1. LA HISTORIA DE ANDREA
Hola, me llamo Andrea y nací el 31 de diciembre de 1998. Pesé 2140kg y medí 43cm.
Mis papas se llaman Simón y Ana. Era una niña muy deseada y querida y mi
nacimiento supuso un maravilloso regalo de esas navidades, pero poco después
empezó la tristeza...
Me llevaron a una incubadora donde pronto dieron las primeras noticias: nací con los
pulmones encharcados, el hígado más grande de lo normal y unos rasgos que hacían
sospechar que algo no iba bien. Al día siguiente empezaron las pruebas y al cabo de un
mes llegaron los resultados: tenía SWH, una enfermedad rara que en Santander no
conocían, y no sabían si existían mas casos como yo en el resto de España.

2. Desde el primer mes tuve epilepsia y hoy en día continúa dando guerra. Tomo
depakine, keppra y dormidina para dormir. También tenia una CIV y una CIA de la que
fui operada en Madrid el 17-3-2003 y tras dicha operación conseguí empezar a ganar
algo de peso, pues sólo pesaba 6kg con 5 años. Salió todo bien, pero lo pasamos
bastante mal. En abril del 2004 me quitaron las vegetaciones y me pusieron drenajes
en los oídos, ya que hasta la operación de corazón no salíamos del hospital con
neumonías y bronquitis. Desde ese momento estoy como una rosa y no he vuelto a
tener estas enfermedades.
Después empezó a dolerme la cadera izquierda. Nos dijeron que estaba subslusada y
que, como yo no paraba quieta, me la estaba sacando quedando la operación como
única solución posible para quitar los dolores. Mis padres no sabían que hacer. Mis
dolores eran cada vez más fuertes y no quedó más remedio que operar. La
recuperación fue dura y muy lenta. Pasé de moverme rodando por toda mi casa a casi
no voltearme más que 4 o 5 veces al día. Pero lo más duro estaba por venir.
Mi escoliosis estaba tan avanzada que, a pesar de llevar 3 corsés casi las 24 horas al
día, había avanzado hasta los 120 grados con una cifosis de 118 grados y 62 de cóccix.
Se me estaba metiendo en el pulmón derecho y casi no funcionaba. Volví a Madrid, y
el 24-2-2010 me operaron. Fueron casi 5 horas de quirófano, 4 días en cuidados
intensivos más otros 10 días hospitalizada. Mi espalda estaba abierta de arriba a abajo
con 73 grapas. No obstante me dieron el alta y me dijeron que me habían hecho una
obra de ingeniería quedando mi espalda perfectamente recta. Pero lo bueno no dura y
tenia que pasar algo, así que a los 7 meses se me salieron los tornillos. Al año me
quitaron 6 y ahora tengo otros 6 sueltos esperando una solución que me quite los
malos ratos y dolores que padezco.

3. En estos momentos lo que más me alegra es ver a mi hermano Sergio de 5 años cada
día. Es el mejor regalo que mis padres han podido darme. Me llena de felicidad todo lo
que dice y hace, me hace reír y así consigo olvidar un poco todo lo demás.
A mis padres les dijeron que no viviría más de un año y hoy tengo 12 años, casi 13.
Estoy muy orgullosa de estar aquí, de haber luchado tanto y de tener muchos amigos
igual que yo. Os quiero decir que tengo muchas ganas de vivir y seguiré luchando hasta
que el cuerpo aguante, contando para ello con la ayuda de mis padres, mi hermano, y
todas las personas que me quieren y me ayudan en el día a día: médicos, fisios,
terapeutas y profesores del colegio en el que estoy desde mi 1 año de vida y en el que
me divierto con mis compañeros. Espero que esto os ayude a conocerme mejor, que
os guste mi historia y sirva para algo. Un saludo.
ANDREA