O documento discute o câncer, seu diagnóstico e tratamento. Também descreve as atividades do Hospital A.C. Camargo em informática médica e bioinformática, incluindo o gerenciamento de projetos de pesquisa, banco de tumores e prontuários eletrônicos.

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Hospital A.C. Camargo
 Bairro da Liberdade, São
Informática Médica e Paulo
 Centro de referência em
Bioinformática Câncer
A experiência do Hospital A.C. Camargo  61.000 pacientes
atendidos em 2008
 11.000 novos casos de
câncer
 Pós graduação nota 7
Diogo F. C. Patrão CAPES
O Câncer Diagnóstico/Tratamento
 Neoplasia maligna  Nos EUA, 25% das mortes  Fatores ambientais
é causada por câncer
 Crescimento, divisão de  Fatores genéticos
células no corpo sem  H: Próstata, Pulmão e
 Fatores hereditários
controle Colorretal
 Idade, hábitos
 Destruição de tecidos  M: Mama, Pulmão e
adjascentes Colorretal  Quimioterapia
 Fixação à distância  Completa remissão é rara,  Radioterapia
(metástase) sobrevida é curta
 Hormonioterapia
 Cada tipo de câncer tem
características diferentes  Cirurgia
 ?
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Pesquisa LBHC
 Diagnóstico: quais fatores determinam como o
desfecho do caso? Como adiantar o diagnóstico o
Laboratório
máximo possível?
de
 Tratamento: qual funciona melhor? É melhor que
deixar o paciente sem tratamento? Biotecnologia
 Qualidade de vida: como aumentar o conforto do do
paciente? Fatores emocionais interferem?
Hospital
do
Câncer
Diogo F C. Patrão
. Curriculum
 Desenvolvedor de software freelancer desde
 9 trabalhos publicados em revistas indexadas no
1996 PubMed
 Bacharel em física pela USP (2003)
 Aulas ministradas sobre bioinformática na pós
 Ingresso em 2004 no Instituto Ludwig de graduação da Medicina e Biologia/USP.
Pesquisa Sobre o Câncer como Programador
Jr.
 Membro titular do Comitê de Ética em Pesquisa do
 Transferência em 2005 para o Hospital A.C. Hospital A.C. Camargo
Camargo como Assessor Estatístico.
 Coordenador de Informática Médica em 2007  Participante do projeto INCiTO – Instituto Nacional
 Gerente de Informação Científica em 2009
de Ciência e Tecnologia em Oncogenômica
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L?HC
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Nota de rodapé
Coringa
Anonimização
 O que é biotecnologia?
 Bioinformática?
 Ciência ou apoio a ciência?
 Pesquisadores ou técnicos?
Cadeia de valor na ciência
 Dados sobre a amostra
 Coleta da amostra
 Armazenamento
 Preparação
 Processamento
 Obtenção do resultado
 Processamento do
resultado
 Analise final
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Para fazer o processo
 Cientista chefe do laboratório
 Técnico biólogo para coletar as amostras e dados,
e lidar com os aparelhos
 Técnico bioinformata para rodar as análises e
gerenciar os dados e resultados parciais
 Estatístico / Cientista bioinformata para planejar o
experimento e escolher as ferramentas de análise
 Técnicos de TI: computador, sistema operacional,
rede, impressora, telefone
Mais ainda! 1ª. Lei da Bioinformática
 Departamento de compras:
reagentes, máquinas,
servidores
 Pessoal: contratação, ∀xBioInfo(x) ∧¬TI(x)
salários, aumentos,
produtividade, demissão, ∀xTI(x) ∧¬BioInfo(x)
processos
 Manutenção: ar
condicionado, água, luz,
no-break, ratos, pia,
Bioinformática não é TI, e
banheiro € vice-versa.
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Bioinformática vs TI LBHC’2004
 Arquitetura de rede  Linguagem de  Banco de tumores (afabri)
programação
 Cabeamento/Internet  CloneDB e Pipeline (chuck)
 Bibliotecas de análise de
 Instalar Windows/linux  ArrayManager (luizpcam)
dados
 Formatar/Configurar  Power!Array (djogo)
 Interface com
 Escolher e comprar equipamentos de análise
computador  Escolher e adaptar Outros integrantes:
 Manutenção de software e métodos
 Coordenação (helena)
equipamento quebrado  Interagir com biólogos,
médicos e a TI  Estatístico (ctorres)
 Pesquisador (eabrantes)
Prontuário Eletrônico Dificuldades
 Informação médica é difícil
Motivações de modelar
 Pesquisa clínica  Não há consenso sobre
vocabulário utilizado
 Pesquisa biomoléculas (médicos não usam)
 Há conceitos em medicina
 Administração que tem intersecção de
significado
 Atendimento médico
 É mais fácil escrever por
extenso!
 Tudo isso complica a busca
e reaproveitamento dos
dados
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E os prontuários em papel? Apoio à ciência
1953-2007 – mais de 50 mil pacientes!
Integração entre sistemas LBHC-DEV
divisão de informação médica
Alambique  Pinga Projetos – Trâmite e avaliação de projetos de
Bancos comuns Informação específica
pesquisa no HACC
Pinga – amostras Pinga - projetos  Pinga Biobank – Gestão do banco de tumores
XUSD
congelados, parafina, RNA, DNA e sangue
SAME2
Oncotree  Oncotree – Cadastro de estrutura familial integrada
a informação clínica
Login LBHC  SAME2 – Agendamento de consulta a prontuários
 XUSD – Dados clínicos para pesquisa
Usuários CID10 CID-O Países ...
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Pinga Projetos
 Cadastro de projetos de ciência desenvolvidos no
Pinga Projetos
Hospital A.C. Camargo Objetivos Empecilhos
 Reflete as políticas e regulamentações do CEP  Facilitar a submissão de  Regulamentação não
projetos permite entrega de
(Comitê de Ética em Pesquisa) e CONEP (Comissão documentos com assinatura
Nacional de Ética em Pesquisa)  Melhorar as estatísticas e eletrônica
controle da direção
 Acessível pela intranet do Hospital  Muita regulamentação
interna tem que mudar
 Processo de aprovação é
regulado por órgão federal
Pesquisador
Pinga Projetos – características
Elaboração do
projeto
Escritório de Avaliação
 Checklist de documentos baseado nos atributos financeira e
projetos doc.
 Gerador automático de documentos
Escolha da
 Vínculo com cadastro de pesquisadores comissão
competente
 Vínculo com pubmed para cadastrar papers
CEP Atribuição de
relator
Solicitação de
parecer parcial
para outra
Cadastro do comissão
parecer
Cadastro da
decisão final Aprovado, Em pendência,
Não aprovado
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Em implementação Same2
 Adequação a projetos avaliados pelo CEUA (Comitê  Solicitação de prontuários para pesquisa
de Ética em Uso de Animais)
 Prontuários em papel ou microfilme
 Projetos temáticos e afiliados (sem aprovação)
 Autorização de acesso aos documentos pelo Pinga
 Cartas-respostas do CEP e outros comitês (toda a Projetos ou Carta de Autorização
comunicação entre comissões e pesquisador)
 Relatórios de acompanhamento (depois da
aprovação)
 Integração com Plataforma Brasil – Ministério da
Saúde
Pinga biobank
 Cadastro de tecido congelado, parafinado, sangue,
RNAe DNA
 Cadastro de informações sobre tecidos e pacientes
 Gestão de pedidos e fornecimento de alíquotas de
moléculas
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Request for project and on-demand
Sample acquisition and storage extraction of RNA/DNA
Sample request
(no RNA/DNA
on bank)
Surgery Tumor Cut samples
Preliminary AP
Frozen Ossue MicrodissecOon
diagnosis
withdraw
Request (RNA/
Researcher DNA on bank) RNA/DNA
extracOon
DefiniOve storage Store in tube then Final AP
at ‐160C snap freeze diagnosis
Aliquot for
Processes fully covered by Biobank
project RNA/DNA
(by Desktop or Mobile staOon)
storage
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XUSD Oncotree
 Cadastro de informações clínicas  Cadastro de árvores familiares
 Reunir dados para pesquisa científicas  Estudo de síndromes hereditárias
 Prioridades: Busca, Flexibilidade, Integração  Em especial, síndromes relacionadas a câncer
 Escopo: dados de pacientes interessantes para
pesquisa
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Projetos Dados clínicos
http://www.lbhc.hcancer.org.br/wiki/  Prontuário, anotações de tratamento, exames
suporte@lbhc.hcancer.org.br
 Resumos, levantamentos para pesquisa
 Legado: papel, microfilmes, fichas
 Prontuário familiar
 Dados de autoexame
Como coletar? Como armazenar?
 Qual a interface ideal para  Modelagem tradicional de  Quase totalidade dos
o atendimento médico ? banco de dados: rápido de softwares clínicos usa
gravar e buscar, mas difícil modelagem tradicional.
 Texto livre ou campos de mudar
detalhados?  A modelagem XML é mais
 Modelagem XML de flexível, mas ainda requer
 Como disponibilizar a bancos: não tão rápido um expert para organizar o
informação? para gravar, lento para conhecimento médico.
buscar, flexível
 Arquétipos: iniciativa para
 Linguagem médica é de normatizar a modelagem
difícil compreensão para do prontuário
leigos colaborativamente
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Metadados Como disponibilizar?
Quais pacientes tiveram  Quais dados são  Qual a melhor forma de
câncer de mama no ano necessários durante organizar o dado?
passado?  um atendimento
 Como dar conta das
 CID10: C50  um exame preferências de cada
 um relatório médico médico e especialidade?
 CIDO:M8012/2  um resumo de alta
 Texto: “CDI” ou “Tu ma” ou  uma internação
“CA ma”  uma cirurgia
 E para os
departamentos de
apoio?
Quantas perguntas no
Quanto dura uma consulta? prontuário ideal?
30 minutos 90-200
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Otimizar! 1ª lei da informática médica
 Não basta ser possível
 O prontuário tem que ser eficiente
∀xIM(x) ∧¬TI(x)
 Prover os dados que o médico (e todo o resto)
precisa ∀xTI(x) ∧¬IM(x)
 Não dificultar o atendimento

€
Oportunidades
 Bioinformática e Informática médica
 Desenvolvimento de software XP
 Gestão de projetos científicos
 Finanças e produtividade
 Planejamento estratégico
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djogopatrao@gmail.com
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