El documento discute la importancia de la competencia de los ciudadanos en salud y la necesidad de proporcionar información de calidad para que los pacientes puedan participar de manera informada en decisiones sobre su salud. Resalta la necesidad de mejorar las habilidades de los pacientes y profesionales para comunicarse efectivamente, y promover la participación de los pacientes en el sistema de salud.

1. Health Literacy
(Al gunas) Ideas en torno a la
comp etencia de los ciudadanos
en salud
RODRIGO GUTIÉRREZ FERNÁNDEZ
Coordinador de Atención al Ciudadano
y Proyectos de Innovación y Mejora

2. El problema de la ‘alfabetización’ o
competencia de los ciudadanos en salud
2

3. 3

4. 4

5. ‘HEALTH LITERACY’
“Capacidad de las personas para obtener, procesar y entender información
básica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan, para poder
adoptar decisiones apropiadas de salud.”
La “alfabetización” o competencia va más allá de la salud individual.
Depende también de las habilidades, preferencias y expectativas
generadas por la información sanitaria general y por los proveedores de
cuidados: médicos, enfermeras, gestores, trabajadores de salud, medios de
comunicación, y otros.
(Institute of Medicine, 2004)
5

6. ‘Empowerment’ o capacitación de los pacientes
El acceso a información adecuada y relevante es el primer paso
para el ‘empowerment’ de los pacientes.
Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes?
JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737
6

7. Algunas reflexiones
• Investigación formativa rigurosa
• Proceso sistemático en el desarrollo de materiales para los pacientes
• Los problemas relacionados con la ‘alfabetización sanitaria’ están en
ambos lados (profesionales y pacientes)
• Importancia de la autogestión
• La capacidad de elegir tiene que ver con cómo capacitar a las personas
• Crear redes
• Hacer preguntas para que los médicos piensen de forma diferente
7

8. Algunas reflexiones
• La “defensa del paciente” es un concepto fundamental dentro de
la reforma de la atención sanitaria, y va de la mano con la
participación activa del paciente y la educación del paciente.
• Las organizaciones de pacientes están en el punto de intersección
entre la salud pública, los sistemas de salud, las administraciones
sanitarias, los agentes de salud y la sociedad.
• La educación del paciente contribuye a la mejora de la calidad de los
sistemas de salud, y a promover la modernización de la atención
sanitaria.
8

9. PRINCIPALES CONCLUSIONES E IMPLICACIONES POLÍTICAS
• Mejorar las habilidades y competencias en salud de los pacientes y
de los ciudadanos.
• Reducir la demanda innecesaria de los sistemas de cuidado.
• Mejorar la capacidad de comunicación de los proveedores,
especialmente de los profesionales sanitarios.
9

10. INNOVACIONES Y PRÁCTICAS PROMETEDORAS
• Prestar atención a los materiales impresos
- Reducir la complejidad y la jerga
- Realizar ‘pruebas piloto’
• Atención a la lengua y la cultura
• Ir más allá de la dependencia de los materiales de impresión
- Considerar los medios de comunicación innovadores (pero no
piense sólo que Internet es la respuesta)
- Ampliar el diálogo y el debate
- Combinar la educación con el entretenimiento
• Trabajar con público lego (por ejemplo, el paciente experto)
• Apoyo a la generación activa de la autoeficacia del paciente
• Cambiar la perspectiva y las actitudes profesionales 10

11. …la competencia de los ciudadanos en salud (“health literacy”). Es decir, de
su capacidad de entender y valorar la información y las instrucciones para
involucrarse de manera responsable e informada en la prevención
individual y comunitaria, el tratamiento y el autocuidado.
“Garantizar una información de calidad, promover la
implicación de los ciudadanos en el desarrollo y conformación
del sistema público de salud y la corresponsabilización de los
pacientes en las decisiones que les afectan, constituye una de
las dimensiones básicas que otorgan significado a la
denominada ‘centralidad del paciente’ en el sistema sanitario
y en la política sanitaria.”
WHO Europe (2008). Where are the patients in decision-making about their own care?
Policy Brief WHO. European Ministerial Conference on Health Systems. Estonia. 25-27 June.
11

12. Según un informe publicado hoy …
Viñeta de Jim Borgman, publicada originalmente en el Cincinnati Inquirer y reproducida en el New York Times (27 abril 1997).
© King Features Syndicate
12

13. (Principales)
Conclusiones del Informe
13

14. El Informe objetiva la necesidad de que el Sistema Nacional de
Salud (SNS) cuente con criterios compartidos así como
instrumentos de acreditación y certificación de la calidad de
la elaboración y contenidos de la información concebida para
contribuir al conocimiento, las competencias en salud y la
mejora de las experiencias asistenciales de los usuarios y
pacientes.
Ello incrementará la credibilidad, relevancia y confianza en la
información impresa, digital o audiovisual que reciben los
ciudadanos
14

15. • La información de buena calidad es necesaria para implicar
al paciente en el cuidado de su salud, la utilización de los
recursos sanitarios y el ejercicio informado de su
corresponsabilidad en las decisiones asistenciales.
• No es suficiente basar la información al paciente en el
conocimiento y juicios clínicos para elaborar materiales de
calidad. Los responsables de elaborar la información deben
poder utilizar guías para revisar la evidencia sobre la
efectividad de sus recomendaciones, la involucración de
organizaciones de pacientes en el diseño y validación de los
materiales y su utilización integrada en la comunicación y la
práctica asistencial habitual.
15

16. • Para que sea efectiva la disponibilidad de información de
calidad para el paciente debe ser parte integrante de las
intervenciones de Salud Pública y del contexto asistencial y la
“cultura de acogida” de las organizaciones asistenciales y de
sus profesionales.
• La estructura observada de la producción de información al
paciente por parte del sistema sanitario sugiere
oportunidades de mejora en el aprovechamiento de fortalezas
potenciales, como la pluralidad de la producción de
proveedores públicos y privados.
16

17. • Las oportunidades de mejora técnica de la calidad
identificadas por el grupo de trabajo son numerosas y
comprenden desde el señalamiento de sus necesidades por
los pacientes, hasta la transparencia en la autoría del proceso
de elaboración, la distinción documentada entre opinión y
juicios de hecho de base científica y la utilización de un
lenguaje comprensible.
• El Grupo aconseja la adopción generalizada del instrumento
IPDAS como estándar inicial para asentar un sistema de
acreditación y certificación. Igualmente, la adopción de un
procedimiento sistemático para su actualización y adaptación
a formatos de información sencillos.
17

18. British Medical Journal. 2006 Aug 26;333(7565):417.
18

19. • Las anteriores conclusiones respaldan una serie de
recomendaciones encaminadas a la adopción de decisiones
organizativas, normativas y actividades de investigación
enfocadas hacia su desarrollo sobre bases de cooperación
entre CCAA y la difusión y adopción de actuaciones e
instrumentos de buena práctica.
• La revisión de información secundaria sobre la efectividad de
la información sugiere que la información de calidad mejora el
conocimiento, el cumplimiento terapéutico y la asunción de
expectativas realistas de riesgo y beneficios asociados a
alternativas terapéuticas. Es preciso obtener mayor evidencia
acerca de alternativas de formato –impreso vs. digital o
audiovisual– y de contenido (personalización vs.
estandarización...).
19

20. • La valoración ponderada de la utilidad de los criterios de
valoración de IPDAS y la constatación de su aplicación en la
realidad conocida, ha permitido establecer una serie de
ventanas de oportunidad inmediata de mejoras en la
elaboración y en los contenidos informativos.
• Promover la elaboración y el acceso de los usuarios y
pacientes a materiales y plataformas informativas con
información rigurosa, digna de crédito e inteligible para
ayudarles a tomar decisiones de prevención, utilización de
servicios, autocuidados y de elección entre alternativas de
tratamiento debería constituir una prioridad destacada.
20

21. • El grupo se posicionó positivamente en relación a las
ventajas de un sistema de acreditación y certificación de la
calidad de la información como el existente en otros sistemas
públicos de salud de la UE, singularmente ‘The Information
Standard’ del Ministerio de Salud del Reino Unido aunque
determinó recomendar que la definición organizativa y su
naturaleza jurídico-administrativa se resolviera por el Consejo
Interterritorial del SNS.
21

22. Necesidades formuladas por grupos de pacientes en relación con la
información que echan en falta
• Comprender situaciones erróneas y desaconsejables.
• Adquirir una noción realista de la evolución de las enfermedades.
• Obtener el mayor provecho de las consultas.
• Comprender los procesos e intervenciones asistenciales, sus resultados probables,
pruebas y tratamientos asociados.
• Recibir ayuda en la adquisición de competencias en autocuidados.
• Ayudar a decidir qué proveedor asistencial elegir y como acceder al mismo.
• Recibir apoyo y ayuda para sobrellevar situaciones complejas o desconocidas.
• Ofrecer acceso a información complementaria y solvente.
Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Patient-focused interventions.
A review of the evidence.
Picker Institute Europe. The Health Foundation.
22

23. La falta de información de calidad y la baja competencia personal en salud
(“low health literacy”) tiene serias consecuencias individuales y colectivas
así como para la sostenibilidad financiera del sistema sanitario:
• Peores niveles de salud.
• Mayor riesgo de hospitalización.
• Mayor riesgo de admisión en urgencias.
• Menor adhesión a indicaciones y prescripción.
• Mayor propensión a la dependencia farmacológica y a errores
de tratamiento.
• Menor competencia en prevención y autocuidados.
• Dificultades graves de comunicación y corresponsabilidad
con los profesionales.
• Incompetencia en la toma de decisiones.
• Mayor probabilidad de sobreutilizar e incrementar costes.
23

24. La información de calidad ayuda a:
• Prevenir enfermedades y lesiones.
• Ser competente en el autocuidado.
• Dar soporte a decisiones sobre alternativas de tratamiento.
• Mejorar la efectividad de los servicios sanitarios.
• Aumentar la satisfacción del usuario del sistema sanitario.
Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Assessing the quality of
information to support people in making decisions about
their health and health care.
Picker Institute Europe. Oxford.
24

25. “Cuando queramos saber su opinión, ya se la daremos…” 25

26. “Aunque la medicina moderna cuente con la ayuda de un deslumbrante
despliegue de tecnologías, como resonancias magnéticas de alta
resolución y análisis de ADN de gran precisión, el lenguaje sigue siendo
la piedra angular de la práctica clínica.”
Groopman J.
‘How doctors think’
First Mariner Books, 2007
26

27. “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”
INFORME DELPHI. Fundación SIS
(2007)
http://www.fundsis.org/
http://www.seaus.net
27

28. Información clara y comprensible
28

29. Comunicación y empatía
29

30. Información y transparencia
30

31. Miércoles, 10 de Junio de 2009
Los pacientes destacan el valor terapéutico de
la información
Información comprensible, comunicación, confianza y un interlocutor
a modo de director de orquesta que dirija el proceso asistencial son
algunas de las necesidades que ponen de relevancia pacientes y
profesionales en el informe ‘El valor Terapéutico en Oncología’.
31

32. www.fbjoseplaporte.org
www.universidadpacientes.org
32

33. «…A ver de qué manera o cómo nos
podemos unir para dar un empujón a la
sociedad y que mejore la atención al
paciente, no la de los médicos que
entendemos que eso está bien, pero sí la del
paciente, mejorar los hospitales, la recepción,
por lo menos lo que yo manifestaba antes,
aceptar la colaboración de las asociaciones
que creo es muy importante, y no invadimos
para nada el terreno del médico sino lo que
queremos es colaborar y ayudar. »
Paciente de 67 años, afectado de linfoma.
33

34. • Estudio cualitativo para conocer los criterios que los pacientes
utilizan en el proceso de toma de decisiones compartidas en relación
al propio tratamiento.
• Se empleó la técnica de grupos focales y se llevaron a cabo 2 grupos
con pacientes (uno mayores de 63 años y otro compuesto por
afectados menores de 63 años), uno con familiares y uno con
profesionales de la oncología, que tuvieron lugar en las ciudades de
Barcelona, Madrid y Sevilla.
34

35. CONCLUSIONES del Estudio
‘El valor Terapéutico en Oncología’ (I)
Los pacientes y participantes en el estudio expresaron sus vivencias y
experiencias relacionadas con el proceso de toma de decisiones
compartidas acerca del propio plan de tratamiento, que se resumen en
las siguientes conclusiones:
1. Tanto los grupos de pacientes como de familiares han destacado la
importancia y el valor terapéutico de la información, considerando que
desearían recibir una información más comprensible y ajustada a las
propias necesidades y preferencias.
2. Existe en la actualidad un nuevo rol de paciente con un perfil más
activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones
clínicas, tanto las relativas al proceso diagnóstico como a las
propuestas terapéuticas disponibles. No obstante, la percepción de los
pacientes es que todavía no encuentran de qué manera ejercer
efectivamente esta participación y que el cáncer es una enfermedad
donde la capacidad de decisión autónoma queda determinada por la
complejidad y la urgencia del proceso.
35

36. CONCLUSIONES del Estudio
‘El valor Terapéutico en Oncología’ (II)
3. Los resultados muestran la tendencia hacia un cambio en el modelo de
relación médico–paciente. Si bien aún no se ha abandonado el modelo
paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicación de
pacientes y ciudadanos en relación a la propia salud, hacen que se
comience a evolucionar hacia un modelo médico-paciente más
participativo y deliberativo.
4. Los participantes en el estudio desconocen la eficacia de los
tratamientos y por lo tanto, confían en que los médicos asumirán, en su
nombre, las mejores decisiones terapéuticas disponibles.
5. Los participantes solicitan la figura de un médico de referencia, es
decir, un profesional que pueda orientar y coordinar todo el proceso de
atención y al que resulte fácil de contactar por parte de pacientes y
familiares.
36

37. CONCLUSIONES del Estudio
‘El valor Terapéutico en Oncología’ (III)
6. Los afectados y familiares que han participando en el estudio,
expresan la importancia de que el profesional sea quien acompañe en
el proceso de toma de decisiones compartidas e identifican algunas
de las barreras que pueden interferir durante este proceso:
• La brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo
• Las complejidad que presentan la organización y la estructura de los
centros hospitalarios
7. Entre los aspectos de mejora, los pacientes y familiares identifican la
necesidad de que algunos profesionales puedan acceder a cursos de
formación para mejorar las habilidades de comunicación, además de
programas específicos para acompañar a los pacientes en el proceso
de toma de decisiones compartidas.
37

38. CONCLUSIONES del Estudio
‘El valor Terapéutico en Oncología’ ( y IV)
8. Los profesionales consideran que un paciente puede asumir una
decisión terapéutica consensuada con su médico, sólo si dispone de la
información suficiente acerca de las alternativas diagnósticas y
terapéuticas disponibles para su caso y se siente acompañado por el
profesional que delibera junto a él estas opciones, en base al
conocimiento y a la propia experiencia en el proceso de toma de
decisiones.
El valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en:
• Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y
necesidades
• Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma
de decisiones
• Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y
en el respeto mutuo
• Disponer de un médico de referencia
• Recibir una atención integral y continuada
38

39. 1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA
PLURALIDAD DE LAS FUENTES.
2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE.
3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE
INFORMADO.
4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA
CONFIANZA MUTUA.
5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE
COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES.
39

40. 6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE
PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA.
7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS.
8. RECONOCIMIENTO ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES
DE POLÍTICA SANITARIA.
9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS
DERECHOS BÁSICOS.
10.GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS
PACIENTES.
40

41. Fuentes de información sobre salud
41

42. La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto de
pacientes como de usuarios en general, se está consolidando como
un proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es
previsible que este proceso impacte significativamente en la
provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o
foco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas las
opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el
cuidado y mejora de su salud.
42

43. Uso habitual de distintas alternativas para informarse sobre temas de salud
2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Revistas
19.2 18.2 19.0 21.1 19.9 15.2 17.4
especializadas
Internet 18.4 23.7 25.4 35.7 41.8 40.0 42.4
Televisión 46.8 50.2 47.3 49.2 46.5 44.8 40.8
Prensa
33.1 35.6 33.3 36.6 33.1 31.7 27.3
(periódicos)
Radio 30.7 35.6 29.8 31.3 30.9 29.0 23.9
Campañas
46.8 45.3 48.7 48.1 48.9 45.5 43.8
Folletos E. S.
Laboratorios 11.1 14.0 13.2 13.4 11.5 8.3 11.0
Farmacias 48.2 49.8 47.6 49.2 50.7 39.8 40.8
Revistas ocio 17.2 16.2 17.3 18.7 17.2 12.1 11.8
Otras 8.2 5.6 3.9 5.1 3.5 3.8 3.5
Fuente: Barómetro sanitario de Castilla-La Mancha
43

44. Uso habitual de INTERNET para informarse sobre temas de salud
45
41,8 42,4
40
40
35,7
35
30
25,4
25
23,7
20
18,4
15
10
5
0
2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
44

45. e-Health literacy & Patient empowerment
‘Tecnoempowerment’
45

46. e-Health literacy
Alfabetización sanitaria digital (e-Health literacy) es la capacidad para
buscar, encontrar, comprender e integrar información sobre salud a
partir de fuentes electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para
enfrentar o resolver problemas de salud
Patient Empowerment se refiere a la situación en la que los ciudadanos
son incentivados a tomar parte activa en la gestión de su propio
tratamiento
Patient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en el
cuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.
46

47. 47

48. Autonomía
“Si una persona posee una cantidad tolerable de sentido común y de
experiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no porque
sea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio."
On liberty
John Stuart MilI
1806-1873
48

49. Muchas gracias
rgutierrez@jccm.es