieci opanowywane. Dzięki wierszykowi dziecko być może będzie krócej sepleniło. A kiedyś łatwiej mu będzie wymówić „Chrząszcz brzmi w trzcinie w Szczebrzeszynie”. „Chodziła czapla…” – to scenka znana obu partnerom: dziecku i dorosłemu. Jest wielokrotnie powtarzana. Zachodzi tu zgodne współgranie dziecka z dorosłym w wysokiej temperaturze emocjonalnej. Udział dziecka polega na wyczekiwaniu, wpatrywaniu się w mówiącego (zwykle z uśmiechem). Zabawa wzbogaca bliskość rodzica i dziecka i ich współbrzmienie emocjonalne. Kosi, kosi łapci Kosi, kosi łapci, Pojedziem do babci. Babcia da nam kaszki, a dziadek okraski.
  8. 8. 8 Wersja z Podlasia: Kosi, kosi łapci, Pojedziem do babci. Babcia da nam sera, a dziadek kawalera. Współdziałanie obu rąk pojawia się w rozwoju dziecka dopiero około czwartego miesiąca życia. Zaczyna ono łączyć obie dłonie, zazwyczaj patrząc na to, co robi. Zabawa „Kosi, kosi łapci” wymaga tego właśnie ruchu, wspomaganego początkowo przez dorosłych. W obyczajowości wielu kultur temu gestowi przypisuje się istotne, specyficzne znaczenie. W Indiach każdemu przywitaniu towarzyszy składanie rąk. Składamy również ręce do modlitwy. Intelektualiści podczas dyskusji często trzymają dłonie zetknięte końcami wszystkich palców, a więc najbardziej czułymi punktami. Zetknięcie dłoni ich wewnętrznymi powierzchniami powoduje, że w odpowiednich ośrodkach obu półkul mózgowych tworzą się połączenia nerwowe. Usprawnia to komunikację międzypółkulową, co ma istotne znaczenie dla sprawności umysłu. Mózg Alberta Einsteina wyróżniał się podobno tym, że połączenia między półkulami były w nim szczególnie rozbudowane w porównaniu z mózgiem przeciętnym. Opanowanie zabawy „Kosi, kosi łapci” sprzyja też opanowaniu oklasków. Dziecko może nimi nagrodzić nas za to, co sprawiło mu radość. Oklaski mogą też być formą popisywania się, o czym dalej. Trening skupienia uwagi Opisywane tu zabawy mają wspólną cechę. Skłaniają dziecko do trwającego dłuższą chwilę skupienia uwagi i do wysiłku umysłowego, do przewidywania. Trening taki przebiega według następującego scenariusza: 1. Oczekiwanie wywołane zachowaniem dorosłego inicjującego zabawę. 2. Utrzymanie napięcia uwagi przez czas trwania akcji aż do jej zakończenia. 3. Po ustaniu działania dziecko potrafi już pojąć, że nastąpi koniec zabawy. To ważny moment rozwojowy, przeżycie to jest bowiem procesem myślowym. Młodsze niemowlę może na przykład uderzać ręką w stół tym samym, jednakowym ruchem. Przestanie uderzać, gdy się znudzi albo coś je od tego działania oderwie, nie doświadczy jednak stanu „Zakończyłem”. Popisy – podziw i aplauz W zabawach typu „Pokaż, gdzie masz nosek. Pokaż, gdzie masz oczko…”, po spełnieniu prośby dorosłego, dziecko oczekuje aplauzu. Zabawy te mają dwa aspekty: 1. Dziecko nie może widzieć swojego oka lub nosa. Dowiaduje się o tej części ciała od dorosłego, a potem przepowiada tę lekcję, co sprawia mu satysfakcję. Jest to działanie samo nagradzające: „Już umiem – zasługuję na uznanie”. Zabawa cieszy je tym bardziej, że również dorośli okazują radość z jego sukcesu.
  9. 9. 9 2. Przeżycie: „Jestem podziwiany”. Każdy z nas pragnie podziwu i szacunku. Te zabawy – popis i podziw – utwierdzają w dziecku poczucie „jestem ważny”, „ważne i cenione jest to, co robię (poczucie „jestem ważny” poprzedza pojawienie się: „ważne jest, czy postępuję dobrze, czy źle”). Tę stronę dziecięcych pokazów lepiej obrazują zabawy zaprezentowane dalej. Pokaż, jaki jesteś duży Pokaz ten sprawia dziecku radość z przyczyn, jakie omówiłam wyżej, ale cieszy także matkę. Utwierdza ją w przekonaniu, że jej pociecha rośnie zdrowo i również czerpie z tego radość. Wydaje się, że dzieci we wczesnym wieku poniemowlęcym pojmują już, co to jest duma i poczucie własnej wyjątkowości. Pedagog zaniepokoi się, czy wychowujemy dzieci próżne i zarozumiałe? Tymczasem u progu życia każdy człowiek musi otrzymać od bliskich sygnały, że jest przysłowiowym pępkiem świata. Zakoduje to głęboko w pamięci, a wspomnienie to będzie mu pomocne w przyszłości, wspierając w przezwyciężaniu załamań i sytuacje, w których czuje się przegrany. Stanley Greenspan (2000) pisze: „(…) bez jakiegoś stopnia ekstatycznych zachwytów przez przynajmniej jednego dorosłego, który je uwielbia, dziecko może nigdy nie poznać potężnego odurzenia ludzką bliskością, nigdy nie oddać się całkowicie magnetycznemu przyciąganiu ludzkich stosunków, nigdy nie widzieć innych ludzi jako pełnych jednostek ludzkich zdolnych do odczuwania tego, co ono”. Podziw opiekunów jest niezbędny, by dziecko mogło zbudować „Ja prewerbalne”. Greenspan (2000, s. 37) tak to opisuje: „ja jestem kochany (i podziwiany)”, „ja jestem kompetentny”. Według tego autora to dwa fundamenty jądra osobowości. Dziecko, którego „Ja prewerbalne” jest w pełni ukształtowane, dojrzeje niebawem do tego, by stać się autorem własnych wypowiedzi słownych. Ich formy przejmuje od otoczenia, ale intencja wypowiedzi pochodzi od jego Ja. Poczucie bycia podziwianym, ważnym łączy się z rozwojem teorii umysłu. Dziecko mające świadomość swojego Ja może też z czasem wnikać w intencje i poglądy innych. Dzieci autystyczne, które nie doświadczają siebie jako zintegrowanej osobowości, nie są zdolne do tworzenia teorii umysłu. Jak robi krówka (piesek, kotek)? Ta zabawa powstała zapewne dawno temu, gdy większość dzieci mogło zobaczyć i słyszeć krówkę. Dziś pozostaje tylko piesek i kotek. Naśladowanie głosów zwierząt ma tę zaletę, że nie mają one treści, którą dziecko musiałoby odgadywać. Koncentruje się tylko na wydaniu odpowiedniego dźwięku. Poza tym wszystkie dźwięki, jakie dziecko wymawia podczas tej zabawy zawierają samogłoskę „u” („miau”, „muu”, „hau hau”). Jest ona łatwa do wymówienia i prowokuje do ułożenia warg w ryjek. Stanowi zatem ćwiczenie logopedyczne. Można też spekulować o łączności zabawy z atawistycznymi śladami w naszej psychice, z czasów naszych bliskich związków z zwierzętami. Przypomnę bóstwa zwierzęce, totemy, mitologiczne półzwierzęca (np. centaury).
  10. 10. 10 Jeśli łączność ta istnieje, głosy zwierząt mogą mieć pewien dodatkowy wpływ na pobudzenie emocji dziecka1 . Pokaż, jakie masz kłopotki To już czyste aktorstwo. Dziecko trzyma się dłońmi za główkę, kiwa nią z boku na bok i wpatruje się w nas, oczekując rozbawienia i zachwytu. Obie strony, dziecko i dorosły, tworzą „spektakl” znając rolę własną i partnera. Pokaz i podziw. Tutaj niezbędny jest już zalążek teorii umysłu, odgadywanie intencji partnera społecznego. Dziecko ma w swoim repertuarze sposoby, by urzekać bliskich. Umiejętność ta została wypracowana w procesie ewolucji jako ważna dla przetrwania. W warunkach pierwotnej puszczy życiu niemowlęcia zagrażały drapieżniki, głód, choroby, duże prawdopodobieństwo osierocenia. Dziecko, które umiało „uwodzić” dorosłych, miało większe szanse przeżycia. Matka chętnie karmiła je dłużej, a gdy jej zabrakło, wdzięk dziecka zwiększał prawdopodobieństwo, że nakarmi je ktoś obcy. Wdzięk jest cechą, która przyzywa również w naszym technologicznym świecie. Rene A Spitz (1945) opisał grupę niemowląt cierpiących na chorobę szpitalną. Umieszczone w szklanych boksach, pozbawione widoku czegokolwiek istotnego, kontaktu z rodzicami i zabawkami (nosicielami bakterii), popadały stopniowo w marazm i w ich grupie była wysoka śmiertelność. Tylko jeden chłopczyk rozwijał się normalnie. Było to dziecko o „anielskiej urodzie”. Zapewne wobec niego pielęgniarki łamały niehumanitarne przepisy, które obowiązywały w ówczesnych zakładach pediatrycznych2 . W pracy Choroba sieroca i autyzm (2005) opisuję dziewczynkę obdarzoną urzekającym wdziękiem i jej wpływ na opiekunów. W wyposażeniu gatunkowym dorosłych istnieje wrażliwość, gotowość do bezrefleksyjnego reagowania na oznaki dziecięcego wdzięku i bezradności. Jest to często wykorzystywane w reklamie i przez polityków głaszczących główki dzieci, by zyskać sympatię wyborców. Wrażliwość ta dotyczy nie tylko naszego gatunku, lecz wszystkich ssaków. Niezwykle interesujące jest zdarzenie utrwalone na filmie w wyemitowanym na kanale Discovery Culture. Lamparcica upolowała małpę, do której przywierał małpi noworodek. Drapieżnik nie zjadł malucha, lecz przeniósł w pysku na szeroką gałąź i wylizał. Zapach noworodka zapewne jest podobny nawet u tak daleko spokrewnionych gatunków i automatycznie wyzwala zachowania macierzyńskie. Wracając do dzieci ludzkich, wdzięk i urzekanie nim jest również dzisiaj orężem dziecka w walce o przetrwanie oraz miejsce wśród innych. Dorośli takim dzieciom poświęcają więcej uwagi i serdeczności. Zabawne popisowe sztuczki – to przygotowanie do tego, by dziecko umiało być miłe dla innych, by miało poczucie, że zasługuje na sympatię i podziw. Potrzeba aplauzu jest bardzo głęboko zakorzeniona w naszej naturze. Świadczy o tym choćby zachowanie ośmioletniego Adriana dotkniętego głębokim autyzmem. Nie zwracał on uwagi na innych, nie brał udziału w zabawach. Zdarzył się jednak pewien 1 Zob. książkę Ruperta Isaacsona (2010), w której autor opisuje bliskie kontakty dziecka autystycznego ze zwierzętami. 2 Leczenie marazmu przez matkowanie zastępcze: por. Bielicka i Olechnowicz O chorobie sierocej małego dziecka (1966).
  11. 11. 11 incydent. Zasiadł przy pianinie, kilka razy uderzył w jego klawisze, a potem odwrócił się do publiczności, oczekując na brawa, których mu nie szczędzono. Nie mają racji ci, którzy sądzą, że tylko zabawy edukacyjne prowadzące do akceleracji rozwoju intelektualnego najlepiej przygotowują dziecko do udziału w przyszłym „wyścigu szczurów”. Wdzięk i umiejętność podobania się może sprzyjać sukcesowi życiowemu, a na pewno sprzyja zadowoleniu z siebie i z życia. Spełnianie poleceń Na omawiane zabawy i popisy można spojrzeć też z innej strony. Polegają one przecież na tym, że dziecko ochoczo spełnia nasze polecenie „pokaż”. Spełnia je z radością. Współgranie w spektaklu, jakim są te zabawy, stanowi aktywność samonagradzającą. Niepotrzebne są tu pochwały i nagrody, tak jak nie nagradzamy spragnionego za to, że wypił szklankę wody1 . Być może takie radosne spełnianie poleceń ułatwi dziecku kiedyś poradzenie sobie w innych sytuacjach, na przykład gdy polecenie będzie brzmiało „umyj zęby”. Zalety prezentowanych zabaw polega na tym, że zbiegają się w nich stymulacje kilku kanałów zmysłowych w podwyższonej temperaturze emocjonalnej. Jest to stymulacja optymalna dla dziecka zdrowego, ale niewskazana dla dzieci autystycznych. Ich układ nerwowy jest tak mało odporny, że może przyjąć i przepracować bodźce pochodzące tylko z jednego zmysłu. Gdy dopływają jednoczesne bodźce z kilku zmysłów, układ nerwowy ulega przeciążeniu i nastąpić może bądź wybuch afektomotoryczny, bądź pogłębienie obron percepcyjnych. Mamomowa Do małego dziecka mówimy inaczej niż do innych ludzi. Wyższy jest ton głosu, wyraźnie akcentujemy sylaby, a przede wszystkim mowę nasycamy emocjami. Każde zdanie wypowiadamy takim tonem, jakby było „sensacyjne”. Tego rodzaju sposób mówienia włączamy bezrefleksyjnie. Jocič (1978) badała mowę dzieci czteroletnich. Gdy przemawiały do niemowlęcia, bezrefleksyjnie włączały mowę matczyną. Za Jocič podam kilka atrybutów tej mowy:  nazywanie dziecka imieniem (a nie „on”, „ona” czy formy bezosobowe);  podmiotowość („kochanie” zamiast „moje kochane dziecko”);  stosowanie pytajnika „kto?” (np. „Kto jest mamusi Kochanie?”, albo: „Kto się ostrzygł?” zamiast „Ostrzygłeś się?”);  używanie słów z języka dziecięcego („bach”, „papu”, „cacy”);  mówienie o osobach tak, jak nazywa je dziecko (np. „Elka” zamiast „Jolka”). Na kanale Discovery Science referowano badania, w których udział wzięli piłkarze, a więc osoby niepodejrzewane o bliski kontakt z niemowlętami, ani o sentymentalizm. Gdy posadzono im na kolanach niemowlęta, po chwili zaczęli mówić do nich wysokim głosem. 1 Znaczenie działań samo nagradzających, w odróżnieniu od zewnętrznie osadzonych, omawia Barry Schwartz (1992).
  12. 12. 12 Tak więc mamomowa istnieje w naszym wyposażeniu gatunkowym, a raczej istniała. Jocič stwierdza, że ten sposób mówienia zanika w środowisku ludzi wykształconych. Współcześni rodzice często wypowiadają się sucho, nie nasycając wypowiedzi treścią emocjonalną. Przyczyniły się do tego zapewne dwudziestowieczne teorie wychowania, które zalecały, by mówić do dziecka poprawnymi, pełnymi zdaniami, unikając zdrobnień, gdyż sprzyja to rozwojowi intelektualnemu dziecka, natomiast mamomowa jest oznaką zacofania. Odchodzenie od mamomowy może być przyczyną tego, że wiele dzieci ma trudności ze skupieniem uwagi na mowie dorosłych. Jak ważne jest nasycanie wypowiedzi emocjami świadczy anegdota dotycząca Heleny Modrzejewskiej. W amerykańskim teatrze poproszono ją, by powiedziała coś po polsku. Policzyła do dwudziestu, ale nadała temu taką emocjonalną treść, że amerykańska publiczność doznała głębokiego wzruszenia. Zabawy z niemowlętami: kto kogo bawi? Matka inicjuje i prowadzi opisane tu zabawy. To ona „zabawia” dziecko. Ale gdy spojrzymy z jej punktu widzenia, to dziecko „zabawia” ją. Rozbraja ją i rozczula swymi odpowiedziami na jej działania. A więc, czy to matka bawi dziecko, czy też dziecko bawi ją? Na to pytanie nie ma odpowiedzi. Jednak, jeśli zliczyć udział obu stron w wymianie odwzajemnionych spojrzeń i uśmiechów, zarówno dziecko, jak i dorosły zdają się podobnie uszczęśliwieni1 . Zabawy tu omówione nie są dostatecznie doceniane – obecnie na pierwszy plan wysuwają się zabawy i zabawki edukacyjne mające akcelerować rozwój intelektualny i zapewnić przyszłe sukcesy szkolne. Nie dają też efektów mierzalnych, dostępnych narzędziom badawczym. Współgranie emocjonalne dziecka z matką podczas zabaw, o których tu mowa, mogłaby rejestrować kamera termowizyjna. Pokazałaby ona, które obszary ciała stają się cieplejsze (silniej ukrwione) podczas zabaw, i jak wyglądają wahania temperatury (ukrwienia). Obserwacje te pozwoliłyby z pewną dozą prawdopodobieństwa wnioskować o intensyfikacji gry hormonalnej u obu partnerów. Również analiza zapisów wideo – klatka po klatce – ujawniłaby, być może, bodźce podprogowe działające w trakcie interakcji. Opisane w tym artykule tradycyjne zabawy, początkowo inicjowane przez mamy, zwłaszcza babcie, już za kilka miesięcy będzie inicjować samo dziecko, będzie realizować własne, wyraźnie wyrażane intencje. Dzieje się to zazwyczaj w okresie, gdy jeszcze nie zaczęło mówić, ale już samodzielnie chodzi. Temat ten wymaga odrębnego opracowania, ale przedstawię tutaj dwa charakterystyczne wzorce zachowań, które wydają się bardzo istotne, a nie znalazłam ich w rejestrach inwentarzy rozwojowych. Dzieci w późnym wieku poniemowlęcym potrafią obdarzać i pomagać: 1. Gdy dziecko chce nawiązać kontakt z nieznaną osobą najpierw zachowuje dystans, a potem często kładzie jej na kolanach zabawkę (dar). 1 Dodajmy, że występuje tu też wymiana zapachów ciała. Zapewne bardziej intensywnych, gdy wzmaga się intensywność emocji.
  13. 13. 13 2. Gdy dorosły poprosi: „Pomóż mi wstać. Nie mam siły”, dziecko chwyta jego wyciągnięte ręce i przyciąga je ku sobie, ale także próbuje ciągnąć je ku górze, wiedząc, że taki ruch jest potrzebny, by ktoś wstał. Te dwa przykłady wskazują, że utworzyło się już u dzieci „Ja prewerbalne”. Jeżeli porównać człowieka do samochodu, to „owo” „Ja” jest kierowcą. Ono wytycza kierunki działania. Podsumowanie Omówione zabawy są gratyfikujące w tym samym stopniu dla dzieci i dorosłych. Dorosłym dostarczają również wiele radości i zapewne dlatego utrzymują się one długo w obyczajowości. Są zabawami, a nie obowiązkowym ćwiczeniem rozwojowym. Jednocześnie jednak stanowią okazję do ćwiczenia przez dziecko dowolnego skupienia uwagi w zespoleniu z uważnością dorosłego partnera. Podczas tych wielokrotnie powtarzanych zabaw zapamiętana zostaje całość przeżycia: kontekst sytuacyjny, słowa, emocje wspólne z emocjami dorosłych, doznania dotykowe, przeżycie łączności z drugim człowiekiem przez wymianę spojrzeń i uśmiechów. Poprzez dotykowo-wzrokowy ogląd twarzy dziecko zdobywa poczucie jej trwałej realności. Poza tym popisy dziecka i podziw dorosłych to baza, na której tworzy się poczucie własnej wartości i wyjątkowości. Interesujące byłoby ustalenie, w jakich zabawach uczestniczą starsze niemowlęta w innych kulturach. Obiecujące byłyby również wspólne badania psychologów rozwojowych i antropologów kultury, a także ich współpraca z badaczami w dziedzinie psycholingwistyki rozwojowej. Bibliografia Bielicka I., Olechnowicz H. (1996), O chorobie sierocej małego dziecka. W: L. Wołoszynowa (red.), Materiały do nauczania psychologii, seria IV, tom II. Warszawa, PWN Ciupa A. (1997), Twarz partnera społecznego namacalnie rzeczywista, czytelna i nie budząca lęku. W: H. Olechnowicz (red.), Opowieści terapeutów, s. 70-83. Warszawa, WSiP Grandin T. (1995), Byłam dzieckiem autystycznym. Warszawa, PWN Greenspan S. I., Bendery B. L. (2000), Rozwój umysłu. Emocjonalne podstawy inteligencji. Poznań, Rebis Greenspan S. I., Wieder S. (2006), Engaging autism. Using the floortime approach to help children relate communicate and think. New York, Da Capo Press Isaacson R. (2010), Opowieści ojca. Przez mongolskie stepy w poszukiwaniu cudu. Warszawa, Nasza Księgarnia Jocič M. (1978), Adaptation in adult speech during communication with children. W: N. Waterson, C. Snow (red.), Development of communication (159-171). Chichester, Willey Keller H. (1967), Historia mojego życia. Warszawa, Czytelnik Olechnowicz H., (2005), Choroba sieroca i autyzm. Terapia interakcji wiążących jako współprzeżywanie i obopólna gratyfikacja dziecka i dorosłego. Nowiny Psychologiczne, 2 , s. 29-50
  14. 14. 14 Piaget J. (1966), Narodziny inteligencji dziecka. Warszawa, PWN Schwartz B. (1992), Powstanie i upadek wartości. Nowiny psychologiczne, 2 Spitz R., A. (1945), Hospitalism – An inquiry into the genesis of psychiatric in early childhood. Psychoanalytic Study of the Child, 1, 53-74 Maria Piszczek Samowiedza osób z zespołem Aspergera jako punkt wyjścia do oddziaływań terapeutycznych Pojęcie „ja” (self) umożliwia przyjęcie określonej perspektywy, z której spostrzegamy świat. Stanowi więc punkt odniesienia pośredniczący w nabywaniu doświadczenia społecznego i kierujący naszym zachowaniem wobec innych. Self determinuje sposób konstruowania rzeczywistości oraz to, jakich doświadczeń poszukujemy, żeby pasowały do naszego obrazu samego siebie (Schaffer 2006, Hobson, Meyer 2005, Jackson i inni 2012). Jest ono złożonym systemem różnych konstruktów spełniających określone, specyficzne funkcje. W literaturze wymieniane jest na przykład: „ja” cielesne, narracyjne, odzwierciedlone, egzystencjalne, relacyjne, podmiotowe, przedmiotowe (Stern 1985, Schaffer 2012, Rowan, Cooper 2008, Hart i inni 1993). Rozwój pojęcia „ja” to złożony proces, w toku którego poszczególne składowe „ja” ujawniają się w różnym wieku. Sedikides i Skowronski twierdzą, że „ja” ewaluuje przechodząc przez stadia subiektywnej, obiektywnej i wreszcie symbolicznej samoświadomości. Symboliczne „ja” – ich zdaniem – oznacza zarówno opierającą się na języku i abstrakcyjną reprezentację własnych cech, jak i wykorzystanie tej reprezentacji do skutecznego funkcjonowania (1993, s. 83). Zmiany rozwojowe w zakresie pojęcia „ja” zostały szczegółowo opisane między innymi w pracach Eriksona, Havighursta, Newmanów, Schaffera, Sterna, Damona i Harta. O rozwoju poszczególnych składowych pojęcia „ja” u różnych osób z autyzmem w różnym wieku i o różnym poziomie zdolności intelektualnych oraz językowych – niestety – wiemy niewiele. Możemy jednak odwołać się do autobiografii wysoko funkcjonujących autystów i osób z zespołem Aspergera. Wynika z nich, że część autystów ma obniżoną pewność pojęcia „ja”, natomiast u innych można podejrzewać występowanie dysocjacyjnych zaburzeń osobowości1 . Problemy z określeniem własnej tożsamości miał między innymi 18-letni Axel Brauns. W książce „Barwne cienie i nietoperze” pisze: „Byłem wcześniej głupi? Tak dokładnie nie chciałem tego wcale wiedzieć. To miło uchodzić za mądrego. A jednak mocne podejrzenie się 1 Pewność pojęcia „ja” jest to stopień, w jakim jego treść lub przekonania na swój temat są jasno i z pewnością określone, zewnętrznie spójne i stałe w czasie (Campbell, Trapnell, Keive, Katz, Lavelee, Lehman, 1996, s. 141- 156)
  15. 15. 15 potwierdziło. Czy to właściwie dozwolone, żebym sobie wymyślił ucznia otrzymującego rozpromienione słonka, żeby ta postać za mnie chodziła do szkoły i zbierała oceny, o których zawsze marzyłem? Czy nie można mi tego poczytać za szachrajstwo? Nie było to wyraźnie zakazane, o ile mi wiadomo. Nie mnie powiodła się matura, tylko postaci teatralnej, która nie tylko wyglądała jak ja, ale również tak samo miała na imię i wszystko lepiej potrafiła (Brauns, 2009, s. 294-295). Donna Williams, w wieku 5 lat odkryła w sobie uwielbianą przez innych ludzi Carol. W jej autobiografii czytamy: „Nie znosiłam nazywać ani siebie ani ludzi po imieniu. Nigdy im nie powiedziałam, że miałam na imię Carol, ani tego, że oni odgrywali postacie, które ona spotykała. Strach przed wyjawieniem tego sekretu wiązał się z obawą przed utraceniem kontroli nad światem Carol. Tylko dzięki temu światu mogłam uwolnić się z mojego wewnętrznego więzienia. Stworzyłam ego oddzielne ode mnie samej, które ciągle jeszcze było w okowach okaleczonych uczuć. To było więcej niż sam akt. To było moje życie. Tak samo, jak musiałam wyrzec się całej świadomości mego emocjonalnego „ja”, tak samo musiałam wyrzec się Donny (Williams, 2005, s. 19). Na uwagę zasługuje również autobiografia Iris Juhansson. Wspominając swoje „szczególne” dzieciństwo pisze, że nie identyfikowała siebie z tą dziewczynką, o której najbliższe osoby mówiły „Iris”. Żyła wówczas w swoim zewnętrzno-wewnętrznym świecie, który różnił się od zwykłego świata, ale rozumiała w nim znacznie więcej niż zazwyczaj pojmują inni ludzie. Jednak jej problem polegał na tym, że nie istniał żaden kanał umożliwiający przekazanie tej wiedzy innym. Ojciec nauczył ją, że nie należy opowiadać o swoim wewnętrznym świecie innym ludziom. Kiedy Iris mówiła o nim tak, jakby istniał na zewnątrz, poprawiał ją i mówił, że jest to jej świat wewnętrzny, ale ona była przekonana, że jego różne nazywanie nie ma istotnego znaczenia (Juhansson, 2001, s. 91-92). Juhansson pisze: „Wszystkie równoległe rzeczywistości, które przeżywałam następowały jedna po drugiej i czasami nie mogłam nic z tym zrobić, ale czasami udawało się przywołać myślami świat wiedzy, świat kolorów, świat dźwięków i świat bólu (Juhansson 2001, s. 127). Świata innych ludzi Iris nie przywoływała. Nic więc dziwnego, że opisuje swoje dzieciństwo z pozycji trzeciej osoby. Dopiero kiedy po okresie dorastania podjęła próby zrozumienia innych ludzi i poszukiwania z nimi kontaktu, zaczęła o sobie pisać „ja”. Z autobiograficznych wspomnień osób autystycznych również wynika, że dysponują one szczegółową wiedzą dotyczącą własnych doznań i stanów wewnętrznych, pomijają natomiast relacje z innymi ludźmi i nie koncentrują się nad dynamiką wzajemnych oddziaływań i ich wpływem na postrzeganie siebie. Potwierdzeniem tych przypuszczeń są wnioski z badań przeprowadzonych przez A. Lee i P. Hobsona. Wyniki badań zrealizowanych w grupie autystycznych nastolatków (o niższym I.I. i o zdolnościach językowych niższych niż u osób z zespołem Aspergera) wskazują, że mają one odpowiednie reprezentacje fizycznego, psychologicznego i narracyjnego „ja”, zaś „ja interpersonalne”, odnoszące się do relacji z innymi ludźmi, jest u nich słabo reprezentowane (cyt. za Frith, 2008, s. 254).
  16. 16. 16 Z badań przeprowadzonych przez Jacksona, Skirrowa i Hare w grupie dorosłych osób z zespołem Aspergera wynika, że zarówno ich „ja podmiotowe” (I), jak „ja przedmiotowe” (me) jest u nich słabiej rozwinięte niż w grupie kontrolnej1 . Cytowani powyżej autorzy uwzględnili w swoich badaniach następujące składowe „ja podmiotowego”:  Ja fizyczne – obejmujące między innymi wygląd i posiadane dobra materialne;  Ja aktywne – obejmujące charakterystyczne aktywności i zdolności;  Ja społeczne – dotyczące preferencji i awersji społecznych, nawiązywania interakcji i relacji z innymi ludźmi. W badaniu „ja przedmiotowego” zostały uwzględnione następujące kategorie:  Poczucie sprawstwa;  Poczucie trwałości w czasie;  Poczucie własnej odrębności. Każda wypowiedź osób badanych była klasyfikowana do jednego z czterech poziomów:  Poziom 1 – „ja” jest ujmowane w terminach prostej kategorialnej identyfikacji (np. jestem wysoki, mam komputer);  Poziom 2 – wypowiedzi dotyczą porównania „ja” z innymi, względnie z normatywnymi standardami;  Poziom 3 – rozumienie jest skoncentrowane na tych charakterystykach „ja”, które determinują naturę interakcji z innymi osobami;  Poziom 4 – charakterystyki „ja” są przedstawiane w terminach systematycznych przekonań i planów życiowych. Wyniki cytowanych badań wskazują, że rozumienie siebie osób z zespołem Aspergera jest również jakościowo inne niż osób bez tego zaburzenia. W ich spontanicznym samoopisie było mniej wypowiedzi z poziomu psychologicznego i społecznego oraz takich, które świadczyły o uświadomieniu sobie trwałości własnego „ja” i zrozumieniu swojej unikalności (Jackson, Skirrow, Hare, 2002, s. 697-706). Nic więc dziwnego, że wiele osób z zespołem Aspergera napotyka poważne problemy w formowaniu się tożsamości, a to skutkuje nie tylko złym przystosowaniem społecznym, ale w skrajnych przypadkach może prowadzić do zaburzeń psychicznych. Istnieje wiele badań świadczących o większej częstości występowania zaburzeń psychicznych u osób autystycznych niż w ogólnej populacji. Ryzyko ich wystąpienia w populacji osób z zespołem Aspergera jest zwiększone w okresie adolescencji i wczesnej dojrzałości. Wśród najczęściej występujących zaburzeń wymieniane są: depresja, choroba afektywna dwubiegunowa, zaburzenia lękowe, w tym zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne i fobia 1 Rozróżnienie pomiędzy „ja podmiotowym” (I) i „ja przedmiotowym” (me) zostało wprowadzone ponad 100 lat temu przez Williama Jamesa. W literaturze przyjmuje się, że „ja podmiotowe” organizuje i interpretuje doświadczenie w sposób całkowicie subiektywny. Jest ono trwałe w czasie, a ponieważ umożliwia odróżnienie się od innych, zapewnia nam poczucie własnej tożsamości. Natomiast „ja przedmiotowe” stanowi przedmiot naszej percepcji wówczas, gdy zastanawiamy się sobą. Obejmuje ono efekty naszych wysiłków zmierzających do uświadomienia sobie własnego istnienia, w tym różne kategorie używane do określenia siebie, np. wiek, płeć, charakterystyki psychologiczne, posiadane przedmioty (Schaffer 2006, Damon, Hart 1988).
  17. 17. 17 społeczna (Attwood 2006; Kim, Szatnari, Bryson, Streiner, Wilson 2000; Pietras, Witusik, Gałecki 2010; Pisula 2012; Russel, Mataix-Cols, Anson, Murphy 2005). Jeśli chcemy temu zapobiec lub obniżyć negatywne skutki różnych objawów konieczna jest terapia. W ukierunkowaniu oddziaływań terapeutycznych pomocna może być rozmowa przeprowadzona według zmodyfikowanego kwestionariusza Self – Understanding Interviev (Damon, Hart 1988; Hart, Fegley, Chan, Mulrey, Fischer 1993). Poniżej podaję najważniejsze moim zdaniem pytania zgrupowane według 7 kategorii: 1. Samookreślenie: Kim jesteś?, Co powiesz innym o sobie? Dlaczego jest to ważne? Jak przedstawisz się komuś, kto cię nie zna? Jakie są twoje charakterystyczne cechy? Z jakich swoich cech jesteś zadowolony? Jakich swoich cech nie lubisz? Czy jakąś ze swoich cech chciałbyś zmienić? Jeśli tak, to jaką i dlaczego jest to ważne? 2. Samoocena: Kiedy myślisz o sobie to, z czego jesteś najbardziej dumny? Dlaczego jest to ważne? O jakich swoich osiągnięciach chciałbyś opowiedzieć innym ludziom? Z czego nie jesteś zadowolony? 3. „Ja” w przeszłości i przyszłości: Opowiedz o tym, jaki byłeś w dzieciństwie. Czy teraz jesteś taki sam, jak trzy lata temu? Czy jesteś z tego zadowolony? Jaki będziesz za 3 lata? Dlaczego jest to ważne? Opowiedz o sobie jak o osobie dorosłej. 4. Zainteresowanie sobą: Jaką osobą chcesz być? Czego spodziewasz się od życia? Jakie są twoje marzenia? Dlaczego ich spełnienie będzie dla ciebie dobre? 5. Poczucie trwałości w czasie: Czy masz poczucie, że zmieniasz się z roku na rok? Co o tym świadczy? Czy pomimo tych zmian masz poczucie, że stale jesteś sobą? Skąd o tym wiesz? 6. Poczucie sprawstwa: Czy wiesz, jak to się stało, że jesteś tym, kim jesteś? Jak to się stało, że jesteś taką osobą? Czy jesteś z tego zadowolony? Czy konieczna jest jakaś zmiana? Dzięki czemu mógłbyś się zmienić? 7. Poczucie tego, że jest się kimś unikalnym: Czy myślisz, że jest ktoś zupełnie do ciebie podobny? Jeśli tak, to w czym jesteście do siebie podobni? Czym różnisz się od kogoś, kogo dobrze znasz? Czy zupełnie się od siebie różnicie, czy tylko częściowo? Skąd o tym wiesz? Czy jest to dobre, że ludzie są różni? Poszczególne pytania zawarte w powyższym kwestionariuszu powinny być dostosowane do wieku osoby, z którą przeprowadzamy rozmowę oraz do jej zdolności językowych. Z moich doświadczeń wynika, że w przypadku osób z zespołem Aspergera optymalnym wiekiem na przeprowadzenie takiej rozmowy jest 12 – 14 lat. W pracy ze starszą młodzieżą warto uzupełnić rozmowę o następujące pytania:  Czy kiedyś zdarzyło się w twoim życiu coś tak ważnego, że do tej pory o tym pamiętasz? Czy to jakoś na ciebie wpłynęło?  Czy obecnie dzieje się coś takiego, co ma na ciebie duży wpływ?  Czy myślisz, że kiedyś zdarzy się coś takiego, co wpłynie na dalsze twoje dalsze życie? Jeśli tak, to co?  Czy spotkałeś kiedyś kogoś, kto wpłynął na dalsze twoje życie? Jeśli tak, to jakie zaszły w nim zmiany?  Czy sądzisz, że warto ufać innym ludziom?  Co w kontakcie z innymi jest dla ciebie najtrudniejsze?
  18. 18. 18  Czy są takie osoby, których unikasz? Jeśli tak, to dlaczego?  Czy wiesz, co inni o tobie myślą? Czy zgadzasz się z ich opinią? Jeśli nie, to dlaczego?  Czy sądzisz, że inni oceniają ciebie niesprawiedliwie?  Czy próbujesz dostosować się do wyobrażenia, jakie mają o tobie inni ludzie? Jeśli tak, to do czego? Na czym polegają podejmowane przez ciebie próby i czy są uwieńczone sukcesem?  Czy masz własne, stałe poglądy i wartości? Jeśli tak, to jakie i co robisz, jeśli ktoś ma inne?  Czy znasz swoje prawa i wiesz, w jaki sposób można je egzekwować?  Czy osoby, które cię znają twierdzą, że jesteś bardzo przewidywalny?  Czy czasami robisz coś takiego, co ciebie samego później zaskakuje?  Czy osoby, które dobrze cię znają twierdzą, że bardzo często zmieniasz swoje zachowanie i trudno przewidzieć, co zrobisz w określonej sytuacji?  Czy są takie momenty, w których czujesz się jak zupełnie inna osoba, niż ta, którą byłeś przed chwilą?  Czy w określonych sytuacjach zawsze starasz się postępować tak samo?  Czy kiedy byłeś mały, wymyślałeś sobie różne fantastyczne światy? Kim w nich byłeś? Czy robisz to obecnie?  Czy zdarza się, że znajdujesz się w jakimś miejscu i nie masz pojęcia, jak tam trafiłeś?  Czy czasami czujesz się tak, jakby otaczający cię świat, inni ludzie i przedmioty były nierzeczywiste?  Czy czasami doświadczasz takiego uczucia, jakbyś stał naprzeciwko siebie i przyglądał się sobie?  Czy zdarza się, że czujesz się tak, jakbyś był zupełnie inną osobą?  Czy lubisz uporządkowaną pracę i zajęcia?  Czy niektóre osoby twierdzą, że jesteś nadmiernie perfekcyjny?  Czy zdarza się, ze nie możesz przestać o czymś myśleć?  Czy w różnych sytuacjach społecznych czujesz się bardzo niepewnie?  Czy sądzisz, że niektóre osoby są wrogo do ciebie nastawione?  Czy jesteś ciekawy świata i nie masz obaw o naruszenie swojego poczucia bezpieczeństwa?  Czy znasz swoje mocne strony i ograniczenia?  W jaki sposób dbasz o siebie?  Czy są takie czynności przed wykonaniem których z trudnością powstrzymujesz się?  Czy często odczuwasz przerażenie i oczekujesz, że zdarzy się coś złego? Czy jest to związane z jakimiś konkretnymi sytuacjami?  Czy bywasz tak zajęty swoimi sprawami, że na nic nie zwracasz uwagi?  Czy w trudnych dla ciebie sytuacjach potrafisz zachować zimną krew? Co wtedy robisz?  Czy często odczuwasz niczym nieuzasadniony niepokój lub smutek?  Czy potrafisz odpoczywać?  Czy czasami odczuwasz silne poczucie winy?
  19. 19. 19  Czy bywa, że czujesz się beznadziejnie i nie odczuwasz żadnej przyjemności z tego, co robisz?  Czy zdarzają się okresy, w których jesteś zupełnie pozbawiony energii i nie możesz za nic się zabrać?  Czy masz napady złego humoru? Co wtedy robisz?  Czy łatwo zmieniasz nastrój i szybko przechodzisz od smutku do radości?  Czy sądzisz, że będziesz miał wpływ na dalsze swoje życie? Jeśli tak, to co twoim zdaniem będzie od ciebie zależało?  Czy wiesz, co zamierzasz w życiu osiągnąć oraz, jakie mogą być przeszkody na drodze do osiągnięcia twoich celów. Jak zamierzasz je pokonać? W tej części artykułu zostały przedstawione tylko niektóre, moim zdaniem, ważne pytania dotyczące samowiedzy osób z zespołem Aspergera. Odpowiedź na każde z nich może stać się tematem dłuższej rozmowy diagnostyczno-terapeutycznej prowadzonej indywidualnie. W zależności od ujawnionych przez osobę z zespołem Aspergera problemów, stopnia ich nasilenia i gotowości pracy nad sobą oraz naszych umiejętności terapeutycznych, możemy określić kierunek dalszych oddziaływań. Może to być na przykład: nauka radzenia sobie ze stresem oraz stawiania sobie rozsądnych, możliwych do osiągnięcia celów i oceniania dokonań w kategoriach cząstkowych sukcesów, praca nad urealnieniem samooceny, zmianami w systemie wartościowania, integracją systemu „ja”, relacjami z rodziną i rówieśnikami, autoprezentacją, gotowością do podejmowania autonomicznych decyzji i ponoszenia konsekwencji własnych wyborów. Zdaniem T. Attwooda problemy, które napotykają osoby z zespołem Aspergera w funkcjonowaniu społecznym oraz trudności z rozpoznawaniem emocji i radzeniem sobie z nimi mogą doprowadzić do wystąpienia u nich wtórnych zaburzeń nastroju. Najczęściej stosowaną i skuteczną metodą psychoterapii w takich przypadkach jest terapia poznawczo- behawioralna. Wymaga ona jednak modyfikacji polegającej na dostosowaniu do specyficznego profilu funkcjonowania poznawczo-emocjonalnego osób z tym zespołem. Jego zdaniem, oprócz edukacji emocjonalnej w pracy z nimi, należy uwzględnić między innym: naukę reguł postępowania w różnych sytuacjach społecznych, prowadzenia negocjacji i rozwiązywania konfliktów, nawiązywania i podtrzymywania pozytywnych interakcji oraz przyjaźni z różnymi osobami. Konieczny jest również trening umiejętności związanych z teorią umysłu. Bibliografia Attwood T. (2006), Zespół Aspergera. Poznań, Zysk i S-ka Brauns A. (2009), Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie. Poznań, Media Rodzina Campbell J. D., Trapnell P. D., Keive S. J., Katz I M., Lavelee L. F., Lehman D. R. (1996), Self – concept clarity: Mea surement personality correlates, and cultural boundaries. Journal of Personality and Social Psychology. 70, s. 141-156 Damon W., Hart D. (1988), Self – understanding in children and adolescence. Cambridge, Cambridge University Press Frith U., (2008), Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk, GWP
  20. 20. 20 Hart D., Fegley S., Chan T. H., Mulrey D., Fischer L. (1993), Judgments about personal identity in childhood and adolescence. Social Development. 2, s. 66-81 Hobson R. P., Meyer J. A. (2005), Foundations of self and other: A study in autism. Development Science. 8, s. 481-491 Jackson P., Skirrow P., Hare D. J. (2012), Asperger Through the Looking Glass: An Exploratory Study of Self Understanding in People with Asperger’s Syndrome. Journal of Autism and Development Disorders. 42, s. 697-706 Juhansson I., (2001), Osoboje dietswo. Moskwa, Cientr leczebnoj pedagogiki Kim J. A., Szatnari P., Bryson S. E., Streiner D. L., Wilson F. J. (2000), The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger’s Syndrome. Autism. 4, s.117-132 Pietras T., Witusik A., Gałecki P. (red.) (2010), Autyzm – epidemiologia, diagnoza i terapia. Wrocław, Wydawnictwo Continuo Pisula E. (2012), Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej. Sopot, GWP Rowan J., Cooper M. (red.) (2008), Jekyll I Hyde. Wielorakie Ja we współczesnym świecie. Gdańsk, GWP Russel A. J., Mataix-Cols D., Anson M., Murphy D. M. (2005), Obsession and compulsion Asperger syndrome and high-functioning autism. British Journal of Psychiatry. 186, s. 525- 528 Schaffer H. R. (2006), Rozwój społeczny dzieciństwo i młodość. Kraków, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Sedikides C., Skowronski J. J. (1997), The symbolic self in evolutionary context. Personal and Social Psychology Reviev. 1, s. 80-102 Selman R. L. (1980), The growth of interpersonal understanding. New York, Academic Press Stern D. N. (1985), The interpersonal world of the infant. New York, Basic Books Williams D. (2005), Nikt nigdzie. Warszawa, Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją Synapsis Jolanta Kazanowska Zastosowanie wspomagającej i alternatywnej komunikacji w terapii dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu Wspomagające i alternatywne metody komunikacji, nazywane w skrócie AAC (z angielskiego – Alternative and Augmentative Communication), są coraz bardziej znane nie tylko logopedom, ale wszystkim terapeutom i rodzicom. Osoby niebędące logopedami często z przerażeniem myślą o metodach AAC. Istnieje kilka stereotypów dotyczących stosowania tych metod. Najbardziej rozpowszechniony, siejący strach głównie wśród rodziców, jest
  21. 21. 21 związany z tym że dziecko które zaczęło stosować którąś z metod, nie będzie chciało mówić. Drugi stereotyp częściej dotyka terapeutów; sądzą oni, że wprowadzenie AAC wymaga jakieś skomplikowanej i ogromnej wiedzy, nie czują się kompetentni, więc starają się unikać tematu. Moim zdaniem są to tylko stereotypy. Właściwie zastosowana metoda z zakresu AAC przynosi wyłącznie korzyści. W sytuacji gdy każda osoba pracująca z dzieckiem będzie przestrzegała ogólnych zasad wprowadzania określonej metody i będzie wierzyła w skuteczność swoich działań, szybciej zobaczymy efekty naszej pracy. Po studiach logopedycznych rozpoczęłam pracę w przedszkolu integracyjnym. Była to duża placówka, z kilkoma grupami integracyjnymi, do których uczęszczało ponad dwadzieścioro dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności, dzieci bardzo różnych. Wśród nich był Mateusz, u którego zdiagnozowano autyzm. Chłopiec nie mówił, posługiwał metodą Ułatwionej Komunikacji. Niestety w przedszkolu nie mógł z niej korzystać, dlatego pozostawało tylko domyślanie się tego, o czym chce nas poinformować swoim zachowaniem. Przed odejściem Mateusza z przedszkola, mogliśmy przeczytać co chce nam powiedzieć na pożegnanie, byliśmy naprawdę wzruszeni, kiedy dowiedzieliśmy się, że były to ważne dla Niego lata. Siebie uważam za największego dłużnika Mateusza, dzięki Niemu, już na początku swojej drogi zawodowej zrozumiałam, że wprowadzenie AAC to wielka szansa dla wielu dzieci. Język, mowa, komunikacja Dla właściwego zrozumienia istoty AAC, należy zapoznać się w podstawowym zakresie z kilkoma pojęciami dotyczącymi porozumiewania się. „Język jest nie tylko narzędziem, ale również formą myślenia. W języku bowiem zawarta jest wiedza, będąca doświadczeniem pokoleń”. (Grabias S., 2003, s. 42) Osoby mówiące i posługujące się mową na co dzień, nie zastanawiają się nad tym, że język jako najdoskonalsze narzędzie komunikacji warunkuje nasze myślenie. Język, będąc wytworem społeczeństwa, jednocześnie konstruuje życie społeczne. Język jako właściwość ludzkiego umysłu ma także swoje podłoże biologiczne. W przypadku dzieci z ASD1 , bardzo przydatne dla rozumienia ich problemów, jest socjolingwistyczne podejście do języka. Jednakowoż dla konstruowania planów z zakresu nauki komunikacji, podejście socjolingwistyczne jest niewystarczające i może stanowić jedynie punkt wyjścia2 . Najprostszy schemat komunikacyjny: NADAWCA ---------------- kod --------------------------> ODBIORCA 1 ASD – z angielskiego: Autistic Spectrum Disorders 2 W artykule nie ma miejsca na prezentację wszystkich ważniejszych nurtów dotyczących języka, które są bogato opisane w literaturze. Por. Grabias S. 2003. Podejście socjolingwistyczne jest mi najbliższe, dlatego użyłam go w tekście, choć jest tylko jedną z form opisu zjawiska, jakim jest język.
  22. 22. 22 Nadawca, używając kodu1 – przekazuje jakąś treść odbiorcy. Warunkiem odebrania przez odbiorcę tej treści, jest zrozumienie kodu używanego przez nadawcę. Tak powstaje interakcja. Aby powstawała interakcja, zarówno nadawcy jak i odbiorcy powinno zależeć na jej inicjowaniu i podtrzymywaniu. Na każdym kroku społeczeństwo oczekuje od nas znajomości systemu komunikacyjnego – kodu, który przez wieki wytworzyło i uporządkowało tym samym interakcje pomiędzy jego członkami. Dziecko autystyczne unikając interakcji z różnymi osobami pozbawia się szansy na zdobywanie doświadczeń językowych. W latach pięćdziesiątych ubiegłego wieku N. Chomsky stwarza pojęcie „kompetencji językowej”. Poprzez „kompetencję językową” należy rozumieć umiejętność budowania poprawnych gramatycznie zdań, których ilość teoretycznie jest nieograniczona. Umiejętność tę dzieci nabywają nieświadomie, ucząc się języka otoczenia. Ta nieuświadomiona wiedza gramatyczna i odpowiedni zasób słów, które ukształtowała przez wieki jego grupa społeczna, pozwala na posługiwanie się mową, a tym samym na uczestniczenie w życiu tejże grupy społecznej. Dwadzieścia lat później, amerykański socjolingwista – D. Hymes, stworzył pojęcie „kompetencji komunikacyjnej”. Pod tym pojęciem kryje się umiejętność budowania sensownych wypowiedzi z uwzględnieniem różnych sytuacji i ról społecznych. Istotną częścią składową „kompetencji komunikacyjnej” jest pragmatyczna strona języka, która dotyczy intencji zawartej w wypowiedzi nadawcy. Osoba posiadająca „kompetencje komunikacyjne” uwzględnia różnicowanie zasad: do kogo mówię (np. do kogoś bliskiego, rówieśnika, nauczyciela), w jakiej sytuacji (np. podczas obiadu w domu, w czasie lekcji w szkole, podczas zakupów), i jaki cel chcę zrealizować (intencja). Jedną ze składowych „kompetencji komunikacyjnej”, jest umiejętności tworzenia kategorii semantycznych2 . Profesor S. Grabias utożsamia mowę z komunikacją językową. Wedle takiego rozumienia, mowa składa się z „kompetencji językowej”, „kompetencji komunikacyjnej” i procesu realizowania tych kompetencji3 . Mowa jest symbolicznym sposobem komunikowania się. Prawidłowo rozwijające się dziecko, przed ukończeniem piętnastego miesiąca życia, reaguje na słowne określanie przedmiotów znajdujących się w jego otoczeniu. W jego umyśle zaczyna kształtować się symboliczne odbieranie świata poprzez język. Dla dzieci z autyzmem, myślących obrazami a nie słowami, odbierających język w sposób dosłownie odnoszący się do rzeczywistości, mowa bardzo często nie jest skutecznym sposobem komunikowania się. Dodatkowym utrudnieniem w przyswojeniu mowy jest często u nich występujący brak kontaktu wzrokowego4 . Czym jest AAC 1 Zwykle jako kod, rozumiemy posługiwanie się językiem, należy jednak pamiętać, o całej gamie kodów parajęzykowych i niejęzykowych. Do kodów parajęzykowych zaliczamy np. prozodię wypowiedzi, brzmienie i ton głosu. Do kodów niejęzykowych zaliczamy np. mimikę, gesty. 2 Pies, to nie mój Azor, ale każde merdające ogonem i szczekające stworzenie na czterech łapach. 3 Por. Grabias S. 2001: rozdz. Grabias S. Perspektywy opisu zaburzeń mowy. 4 Dzięki kontaktowi wzrokowemu nie tylko nawiązujemy i podtrzymujemy interakcję. Wzrokowy odbiór mowy jest jednym z warunków jej rozwoju.
  23. 23. 23 Cytując za Wirginią Loebl: „Komunikacja wspomagająca jest definiowana jako proces wspomagania zdolności mówienia, alternatywna zaś – jako proces przyswajania zastępczych sposobów dla zapewnienia substytutu braku mowy dźwiękowej.” (Błeszyński J., s. 21)1 . Posłużyłam się prostą definicją, ponieważ zawiera ona sedno wszystkich metod AAC. Odpowiedzialność za właściwy dobór i wprowadzanie metody porozumiewania, bierze na siebie najczęściej logopeda lub inny terapeuta, najlepiej znający dziecko i jego problemy dotyczące komunikacji. Będąc specjalistami mającymi poczucie odpowiedzialności, chociaż prowadzimy różne terapie, powinniśmy włączyć się w komunikację z dzieckiem, posługując się używaną przez nie metodą. Dzięki temu, podczas kontaktu będzie nam łatwiej zrozumieć jego potrzeby i jednocześnie komunikować nasze zamierzenia. Dziecko otrzyma sygnał, że jego sposób komunikowania jest skuteczny nie tylko w domu czy podczas zajęć z logopedą. Ośmieli się podejmować próby poszerzania kręgu osób, z którymi można nawiązać interakcję. Najistotniejszym elementem, o którym należy pamiętać podczas wprowadzania AAC jest mowa. Powinna ona zawsze towarzyszyć tej metodzie. Obojętnie, czy jesteśmy odbiorcą, czy nadawcą, nawiązując interakcję z dzieckiem dzięki użytkowanej przez nie metodzie – mówimy. Posługujemy się poprawnym językiem, dostosowanym do naszego odbiorcy. Mowa zawsze towarzyszy AAC. Pewne niedoskonałości2 metod AAC, trudności w ich wprowadzaniu i ryzyko popełnienia błędu metodycznego, nie powinno przesłaniać potencjalnych korzyści. Niemówiące i mówiące dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu W latach czterdziestych ubiegłego wieku, Leo Kanner opisał dzieci o podobnych zaburzeniach i nazwał zespół opisanych cech wczesnym autyzmem dziecięcym. Już w swoich pierwszych opisach zwracał uwagę na swoiste cechy ich wypowiedzi. Niemal w tym samym czasie Hans Asperger opisał dzieci o bardzo podobnych zaburzeniach, opisując także ich problemy dotyczące komunikacji społecznej. Wśród dzieci z autyzmem niemal połowa nie używa mowy do komunikowania się. Z pozostałej połowy, tylko część wysyła werbalne komunikaty, a i tak większość tego co mówią, to echolalie. Wszystkie osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają problem, bądź to z użyciem języka, bądź z jego pragmatyką. Mówiące dzieci z autyzmem robią wiele błędów gramatycznych, najczęściej nie rozumieją i nie tworzą kategorii semantycznych (Smith D. D., s. 276). Przy obecnym stanie wiedzy na temat dzieci z ASD, znamy zarówno dużą paletę ich możliwości, jak i deficytów w zakresie komunikacji. Dzięki tej wiedzy, możemy dopasować do konkretnego dziecka stosowną metodę AAC. Należy przy tym pamiętać o podstawowych kryteriach doboru: możliwościach intelektualnych i fizycznych dziecka, jego motywacji 1 Cytat pochodzi z rozdziału: Loebl W. – Uwagi o wczesnej interwencji komunikacyjnej wobec dzieci z zaburzeniami rozwoju. 2 Por. Rozdział w Pilch: Piszczek M. – Metody komunikacji alternatywnej – o czym warto pomyśleć.
  24. 24. 24 i emocjach oraz uwzględnić środowisko, w którym żyje1 . Dobieranie metody i jej formy zawsze jest procesem zindywidualizowanym. Wydaje się oczywistym, że rodzice i terapeuci zrobią wszystko, aby dziecko zaczęło mówić. Jednakże kurczowe trzymanie się takiego postępowania, może spowodować opóźnienie nauki komunikowania się u dzieci z autyzmem. Mijają lata, dziecko nie mówi i wtedy zaczyna się poszukiwanie innej metody porozumienia. U dzieci z grupy ryzyka wystąpienia zaburzeń w rozwoju komunikacji (a zaburzenia ze spektrum autyzmu zawsze plasują te dzieci w grupie ryzyka) należy jeszcze na etapie przedjęzykowym2 wdrażać metody AAC, aby przygotować je do kształtowania podstawowych umiejętności komunikacyjnych. Należy w tym względzie zaufać doświadczonemu logopedzie. Praktyka kliniczna dowodzi, że wprowadzanie AAC powinno znaleźć się w standardzie pracy logopedy, jeżeli trafia do niego dziecko z diagnozą lub podejrzeniem zaburzeń ze spektrum autyzmu. Obecnie niewielu specjalistów kwestionuje potrzebę wprowadzania metod AAC w przypadku dzieci niemówiących. Obserwacja pozytywnych efektów, jakie przynosi wielu dzieciom AAC, każe terapeutom przekonywać rodziców i otoczenie dziecka, że to najwłaściwszy sposób ułatwiający bądź umożliwiający komunikację z nim. Niedopuszczalną jest sytuacja, w której specjalista podsyca niepokój rodziców dotyczący złych rokowań co do pojawienia się mowy u dziecka uczonego AAC. Doświadczenie mocy błędnych przekonań dotyczących AAC jest udziałem wielu specjalistów pracujących tymi metodami3 . Tym bardziej od wszystkich terapeutów należy oczekiwać podstawowej wiedzy w zakresie zasadności stosowania tych metod podczas wspomagania rozwoju komunikacji i nawiązywania interakcji z dzieckiem. Oto niektóre korzyści jakie daje niemówiącemu dziecku zastosowanie AAC:  zaspokaja potrzebę antycypacji zdarzeń4 ,  daje możliwość zakomunikowania swoich potrzeb5 ,  daje poczucie bezpieczeństwa6 . W przypadku dzieci, które przejawiają pewne umiejętności komunikacji werbalnej, zastosowanie AAC czyni te umiejętności bardziej skutecznymi. Niestety, ta grupa albo rozpoczyna korzystanie z metod AAC bardzo późno, albo nie korzysta z nich wcale. W sytuacji, w której dziecko z ASD wypowiada choćby kilka słów, najwięcej pracy skupia się nad rozwojem jego artykulacji i nieco zaniedbuje pracę nad komunikacją. W dobrej 1 Por. rozdz. w Błeszyński: Loebl W. – Uwagi o wczesnej interwencji komunikacyjnej wobec dzieci z zaburzeniami rozwoju. Oraz Przybysz-Piwkowa: rozdz. Kazimierska M., Sikora B. - Wybór systemu porozumiewania się w zależności od kompetencji poznawczych, percepcyjnych i ruchowych ucznia. 2 Inaczej nazywany prelingwalnym. Może się zdarzyć, że dziecko zarówno w rozumieniu, jak i ekspresji mowy pozostanie na tym etapie. Duża grupa dzieci z ASD wychodzi z etapu przedjęzykowego późno, lub wyłącznie w zakresie rozumienia mowy (dzieci rozumiejące, niemówiące). 3 W swojej praktyce klinicznej, wielokrotnie przekonałam się o panujących dość powszechnie, szkodliwych stereotypach dotyczących AAC, najczęstszy z nich dotyczy tego, że wprowadzenie takiej metody całkowicie zahamuje lub opóźni rozwój mowy. 4 Inaczej przewidywanie, np. stworzony z Piktogramów plan dnia, informuje dziecko, o kolejności mających nastąpić zdarzeń. 5 Potrzeb istotnych dla dziecka np. zaspokojenia głodu lub potrzeby fizjologicznej, w przypadku której wskazanie właściwego zdjęcia czy obrazka będzie lepiej odbierane niż manipulowanie przy genitaliach dla jej zasygnalizowania. 6 Wynika z dwóch poprzednich. Antycypacja i możliwość wyrażenia swoich potrzeb, warunkują poczucie bezpieczeństwa.
  25. 25. 25 sytuacji są dzieci kompleksowo prowadzone w specjalistycznych placówkach i gabinetach (zarówno publicznych jak i prywatnych), w których stosowane są metody AAC, a pracujący w nich terapeuci znają ich specyficzne potrzeby i trudności dotyczące komunikowania się z nimi. Do listy przedstawionych powyżej korzyści, warto dopisać dalsze zyski, na przykład:  poczucie sprawstwa1 ,  możliwość pełniejszego udziału w życiu rodziny i rówieśników2 ,  dziecko zdobywa i doskonali inne umiejętności3 . Paradoksalnie w najtrudniejszej sytuacji są dzieci z ASD, które mówią. Na dalszy plan odchodzi to, że dziecko ma kłopot z użyciem języka, albo najczęściej używa echolalii. Samo artykułowanie wielu słów czy zdań uspokaja rodziców i otoczenie. W takich przypadkach tylko bardzo doświadczeni specjaliści widzą w metodach AAC możliwość ułatwienia im komunikacji oraz wchodzenia z nimi w interakcje. Obserwując w trakcie mojej pracy to, co dzieje się w niektórych publicznych przedszkolach i szkołach integracyjnych, stwierdzam wiele braków w świadomości nauczycieli i specjalistów, dotyczących potrzeby stosowania metod AAC w przypadku dzieci z ADS, częściowo lub w pełni artykułujących. Szczególnie w odniesieniu do mówiących dzieci z ASD, można dodać do wcześniejszej listy, kolejne korzyści4 , jakie niesie AAC:  doskonalenie „kompetencji komunikacyjnej”5 ,  interioryzacja6 ,  stawianie pytań7 . Należy pamiętać o tym, że: „Osoby z autyzmem, posługujące się mową w różnych sytuacjach życiowych, reprezentują stosunkowo wyższy od przeciętnego dla tej grupy ludzi poziom i mają większe możliwości, a język szybciej odzyskuje swoją rolę sterującą w stosunku do innych funkcji poznawczych” (Grabias S. 2001, s. 359)8 . Niektóre metody AAC9 użytkowane przez osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu 1 Kiedy dziecko zrozumie, że ma wpływ na otoczenie bo inni go rozumieją i spełniają jego potrzeby, będzie coraz bardziej świadomie wpływać na swoją sytuację. 2 Czasami wydaje się, że dziecko z ASD, nie przejawia żadnego zainteresowania wchodzeniem w interakcje, ale kiedy otrzyma właściwe narzędzia będzie to robić. 3 Doskonali mowę, ćwiczy percepcję zmysłową, przyspiesza lub doskonali naukę czytania. 4 Kolejność wymienianych korzyści jest dość umowna. Pozytywny wpływ AAC opisany poniżej, jak i powyżej możemy odnieść do wielu dzieci, nie tylko z ASD. Czasami tych zysków jest niewiele, ale są sytuacje, w których trudno byłoby wszystkie wymienić. 5 W przypadku dzieci z ASD „kompetencja komunikacyjna” nigdy nie będzie w pełni rozwinięta, ale można w tym zakresie osiągnąć poziom, warunkujący dobre funkcjonowanie społeczne. Przykładem mogą być osoby z Zespołem Aspergera lub osoby z autyzmem wysoko funkcjonujące. 6 Interioryzacja inaczej uwewnętrznienie, jest procesem, który polega na przekształcaniu działań zewnętrznych, na wewnętrzne operacje umysłowe. 7 Etap, kiedy prawidłowo rozwijające się dziecko, około drugiego roku życia, zada swoje pierwsze pytanie: Co to?, otwiera przednim możliwość zdobywania wiedzy, poprzez jego własną inicjatywę. W przypadku dzieci z ASD, najczęściej oczekujemy odpowiedzi na pytania, należy dążyć do etapu, gdy dziecko zada pytanie. 8 Przyjmując, że mowa jest składową omówionych już kompetencji, nie można utożsamiać jej z artykulacją. Cytat pochodzi z rozdziału: Gałkowski T. - Zaburzenia komunikacji u dzieci z autyzmem. 9 Istnieje jeszcze kilka metod, które nie zostały opisane w artykule, mających zastosowanie dla dzieci z ASD. Por. Błeszyński J.
  26. 26. 26 Wiele spośród wszystkich metod AAC może być przydatna osobom z ASD, choć najczęściej stosowanych jest tylko kilka z nich1 . Przedstawię je pokrótce, rozpoczynając od tej, która wzbudza chyba najwięcej kontrowersji2 i korzystać z niej może bardzo niewiele osób. Metoda Ułatwionej Komunikacji w skrócie UK – zaczęła być stosowana w połowie lat siedemdziesiątych ubiegłego wieku3 w Stanach Zjednoczonych4 . W Polsce, chyba największe największe doświadczenie w jej stosowaniu, ma Ośrodek dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS. Metoda UK, może być prowadzona z wykorzystaniem obrazków, zdjęć, piktogramów, tablicy literowej, maszyny do pisania, komunikatora typu palmtop, komputera. Rolą osoby wspomagającej jest ułatwienie ruchu osobie autystycznej, poprzez podtrzymanie jego palca, dłoni, przedramienia, łokcia. Czasem wystarcza sam dotyk pomagający zainicjować rozpoczęcie ruchu. Stopień wspomagania musi być dostosowany do indywidualnych potrzeb osoby z autyzmem. Pozorna łatwość metody powoduje pokusę stosowania jej, dla większości niemówiących dzieci. Stosowanie tej metody wymaga najwyższych kwalifikacji i doświadczenia, a samo jej wprowadzanie, to bardzo długotrwały proces. Metoda MAKATON – jest językiem prostych gestów5 i symboli graficznych. Najczęściej ten system kojarzony jest z osobami z zespołem Downa, jednak znajduje on zastosowanie dla wielu osób z niepełnosprawnością intelektualną czy afazją. Gesty i symbole można używać razem lub posługiwać się tylko jednym z nich, można też je łączyć z innymi metodami AAC, jeśli może to usprawnić komunikację. System MAKATON, może być stosowany, także dla dzieci z ASD6 . Zastosowanie gestów, w przypadku tych osób, może być bardzo trudne, dlatego łatwiej zastosować wskazywanie symboli graficznych7 . PCS – Picture Communication Symbols. PCS jest zbiorem prostych rysunków, oznaczających podstawowe słowa, niezbędne do codziennego porozumiewania się. PCS należą do piktogramów wykonanych na białym tle, podpisanych nad kolorowym rysunkiem. Słowa oznaczające pojęcia abstrakcyjne, których nie udaje się przedstawić na rysunku, można zastąpić jakimś wybranym symbolem, tak aby symbol obrazujący to słowo mógł być szybko odnaleziony przez użytkownika komunikacji8 wśród wielu innych znajdujących się na tablicy tablicy komunikacyjnej. System PCS jest najbardziej rozpowszechnionym sposobem zastępczej komunikacji, zarówno ze względu na duży krąg potencjalnych użytkowników, jak 1 Najlepiej sprawdziły się w praktyce, co jednak nie ogranicza poszukiwań coraz doskonalszych metod. 2 Por. Pilch A., rozdz. Piszczek M. Metody komunikacji alternatywnej – o czym warto pomyśleć 3 Por. rozdz. w Błeszyński J. Wykorzystanie metody Ułatwionej Komunikacji. 4 W Stanach Zjednoczonych określana FC – Facelitating Communication. 5 Gestów tych, nie należy w żadnym razie kojarzyć z językiem migowym. 6 Por. Kaczmarek B.B. 7 W praktyce klinicznej z pewnością można znaleźć przykłady zastosowania gestów. 8 Rewolucją w użytkowaniu systemu, było pojawienie się w 1989 r. symboli PCS w postaci programu Boardmaker.
  27. 27. 27 i łatwość w zastosowaniu. Osoby użytkujące system PCS, mają do dyspozycji szeroką gamę środków technicznych, ułatwiających jego zastosowanie1 . PIC – Pictogram Ideogram Communication w Polsce znany pod uproszczoną nazwą Piktogramy2 , jest graficznym systemem komunikacyjnym, wykonanym na czarnym tle. Białe grafy na czarnym tle są najczęściej podpisane na górze. System PIC ma dość szerokie zastosowanie. Dla osób niemówiących jest sposobem komunikowania się. Przydatny jest również w przypadku osób mówiących z ASD, dla których problemem jest ekspresja, nawiązanie kontaktu i werbalizacja potrzeb. Możliwość pokazania symbolu tworzy swoisty pomost pomiędzy trudnością w werbalizacji a zakomunikowaniem czegoś. Oszczędna graficznie i kolorystycznie forma piktogramów jest ich największą zaletą, sprawiającą, że są wykorzystywane często przez osoby z ASD. „Na Piktogramach przedstawiono przedmioty, osoby, czynności i stworzono kategorie cech przedmiotów, czasu, stosunków przestrzennych i ilościowych. Dzięki takiemu opracowaniu Piktogramy stały się uogólnionymi, ale jednocześnie prostymi formami przekazu informacji, pozwalają na kształtowanie podstawowej wiedzy o otaczającej nas rzeczywistości”3 (Błeszyński J., s. 366). Przykład planu zajęć SI, skonstruowanego przy pomocy Piktogramów4 Przed skonstruowaniem planu musimy wiedzieć, co kryje się dla dziecka pod każdym z Piktogramów5 . CzwartekCZWARTEK basen z piłeczkamiBASEN Z PIŁECZKAMI huśtawkaHUŚTAWKA piaskownica koralikiKORALIKI batutBATUT 1 Por. w Błeszyński J. rozdz. Kaniecka K. Picture Communication Symbols 2 System został stworzony w Kanadzie, w latach osiemdziesiątych ubiegłego wieku, przetłumaczony na szwedzki. Do Polski trafił ze Szwecji dzięki Centrum Metod Alternatywnych w Szczecinie. 3 Cytat pochodzi z rozdz. Znaki graficzne – Piktogramy. 4 Złożony z rzeczowników (basen z piłeczkami, huśtawka, piaskownica, koraliki, batut), jest łatwiejszy do zrozumienia, na początkowym etapie nauki systemu. 5 Piaskownica może na przykład oznaczać poszukiwanie drobnych przedmiotów w pudełku z piaskiem.
  28. 28. 28 Inny przykład planu zajęć1 dzisiajDZISIAJ PoniedziałekPoniedziałek jesieńJESIEŃ skakaćSKAKAĆ drzećWYDZIERAĆ wąchaćWĄCHAĆ rzucaćRZUCAĆ dotykać czućDOTYKAĆ Picture Exchange Communication System – jak mówi jego nazwa, polega na wymianie obrazków (lub symboli) w celu porozumiewania się. Pomimo, że metoda nie zakłada wchodzenia w interakcję, to jednak fizyczna wymiana skutkuje zaangażowaniem zarówno użytkownika systemu, jak i jego rozmówcy. PECS został stworzony z myślą o dzieciach z ASD i właśnie przez nie jest najczęściej użytkowany. Dla części tych osób, jest tylko początkowym etapem nauki komunikacji. Największą zaletą systemu, jest szczególne zwracanie uwagi na moment zainicjowania porozumiewania się przez użytkownika interakcji. Do PECS, nie przyporządkowano żadnego systemu graficznego. Możemy wykorzystać konkretne przedmioty, zdjęcia, rysunki albo grafiki z PCS lub Piktogramów2 . Kilka przykładów z praktyki terapeutycznej Jak wspomniałam na początku artykułu, od dawna jestem zwolenniczką stosowania metod AAC. Z powodzeniem stosuję na przykład: Piktogramy, MAKATON lub metody kombinowane, umożliwiając wielu niepełnosprawnym dzieciom (nie tylko z ASD) rozwój komunikacji lub jej poprawę. Poniżej podane przykłady są tylko pewnym wycinkiem mojej praktyki logopedycznej i ilustrują pracę z wykorzystaniem AAC w terapii dzieci z ASD. Stosowanie AAC nie musi ograniczać się do specjalistycznych placówek i ośrodków. Metody AAC powinny być dostępne wszystkim potrzebującym dzieciom, bez względu na miejsce w którym się uczą3 . Powrócę, do wspomnianego na wstępie chłopca, bo właśnie Mateusz zainspirował mnie do poszukiwania i stosowania AAC. Osobiście w żadnym razie nie przyczyniłam się do 1 Złożony z czasowników (masować, skakać, drzeć, wąchać, rzucać, dotykać czuć), dla dziecka lepiej posługującego się systemem. Można również, zastosować kombinację rzeczowników i czasowników. 2 Por. Przebinda E. 3 Pamiętając przy tym, że terapeuta wprowadzający AAC, powinien mieć właściwe ku temu kompetencje.
  29. 29. 29 sukcesów Mateusza w posługiwaniu się UK, dlatego zacytuję słowa jego terapeutek1 z Ośrodka dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS: „Mateusz odniósł wielki sukces. Pomimo tego, że w dalszym ciągu nie mówi, czasem dziwacznie się zachowuje, już nikt nie myśli, że jest głupi i nic nie rozumie. Porozumiewając się UK, walczy o siebie i swoje miejsce w życiu. Metoda UK pozwoliła mu nie tylko uczyć się na poziomie adekwatnym do jego możliwości, aktywnie wpływać na swoje życie, wymieniać z innymi poglądy. Równie ważne jest to, że pozwoliła innym na to, by dostrzec w autostymulującym się, czasem agresywnym, niemówiącym chłopcu człowieka takiego jak my – myślącego, mającego uczucia, zalety i przywary”2 (Błeszyński J. s. 448). Kiedy poznałam Ignacego (ucznia klasy II szkoły podstawowej) był mocno zaburzonym sensorycznie3 i praktycznie niemówiącym chłopcem z autyzmem. Prowadząca z nim indywidualne nauczanie pedagog, wprowadzała od kilku lat system PCS. Miałam okazję przez dwa lata, obserwować postępy chłopca w zakresie komunikacji. W swojej książce do komunikacji, Ignacy posiadał kilkadziesiąt symboli, z czego kilkunastoma posługiwał się na co dzień. Po wielu latach nauki mowy potrafił wypowiedzieć kilka słów, jednakowoż były one zrozumiałe tylko dla osób dobrze znających chłopca. Ogromnym sukcesem komunikacyjnym Ignacego była umiejętność wejścia w interakcję nawet z mało znaną osobą, wówczas gdy potrzebował zaspokoić jakąś potrzebę. Podchodził wtedy do niej i mówił jakieś słowo, a kiedy otrzymywał sygnał, że jest nierozumiany, przynosił swój zeszyt do komunikacji i mówił, pokazując jednocześnie znak graficzny. Ten przykład dobrze obrazuje fakt, że jeśli dziecko będzie mogło mówić, będzie to robiło, ale w pierwszej kolejności należy dać narzędzie do komunikacji. Oskar przyszedł do przedszkola w październiku 2006 r., miał wówczas niemal pięć lat (dokładnie cztery lata i dziesięć miesięcy). Wskutek późnej diagnozy dotyczącej zaburzeń ze spektrum autyzmu, poprzednia próba uczęszczania do innego przedszkola (gdy chłopiec miał trzy lata) nie tylko się nie powiodła, ale miała bardzo dramatyczny przebieg. Dla nauczycielek w grupie, pedagoga i pozostałych specjalistów, problemy chłopca były ogromnym wyzwaniem. Oskar nie mówił i nie chciał mówić, był tym przerażony. Aby umożliwić naukę porozumiewania się zastosowałam Piktogramy. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu całego personelu i doskonałej współpracy z Mamą, praca z Oskarem zaczęła przynosić efekty. W jego grupie jeszcze inny chłopiec używał Piktogramów. Wiktor nie był dzieckiem z autyzmem, ale ze względu na czynną padaczkę miewał okresowe pogorszenia artykulacji, uniemożliwiające skuteczne porozumiewanie się mową i AAC było dla niego wielkim wsparciem. Piktogramy były nauczycielom i dzieciom w grupie4 dobrze znane, dlatego Oskar, miał bardzo ułatwiony start. Chłopiec robił szybkie postępy w komunikacji. Już po kilku miesiącach porozumiewał się przy pomocy tablic tematycznych5 , czynił też postępy w artykulacji. Rano przynosił do przedszkola przygotowane razem z mamą poprzedniego 1 Joanna Grochowska, Angelika Łasocha, Renata Werpachowska 2 Cytat pochodzi z rozdz. Grochowska J. - Metoda Ułatwionej Komunikacji – studium przypadku 3 Kilka lat terapii metodą SI (niestety niezbyt regularnej), znacznie poprawiło jego funkcjonowanie, ale cały czas wymaga intensywnej stymulacji, szczególnie w zakresie propriocepcji, dotyku oraz węchu i smaku. 4 Nauczycielki i pedagog zauważyły, że plan dnia stworzony z Piktogramów, pomaga porządkować wiele zachowań całej grupy. 5 Nie korzystał z gotowych tablic, tylko tworzonych specjalnie dla niego.
  30. 30. 30 dnia tablice i zachęcany przez nas, miał okazję do dzielenia się swoimi przeżyciami i doświadczeniami. Dzięki planowi, tworzonemu codziennie z Piktogramów przez pedagoga, udawało się zachęcić Oskara do podporządkowania się regułom i wykonywania nielubianych przez niego czynności1 , oraz zachęcić do wchodzenia w interakcje. Pewnego dnia nastąpił przełom, który postawił na nogi całe przedszkole. Oskar przyszedł w poniedziałek rano do przedszkola, wprost z szatni pomaszerował do swojej grupy, od razu podszedł do nauczycielki, wyciągnął tablicę i zaczął opowiadać o wydarzeniu, które miało miejsce podczas sobotniego popołudnia. Co go tak poruszyło? Spotkanie Wiktora na pływalni!2 Dla wszystkich w przedszkolu to było święto: chłopiec z własnej inicjatywy zainicjował interakcję, aby o czymś nam opowiedzieć! Oczywiście nie byłoby takiej możliwości bez tablicy z Piktogramami, gdyż artykulacja Oskara ciągle była na poziomie niewystarczającym do skutecznej komunikacji. Piktogramami posługiwał się i wspierał przez dwa lata. Aktualnie chłopiec chodzi do szkoły, doskonale radzi sobie z nauką, mówi, choć jego artykulacja, nie jest jeszcze całkowicie zrozumiała dla postronnych osób i wymaga dalszego doskonalenia. Przykład tablicy tematycznej – Co robiłem w niedzielę3 NiedzielaNIEDZIELA słońceSŁOŃCE G ŻywnośćŚNIADANIE jeśćJEŚĆ JaJA rodzinaRODZINA iśćIŚĆ autobusAUTOBUS kościółKOŚCIÓŁ modlić się błagaćMODLIĆ SIĘ posiłekOBIAD wesołe miasteczkoWESOŁE MIASTECZKO 1 Na przykład: mycie zębów, umiejętność przestrzegania swojego miejsca w kolejce. 2 Na zajęciach logopedycznych, z powodzeniem aranżowałam rozmowy obydwu chłopców, wspierając ich interakcje Piktogramami. Prawdopodobnie dzięki temu, mogła łatwiej zaistnieć interakcja pomiędzy kolegami, poza środowiskiem grupy przedszkolnej. 3 Kolejne Piktogramy: Niedziela, rano, słońce, śniadanie, rodzina, ja, iść itd. „W niedzielę rano świeciło słońce, zjadłem śniadanie. Ja i moja rodzina poszliśmy...” itd. Na tym etapie, dziecko może wykorzystać piktogram znajdujący się w dowolnym miejscu tablicy, aby rozszerzyć wypowiedź. Chronologiczne ułożenie Piktogramów jest tylko pomocą w skonstruowaniu linearnej wypowiedzi.
  31. 31. 31 lodyLODY czekoladaCZEKOLADOWE owoceOWOCOWE lubićLUBIĆ zadowolonyWESOŁY doDO Rodzice z Jakubem zgłosili się do mnie na terapię logopedyczną w lutym 2010 r. Chłopiec miał wówczas trzy lata i osiem miesięcy. Dwa miesiące wcześniej zdiagnozowano u niego autyzm dziecięcy. Kuba, pomimo innych schorzeń1 , miał bardzo dobrą artykulację, która jednak nie służyła do komunikacji. Z przeprowadzonych obserwacji wynikało, że rozumie mowę. Nie odpowiadał jednak na pytania, wykonywał tylko niektóre polecenia, pojawiały się echolalie, jego spontaniczne wypowiedzi były niezwiązane z sytuacją, nie podejmował proponowanych aktywności, sporadycznie udawało się nakłonić chłopca do wejścia w bardzo krótką interakcję niewerbalną. Kuba od kilku miesięcy uczęszczał na terapię SI2 . Po kilku spotkaniach przedstawiłam rodzicom plan terapii logopedycznej, którego integralną częścią było wdrożenie Piktogramów w celu umożliwienia mu porozumiewania się. Spotkania odbywały się raz w tygodniu, nie zawsze regularnie. Po sześciu miesiącach Kuba potrafił odpowiedzieć na pytanie lub wejść w krótką interakcję słowną, potrzebował jednak wsparcia w postaci obrazka lub Piktogramu. Dzięki stworzonemu z Piktogramów planowi zajęć zgadzał się wykonać nawet te ćwiczenia, na które zwykle nie przystawał. Potrafił sam podejść do planu, wskazać odpowiedni w kolejności Piktogram i powiedzieć np.: „teraz będziemy słuchać”, wprawdzie na krótko, ale wchodził w zainicjowaną interakcję werbalną. We wrześniu chłopiec zaczął uczęszczać do przedszkola integracyjnego. Na początku listopada zaproponowałam, aby mama zainteresowała osoby pracujące z Kubą w przedszkolu rozwijaniem komunikacji z nim przy pomocy Piktogramów. Zaoferowałam wszelką pomoc i wsparcie w tym zakresie. Odpowiedź była jednoznaczna: „nie będziemy Kuby uwsteczniać, przecież on mówi”. Przekonywałam dalej: mówi, ale czy się komunikuje? „Oczywiście, mówi siku, kiedy chce pójść do toalety, albo prowadzi dorosłego za rękę do odtwarzacza CD i mówi: chcę słuchać”. Tak, to była forma komunikacji słownej, ale jakość tej komunikacji była znacznie poniżej możliwości Kuby3 . Chłopiec już był na etapie, na którym można było nawiązać z nim prosty dialog i pomóc mu w podtrzymaniu interakcji, którą zdarzało się, że inicjował. Potrafił również korzystać z Piktogramów w domu. Starałam się znajdować na zajęciach jak najwięcej okazji zachęcających go do korzystania z wdrażanej 1 Między innymi wada rozwojowa linii pośrodkowej mózgu, padaczka z napadami nieklasyfikowanymi. 2 Byłam w kontakcie z jego terapeutką i wiedziałam, jak duże postępy poczynił Kuba dzięki właściwie dobranej stymulacji. W takich sytuacjach rozpoczęcie terapii logopedycznej, było znacznie prostsze. 3 Przypadek Kuby ilustruje najlepiej stereotyp, że mówiącemu dziecku AAC jest niepotrzebne.
  32. 32. 32 metody. Kuba przebywał w przedszkolu kilka godzin dziennie i niemożność przeniesienia tam wsparcia komunikacyjnego w postaci Piktogramów spowalniała uczenia się. Napływające sprzeczne informacje, znacznie odroczone w czasie sukcesy, działały demotywująco na rodziców chłopca, w efekcie od stycznia rodzice zadecydowali o przerwaniu terapii1 . Podsumowanie Trudno znaleźć argumenty przeciwko zastosowaniu AAC. Metoda może być niewłaściwie dobrana, mogą być zastosowane niewystarczające środki techniczne, może być stosowana niewłaściwie pod względem metodycznym, ale takie zarzuty mogą dotyczyć każdej metody i w żaden sposób nie przesądzają, że jest zła. Wprowadzane z powodzeniem od kilkunastu lat w Polsce metody AAC umożliwiły wielu dzieciom „wyjście z niebytu”. Jeszcze raz zachęcam wszystkich terapeutów do włączania się w komunikację z dzieckiem, przy pomocy systemu, którego używa. Rodzice i logopeda prowadzący z nim zajęcia, z pewnością dostarczą wszelkich informacji oraz udzielą pomocy. Nie obawiajmy się naszych niekompetencji w zakresie znajomości poszczególnych metod. Zaznajomienie się z podstawowymi zasadami korzystania z konkretnej metody oraz dobra współpraca z terapeutą ją wprowadzającym, całkowicie wystarczy, abyśmy „ułatwili życie” dziecku i sobie. Bibliografia Błeszyński J. (red.) (2006), Alternatywne i wspomagające metody komunikacji. Kraków, Impuls Cwaliński A. (2004), Wspomaganie komunikacji werbalnej dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym. Biuletyn Stowarzyszenia Mówić bez Słów, nr 3 Frith U. (red.) (2005), Autyzm i zespół Aspergera”. Wyd. Lekarskie PZWL Grabias S. (2003), Język w zachowaniach społecznych. Lublin, Wyd. UMCS Grabias S. (red.) (2001), Zaburzenia mowy. Lublin Wyd. UMCS Grycman M., Smyczek A. (red.) (2004), Wiem czego chcę. Stowarzyszenie Mówić bez Słów Kaczmarek B. B.(2003), Makaton – język gestów i symboli. Biuletyn Stowarzyszenia Mówić bez Słów, nr 2 Lasota A. (2010), Świat gestów i symboli w komunikacji dziecięcej”. Kraków, Impuls Lechowicz A. (2005), Komputerowe wspomaganie procesu komunikacji niewerbalnej dzieci z wieloraką niepełnosprawnością. Warszawa, WSiP, Maurice C. (red.) (2007), Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi. LTW Minczakiewicz E. M. (red.) (2002), Komunikacja – mowa – język. Kraków, Wydawnictwo Naukowe AP Młynarska M., Smereka T. (2000), Psychostymulacyjna metoda kształtowania i rozwoju mowy oraz myślenia. Warszawa, WSiP Młynarska M., Smereka T. (red.) (2007), Afazja i autyzm. Zaburzenia mowy oraz myślenia. Wrocław, Wrocławskie Towarzystwo Naukowe 1 Mama zastrzegła, że jeśli nie będzie u Kuby wyraźnych postępów w komunikacji, powrócą na terapię.
  33. 33. 33 Pisula E. (1993), Autyzm – fakty, wątpliwości, opinie. Warszawa, Wyd. WSPS Pilch A., Przebinda E. (red.) (2005), Gestem – Obrazem – Słowem. Materiały z III Krajowej Konferencji Wspomagające sposoby porozumiewania się, Stowarzyszenie Mówić bez Słów Piaget J. (2006), Studia z psychologii dziecka. Warszawa, PWN Przebinda E.(2004), Picture Exchange Communication System (cz. 1), Biuletyn Stowarzyszenia Mówić bez Słów, nr 4 Przybysz-Piwkowa M. (oprac.) (2002), Metody wspomagające rozwój mowy w różnych jego opóźnieniach. Wyd. DiG Smereka T. (2009), Język a myślenie, terapia osób z zaburzeniami mowy. Wrocław, Wyd. Uniwersytetu Wrocławskiego Smith D. D. (2009), Pedagogika specjalna. t. 1, redakcja polska: Firkowska-Mankiewicz A. Szumski G., Warszawa, Wyd. APS i Wyd. Naukowe PWN Smyczek A., Bolon B., Bombińska-Domżał A., Guzik J. (2006), Twoje znaki, moje słowa i zabawa już gotowa! Program edukacyjny dla rodzin dzieci niemówiących, używających komunikacji wspomagającej (AAC)”, Stowarzyszenie Mówić bez Słów Materiały z VII Ogólnopolskiej Konferencji Szkoleniowej, na temat rozwijania sposobów porozumiewania się językowego z osobami niepełnosprawnymi z wykorzystaniem systemu znakowo - obrazkowego -PIKTOGRAMY. Szczecin, 2007; Materiały ze szkolenia podstawowego i zaawansowanego Programu Rozwoju Komunikacji MAKATON, Warszawa 2008, Białystok 2009; Elżbieta M. Miczakiewicz Metoda Kopciuszka Metoda Kopciuszka może być stosowana w przypadku dzieci, u których stwierdzono zaburzenia o charakterze neurogenetycznym (neurorozwojowym), na przykład: zespół Angelmana, zespół Pradera-Williego, zespół Wiliamsa, zespół Gregga, czy też zespół Downa. Celem omawianej metody jest próba zaktywizowania ruchowego dziecka, a nade wszystko usprawniania funkcji ruchowych kiści dłoni i palców w połączeniu z treningiem percepcji wzrokowo-ruchowej, słuchowo-ruchowej i koncentracji uwagi. Dzieci z zaburzeniami neurogenetycznymi (neurorozwojowymi) na ogół charakteryzuje opóźnienie rozwoju funkcji ruchowych i percepcyjnych, a w ślad za tym brak lub opóźnienie rozwoju funkcji manipulacyjnych umożliwiających bawienie się oraz funkcji dyslokacyjnych, a to oznacza, że dzieci te mogą mieć trudności w zakresie opanowania podstawowych czynności samoobsługowych, dyslokacyjnych (np. samodzielnego mycia się, ubierania się, załatwiania potrzeb fizjologicznych, wstawania, siadania czy przemieszczania się, orientacji w schemacie własnego ciała), którym towarzyszą trudności związane z nabywaniem umiejętności porozumiewania się z otoczeniem, wynikające z braku lub opóźnienia rozwoju funkcji mowy i języka. Opóźnienie rozwoju ruchowego dotyczyć może zarówno motoryki małej (w tym manipulacji i motoryki dotyczącej narządów artykulacyjnych), jak również motoryki dużej (lokomocji). Dzieci, u których stwierdzono wyżej wymienione zaburzenia jeszcze w wieku 5-
  34. 34. 34 6 lat mają często słabo wykształcone chwytanie. Ich dłonie wydają się być pozbawione czucia, bywają otwarte, z odwiedzionymi na zewnątrz, usztywnionymi w stawach paluszkami. Podobnie nogi – prawie nie zginają się w kolanach, stąd nawet jeżeli opanowały sztukę stania czy chodzenia, to czynności te wykonują na niezginających się w kolanach, usztywnionych nogach. Ponadto dzieci te – pomimo pozornie skupionej, a czasami „anielskiej” buzi – wykazują trudności w zakresie koncentracji uwagi. Stąd też zaproponowana w artykule metoda ma na celu zaktywizowanie całego ich ciała, podniesienie sprawności funkcji wielu jego części, a tym samym poprawienie płynności i precyzji drobnych ruchów i napięcia (tonusu) mięśni palców. Drugim z celów proponowanej metody jest doskonalenie umiejętności koncentracji uwagi oraz usprawnienie koordynacji wzrokowo- ruchowej i słuchowo-ruchowej, pozwalających na wykonywanie wielu czynności pod kontrolą wzroku lub słuchu. Czynności manipulacyjne realizowane w ramach zaproponowanej metody mają przebieg wieloetapowy (jest to związane z koniecznością stopniowania trudności). Pomimo, że celem „kopciuszkowej zabawy” (jak nazywają ją rodzice dzieci z zespołem Angelmana), jest rozpoznawanie dotykiem drobnych elementów i segregowanie ich wedle różnych, z góry narzucanych kryteriów. Nie jest ona zwykłą zabawą, ponieważ ma wyraźny, jednoznacznie ujęty cel. Dziecko z diagnozą zaburzeń neurorozwojowych (czego przykładem jest dziecko z zespołem Angelmana) praktycznie nie wyczuwa dotykiem otaczającej rzeczywistości, nie rozpoznaje powierzchni płaskich i chropowatych (w tym również drobnych przedmiotów trójwymiarowych), ze względu na patologiczny brak wykształcenia się mechanizmu odpowiedzialnego za różnicowanie doznań taktylnych. Nie różnicując bodźców dotykiem, dziecko nie rozpoznaje ani wielkości, ani kształtu dotykanych przedmiotów, ich faktury czy temperatury, stąd kolejnym czynnościom zabawowym, jakie pojawiają się w przebiegu zajęć prowadzonych omawianą metodą, przypisujemy określony cel, intencjonalnie wyznaczany krokami postępowania terapeutycznego (etapami terapii), pozwalającymi na pokonywanie kolejnego stopnia trudności zaplanowanej czynności, która ma być wykonywana pod kontrolą wzroku czy słuchu. Etapy zajęć z dzieckiem Jeden z pierwszych etapów terapii (nazywany wstępnym etapem terapii) polega na uczulaniu końców palców dziecka. Uczulanie i uwrażliwianie końców palców poprzedza zabieg polegający na wkładaniu dłoni dziecka do ciepłej wody i moczeniu ich od 3 do 5 minut, dynamicznym ich wycieraniu szorstkim ręcznikiem celem pobudzenia krążenia krwi, a następnie otulaniu ich ciepłym szalem lub specjalną mufką (najlepiej wykonaną z futerka królika). Następnie robimy dodatkowy masaż rozgrzewający najpierw jednej, a potem drugiej dłoni (używając do tego celu delikatnej oliwki dla dzieci). Podczas masażu uciskamy nieco opuszkę każdego palca pojedynczo, zdecydowanie koncentrując się na końcach palców [chodzi o uczulanie końców palców, by je w ten sposób przygotować do „oglądania” różnych przedmiotów, (tj. badania ich dotykiem), a nawet chwytania (ujmowania drobnych przedmiotów palcami)]. Taki masaż pozwala dziecku odczuwać wrażenie ucisku (ugniatania) i uświadamia mu fakt posiadania takich narzędzi, jak palce (dziecko czując ciepło palców swoich dłoni, uświadamia sobie to, że je naprawdę ma i czuje ich obecność). Rozgrzane
  35. 35. 35 podczas masażu palce dziecka, jeśli są przygotowane do podjęcia dalszych zadań, są lekko zaróżowione, ciepłe, delikatne, wrażliwe i elastyczne. Chcąc utrwalić jego ogólny dobrostan, wynikający z przyjemnych doznań dotykowych dłoni i palców, wprowadzamy różnego rodzaju wzmocnienia, między innymi gimnastykę paluszków, a także zabawne wierszyki i piosenki, których przykładem może być wiersz „Kuferek dla paluszków”. Kuferek dla paluszków Weszły palce do kuferka, Będzie zaraz radość wielka, Bo w kuferku jest przyjemnie, Po co marznąć nadaremnie ? Każdy palec ma swe miejsce, Małe, ciepłe i bezpieczne. Przeziębienie, katar, chrypka Nie dosięgną ich tak szybko ! Rękawiczek ciepłych para O ich zdrowie zadba zaraz. Palce tulą się do siebie. Jest im dobrze, tak jak w niebie. Autor nieznany Na tym etapie terapii (bezpośredniego kontaktu z ciałem) w polach gnostycznych mózgu dziecka stopniowo utrwalają się ślady gnozji termicznych. Opisany zabieg, jeśli jest systematycznie, wielokrotnie powtarzany w ciągu dnia, pomaga dziecku zachować w pamięci jego trajektorię [patrz: Ryc. 1. Mechanizm doprowadzający informację (droga dośrodkowa) do mózgu]. Taki sposób postępowania pomaga i ułatwia dziecku zdobywanie wielu doświadczeń, które utrwalają się w jego mózgu, (np. ślady doznań termicznych: ciepłe-zimne; konsystencji: rzadkie-gęste; faktury: gładkie-chropowate). W drugim etapie terapii przechodzimy do ćwiczeń związanych ze świadomym różnicowaniem doznań faktury (apretury): gładkie-chropowate; śliskie-szorstkie w dotyku; przyjemne-nieprzyjemne; miłe-niemiłe w dotyku. W trzecim etapie terapii koncentrujemy się na doznaniach taktylnych związanych z masą (fizyczne właściwości przedmiotu – jego waga – ciężar): ciężkie-lekkie. Podczas ćwiczeń wykorzystujemy metalowe, drewniane i plastykowe kulki tej samej wielkości o promieniu 20-30 mm (np. dostępne w sklepach pasmanteryjnych korale, a także toczone śruty metalowe dostępne w sklepach z galanterią metalową). W czwartym etapie terapii zainteresowania dziecka powinny dotyczyć doznań taktylnych związanych z długością przedmiotów i stosownych pojęć: krótki-długi. Na tym etapie pojawiać się mogą już intencjonalne działania lub działania niezamierzone, które przybliżają dziecku sposób umożliwiający tworzenie określonych struktur, odznaczających się określoną długością (np. szeregowe układanie elementów – klocków, kamyków, kulek, wagoników. Dziecko manipulując nimi (np. dokładając po jednej sztuce lub ujmując), zaczyna układać ciągi o dowolnej długości. Bawiąc się w ten sposób z matką (czy opiekunką,

×