1. Les enfants polyhandicapés sont extrêmement restreints dans
leurs possibilités. Dans la plupart des cas ils ne sont pas scolarisables ;
ils ne possèdent pas l'expression orale.
Des avancées innovantes ont lieu autour de l'informatique
appliquée dans l'aide à la personne : une révolution qui leur permettrait
de s'épanouir, voire de communiquer…
O�rons
au� Mésan�es
une éti�ce�le !
•
Projet multimédia
adapté aux enfants polyhandicapés
•
1 - Présentation du CME........................................ 2
2 - 2009 - une étape :
communication interne.................................. 9
3 - Multimédia et plus :
communication externe/innovation......... 14
Porteur du projet et annexes........................20
­

2. 1 - Présentation
Le Centre Médico-Educatif (CME) Les Mésanges est situé à la
Motte-Servolex en Savoie, jouxtant le Lac du Bourget, au carrefour naturel
de grands axes économiques européens.
Cette situation met le CME savoyard non loin de Grenoble : pôle
de l’électronique, des nanotechnologies et des neurosciences.
v
Données historiques
La construction des Mésanges date de 1974. Après quelques
années de fonctionnement comme pouponnière médicalisée
pour enfants encéphalopathes, l’établissement s'oriente vers des
missions d'accueil d'enfants en situation de polyhandicap (de la
naissance à vingt ans).
L’Association des Parents d'Enfants Inadaptés (APEI) de
Chambéry, qui a fêté son cinquantenaire en 2010, est l'association
gestionnaire avec un ensemble de quinze établissements et
services, accueillant 510 personnes porteuses de handicaps -
notamment mental - et 420 professionnels.
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chambe-aix.com

3. Le lieu, les enfants
En 2009 un nouveau bâtiment sort de terre. Construction moderne
aux unités de vie accueillantes et fonctionnelles, Les Mésanges sont
désormais un centre pilote.
Les enfants sont admis en internat, semi-internat ou accueil
temporaire et ce, 365 jours par an. Ils sont atteints de pathologies
complexes : handicaps moteurs, psychiques, sensoriels… avec
des troubles associés comme des retards intellectuels, des troubles
du comportement, des maladies orphelines… sous le vocable de
polyhandicap ou plurihandicap sévère.
L’équipe les entourant est composée d’auxiliaires de puériculture,
aides médico-psychologiques, éducatrices spécialisées et éducatrices
de jeunes enfants. Elle compte des médecins spécialistes, infirmières, kinési-
thérapeutes, psychomotriciennes, orthophonistes, ergothérapeutes,
orthoptistes, psychologues et assistantes sociales, ainsi qu'un groupe pour
la logistique de vie quotidienne.
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m.c. canale

4. ­

5. Les professionnels assurent des prestations de stimulation et
d'éveil : stimulation sensorielle, visuelle, basale (méthode Fröhlich),
massages musicaux, éveil par des méthodes d'apprentissage (Teacch ou
PECS), ateliers d'éducation structurée.
Des collaborations avec des partenaires extérieurs permettent
d’élargir l’offre de soin dans sa dimension sociale : halte-garderie,
centre de loisirs, centre d’accueil de jour pour autistes, classe
d’intégration scolaire.
v
Dans les couloirs, on voit des tricycles adaptés qui font la joie de
quelques-uns, dont certains plus souvent en fauteuil. Une balnéothérapie
est intégrée au centre ; il existe aussi une salle d’éveil sensoriel et ces
équipements sont parfois mis à disposition de jeunes handicapés résidant
en dehors de l’établissement.
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6. ­

7. ­

8. ­
�
�
Les orthopédistes
et podologues pren-
nent des empreintes
et font du sur-mesure
afin d'étayer le corps
parfois fragile des
enfants.
Ici en effet, toute
atteinte évolue et
s'accentue plus vite
que pour le commun
de la population…
s. meunier

9. 2 - 2009 : une étape
Sur la base d'une convivialité donnée à certains espaces et à
partir du support photographique - valorisant positivement le handicap
en soulignant les acquisitions possibles - l'établissement amorce un
changement à travers sa propre image.
Le CME entre dans une phase d'appropriation des locaux et il se
dote d'une capacité à rendre compte de la vie des usagers ainsi que du
travail des professionnels…
Donner de l'âme au lieu
Des plantes, une fontaine, des mobiles à moteurs photovoltaïques
en écho à un décor mural silhouetté au laser, apportent de nouvelles
dimensions. Les visiteurs et les familles trouvent, aux côtés des enfants
et des équipes, un havre, une illustration du lien, un esprit, comme
une attention silencieuse.
­

10. La communication dans l'établissement
La photo capte un condensé des choses ; ce support chargé
d'intensité est désormais mis en œuvre comme une forme substitutive de
la communication.
Un système de présentation magnétique le long d'un rail a été
imaginé. Outre qu'il autorise diverses installations, il permet de regarder
ces photographies et se les approprier un moment, les déplaçant et
recomposant l'ensemble à loisir.
Ces scènes montrent l'enfant à lui-même ; elles désignent ses
camarades sur le mode de l'identité. Le personnel, lui, se voit en situation.
C'est en effet dans l'échange que l'on se co-construit, là où la chaleur
engendre la communication.
De plus cette histoire chuchotée dévoile aux visiteurs un aperçu
pudique du territoire sensible du CME.
10 ­

11. Depuis plusieurs années, des personnels ont suivi des formations
spécifiques pour aider les enfants polyhandicapés à utiliser un mode de
communication non verbale efficient : la communication par échange
d’images (Méthode PECS).
Le support le mieux compris reste la photographie. Elle permet
à l’enfant de participer à sa journée par le biais d’un emploi du temps
visuel. Certains enfants peuvent ainsi exprimer des envies, des demandes
en tendant une carte. Pour d’autres, dont les restrictions physiques sont
extrêmes, le regard, la mimique vont être les vecteurs essentiels pour
communiquer.
Les avancées technologiques, notamment dans le domaine de
l’informatique, représentent à coup sûr de nouvelles possibilités pour
la personne handicapée d’être un acteur de sa vie, d’interagir avec son
environnement.
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12. L’aménagement du couloir du rez-de-chaussée, peu éclairé, permet
de transcender les lieux par des apports lumineux et la présence d’un
aquarium. Mais plus : tirer parti des locaux tels qu’ils se présentent, offre
l’opportunité d’un espace multimédia…
Lumière-information !
Une suite logique s'impose : lumière-fonction , lumière-
décor ? Lumière-information ! De là est née l'idée générique d’utiliser
dans ce couloir l'immense potentiel de la ressource Internet,
en vidéoprojection mur d’images.
Ces enfants, dont on a du mal à apprécier l’esprit éveillé, présentent
dans l’ensemble une assez bonne mobilité des membres supérieurs et ont
des aptitudes relationnelles. Le projet de l’établissement est de permettre
leur développement. L’équipement multimédia offre de nouvelles
possibilités… Le but est de doter les enfants des Mésanges d'une fenêtre sur
le monde. L’intérêt de l'Internet, c'est l’infinie richesse d’approvisionnement
et le renouvellement de l'information. Le mur d’images étant un média
quasi immatériel, il procurera en outre une immersion à qui présente,
entre autres, des déficiences sensorielles.
v
Il se trouve que le travail de l’Inria/Inserm France vient
d'aboutir. Leur projet - OpenVibe - consistait à mettre au point une
interface cerveau-ordinateur. Le défi a résidé dans le repérage d'activités
cérébrales détectables par la machine : le cerveau produisant des signaux
électriques, ces influx se manifestant à la surface du crâne reflètent une
sorte de mouvement du dedans…
L'intention de la personne évolue en un clic mental :
ce Brain-Computer Interface, est une voie …
12 ­

13. La moder­nité de l'Internet en vidéoprojection augmentée d'inno-
vations à venir dans l'interface avec l'ordinateur, pourrait repré­sen­ter tout
un univers à découvrir…
Dans cette hypothèse, on offre à ces enfants dont certains ont la
force du sourire, un espoir.
13 ­
Eva - qui aime son
piano électrique avec
lequel elle a cependant
du mal à jouer -,
Eva ne parle pas et
communique pourtant
si éloquemment…
Que nous dirait-
elle si elle en avait les
moyens ?..
s. meunier

14. 3 - Multimédia
Le projet multimédia en vidéoprojection mur d'images prend
corps. A ces enfants polyhandicapés limités dans leur action, on peut
donner la chance d'être parmi des pionniers.
Les méthodes actuelles de communication utilisées au CME
par cartes et pictogrammes verront leur potentiel décuplé grâce à des
équivalents accessibles en mode tactile sur Tableau Interactif : déplacer,
colorer, redimensionner… du bout de leurs doigts !
Comme le révèlent des thèses sur l'autisme, certains enfants,
visualisant leur image - ou celle d'un avatar - à l'écran, via une webcam,
pourront apprivoiser le langage émotionnel.
v
• Deux premiers usages sont possibles :
1 - Distractif :
Via le Net ou des DVD, le multimédia pour monter des
images du monde, illustrer ses richesses géographiques et humaines.
En complément au visuel, faire découvrir la musique jouée et chantée,
des chants d'oiseaux… donner l'accès à des instruments de musique
virtuels (composition musicale assistée par ordinateur) et à tous les
sons imaginables.
2 - Ludo-éducatif :
Utiliser le multimédia afin que les professionnels puissent offrir
aux enfants des Mésanges la possibilité d'utilisation informatique grâce
à une interface adaptée. Tout est en germe : des logiciels existent, des
accessoires facilitateurs sont à adapter…
Devenant acteurs, quelques enfants, ayant un potentiel, auront
ainsi accès à un relatif contrôle de leur environnement.
14 ­

15. Le CME pourrait ouvrir l'éventail des possibles ; les enfants des
Mésanges, par définition relativement peu aptes à se rendre à l'extérieur,
ils inviteraient en leurs murs ?..
Communication externe
3 - Informationnel :
Utiliser la vidéoprojection pour partager la connaissance sur les
progrès matériels et logiciels dans le domaine de l'aide apportée à la
personne, ceci via le Net du monde entier : blogs spécialisés, universités,
laboratoires, start-up innovantes…
Les familles en visite verront ainsi ce qui bouge ; les fratries
considéreront le lieu d’accueil d’un des leurs sous un autre angle.
Des scolaires seraient conviés à venir rencontrer leurs pairs.
Enfin les professionnels d’autres établissements médico-sociaux, ou
bien des libéraux, seraient rassemblés lors de journées autour de leur
exercice.
v
Multimédia et plus
Plus proche encore de l'enfant : l'étincelle de son désir profond !
L’utilisateur du fruit des techniques dites BCI (Brain-Computer Interface)
se déplacera dans un musée en 3D et découvrira alors la richesse des
grands fonds culturels.
De même il est permis de penser qu'à terme il sera possible de
simuler un vol en delta-plane planant selon l'inclinaison de son corps
en faisant varier le paysage à l'écran. On peut aussi songer aux répercus-
sions dans le réel palpable : des firmes multinationales travaillent par
exemple sur des applications concrètes du pilotage mental.
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16. Histoire du Brain-Computer Interface
L’idée d’interface neuronale pour la communication homme-machine
date des années 70. Les années 80 mettent en évidence une relation entre la
réponse des neurones du cortex de singes et le mouvement de leurs membres ;
les années 2000 voient la progression de ce décodage (détection de signaux
électriques réalisée par électrodes implantées).
Une autre approche consiste en une électro-
encéphalographie non invasive (capteurs placés sur la tête).
Et c’est dans cet esprit - avec une mise en œuvre allégée -
que de nombreux laboratoires travaillent.
En France, depuis 2005, l’Institut National de Recherche
en Informatique et Automatisme (Inria, et ses partenaires du
projet OpenVibe) développe une plate-forme ouverte avec
notamment des algorithmes de décodage de l'onde cérébrale
appelée P300.
Des outils sont attendus dans l’assistance au handicap. Décembre 09,
Emotiv propose une solution jeu vidéo. Février 2010, InteraXon offre au public
de Vancouver d’interagir avec le décor. Le septième Programme Cadre RD
financé par l’UE met l'accent sur l’intégration du BCI avec les techniques
traditionnelles d’assistance. Le laboratoire grenoblois GIPSA-lab s'y illustre
avec plusieurs projets d'interface cerveau-ordinateur en une équipe autour
des Drs Marco Congedo et Bertrand Rivet ainsi que du Professeur Christian
Jutten. Ainsi RoBIK - sous l'égide de l'Agence Nationale de la Recherche -
vise à développer un P300 robuste et simple, avec une ergonomie adaptée
aux patients utilisateurs…
Le contact entre le GIPSA-lab et le CME vise à une réalisation innovante
et sur-mesure à caractère ludique, voire artistique.
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17. Méthodologie
Tout repose sur une synergie d’approche enclenchée en un
fonctionnement pluridisciplinaire. L’équipe des Mésanges compte des
professionnels ouverts à l’expérience (psychomotricienne, psychologue,
éducatrice spécialisée, kinésithérapeute, orthophoniste) ; cette synergie
sera enrichie d’un appui relationnel et technique extérieur.
L’état d’esprit est d’être convaincu qu’a lieu un bouleversement
des savoirs et des technologies qui donnent naissance à des faisceaux
d’innovations. L’approche passe également par une veille informative
des réseaux sur Internet. Tout évolue sur le plan commercial ou dans
l’esprit Open Source de libre redistribution. Le fruit des recherches
est mis en vente ou en partage.
La veille informative est une des clefs dans une actualité en
ébullition où, derrière la crise, se profile le renouveau. Elle est indicatrice
de tendance face à la profusion. Ainsi, aux USA ont lieu des Technology
Entertainement Design ayant fait école en Europe : des propagateurs
d'idées mettent les savoirs à disposition.
Exemples :
Reconnaissance et synthèse vocales, saisie de texte prédictive
ou exosquelettes d'aide à la marche : tout progresse ! A savoir que
sont à maturité les technologies d'interface tactile et que d'autres outils
permettent d'utiliser la signature sonore d'impacts afin de créer des
tableaux d'apprentissage.
Les dispositifs à retour de force enrichiront les interactions
virtuelles. Le Braille sera généré à partir des mêmes fichiers que ceux de
la littérature électronique. Cette dernière donnée illustre la connexion
entre domaines : nanotechnologies, eLittérature, Web 2.0 et bataille des
géants de l'informatique… voilà l'horizon !
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18. Toujours aller de l'avant
S'informer et partager cette information ouvre à la synergie de
la rencontre. Observer les enfants et imaginer quelle parcelle en eux
pourrait être mise en valeur à la lumière d'innovations en cours, est un
pas en avant du CME Les Mésanges.
Observer c'est rêver à partir des intuitions qui naissent, afin que
l'étincelle agisse ! Ce sont les professionnels du CME qui proposeront
l'outil dans ses possibles et ce sont les enfants qui y réagiront.
Au-delà, l'entité éducative (enfants/parents/professionnels) aura à
cœur de comprendre les enjeux et les modalités d'articulation d'un
nouveau Vivre Ensemble.
v
Concrètement, un poste de vidéoprojection et un mini-auditorium
peuvent être opérationnels à court terme.
Le Tableau Blanc Interactif comme écran à effet tactile permettra
de renouveler les pictogrammes. Ce TBI autorisera qu'Internet palpite
littéralement (voir la terre et sa région sur Google Earth ; se connecter
à des catalyseurs de musique) ; il permettra de diffuser en grand les
photos réalisées sur la vie du Centre…
La suite naîtra dans l'esprit de la belle phrase du patrimoine :
Aujourd'hui est le premier jour de tout ce qui me reste à vivre !.
En effet pour ces enfants privés de liberté, le Brain-Computer Interface
connecté à l'équipement multimédia rendra possible la découverte du
pilotage mental.
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19. 19 ­

20. Porteur du projet :
Association des Parents d'Enfants Inadaptés de Chambéry
127, rue du Larzac - 73000 Chambéry
Président : Jean-Louis Baron
•
Vice-Président : Patrick Josse
•
Directeur Général : Didier Vanhoute
gestionnaire du
Centre Médico-Educatif Les Mésanges
690, avenue Charles Albert - 73290 La Motte-Servolex
04 79 25 42 82
Directeur : Jean-Paul Mathieu
•
Partenaire Brain-Computer Interface :
Professeur Christian Jutten
Responsable du laboratoire Image-Signal au GIPSA-lab - Université Joseph Fourier/Grenoble
Membre de l'Institut Universitaire de France 2008-2013
•
Partenaire multimédia :
YouCast (Montélimar/Lyon/Grenoble/Chambéry)
Solution Expert Santé et Education
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21. Annexe 1 :
Budget :
L'équipement de base multimédia (tableau interactif et
vidéoprojecteur, serveur, portable et tablette pour pilotage et télétravail,
prestations) destiné au distractif et au partage d'information à l'externe
(installation et paramétrage en 2 mois).
Les compléments ludo-éducatifs (mise en œuvre sous 4 mois)
ne peuvent qu'être estimés : par exemple un module jeu/apprentissage
fonctionnant par dessins et petits impacts (une surface étant réactive
grâce à la signature sonore, sur la base Sensitive Object inventé par le
Centre Européen pour la Recherche Nucléaire). De même, les coûts liés
au Brain-Computer Interface ne sont pas présents non plus (partenariat
avec le GIPSA-lab à échéance de 6/8 mois).
• Equipement de base multimédia
Tableau interactif et vidéoprojecteur Smart,
support réglable en hauteur et kit son................7 324 euros
MacMini serveur (accessoires et garantie)........1 012 euros
MacBook Pro 15 (logiciels et garantie)...........3 651 euros
iPad pour télétravail nomade (et garantie)..........598 euros
Prestations :
Audit, préparations hardware et software,
installation, mise en route et tests.....................3 205 euros
Sous-total TTC : 15 790 euros
• Coût de fonctionnement
Poste annuel animation TIC (mi-temps) :.......18 000 euros
Total TTC : 33 790 euros
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22. Annexe 2 :
Les données suivantes identifient des types de pathologies d’enfants
accueillis au CME Les Mésanges. Certains sont recensés comme des
polyhandicapés ou des plurihandicapés sévères. Ce sont divers troubles
associés de manière non exhaustive, comme :
- Syndrome d’Angelman
- Syndrome de Coffin Siris
- Syndrome de Rett
- Syndrome de West
- Syndrome de Mowat Wilson
- Syndrome de Lennox Gastaut
- Syndrome de Dandy Walker
- Syndrome de Pierre Robin
- Syndrome Dysmorphique
- Délétion du chromosome 13
- Trisomie 21
- Troubles Envahissants du Comportement
- Encéphalopathies
Les pathologies complexes des enfants induisent également :
- de l’épilepsie
- des troubles du comportement
- des troubles alimentaires
- des troubles O.R.L.
- des troubles pulmonaires
- des troubles cutanés
- des troubles orthopédiques
- des pathologies organiques associées
- des troubles ostéoporotiques
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