Este documento presenta los objetivos y metodología de un estudio descriptivo sobre la atención paliativa y de soporte brindada a pacientes en sus hogares por equipos de atención primaria en España. El estudio estima la prevalencia de estos pacientes, describe sus características y necesidades, y evalúa las necesidades de los equipos de atención primaria para brindar una adecuada atención al final de la vida. Los resultados preliminares muestran una alta prevalencia de pacientes ancianos con problemas del sistema nervioso central que

1. Atención sanitaria paliativa y de soporte de los
equipos de atención primaria en el domicilio.
Estudio descriptivo en el marco de las redes
centinelas sanitarias españolas
FIS: PI061083
Tomás Vega Alonso
Observatorio de Salud Pública
Consejería de Sanidad
Objetivos
Estimar la prevalencia y describir a los pacientes
I.
que reciben tratamientos paliativos o de soporte
en el domicilio
• Estimar la prevalencia de pacientes que reciben tratamiento
paliativo o de soporte en el domicilio.
• Describir la edad y el sexo de estos pacientes.
• Describir los principales problemas de salud y las
enfermedades que ocasionan estos cuidados.
• Describir los principales síntomas tratados por los
sí
cuidados paliativos y de soporte.
• Describir el estado funcional de estos pacientes.
• Describir el uso de los servicios sanitarios por parte de
estos pacientes.
• Recoger información sobre los cuidadores.
informació
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2. Objetivos
Evaluar las necesidades en los cuidados al final
II.
de la vida en el domicilio.
Valorar las necesidades para una adecuada intervención en
intervenció
la calidad de vida en enfermedades avanzadas.
Valorar las necesidades de mejora en las habilidades en
cuidados paliativos y de soporte al final de la vida
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OBJETIVO I
Diseño: Estudio observacional descriptivo de tipo transversal
Diseñ
Sujetos de estudio: Pacientes de la población cubierta por las
població
redes centinelas sanitarias participantes que reciben
cuidados paliativos o de soporte en su domicilio
Criterio de inclusión: Toda persona que por un problema de
inclusió
salud recibe en domicilio un cuidado integral, activo y
integral,
continuado, cuya expectativa médica ya no es prolongar
continuado, mé
la supervivencia sino conseguir la más alta calidad de
má
vida para el paciente, familia y/o entorno de cuidadores,
con el soporte del Equipo de Atención Primaria.
Atenció
Criterio operativo: en un periodo de tres meses.
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3. OBJETIVO I
Situaciones clínicas que se incluyen en el estudio
clí
Pacientes terminales: enfermedad progresiva y avanzada
con escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento
curativo, y un pronóstico de vida limitado (probabilidad de
pronó
fallecimiento en los próximos seis meses elevada).
pró
Pacientes con incapacidad funcional: Presencia de un
problema de salud que le impida realizar por sí mismo las
sí
actividades de autocuidado y de la vida cotidiana (cuidado
personal y mantenimiento del entorno).
– Pacientes con inmovilidad
– Pacientes con procesos crónicos en estadios avanzados con
cró
limitación y sin posibilidad de tratamiento curativo radical y
limitació
en los que el manejo es básicamente de soporte y sintomático,
bá sintomá
así como de las complicaciones y/o reagudizaciones.
así
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OBJETIVO II
Diseño: Estudio observacional descriptivo de tipo
Diseñ
transversal
Sujetos de estudio: Equipos de atención primaria
atenció
participantes en el objetivo 1
Cuestionario específico.
especí
Elaborado sobre la base de la información
informació
obtenida en el estudio de pacientes.
Relacionadas con las necesidades y habilidades
para el manejo de los cuidados paliativos y de
soporte en la atención domiciliaria.
atenció
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4. CUESTIONARIO OBJETIVO I
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Redes participantes y población
de estudio
Principado de Asturias 7.984
Castilla y León 74.720
Comunitat Valenciana 144.287
Extremadura 36.849
La Rioja 20.272
284.112
TOTAL
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5. Avance de resultados del
estudio descriptivo
(datos provisionales)
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Tasas por CCAA (en tres meses)
Red CASOS TASA por 100.000
Todas las CCAA 1.182 416
Principado de Asturias 47 588
Castilla y León 466 623
Comunitat Valenciana 280 194
Extremadura 222 602
La Rioja 167 823
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6. Tasas por grupos de edad
Edad Casos Población Tasa IC95%
LI LS
Todos 1.173* 284.112 0,41% 0,39% 0,44%
15-44 15 136.527 0,01% 0,01% 0,02%
45-64 61 76.526 0,08% 0,06% 0,10%
65-74 126 32.663 0,39% 0,32% 0,46%
75-84 425 26.934 1,58% 1,43% 1,73%
85+ 546 11.462 4,76% 4,38% 5,17%
*Casos provisionales válidos con edad
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Tasas por CCAA y sexo
TASA TASA
Red HOMBRES MUJERES
Total 283 545
Principado de Asturias 287 867
Castilla y León 448 800
Comunitat Valenciana 137 249
Extremadura 340 852
La Rioja 601 1032
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7. Principales problemas de salud*
Cardiovascular 24,68%
Metabólico 5,36%
Osteoarticular 12,02%
Sistema nervioso central 32,83%
Sistema respiratorio 6,65%
Tumores 10,09%
Otros 8,37%
*Datos provisionales solo con Castilla y León
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Tipo de paciente
32 2
116
3%0%
10%
1032
87%
Ni terminal ni con incapacidad Con incapacidad funcional Terminal Ambos
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8. Cuidado paliativo o de soporte
14,97%
Anorexia
21,32%
Astenia
11,08%
Control tos
5,50%
Control diarrea
17,51%
Control disnea
29,78%
Control estreñimiento
21,83%
Edema
1,10%
Hipo
28,43%
Incontinencia fecal
55,84%
Incontinencia urinaria
40,69%
Insomnio
5,50%
Náuseas y vómitos
1,95%
Obstrucción intestinal
10,07%
Oxigenoterapia
14,97%
Problemas cavidad oral
6,09%
Prurito
3,81%
Retención de orina
2,54%
Sonda nasogástrica
7,95%
Sonda urinaria
50,93%
Tratamiento de dolor
16,75%
Tratamiento del estado confusional agudo
42,05%
Tratamiento problemas psíquicos (depresión, ansiedad, etc)
28,68%
Tratamiento úlceras de decúbito
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Porcentaje
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Estado funcional de los pacientes
Según el índice de Barthel
500
459
450
400
350
301
300
250
193 182
200
150
100
29
50
0
Dependencia total Dependencia grave Dependencia modera Dependencia leve Independencia
Grado de dependencia
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9. Visitas domiciliarias por mes (media)
Unidad Trabajador Médico Enfermera/o Total
sanitaria social
de apoyo
Asturias 0,00 0,00 1,83 2,11 3,94
Castilla y León 0,08 0,09 1,93 2,46 4,55
Comunitat Valenciana 0,21 0,10 1,53 5,48 7,31
Extremadura 0,11 0,09 1,79 3,00 5,00
La Rioja 0,13 0,05 1,66 1,66 3,50
Total 0,12 0,08 1,77 3,15 5,12
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Tipo de relación con el cuidador principal
59
5%
80
7%
490
43%
50
4%
188
16% 129
11%
9
1%
331
29%
Cónyuge Hijo
Hermano/a Otro familiar
Vecinos/amigos (sin retribución) Cuidador retribuido por la familia
Cuidador social (no retribuido por la familia)
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10. Equipo investigador
Oscar Zurriaga Llorens (C Valenciana)
Maite Miralles Espi(C Valenciana)
Aurora López Maside (C Valenciana)
Alejandro Cremades (C Valenciana)
Milagros Perucha (C de la Rioja)
Carmen Quiñones Rubio (C de la Rioja)
Julián Mauro Ramos Aceitero (C de Extremadura)
Yolanda Anés Del Amo (C de Extremadura)
Cristina Gomez Álvarez (C de Extermadura)
Mario Margolles Martins (Principado de Asturias)
Tomás Vega Alonso (C de Castilla y León) (IP)
Milagros Gil Costa (C de Castilla y León)
Rufino Álamo Sanz (C de Castilla y León)
José Ángel Gómez (C de Castilla y León)
Enrique Arrieta Antón (C de Castilla y León)
José Eugenio Lozano Alonso (C de Castilla y León)
Socorro Fernández Arribas (C de Castilla y León)
Purificación Iglesias Rodriguez (C de Castilla y León)
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