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Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 2GIST-Forschung und -Behandlung1911Santiago Ramón y Cajal, span.Histologe und Medizin-Nob...
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Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 12GIST-Forschung und -Behandlung2006Die FDA lässt Sunitinib (Sutent®)für die Behandlung v...
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Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 15GIST-Forschung und -Behandlung2009Mai: Die EMA gibt die Zulassung vonImatinib als adjuv...
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Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 20 Oft: Vorstellung von einer „Selbsthilfegruppe“ >>> Sehr unterschiedliche Profile:Von...
Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 21 22% aller Krebserkrankungen = SELTEN! 34 häufige und 186 seltene Krebsarten 5-Jahre...
Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 22 Monatelanges Herumirren der Patienten:Keine, falsche, zu späte Diagnosen Folgenschwe...
Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 23Nierenkrebs 02/2008Sarkome 09/2009GIST 06/2003Ziele/Aufgaben…Patienten-KompetenzInforma...
Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 24Partnerschaft: Mittler/Übersetzer vom/zum Kunden = PatientenPATIENTEN & BEGLEITER- Viel...
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15 Jahre GIST und 10 Jahre GIST-Gruppe Schweiz

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Markus Wartenberg - 15 Jahre GIST und 10 Jahre GIST-Gruppe Schweiz

Veröffentlicht in: Gesundheit & Medizin
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15 Jahre GIST und 10 Jahre GIST-Gruppe Schweiz

  1. 1. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 1 Kleine Zeitreise15 Jahre GIST – 10 Jahre GIST-Gruppe CH
  2. 2. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 2GIST-Forschung und -Behandlung1911Santiago Ramón y Cajal, span.Histologe und Medizin-Nobel-preisträger, entdeckt einen neuenZelltyp, der seinen Namen tragensoll: Die interstitiellen Cajal-Zellen(ICC). Es wird angenommen, dassGIST aus der Vorläuferzelle, aus dersich ICCs bilden, entstehen.
  3. 3. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 3GIST-Forschung und -Behandlung1983Mazur und Clark prägen den Begriff„gastrische Stromatumoren“. ImGegensatz zu Leiomyosarkomen sindgastrische Stromatumoren höchstresistent gegen Chemotherapie.
  4. 4. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 4GIST-Forschung und -Behandlung1998Seiichi Hirota publiziert seineEntdeckung, dass GIST die Rezeptor-Tyrosinkinase KIT (CD117) starkexprimiert.
  5. 5. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 5GIST-Forschung und -Behandlung1999Auf einer Tagung des AmericanSociety of Hematology (ASH), stelltDr. Brian Druker Ergebnisse einerklinischen Phase I-Studie mit STI571bei CML vor.
  6. 6. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 6GIST-Forschung und -Behandlung2000März: GIST-Patient „Zero“Zum 1. mal wenden HeikkiJoensuu und KollegenImatinib (Glivec®) zurBehandlung einerGIST-Patientin an.- Patientin ist 46 Jahre- OP im Okt. 1996(14 cm GIST)- Diagnose GIST:20-25 Mit./10 HPF- Anfang 1998 MetastasenGIST-Patientenszene2000Februar: Dr. Ulrich Schnorf erhältDiagnose GIST – nach Vorerkrankungim Aug. 1993 (Leiomyoblastom)5.1.2002: Teilnahme an GIST-Studiein der Schweiz
  7. 7. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 7GIST-Forschung und -Behandlung2001Tuveson, Fletcher, Demetri et al.beobachten unter der Behandlungmit Imatinib eine selektive Hemmungder c-KIT-Tyrosinphosphorylierung ineiner GIST-Zelllinie.Mai: Imatinib wird von der FDA fürCML zugelassen und wird in derZeitschrift TIME als „Wunderwaffe“für die Krebsbehandlung bezeichnet.GIST-Patientenszene2001Dr. Ulrich Schnorf (CH)Felix Soldan (DE)Norman Scherzer (USA) und andere –gehören zu den ersten GIST-Patientenbzw. Angehörigen, die sich mit derInformation anderer GIST-Patientenbeschäftigen.
  8. 8. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 8GIST-Forschung und -Behandlung2002Februar: Imatinib wird von der FDAfür die Behandlung von Patienten mitinoperablen und / oder metast. GISTzugelassen. (Erstlinie)GIST-Patientenszene2002Erste Gespräche in der Schweiz und inDeutschland zur Gründung von GIST-Patientengruppen.Haupansatz:Patienten müssen Informationen überErkrankung, die neue Therapie überGIST-Experten und Studien erhalten…
  9. 9. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 9GIST-Forschung und -Behandlung2003Heinrich, Fletcher et al. berichtenüber neu entdeckte Mutationen inPDGFRA bei einigen GIST, die keineKIT-Mutationen aufweisen und dieprimär im Magen lokalisiert sind.GIST-Patientenszene2003Erste weltweite Konferenz für GIST-Patientenvertreter in Diessenhofen(CH) >>> NEW HORIZONSAm Rande der Konferenz:Klares Bekenntnis zur engen Koop.zwischen CH und DEGründungen der Organisationen inder CH und in DE. Erste nationalePatiententage in Zürich und inHeidelberg…
  10. 10. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 10GIST-Forschung und -Behandlung2004Die erste Publikation über dieSchlüsselrolle der DOG-1-Färbungals Marker für GIST erscheint.GIST-Patientenszene2003/2004Entwicklung der wesentlichenServices im Lebenshaus und in derGIST-Gruppe CH. Noch heute genutzt:- Patienten-Telefon- Website- Mailing-System- Nationale Patiententreffen- Magazin / Newsletter- Patientenpass- Spez. Patientenmaterialien- Mediz. Wiss. Beirat
  11. 11. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 11GIST-Forschung und -Behandlung2005Die „Choi-Kriterien“ werden zurEinschätzung eines Therapie-ansprechens und zur Voraussageeiner Langzeitprognosevorgeschlagen.GIST-Patientenszene2005August: Weltweit erster GIST-Patientenratgeber – zunächst inDeu. dann in Eng. und Frz.
  12. 12. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 12GIST-Forschung und -Behandlung2006Die FDA lässt Sunitinib (Sutent®)für die Behandlung von Patientenmit GIST zu, deren Krankheitfortgeschritten ist oder die dieBehandlung mit Imatinibnicht vertragen. (Zweitlinie)Miettinen und Lasota stellen Kriterienzur Risikostratifizierung auf underweitern die Fletcher-Kriterienvon 2002.GIST-Patientenszene2006Dezember in Paris: Erstes vonmehreren Treffen zur Gründung einereuropäischen Dachorganisation allerSarkom-, GIST-, und Desmoidgruppen.
  13. 13. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 13GIST-Forschung und -Behandlung2007ACOSOG berichtet, dass die PhaseIII-Studie Z9001 abgeschlossen ist:Die Interimsanalyse zeigt einenVorteil bezüglich RFS unter adj.Imatinib, 97 % vs 83 % unter Placebo.ASCO: Das MetaGIST-Studienprojektzeigt einen Vorteil von höherdosiertem Imatinib (800 mg/Tag)bei Exon 9-Patienten.GIST-Patientenszene2007THE BAD NAUHEIM DECLARATION:An international declaration affirmedby the “Global GIST PatientCommunity” to promote access to“state-of-the-art GIST treatment andcare” for all patients, wherever theymay live. (Update 2012)
  14. 14. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 14GIST-Forschung und -Behandlung2008Dezember: Die FDA meldet dieZulassung von Imatinib alsadjuvante Therapie (nach kompletterchirurgischer Resektion) zurVermeidung von Rückfällen derprimären GIST.GIST-Patientenszene2008Gründung regionaler GIST-Gruppen.Zeitweise gab es seit 2005 >>> 20reg. Gruppen in DE, CH und AT.Seit 2008 in der Schweiz:Romandie NordwestschweizZentralschweiz OstschweizBaveno/IT: Erarbeitung undVeröffentlichung der „Erklärung derGlobal GIST-Community“ über dieKIT/PDGFR Mutationsanalyse –bereits bei Diagnosestellung.
  15. 15. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 15GIST-Forschung und -Behandlung2009Mai: Die EMA gibt die Zulassung vonImatinib als adjuvante Behandlungvon GIST-Patienten mit einemsignifikanten Rückfallrisiko bekannt.GIST-Patientenszene2009März: Tod von Dr. Ulrich Schnorfund klares Bekenntnis von Helgadie Schweizer GIST-Gruppe weiterzu führen…April: In Bad Nauheim - Gründungvon „Sarcoma Patients EuroNete.V. (SPAEN)“ als Dachorgani-sation aller Sarkom-, GIST- undDesmoid-Gruppen in Europa(CH+DE Gründungsmitglieder)
  16. 16. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 16GIST-Forschung und -Behandlung2010Adjuvantes Imatinib wird in über50 Ländern zugelassen.ASCO: Die frz. BFR14-Studieberichtet über ein erhöhtes Risikoder Krankheitsprogression, im Falleder Unterbrechung der Imatinib-Therapie nach 5 Jahren im Vergleichzur Weiterführung der Behandlung.(Studie betrachtete 1, 3, 5 Jahre…)GIST-Patientenszene2010Am 14. Januar 2010 findet in Zug dieformale Gründung des „Vereins zurUnterstützung von Betroffenen mitGIST“, GIST-Gruppe Schweiz statt.Erstmals wird der Schweizer GIST-Preis ausgeschrieben. Dr. Montemurround Prof. Prior bei der Schecküber-gabe durch die GIST-Gruppe Schweiz.
  17. 17. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 17GIST-Forschung und -Behandlung2011ASCO: Die adj. Imatinib-Therapieüber 36 Mon. gegeben, verbessertdas rezidivfreie Überleben und dasGesamtüberleben von Pat. mit hohemRückfall-Risiko nach OP - verglichenmit der Pat.-Gruppe, die in der StudieImatinib nur 12 Mon. adj. erhielten.Das bedeutet: Das Risiko innerhalbvon 5 Jahren nach Diagnose einesoperablen Hochrisiko GIST zuversterben, wird durch die 36-mon.Therapie gegenüber einer 12-mon.Therapie tatsächlich halbiert.GIST-Patientenszene2011November: EDI 2011 – Film"Leben mit GIST" gewinnt Silber!"Der Film findet die Balance zwischenEmotionalität und Informationsouverän und ist reduziert auf dieBotschaft eines schwierigen Themas.Er drückt nicht auf die Tränendrüsenund verliert sich nicht in technischenDetails. Der Film schafft es, dieseQualität während 50 Minuten aufrechtzu erhalten."
  18. 18. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 18GIST-Forschung und -Behandlung2012ASCO: Vorstellung der Phase IIIStudien-Daten von Regorafenib(Stivarga®). Studie zeigte einesignifikante Verlängerung desprogressionsfreien Überlebens beiPatienten mit GIST, deren Krankheitnach vorheriger Behandlung weiterfortgeschritten war. (Drittlinie)GIST-Patientenszene2012GIST-Gruppe Schweiz ist seit Jahrenbei intl. Patiententreffen dabei wie z.B.- NEW HORIZONS- SPAEN Annual Confereneund bei Mediz. Konferenzen wie z.B.- GIST-GOLS- Tri-Nat. GIST-Gipfel- Sarkomkonferenz
  19. 19. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 19GIST-Forschung und -Behandlung2013Februar: US-Zulassung Regorafenibzur Behandlung von Patienten mitGIST.2. Jahreshälfte: Zulassung vonRegorafenib in Europa und in derSchweiz erwartet…GIST-Patientenszene201310. Geburtstag derSchweizer GIST-Gruppe und desVereins Das Lebenshaus e.V.25.10.2013 – Zum Jubiläum eingesamtschweizerisches Treffen15.11.2013 – Geburtstagsfeier desLebenshauses in Deutschland11.04.2014 – 11. Treffen derGIST-Gruppe Schweiz
  20. 20. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 20 Oft: Vorstellung von einer „Selbsthilfegruppe“ >>> Sehr unterschiedliche Profile:Von regionalen “Support-Gruppen” >>>bis hin zu sehr professionellen Organisationen(z.B. mit Forschungsaktivitäten) Trend:- Professionalisierung, Partner auf Augenhöhe- Enge Kooperation mit Experten + IndustrieRolle von Patientengruppen/-organisationen…
  21. 21. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 21 22% aller Krebserkrankungen = SELTEN! 34 häufige und 186 seltene Krebsarten 5-Jahres-Überlebensrate:seltene Krebsarten >>> 47%häufige Krebsarten >>> 65% Ca. 100.000 Neuerkrankungen p. a. (DE) Aktivitäten in EU: „Rare Cancers Europe“ Leider: Kaum Problembewusstsein in DEUnd die Patientensituation???Rare Cancers… Zahlen…www.rarecare.euwww.rarecancerseurope.org
  22. 22. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 22 Monatelanges Herumirren der Patienten:Keine, falsche, zu späte Diagnosen Folgenschwere Biopsien und Resektionen(unnötige Amputationen) Falsche / falsch durchgeführte Therapien Behandlung - nicht interdisziplinär(z.T. einfach persönl. favour. Behandlung) Patienten „geheilt“ ohne Nachsorge Aussagen: Keine Behandlung möglich Studienoptionen nicht angeboten u.v.m.Die Bandbreite der Erfahrungen ist groß…
  23. 23. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 23Nierenkrebs 02/2008Sarkome 09/2009GIST 06/2003Ziele/Aufgaben…Patienten-KompetenzInformation >>> Hilfe zur SelbsthilfeEigenverantwortungInteressenvertretungim GesundheitssystemBehandlungZugang, Qualität, AdherenceKlinische ForschungBeitrag/BeteiligungUnabhängig, fachkundig, engagiertund international vernetzt…Das Überlebendes/der Patientenverbessern…
  24. 24. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 24Partnerschaft: Mittler/Übersetzer vom/zum Kunden = PatientenPATIENTEN & BEGLEITER- Viele Patienten- Spez. Subgruppen / Indiv. Fälle- EvidenzPAT.-ORG.Mediz. Experten,ForscherForschendeIndustrieRegulatoren, HTA,Zahler, etc.Forschungs-Org.EORTC
  25. 25. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 25Klinische Forschung: Patientengruppen einbeziehen!Forschungs-subjektePrüfer /BeraterInformations-BereitstellerRatgeberTreibendeKraftCo-ForscherPatientenPat.-Orgs.
  26. 26. Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 26

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