Présentation du projet animé en Val-de-Marne, intitulé "Université des aidants" . Comment les TIC peuvent faciliter le rôle des aidants familiers, présents ou distants, des aidants institutionnels, professionnels ou associatifs.
Aider, ca s'apprend. 20 mn d'explication !
2. Papy crash en 2020 !
2020
• 17 000 000 de Français ont plus de 60
ans
2030
• Un tiers de la population française a plus
de 60 ans
• Le nombre de personnes de plus de 75
ans augmente de 80 % par rapport à
l’an 2000.
3. Etre un aidant familier
Aidant
• Un aidant familial est une personne qui vient en aide,
à titre non professionnel, pour partie ou totalement,
auprès d’une personne dépendante ou en perte
d’autonomie
présent
• Un aidant distant est un aidant éloigné de celui ou
celle qui aide son père, sa mère, son conjoint, sa
conjointe, son frère, sa sœur, un ami, une amie
distant
• Un aidant présent est un aidant qui vit au domicile de
l’aidé ou qui habite physiquement très près de la
personne dépendante
4. Témoignage
Lucette, 78 ans mariée à
René, 85 ans, parkinson
« PRISONNIERE D’AMOUR »
« C’est tous les jours, je me sens comme prisonnière d’amour
mais comment sortir de chez nous tout en étant présente
auprès de lui, 24 heures sur 24 ? »
5. Alain, 66 ans, divorcé
vit au domicile de ses 2 parents
Son père, Maurice, 90 ans a Alzheimer
Sa mère, 82 ans est épuisée
« RESTER DEBOUT DANS LA TEMPETE »
« Un ça va encore … mais deux, je ne pourrais pas tenir le
coup … Je ne pars pas en vacances, je n’ai même plus le
temps de voir mon fils unique »
6. Jeanne, 45 ans, mariée, trois enfants, fleuriste à
Créteil
« Je culpabilise un max ! »
« Ma mère habite à Pointe à pitre. C’est elle qui garde nuit et jour ma grand-mère
Honorine. J’aimerai tant l’épauler, lui offrir un petit bouquet de fleurs, des petits
instants de respiration comme quand j’étais là-bas, comme quand j’étais petite »
7. Yves, veuf, 56 ans, traducteur,
sa mère, 88 ans a une tumeur au cerveau
« Je n’ai pas eu le choix … »
« Entre les courses, la toilette, le ménage, les déplacements à l’hosto, les visites
médicales, j’ai tout arrêté ! On s’est serré les coudes, on fait avec !
Maman touche l’APA mais j’aimerai tout de même reprendre une activité, à temps
partiel ou en télétravail… j’y pense ! »
8. 2009
• Comment les tic peuvent aider les aidants familiers à mieux
vivre leur rôle ?
2009
• Quelles sont les pistes à ouvrir, à suivre, à expérimenter
pour évaluer et déployer à grande échelle, les services et
applications dont l’apport aura été bénéfiques pour les
aidants.
2009
• Quelle méthodologie?
• Quelle démarche ?
• Quels projets ?
9. 1
• « Il est urgent d’aider les aidants
familiers »
2
• « Il faut permettre aux aidants de sortir
de leur enferment sans quitter la
personne dont ils sont proches »
3
• « Les efforts accomplis par les instances
officielles et associatives sont, à ce jour,
disparates et dispersés »
Constats et défis
10. L’Université des aidants,
un projet « anti-dispersion »
• Rassembler toutes les actions faites autour des aidants
sous une seule « marque » qui soit dynamique et
valorisante
• Apporter, face aux souffrances individuelles et masquées,
une dynamique d’actions qui interpelle, stimule et aide à
résoudre les problèmes au quotidien.
• Comprendre, découvrir, échanger, mettre en relation,
surprendre, retrouver la parole, écouter, vivre mieux à
distance.
12. “Clips Experts”
OBJECTIFS : Informer et permettre aux aidants de
mieux comprendre la maladie de leurs proches par
la diffusion régulière de 250 clips vidéos ( Format de
3 à 5 mn ) d’interviews d’experts ( Gérontologue,
Psychologue , Sociologues… )
Modélisation : Interview du professeur François
Piette, hopital Charles Foix à Ivry-sur-seine :
http://www.youtube.com/user/universitedesaidants
#p/u
13. Objectifs secondaires
Clips Expert
Evaluation des bénéfices ressentis par les aidants
Validation des modalités de tournage et de
production
Validation des modalités de distribution
Validation des modalités de «feedbacks»
14. “Audio-témoignages
d’aidants”
Les témoignages des aidants, collectés et mis en forme
en documents audio-photos numériques visent à apporter
du réconfort aux aidants.
Donner la parole à ceux qui sont dans la même situation
qu’eux, et qui arrivent à surmonter leur souffrance, peut
renforcer la motivation des aidants.
Ces témoignages vont, comme les clips experts, s’égrener au fil des semaines
via les différents outils de réception & diffusion numérique mais aussi sur les
cadres numériques wifi.
15. Objectifs secondaires
Audio témoignages
Evaluation des bénéfices ressentis par les aidants
Validation des modes de captation
Validation des modes de diffusion
Partenariat avec le service
Identification des leviers de motivation aux
témoignages
16. “Guide des usages 2.0”
Le guide des usages permet à l’aidant
de découvrir l’étendue des activités qu’il
peut avoir avec les aidants à distance
au travers des services web disponibles
le guide incite les aidants distants à
s’impliquer dans des activités régulières
de soutien de l’aidant «présent»
17. Actions
imaginer les activités à distance
pouvant être effectuées entre les
aidants et leurs cercles d’intimes
distants
associer les activités aux services web
2.0 disponibles
décrire les activités à partir d'histoires
exemplarisées par des vidéos-tutoriels
18. Forme
guide électronique public publié par le
CG 94 pouvant être embarqué et
partagé par les internautes sur leur site
ou leur blog.
19. “Portail de veille et
réseau professionnel”
Réseau social privé des 1390 acteurs professionnels
de l’aide aux aidants :
Validation d’un système de veille intégré, couplé à
un réseau social sous Drupal.
Validation des animations du réseau par les
personnels des Clics , des bénévoles en ligne
Boite à outil des cafés des aidants en partenariat
avec l’association française des aidants
22. “Fenêtre sur réseau”
expérimentation des modalités de diffusion
wifi de contenus
mise en écho des aidants distants et de
l’aidant présent
contenus de stimulation familiale
formation des acteurs sanitaires et sociaux
installation de 50 cadres numériques au
domicile des aidants habitant dans les ZUS du
94
23. Objectifs
évaluation des bénéfices ressentis par
les aidants et par les équipes médico-
sociales.
conseils éditoriaux privés et publics à
destination des aidants à distance, et
des équipes médico-sociales
définition des modalités d’installation
et rédaction des guides d’installation.
25. “Visiophonie familiale”
installation, mise à disposition et
formation d’un visiophone chez 50 aidants
création d’une dynamique de relations
vidéo régulières entre l’aidant et son
réseau familial et amical
sensibilisation et auto-formation à la visio-
rencontre des aidants distants
26. Conclusions
Evaluation des bénéfices ressentis par les
aidants
Définition des modalités d’installation
Réalisation des supports pédagogiques
Recommandations sur les modalités de
sensibilisation et de formation à distance
27. “Conférences multisites”
Proposer des conférences en live sur plusieurs
sites et éventuellement à domicile
Capitaliser les conférences et en permettre
l'accès via le net
Permettre une interaction des participants
distants
Produire des contenus réutilisables par la suite
29. Conclusions
Ressenti des bénéfices par les aidants et par
les conférenciers
Mise au point et expérimentation de plusieurs
centaines retransmissions en 2010 et 2011
Validation des usages par les professionnels
de l’action sociale n’ayant pas ou peu de
compétences en vidéo-production.
30. “Coopérative d’aidants”
offrir la possibilité aux aidants de se regrouper pour
mieux échanger et mieux acheter des produits et
services
mettre en place une plate-forme d’échanges et de
réservation permettant un fonctionnement en ligne
de la communauté d’aidants
partenariats croisés avec l’association des petits
frères des pauvres, des services de co-voiturage,
des services et entreprises d’équipement médical
technique
31. “Interface & Liens”
Interface & Liens est une interface qui met en scene
tous les services qui permettent de se relier, de
partager et d’échanger
Elle peut être associée à tout ordinateur du marché
un bureau virtuel d’accès aux services en simplifie
l’usage
33. “Télétravail et reconversion”
inventorier les nouveaux métiers et missions de travail à
domicile permettant aux aidants de se reconvertir
définir le parcours de formation du télétravailleur à domicile
et l’équipement de base
imaginer les modes de commercialisation groupés
34. “Bénévoles en ligne”
permettre à des bénévoles d’associations d’aide aux
aidants d’intervenir à distance
réfléchir avec eux à des services de présence à distance
modéliser et former les acteurs à la mise en oeuvre des
nouveaux modes d’action