3. ¿Qué es un Año SEPAR?
El lema Entre los objetivos de la Fundación Respira se encuentra aumentar el co-
nocimiento de las enfermedades respiratorias entre la ciudadanía con la
Respiro Contigo finalidad de mejorar la salud pública.
hace referencia, En este contexto y mediante una herramienta que se ha revelado como
muy eficaz, se enmarcan los llamados Años SEPAR. Bajo esta denomi-
con “respiro”, nación se agrupan un conjunto de actividades que se desarrollan en el
transcurso de un año natural, que giran en torno a una enfermedad que
a la posibilidad representa un grave problema de salud para la comunidad y que repercute
tanto en la población como en la administración sanitaria.
del trasplante de Los Años SEPAR realizados hasta el momento se han centrado en torno a
“devolverte el la EPOC (2002), el asma (2003), la neumonía (2004), el cáncer de pulmón
(2005), la apnea del sueño (2006), el tabaquismo (2007), la tuberculosis
aliento” y “contigo” y la solidaridad (2008), al paciente respiratorio crónico (2009), el medio
ambiente y las enfermedades respiratorias (2010 y 2011) y a las enferme-
a los equipos dades respiratorias minoritarias (2012).
multidisciplinares ¿Por qué un Año SEPAR dedicado al
de trasplante trasplante pulmonar?
y cuidado del
trasplantado El trasplante pulmonar es un procedimiento terapéutico que se aplica al
paciente que sufre una enfermedad pulmonar avanzada e incapacitante
y del donante y en el que, a pesar del tratamiento médico farmacológico, rehabilitador,
corrección de la hipoxia, etc. presenta un mal pronóstico de vida a corto
plazo. En sentido estricto, es una técnica quirúrgica cuyo éxito depende de
múltiples factores:
–– Una correcta evaluación y preparación del paciente, por parte de un
equipo multidisciplinar, liderado por el neumólogo,
–– un equipo quirúrgico, de anestesia y profesionales de la enfermería y
sanitarios en general, dedicados a la intervención quirúrgica, al tras-
plante y
–– un seguimiento clínico inmediato y de por vida, dentro igualmente de
un equipo multidisciplinar, liderado igualmente por el neumólogo.
Es el ejemplo médico de un trabajo en equipo: neumólogos, cirujanos
torácicos, cirujanos cardíacos y vasculares, anestesistas, reanimadores,
intensivistas, rehabilitadores, radiólogos, microbiólogos, farmacólogos,
inmunólogos, patólogos, cardiólogos, reumatólogos, endocrinólogos, ne-
frólogos, dermatólogos, internistas, cirujanos generales, médicos de fa-
milia, médicos de urgencia, enfermería, trabajadores sociales y también
personal auxiliar de enfermería y celadores.
La necesidad de un donante hace que sea imprescindible el contacto con
la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la coordinación local en
cada centro generador y receptor de órganos, con la participación de múlti-
ples profesionales y medios poco habituales en otras disciplinas: conduc-
tores de ambulancias, pilotos, taxistas, etc.
En España existen en la actualidad siete equipos de trasplante pulmonar y
tres de cardiopulmonar ubicados en los siguientes centros hospitalarios:
Hospital Puerta de Hierro (pulmonar y cardiopulmonar) (Madrid), Hospi-
tal Vall d’Hebron (adulto e infantil independiente) (Barcelona), Hospital
Universitario La Fe (pulmonar y cardiopulmonar) (Valencia), Hospital Reina
4. Sofía (pulmonar y cardiopulmonar) (Córdoba), Hospital Marqués de Valde-
cilla (Santander), Complejo Hospitalario A Coruña (A Coruña) y Hospital 12
de Octubre (Madrid). Estos siete hospitales reciben pacientes procedentes
del propio hospital, del resto de hospitales de España y desde centros de
salud. La comunicación se prolonga, implicando en el seguimiento y en la
aplicación de las medidas terapéuticas, al centro que ha remitido al pa-
ciente tanto antes como después del trasplante.
Objetivos
–– Dar a conocer y resaltar la importancia del tema a la sociedad de todo
el país, a las diferentes administraciones sanitarias y al propio Minis-
terio de Sanidad.
–– Dar a conocer a los profesionales sanitarios, desde SEPAR, las enfer-
medades pulmonares susceptibles de trasplante y sus características
especiales. Dar a conocer qué significa ser receptor de un trasplante.
–– Dar a conocer el papel de los profesionales dedicados al trasplante
pulmonar y cardiopulmonar dentro del colectivo de profesionales y po-
tenciar el papel de los mismos en su lugar de actuación.
–– Divulgar aspectos clínicos, diagnósticos o terapéuticos que deban ser
conocidos o tenidos en cuenta por enfermos y familiares o por profe-
sionales sanitarios no especialistas en la materia.
–– Poner de manifiesto el papel del neumólogo y del cirujano torácico y de
enfermería en la atención a los pacientes trasplantados y a su entorno
socio-familiar.
–– Difundir las posibilidades de prevención de los factores de riesgo (os-
teoporosis, sobrepeso, desnutrición, corticoterapia, rehabilitación),
que en cada caso puedan estar implicados y pueden condicionar in-
cluso la contraindicación de un trasplante o su resultado (morbi-mor-
talidad).
–– Conseguir una interrelación eficaz y ágil entre las diferentes especiali-
dades médico-quirúrgicas y las diversas de atención general y calidad
asistencial (trabajadores sociales, centros de acogida en la espera,
ayudas sociales, gestión de incapacidades, hospital de día, equipos
de emergencias sanitarias, unidades de larga estancia, ambulancias,
etc).
–– Potenciar e informar sobre la existencia de las asociaciones de pacien-
tes y el papel fundamental e imprescindible que realizan e implicarlas
en las actividades divulgativas y de investigación clínica.
–– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en las acti-
vidades que SEPAR dirige a los pacientes e insistir en la trascendencia
de la educación sanitaria que pueda ser relevante.
–– Ser punto de referencia entre paciente, familia, administración sani-
taria y especialidades no específicas en enfermedades respiratorias.
–– Impulsar líneas de investigación en todos los campos relacionados con
el trasplante pulmonar (tanto de repercusión terapéutica como respec-
to al mantenimiento, preservación, optimización y consecución de ór-
ganos) y con el trasplante de neumocitos.
5. organización del Año Separ del
trasplante pulmonar
Comité de Honor
SAR Letizia Ortiz Rocasolano
Princesa de Asturias
Excma. Sra. Doña Ana Mato Adrover
Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad
Ilma. Dra. Doña Pilar Farjas Abadía
Secretaria de Estado de Sanidad y Consumo
Dr. Don José Manuel Bajo Arenas
Presidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas de España
(FACME)
Dr. Don Rafael Matesanz Acedos
Presidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)
Dr. Don José Ramón Núñez Peña
Director Médico del Programa de Donación y Trasplantes de la OMS
(Organización Mundial de la Salud)
Coordinador General de los Años SEPAR
Dr. Don Eusebi Chiner Vives,
Secretario General de SEPAR y Delegado de la Junta Directiva en la coor-
dinación y corresponsabilidad de los Años SEPAR. Hospital San Juan de
Alicante.
Coordinadores
Dra. Doña Pilar Morales Marín
Hospital Universitari La Fe (Valencia)
Dr. Don Ángel Salvatierra Velázquez
Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba)
Comité Asesor
Dra. Doña Inmaculada Alfageme Michavila
Directora del Comité Científico y de Investigación. Hospital de Valme
(Sevilla)
Dra. Doña Estrella Fernández Fabrellas
Directora del Comité de Congresos. Consorcio Hospital General Universi-
tario de Valencia
Dr. Don Luis Alejandro Pérez de Llano
Director del Comité de Formación y Docencia. Hospital Xeral-Calde (Lugo)
Dr. Don Salvador Díaz Lobato
Coordinador de SeparPacientes. Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
Dr. Don José María Borro Maté
Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña
Dr. Joan B. Soriano
Director del Comité de Relaciones Internacionales. Fundació Caubet-
Cimera. Hospital Joan March. (Mallorca, Illes Balears).
Con el apoyo de la Junta Directiva de SEPAR
6. Comité Ejecutivo
Dr. Don José Miguel Rodríguez González-Moro
Director del Comité de Relaciones Institucionales de SEPAR.
Hospital Gregorio Marañón, Madrid
Dra. Doña Pietat Ussetti Gil
Hospital Universitario Puerta de Hierro, Madrid
Dr. Don Andrés Varela de Ugarte
Hospital Universitario Puerta de Hierro, Madrid
Dr. Don Antonio Román Broto
Hospital Vall d’Hebron, Barcelona
Dr. Don Antonio Moreno Galdó
Hospital Vall d’Hebron, Barcelona
Dra. Doña Mercedes Canela Cardona
Hospital Vall d’Hebron, Barcelona
Dr. Don Juan Pastor Guillem
Hospital La Fe, Valencia
Dr. Don Francisco Santos Luna
Hospital Reina Sofía, Córdoba
Dr. Don Felipe Zurbano Goñi
Hospital Marqués de Valdecilla, Santander
Dr. Don Miguel Carbajo Carbajo
Hospital Marqués de Valdecilla, Santander
Dr. Don Pedro J. Marcos Rodríguez
Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña
Dra. Doña. Mercedes de la Torre Bravos
Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña
Dra. Doña Alicia de Pablo Gafas
Hospital 12 de Octubre, Madrid
Dr. Don Pablo Gámez García
Hospital 12 de Octubre, Madrid
Colaboradores
Dr. Don Luis Almenar Bonet
Coordinador del Trasplante Cardíaco del Hospital Universitario La Fe
de Valencia
Dr. Don Manuel Arias Rodríguez
Presidente de la SET (Sociedad Española de Trasplantes)
Sra. Doña Amparo Rodrigo Muñoz
Representante de las Asociaciones de Pacientes
(Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón, AVTP)
7. asociaciones de pacientes
Sra. Doña Ana María Quintero Martínez
Presidenta de ‘AIRE’, Associació catalana de pacients amb malaltia respi-
ratòria avançada
Sr. Don Abelardo Sánchez Sanjurjo
Presidente de Airiños, la Asociación Gallega de Trasplantes
Sr. Don Francisco Pino Gálvez
Presidente de la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón (AATP)
Sra. Doña María Dolores Becerro Marcos
Presidenta de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Pulmonares de
Castilla y León (AETPCL)
Sra. Doña Alicia Boquete Carbón
Presidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar
Idiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar (AFEFPI)
Sr. Don Jesús Gutiérrez Gonzalo
Presidente de la Asociación de Pacientes con EPOC y Apneas del Sueño
(APEAS)
Sra. Doña Mª Luz Vila Otero
Presidenta de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis(AELAM)
Sra. Doña Irene Delgado Martín
Presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)
Sra. Doña Amparo Rodrigo Muñoz
Presidenta de la Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón (AVTP)
Sra. Doña Maribel Mateu Cisneros
Presidenta de l’Associació “A Tot Pulmó”
Sra. Doña Aisha Ramos Jimeno
Presidenta de la Federación Española de la Fibrosis Quística (FEFQ)
Sr. Don Enrique Carazo Mínguez
Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)
Junta Directiva de SEPAR
Junta de Gobierno
Dra. Doña Pilar de Lucas Ramos (Madrid)
Presidenta
Dr. Don Gonzalo Varela Simo (Salamanca)
Vicepresidente Cirujano Torácico
Dr. Don Juan Antonio Riesco Miranda (Cáceres)
Vicepresidente Neumólogo
Dr. Don Eusebi Chiner Vives (Alicante)
Secretario General
Dra. Doña Elena Bollo de Miguel (León)
Vicesecretaria-Tesorera
8. Coordinadores de las Áreas de Trabajo SEPAR
Área Asma
Dr. Don Antolín López Viña (Madrid)
Área Circulación Pulmonar
Dra. Doña Dolores Nauffal Manzur (Valencia)
Área Cirugía Torácica
Dr. Don José Luis Duque Medina (Valladolid)
Área Enfermería y Fisioterapia Respiratoria
D.E. Don Vicente Macián Gisbert (Valencia)
Área EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica)
Dr. Don Bernardino Alcázar Lanagran (Granada)
Área EROM (Enf. Respiratorias de origen Ocupacional y Medioambiental)
Dr. Don Ramón Fernández Álvarez (Oviedo)
Área Oncología
Dr. Don José Belda Sanchis (Barcelona)
Área Tabaquismo
Dr. Don Segismundo Solano Reina (Madrid)
Área de Técnicas y Trasplante
Dr. Don Ángel Salvatierra Velázquez (Córdoba)
Área TIR (Tuberculosis e Infecciones Respiratorias)
Dr. Don José María García García (Asturias)
Área TRS-VM-CRC (Trastornos Respiratorios del Sueño -
Ventilación Mecánica – Cuidados Respiratorios Críticos)
Dr. Don Nicolás González Mangado (Madrid)
Con la colaboración y el apoyo de las Sociedades Autonómicas de
Neumología y Cirugía Torácica:
AIRE - Associació Illenca de Respiratori
ASTURPAR - Sociedad Asturiana de Patología del Aparato Respiratorio
NEUMOCAN - Asociación Canaria de Neumología y Cirugía Torácica
NEUMOMADRID - Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica
NEUMOSUR - Asociación de Neumólogos del Sur
SADAR-PNEUMARAGON - Sociedad Aragonesa del Aparato Respiratorio
SEAR - Sociedad Extremeña del Aparato Respiratorio
SOCALPAR - Sociedad Castellano Leonesa y Cántabra del Aparato
Respiratorio
SOCAMPAR -Sociedad Castellano Manchega de Patología Respiratoria
SOCAP - Societat Catalana de Pneumologia
SOGAPAR - Sociedade Galega Patoloxia Respiratoria
SOMUPAR - Sociedad Murciana del Aparato Respiratorio
SVNEUMO - Sociedad Valenciana de Neumología
SVNPR - Sociedad Vasco Navarra de Patología Respiratoria
9. ¿Qué actividades se realizarán
durante el Año Separ 2013 del
trasplante pulmonar?
Manuales de Procedimientos y Normativas SEPAR:
Manuales:
–– Morbilidad y Calidad de Vida tras el Trasplante Pulmonar / Cardiopul-
monar.
–– Técnicas Quirúrgicas: medidas de soporte previas y complicaciones
tras el trasplante pulmonar o cardiopulmonar.
Normativas:
–– Normativa de extracción, implante pulmonar y mantenimiento del in-
jerto.
Curso de FMC on line: El trasplante pulmonar y cardiopulmonar.
Curso dirigido a neumólogos y cirujanos torácicos sin especial dedicación
al trasplante, cuyo objetivo principal es aportar conocimientos y aptitudes
suficientes como para manejar a pacientes en el pre y en el post trasplan-
te pulmonar. Incluirá, entre otros, los siguientes temas: Indicaciones del
trasplante pulmonar. ¿Cómo remitir a un paciente candidato a trasplante a
una unidad especializada? Evaluación del candidato a trasplante. Cirugía
del trasplante. Cuidados postoperatorios. Seguimiento del paciente tras-
plantado en una unidad neumológica sin programa de trasplante. Infec-
ción y rechazo.
Guías de Pacientes:
–– Guía del paciente en espera del trasplante pulmonar
–– Guía del paciente trasplantado pulmonar
Otros materiales formativos para profesionales:
–– Guía del Trasplante Pulmonar. Publicación dirigida a profesionales de
la salud respiratoria que deseen conocer los puntos clave del trasplan-
te pulmonar.
–– Tratado del Trasplante Pulmonar. Tratado dirigido a neumólogos y ci-
rujanos torácicos con especial interés o dedicación en trasplante pul-
monar. Comprenderá todos los conocimientos actualizados necesa-
rios para el tratamiento integral de pacientes con patología pulmonar
susceptible de trasplante pulmonar.
Otros materiales para pacientes:
–– Entrevistas médico paciente para la web www.pacientescomotu.org
–– Película “cada vez que respiro”: una película auto filmada por tres pa-
cientes trasplantados sobre un guión sobre su experiencia de vida.
Aulas Respira
–– Autocuidado del Paciente Trasplantado
10. Jornada
–– El Trasplante Pulmonar, una opción terapéutica, visión del neumólogo
y del cirujano.
Publicaciones profesionales en Archivos de Bronconeumología.
Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes.
Difusión a la opinión pública: a través de la creación de noticias sobre
el trasplante pulmonar y cardiopulmonar.
Énfasis específico en el 46º Congreso Nacional de SEPAR en temas
dedicados al trasplante pulmonar y a través de las áreas de trabajo, así
como abordaje de temas específicos por Áreas afines en las Reuniones de
Invierno.
Calendario
Los 7 equipos de trasplante pulmonar efectuarán, en meses correlativos y
con la interrupción de los meses de verano y el propio Congreso Nacional,
un acto en su hospital con la misma idea multidisciplinar, buscando que,
en particular, alcance a los centros que habitualmente remite pacientes
para ser evaluados por dicho equipo.
Contacto
Si estás interesado en participar o patrocinar el Año SEPAR 2013 del Tras-
plante Pulmonar, por favor contacta con:
Dr. Eusebi Chiner
Secretario General de SEPAR
echinervives@gmail.com
tel. 699 44 51 31
Dra. Pilar Morales
Coordinadora del Año SEPAR 2013 del Trasplante Pulmonar
pilar.morales.cm@gmail.com
tel. 646 95 60 98
Dr. Ángel Salvatierra
Coordinador del Año SEPAR 2013 del trasplante Pulmonar
asalvati@separ.es
tel. 652 32 81 97
Montse Llamas
Responsable de Comunicación de SEPAR
mllamas@alaoeste.com
tel. 636 82 02 01