¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama? Presentación realizada en la XXVIII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología Presentación realiza por: Teresa Queiro. Avalia-t Autoras: T Queiro Verdes, T CerdàMota, S España Fernández, M López GarcíaMujer

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¿Qué quieren saber las mujeres
para participar en un programa
de cribado de cáncer de mama?
T Queiro Verdes,
T Cerdà Mota,
S España Fernández,
M López García
Mujer leyendo. Picasso

2. ¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?
Objetivo: Conocer la valoración de las
usuarias y de los profesionales sanitarios
sobre las recomendaciones basadas en la
evidencia sobre la información escrita que
debería ofrecerse para facilitar la
participación informada en un programa de
cribado de cáncer de mama.
Este documento se ha realizado en el marco de colaboración previsto en el marco del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud elaborado por el Ministerio de
Sanidad y Política Social, al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Ciencia e Innovación, y
la Fundación Escola Galega de Administración Sanitaria (FEGAS)
Método: Estudio cualitativo
Dos grupos focales de usuarias (50-64 a)
Un grupo focal de profesionales

3. Invitación
Resultado
positivo
Mamografía
Resultado
negativo
Control
intermedio
Pruebas
Confirmación
Diagnóstica
Cáncer de
mama
Tratamiento/
Seguimiento
Invitación
a los 2 años
Repetición
mamografía
Programa cribado de cáncer de mama
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

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Segundo nivel
Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel
Carta invitación
Folleto
Carta + folleto
Material de invitación
* *
*
*
*
*
*
*
*
*
*
* *
*
*
Cita prefijada*
Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales
No recuerdan folleto
Uso de trípticos
Difusión suficiente
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

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Segundo nivel
Tercer nivel
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Cartas de resultados
Resultado normal
Control intermedio
Rellamada
* *
*
*
*
*
* *
*
* **
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

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Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel
Información sobre cáncer de mama
Grupos focales mujeres Grupo profesionales
No consenso sobre magnitud
(Incidencia/mortalidad)
Miedo al cáncer de mama
No consenso sobre magnitud
(Incidencia/mortalidad)
No consenso sobre factores riesgo
No información de síntomas
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

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Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel
Información sobre el programa de cribado
Grupos focales mujeres Grupo profesionales
Objetivo
Población diana (justificación)
Intervalo (justificación)
Dudas sobre organismo responsable
Información oral sobre Mx
Difusión previa a edad de inicio
Informar en todas las rondas
Información complementaria por teléfono
La mayoría no usan Internet
Población diana (justificación)
Intervalo (justificación)
Organismo responsable
Información escrita sobre Mx
Especificar cobertura
Información escalonada
Desconocimiento del médico
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

8. Información sobre los resultados
Grupos focales mujeres Grupo profesionales
Material
invitación
No información sobre PCD No explicar resultados
Explicar cuándo y cómo se
recibirán
Resultados
normales
Uso de término “normal”
Qué hacer si síntomas
Justificación intervalo cribado
“Sin sospecha de cáncer”
Qué hacer si síntomas
Necesidad
de PCD
Rapidez
Información sobre lugar/cambio
cita
Mensajes tranquilizadores
% derivación y VPP (algunas)
Valoración de contacto para
asesoramiento profesional
No información sobre
pruebas
Informar cuando recibirá el
resultado
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

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Segundo nivel
Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel
¿Cúal es el balance?
Mortalidad
Calidad vida
Dolor/Radiación
Pruebas innecesarias/Ansiedad (FP)
Retraso diag/tto (CI)
Sobrediagnóstico (CDIS)
Sobretratamiento
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?
Beneficios y efectos adversos del cribado de cáncer de mama
Grupos focales mujeres Grupo profesionales
Información riesgos (FP, FN)
No cuantificar RRR de morir
Información sobre dolor en el
momento de la mx
Información riesgos (FP, FN)
Poca importancia a sobrediagnóstico/tto
y riesgo de radiación

10. Porcentajes o denominadores constantes (4 por 1000, 15 por 1000) y
no numeradores constantes (1 de 25, 1 de 200)
Marco de tiempo (en los próximos 5 años, a lo largo de la vida…)
Representación dual (datos positivos/negativos, mortalidad/
supervivencia)
Riesgos absolutos y relativos
Contextualizar las probabilidades: comparar con ganar la lotería,
tener un accidente de circulación…
Rangos o intervalo de confianza (para mostrar el grado de
incertidumbre)
Ayuda visual (pictogramas, gráficos de barras)
Recomendaciones para presentar datos epidemiológicos (framing)
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

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Segundo nivel
Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel

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Segundo nivel
Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel
Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales
Uso pictograma
No uso de decimales
No consenso sobre formato (%,
números absolutos)
Mensajes positivos
Dificultad comprensión de S y E,
mejor VPP y VPN
Miedo al cáncer
Uso de pictograma
No uso de decimales
No consenso sobre formato
Mensajes tranquilizadores
Información numérica
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

13. Modelos
Paternalista Decisión compartida
Decisión
informada
Flujo Una dirección Dos direcciones Una dirección
Cantidad
mínima
Requisitos
legales
Toda la relevante
para la toma de
decisión
Toda la relevante
para la toma de
decisión
Deliberación Médico Paciente y médico Paciente
Dirección
Tipo Médica Médica y personal Médica
Médico
Paciente
Médico
Paciente
Médico
PacienteIntercambio
información
Médico¿Quién decide el tto? Paciente y médico Paciente
Modelos de toma de decisión
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?
Traducido de Charles C et Al. What do we mean by partnership in making decisions about treatment. BMJ. 319:780-2

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Segundo nivel
Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel
Toma de decisión informada
Recibir
información
Comprender
información
Elegir
libremente
Toma de decisión
informada
Es una elección razonada
hecha por una persona razonable
que usa información relevante
sobre las ventajas y desventajas
de todas las opciones posibles,
de acuerdo a sus creencias individuales
Bekker H, HTA 1999
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

15. Herramientas diseñadas para ayudar a las personas a participar
en la toma de decisiones sobre su salud
Proporcionan información sobre las opciones
Ayudan a los pacientes a clarificar y comunicar sus valores
personales
No recomiendan elegir una opción determinada
Preparan a los pacientes para tomar decisiones (informadas y
basadas en sus valores) junto con su médico
Herramientas de ayuda a la toma de decisión
¿Qué son?
Ayuda para tomar decisiones complejas que necesitan información
más detallada y un examen más cuidadoso
Múltiples opciones que se valoran de forma diferente
Si la evidencia científica es limitada, la mejor opción depende
de la importancia que el paciente da a los beneficios, daños e
incertidumbres
Mejora la calidad de las decisiones:
La influencia de su decisión sobre su salud
Sus opiniones sobre la aceptabilidad de los procedimientos
¿Por qué se
usan?
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

16. Consenso internacional de criterios de calidad para
elaborar y evaluar herramientas de ayuda a la toma
de decisión
Checklist para elaboradores y usuarios
12 dominios (30 criterios)
¿Qué es?
Elevado número de criterios
No todos los criterios son prescriptivos
Debate sobre cual es el set mínimo de criterios/dominios
Limitación
Calidad de las herramientas de ayuda a la toma de decisión
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?
http://ipdas.ohri.ca/index.html

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Segundo nivel
Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel
Toda la información proporcionada desde los programas de cribado
debe basarse en la mejor evidencia posible
Sería necesario diseñar estrategias, en las que se cuente con las
usuarias, para elaborar un material de información escrita acorde a
sus expectativas y necesidades
Los programas de cribado podrían abrir una línea de trabajo para
diseñar o adaptar herramientas de ayuda a la toma de decisión de
participación en el cribado.
Conclusiones
¿Qué quieren saber las
mujeres para participar en
un programa de cribado?

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Segundo nivel
Tercer nivel
Cuarto nivel
Quinto nivel
Gracias
Mujer leyendo. Picasso
Teresa.Queiro.Verdes@sergas.es