Efectos de la Ley de Dependencia en la calidad de vida de las cuidadoras informales: análisis de sus percepciones y de las del personal sanitario que las atiende, por María Salvador, Davide Malmusi, Roshanak Mehdipanah, Cristina Pérez Vázquez, María Abajo, Albert Espelt, Maica Rodríguez Sanz y Carme Borrell. Agència de Salut Pública de Barcelona, CIBERESP, ICS – EAP El Carmel. Presentado en la XXXII Reunión SEE, Alicante, 4/9/2014.

1. Efectos de la Ley de Dependencia
en la calidad de vida de las cuidadoras informales:
análisis de sus percepciones y
de las del personal sanitario que las atiende
María Salvador
Davide Malmusi
Roshanak Mehdipanah
Cristina Pérez Vázquez
María Abajo
Albert Espelt
Maica Rodríguez Sanz
Carme Borrell
UDMPYSP PSMAR-UPF-ASPB
Agència de Salut Pública de Barcelona
CIBERESP
ICS – EAP El Carmel
XXXII Reunión SEE, Alacant, 4/9/2014
© Roberto Brancolini

2. Introducción Metodología Resultados Discusión
Cuidado informal y Ley de Dependencia
En España se estima que hay 2 millones de personas con dependencia1. En el 80-88%
de los casos son cuidadas mediante “cuidado informal” que es el desarrollado por
la familia, amistades sin retribución económica a cambio2.
Las cuidadoras informales son principalmente mujeres, de entre 45 a 65 años, con
bajo nivel educativo y en general, sin trabajo remunerado.
El cuidado informal tiene un coste en la calidad de vida de las cuidadoras, y por su
desigual distribución social actúa como determinante de desigualdad en salud 5.
En el año 2006 se aprobó la Ley 39/2006, o Ley de Dependencia, cuyo objetivo era el
derecho universal para las personas con dependencia al acceso a prestaciones
sociales en España. Hasta el momento no se ha evaluado su influencia sobre las
cuidadoras informales. En 2012 reducción drástica de los servicios públicos a la
dependencia.
1 Esparza C. Discapacidad y Dependencia en España. 2011.
2 IMSERSO. Libro Blanco. Atención a las personas en situación de dependencia en España. 2005.
3 Pinquart M, Sorensen S..Psychol Aging 2003;18:250-267.
4 Schulz R, Sherwood PR. Am J Nurs 2008;108(9 Suppl):23-7
5 Larranaga I, et al. Gac Sanit 2008;22:443-450.

3. Introducción Metodología Resultados Discusión
Objeto de estudio
El impacto de la Ley de Dependencia en la calidad de vida de las cuidadoras informales.
Preguntas de investigación
-Percepciones sobre los mecanismos por los que la Ley de Dependencia afectaría a la
calidad de vida de las cuidadoras, de ellas mismas y del personal Atención Primaria de
Salud (APS)
-Valoración de los mecanismos según su importancia y satisfacción en el caso de
cuidadoras; y su importancia y frecuencia en profesionales APS.
-Cuales son las diferencias de percepciones entre cuidadoras y profesionales APS
Objetivo de estudio
Evaluar el impacto de la Ley de Dependencia en la calidad de vida de las cuidadoras
informales mediante el análisis de sus propias percepciones, así como las del personal
sanitario de Atención Primaria de Salud (APS) que las atiende.

4. Introducción Metodología Resultados Discusión
Enfoque metodológico
Metodología mixta aplicando Concept Mapping con un diseño triangulado.
Trabajo de campo
Muestreo opinático y obtención de la información entre octubre del 2012 y mayo de
2013.
Participantes
Profesionales y cuidadoras que habían desarrollado su labor antes y después de la Ley de
Dependencia.
Se crearon cuatro grupos: uno de mujeres cuidadoras de personas con dependencia
beneficiarias de la Ley de Dependencia y uno de profesionales de APS por cada uno de los
dos centros de atención primaria (CAP) participante en Barcelona ciudad.

5. Introducción Metodología Resultados Discusión
Recogida y análisis de la información: CONCEPT MAPPING
Fase 1: Preparación:
Se reclutan los grupos y se decide la pregunta focal:
“Una manera en que la ley ha podido influir en la calidad de vida de
las cuidadoras informales es...”
Fase 2: Generación de enunciados:
Sesión de lluvia de ideas
Fase 3: Estructuración:
Agrupación de los enunciados y valoración según criterios:
Cuidadoras : importancia para su calidad de vida y satisfacción
Profesionales APS: importancia para calidad vida cuidadoras y
frecuencia

6. Introducción Metodología Resultados Discusión
Recogida y análisis de la información: CONCEPT MAPPING
Fase 4: Representación enunciados:
Análisis de datos (Concept Systems Software)
Mapas de puntos y agrupaciones (análisis jerárquico de Ward)
Gráficos de dispersión y análisis de correlación Spearman
Fase 5: Interpretación de los resultados
Fase 6: Uso de los resultados:
Presentación y difusión de mapas y otros gráficos

7. Introducción Metodología Resultados Discusión
Descripción participantes
Cuidadoras (N=16 mujeres) Profesionales APS (N=21)
Edad: 65,7 años ( media; rango: 46-79) Edad: 42,2 años (media; rango: 28-57)
Nivel educativo: 31,3% Analfabetas
50% Estudios primarios
Sexo: 76% mujeres
Empleo remunerado: 12,5% Tiempo en APS: 12,6 años (rango: 0,5-30)
Tiempo cuidado: 6,1 años (media; rango: 2-15);
81,25% cuidaba 24 horas/día
93,8% cuidaba 7 días/semana
Categoría profesional: 57% Personal médico
38% Personal enfermería
5% Trabajo social
Relación:* 56,3% padre/madre
50% pareja
Tiempo percepción
beneficios Ley:
1,8 años (media; rango: 0,5-6)
Tipo prestación** 50% Ayuda económica vinculada
a cuidados familiares
31,3% Servicio ayuda domicilio
25% Ayuda vinculada al servicio
* Hay participantes que cuidan a más de una persona
**Hay personas que reciben varios tipos de ayuda

8. Introducción Metodología Resultados Discusión
Mapa de puntos de cuidadoras: 27 enunciados
25. Disponer de tiempo de ocio 9.Descanso mental
1
2
3
4
5
6
7 8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26 27
26. Apoyo institucional

9. Introducción Metodología Resultados Discusión
Mapa final agrupaciones de cuidadoras
“Una manera en que la ley ha podido influir mi calidad de vida es...”
3.Tiempo 2.Responsabilidad cuidado y y cuidado personal
otras dedicaciones
1
2
3
5.Recursos económicos
4
5
1
2
3
4
5
6
7 8
9
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11
12
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15
16
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19
20
21
22
23
24
25
26
27
1.Compartir el cuidado
4.Condiciones de concesión ayudas

10. Introducción Metodología Resultados Discusión
Go-Zone agrupaciones cuidadoras
4.82
3.44
r = -.46
15.Compartir
las dudas del
cuidado con
profesionales.
1.91 2.93 3.73
sat isfacción
I mport ancia
4.2
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12 13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27
Importancia
Satisfacción
Compartir cuidado
r=-0,65
Media de valoración de la agrupación
Valoración de cada enunciado
5. Poder dejar a la persona con
dependencia al cuidado de
profesionales

11. Introducción Metodología Resultados Discusión
Go-Zone agrupaciones cuidadoras
Condiciones de
concesión de ayudas
4.82
3.44
r = -.46
1.91 2.93 3.73
sat isfacción
I mport ancia
4.2
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12 13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27
Importancia
Satisfacción
r=-0,65
Media de valoración de la agrupación
Valoración de cada enunciado
26. Apoyo de las instituciones
8. Inseguridad en la
continuidad ayudas 24.
Aceptación
de las ayudas
recibidas por
parte de
persona con
dependencia

12. Introducción Metodología Resultados Discusión
Go-Zone agrupaciones cuidadoras
4.82
9.Descanso mental
3.44
r = -.46
Tiempo y cuidado
personal
1.91 2.93 3.73
sat isfacción
I mport ancia
4.2
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12 13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27
Importancia
Satisfacción
r=-0,65
Media de valoración de la agrupación
Valoración de cada enunciado
12. Poder salir a comprar

13. Introducción Metodología Resultados Discusión
Go-Zone agrupaciones cuidadoras
4.82
3.44
r=-0,65
r = -.46
1.91 2.93 3.73
sat isfacción
I mport ancia
4.2
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12 13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27
Importancia
Satisfacción
Responsabilidad cuidado y
otras dedicaciones
Media de valoración de la agrupación
Valoración de cada enunciado
2.Continuar sintiéndose la principal
responsable del cuidado
22.Cuidar a
otros familiares

14. Introducción Metodología Resultados Discusión
Go-Zone agrupaciones cuidadoras
4.82
3.44
r = -.46
1.91 2.93 3.73
sat isfacción
I mport ancia
4.2
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12 13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27
Importancia
Satisfacción
Recursos económicos
r=-0,65
Media de valoración de la agrupación
Valoración de cada enunciado

15. Introducción Metodología Resultados Discusión
Discusión
• Ambivalencia de los efectos de la ley sobre la calidad de vida:
– Factores considerados inconvenientes: condiciones en las que se ha
implementado la ley
– Principales mejoras: la posibilidad de compartir el cuidado, el poder
mantener la responsabilidad y los cambios en la sobrecarga física, emocional
y social; y en menor medida oportunidades a nivel económico y laboral.
• Mayores puntuaciones de importancia que de satisfacción o frecuencia. En
algunos casos, correlación negativa entre ambas valoraciones.
• La mayoría de los mecanismos son comunes en cuidadoras y profesionales.
• La principal discrepancia entre los grupos: la mayor importancia dada por las
profesionales a las ayudas económicas y menor a los inconvenientes de la ley .

16. Introducción Metodología Resultados Discusión
Limitaciones
• La recolección de datos coincidió con recortes de prestaciones .
• Se han valorado únicamente aquellas cuidadoras de personas que hayan sido
beneficiarias de la ley.
• En algunas de las agrupaciones obtenidas se asocian ideas con efectos negativos con
otros positivos sobre la calidad de vida .
Fortalezas
• Concept Mapping es una buena herramienta de exploración con análisis breve,
resultados de fácil lectura e interpretación y permite participación a lo largo de todo
el proceso.
• Permite descubrir y priorizar para su mejora aspectos importantes que han sido
menos frecuentes de lo deseado o han causado insatisfacción en las cuidadoras.
• Doble perspectiva, de cuidadoras y de profesionales

17. Introducción Metodología Resultados Discusión
Conclusiones y recomendaciones
• Primer estudio que explora las percepciones sobre los efectos de la Ley de
Dependencia sobre la calidad de vida de las cuidadoras informales, dándole
voz tanto a ellas como a las profesionales de salud que las acompañan.
• El impacto de la ley va más allá de las personas con dependencia, afectando
también a la calidad de vida de las cuidadoras, evidenciando la necesidad de
reconocerlas como colectivo con necesidades e intereses propios.
• El avance en la búsqueda de soluciones debe, no solo no recortar, sino
priorizar políticas públicas como la Ley de Dependencia, fomentando la
calidad de vida de las personas cuidadoras.

18. Muchísimas gracias a todas las personas que han hecho posible este trabajo:
Laia Menero, Laia Palència y resto del equipo SESIS de la ASPB
y por supuesto, a todas las participantes, por el tiempo y las ganas.
www.sophie-project.eu