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Associação Nacional de
                                                                                                                                               Número 2
                                                                                                                                               Ano 1
                                                                                                                                               Maio


                      Grupos de Pacientes
                                                                                                                                               2011




                      Reumáticos
ANAPAR empreende
novos esforços, em vão,
para que MS atualize PCDT




                                                                                                                                           Boletim ANAPAR
D
       esde 2006, cerca de 30 mi-      ciação Brasiliense de Pacientes                              uma vez que se acredita que ape-
       lhões de brasileiros – núme-    Reumáticos (ABRAPAR).                                        nas 20% dos portadores de doen-
       ro estimado de portadores               Em fevereiro deste ano,                              ças reumáticas seriam beneficia-
de doenças reumáticas em todo          representantes da ANAPAR e da                                dos com a medida. Em resposta,
o País – contam, aflitos, com a        ABRAPAR se reuniram com auto-                                o médico reumatologista Luis Piva
boa vontade de dirigentes do Mi-       ridades do MS, em Brasília, para                             Jr., representante do Conselho
nistério da Saúde (MS) para que        cobrar do Ministério um posicio-                             Científico da ABRAPAR no encon-
o referido órgão atualize os Pro-      namento conclusivo e célere no                               tro, disse que discordava dessa
tocolos Clínicos de Diretrizes Te-     tocante à atualização dos PCDT,                              concepção errônea. Ele ainda ar-
rapêuticas (PCDT). A atualização       uma vez que a omissão do órgão                               gumentou que se a atualização
pode tornar possível a ampliação                                                                    só beneficiasse 20% dos pacientes
                                                                         ctasponline.blogspot.com




da cobertura farmacêutica gra-                                                                      reumáticos do País, seus repre-
tuita efetuada pelo Sistema Único                                                                   sentantes, assim como ele, não
de Saúde (SUS) para o tratamento                                                                    estariam ali discutindo uma justa
de enfermidades que atualmen-                                                                       solução para o impasse. Enquanto
te são contempladas com apenas                                                                      esta situação for insolúvel, a judi-
três medicamentos da mesma li-                                                                      cialização continuará a ser prática
nha pela Rede Pública de Saúde,                                                                     corrente e necessária dos pacien-
o que não garante a eficácia de                                                                     tes reumáticos brasileiros.
seu tratamento. Enquanto a atu-                                                                              Segundo o procurador da
alização não ocorre, pacientes de                                                                   República Peterson de Paula Perei-
todo o País precisam recorrer à                                                                     ra, do Ministério Público Federal
Justiça (a chamada “judicializa-                                                                    (DF), “se um paciente dá entrada
ção”) para que o SUS lhes forneça                                                                   numa medicação por via judicial, o
medicamentos imunobiológicos           Peterson de Paula Pereira                                    sistema [de saúde] fica enfraque-
para doenças como esclerose sis-       tem sido regra com relação às le-                            cido, pois o valor de compra [do
têmica, espondilite anquilosante,      gítimas reivindicações dos pacien-                           medicamento] é um valor cheio”.
artrite psoriásica, espondilite in-    tes reumáticos de todo o País. Na                            Ou seja, para o procurador, a ver-
diferenciada, doença de Crohn,         ocasião, representantes do Depar-                            ba liberada para um paciente por
colites ulcerativas, lúpus e artrite   tamento de Atenção Especializada                             via judicial poderia ser utilizada
reumatoide.                            (DAE/SAS/MS) afirmaram que a                                 por vários outros usuários. Assim,
         “Em cinco anos que nós        legislação brasileira não estipula                           para ele, a judicialização onera o
esperamos uma atitude favorá-          um prazo para que o MS realize a                             País e não representa uma solução
vel do MS neste sentido, quantos       atualização dos PCDT e que, des-                             ideal para o problema dos pacien-
pacientes reumáticos não terão         de 2009, o setor vem tomando a                               tes. Esta também é uma preocu-
tido todo um comprometimento           frente dos trâmites burocráticos e                           pação da ANAPAR.
de sua vida útil por falta do tra-     políticos referentes à possibilidade                                  Novos encontros entre as
tamento adequado ao qual eles          de atualização. Porém, os repre-                             duas entidades e o Ministério da
têm direito, de acordo com a           sentantes da ANAPAR e da ABRAPAR                             Saúde estão agendados para os
Constituição? Quantos não terão        afirmaram que o pleito das duas                              próximos meses, a fim de que as
morrido?”, indagou Abigail Gomes       entidades demanda desde 2006.                                discussões e os acordos avancem
Silva, presidente da Associação                 Na oportunidade, os re-                             em direção a uma resolução con-
Nacional de Grupos de Pacientes        presentantes do DAE afirmaram                                clusiva para os portadores de do-
Reumáticos (ANAPAR) e da Asso-         que não é viável atualizar os PCDT,                          enças reumáticas.
Um desabastecimento
            injustificável
            E
                  m outubro de 2010, a revista Is-      contornado pelo governo em suas três
                  toÉ publicou uma reportagem (na       esferas de gestão (federal, estadual e
                  edição nº 2134, “A falta dos me-      municipal). Tudo porque o mesmo desa-
            dicamentos de alto custo”) na qual de-      bastecimento é verificado em diversos
            nunciava o desabastecimento de postos       estados e municípios do País. Pior: não
            do Sistema Único de Saúde (SUS) na ca-      há uma justificativa plausível do gover-
            pital paulistana e em vários municípios     no federal para os estoques vazios.
            do interior do estado. A matéria assina-         No Rio de Janeiro e em São Pau-
            lou que “falhas na                                      lo, no ano passado, as as-
            distribuição [dos “Se o tratamento for in- sessorias das secretarias de
            medicamentos de terrompido uma vez, por saúde confirmaram o atraso
            alto custo] deixam desabastecimento ou por na entrega dos medicamen-
            sem remédios por- qualquer outro motivo, tos, mas disseram que ele
Editorial




            tadores de doen- ao ser retomado de novo, se devia por causa do SUS,
            ças graves, como nem sempre existe a ga- responsável pelo programa
            artrite reumatoide rantia de eficácia do me- de distribuição das drogas
            e lúpus” em São
                                   dicamento. Além disso, é de alto custo. Mas o Ministé-
            Paulo (SP).                                             rio da Saúde (MS) asseverou
                                   claro, existe o risco de que
                  Medicamen-                                        que o abastecimento estava
            tos de alto custo
                                   o paciente sofra o chamado em conformidade, por parte
            são aqueles que efeito rebote, nome dado da União. Na oportunidade,
            possuem um custo à tendência de que um me- o diretor de assistência far-
            unitário extrema- dicamento provoque o rea- macêutica do MS, José Mi-
            mente dispendio- parecimento dos sintomas guel do Nascimento Jr., ga-
            so ou são de uso que estão sendo tratados. rantiu: “As entregas foram
            prolongado ou de- Em casos extremos de efei- feitas nas datas previstas e
            finitivo, para tra- to rebote, os sintomas po- não recebi comunicado de
            tamentos crônicos derão ser mais graves do falta de medicamentos”.
            ou enfermidades que no início da doença.”                    Sete meses depois, a
            graves. A reporta-                                      situação do desabasteci-
            gem alertava que o desabastecimento         mento dos medicamentos de alto custo
            da Rede Pública de Saúde em São Paulo       pelo SUS se mostra tão crônica quan-
            era de aproximadamente 60 dias. Situa-      to a saúde dos pacientes que deles de-
            ção que prejudicou um número incalcu-       pendem. Enquanto isso, autoridades do
            lável de pacientes que fazem uso con-       Ministério da Saúde não se entendem e
            tinuado de medicamentos para doenças        não justificam o caso à sociedade. Até




2
            graves (entre elas, as reumáticas) e não    alguma providência ser tomada, quan-
            têm recursos para adquiri-los nas far-      tos terão sido vítimas da negligência es-
            mácias particulares, porque são muito       tatal? A quem recorrer quando o aces-
            caros.                                      so à saúde pública gratuita, um direito
                  Todavia, em pleno mês de maio         constitucional dos mais básicos, é nega-
            deste ano, diversas matérias divulga-       do aos cidadãos brasileiros?
            das em jornais, revistas e na internet           A ANAPAR deixa aqui sua nota de
            alertam que o problema ainda não foi        protesto.
A judicialização na saúde
prejudica o SUS?
H
       á cerca de um ano, exis-    Congresso definir o papel de to-   mais recursos, não necessaria-
       tiam no Brasil cerca de     dos os responsáveis pelo atendi-   mente resolveremos a judicia-
       50 mil ações na Justiça     mento médico.                      lização. O que se judicializa
que cobravam tratamentos ou              De um ano para cá, quase     é a ineficiência da máquina”,
o fornecimento de medicamen-       nada mudou: a judicialização       afirmou. Para ele, a presença
tos não oferecidos pelo Sistema    ainda é regra, em muitos ca-       do juiz neste caso só se torna
Único de Saúde (SUS). A medida,    sos, devido à ineficiência dos     necessária porque o cidadão
chamada de “judicialização”        poderes públicos. A ANAPAR e       não consegue ser atendido pe-




                                                                                                               Justiça e Saúde
(veja box), que é acusada pelo     os Grupos de Pacientes Reumá-      los órgãos públicos. Medeiros
Ministério da Saúde de prejudi-    ticos a ela coligados não veem     cobrou do Legislativo um papel
car a gestão do SUS, tem como      a judicialização como um meio      mais atuante, principalmente
uma das causas a falta de regu-    natural de definir uma políti-     sobre a execução do orçamen-
lamentação das competências        ca pública de saúde. Para a        to da saúde.
do Poder Público (União, esta-     ANAPAR, a política pública de             De igual forma, o juiz Ingo
dos e municípios) e da saúde       saúde deve fazer parte do or-      Sarlet, do Fórum Regional do
complementar no atendimento        çamento no Brasil. Para isso,      Partenon, em Porto Alegre (RS),
à população.                       segundo a Associação, a re-        criticou há um ano a afirmação
       Em maio do ano passado,     gulamentação da EC 29/2000         do então secretário Reinaldo
o então secretário de ciência,     poderia ajudar muito a suprir      Guimarães, de que há uma epi-
tecnologia e insumos estratégi-    tal deficiência. Mas, segundo      demia de ações judiciais contra
cos do Ministério da Saúde, Rei-   a ANAPAR, mais recursos para       o Executivo nessa área. Segun-
naldo Guimarães, defendeu a        a área não resolverão tudo. É      do o magistrado, a União gas-
opinião de que a judicialização    necessário que uma política de     tou R$ 90 milhões em 2009 so-
é extremamente onerosa para        saúde bem orientada para os        mente com o cumprimento de
o SUS. A afirmação foi feita, na   portadores de deficiência seja     sentenças, valor muito pequeno
época, em audiência pública na     também implementada.               se considerado o orçamento da
Comissão de Seguridade Social            O procurador-geral da        saúde naquele ano (cerca de R$
e Família, que debateu a judi-     República, Humberto Jacques        59,6 bilhões).
cialização da saúde e a Emen-      de Medeiros, tem opinião se-              Para a ANAPAR, enquanto
da Constitucional nº 29/2000       melhante. Para ele, o proble-      houver uma inoperância do SUS
(EC 29/2000). “Esse fenômeno       ma do excesso de ações judi-       no atendimento aos pacientes
[judicialização] é uma anoma-      ciais para o cumprimento de        reumáticos na Rede Pública de
lia tanto no sistema de saúde      direitos de saúde não decorre      Saúde, a judicialização será um
quanto nos tribunais”, disse.      da escassez de recursos para o     “mal necessário”.
Segundo ele afirmou, o proble-     setor, mas da ineficiência ge-     Com informações da
ma só será resolvido quando o      rencial do SUS. “Se aportarmos     Agência Câmara e da Saúde Business Web




   Saiba mais sobre a judicialização
 A judicialização é uma me-        zamento individual de uma          os pacientes e para os po-




                                                                                                               3
 dida extrema que leva mui-        ação na Justiça, para que as       deres públicos manter a lis-
 tos pacientes de doenças          secretarias estaduais e mu-        ta do SUS atualizada do que
 reumáticas a buscar, no Ju-       nicipais de saúde, a partir de     arcar com os gastos para o
 diciário, a garantia consti-      liminar expedida por juiz, se-     cumprimento das decisões
 tucional de seu tratamento,       jam obrigadas a arcar com o        judiciais, além de manter
 negado pelo SUS, à falta de       tratamento de segmento con-        milhões de pacientes sem o
 uma política específica para      siderável da população brasi-      necessário tratamento que
 o setor. Neste sentido, judi-     leira. Tal prática é paliativa,    a Constituição brasileira
 cialização consiste no ajui-      já que seria mais eficaz para      lhes assegura.
ANAPAR marca presença e
    E
          m abril, a ANAPAR
          participou, a convite
          da ABRAPAR, do “Fó-
    rum Artrites: Um Debate
    Necessário”. Para ambas
    as instituições, havia para
    o encontro um objetivo co-
    mum: a atualização do Pro-
    tocolo Clínico de Diretrizes
    Terapêuticas para Artri-
    te Reumatoide (PCDT-AR)
    (veja no box alguns tópi-      Deputado Geraldo Thadeu                 Deputado Darcísio Perondi   Depu
    cos do que se espera após
    o debate). O fórum ocorreu     zação. Afinal, os portado-          Segundo o diretor do
    no auditório Freitas Nobre,    res de doenças reumáticas      DAF/MS, José Miguel do
    no Anexo IV da Câmara dos      do Brasil têm o direito de     Nascimento Jr., a incorpo-
    Deputados. Participaram        conhecer e cobrar a reso-      ração dos medicamentos
    do evento público, além        lução desta questão, uma       para artrite reumatoide
    de membros da diretoria        vez que 1% da população        no PCDT-AR só poderá ser
    da ANAPAR e da ABRAPAR,        brasileira é portadora de      feita quando o MS fizer o
    representantes dos grupos      artrite reumatoide e um        delineamento do protoco-
    estaduais e municipais as-     bom número de pacientes        lo, pois esta é a orientação
    sociados à ANAPAR e mem-       sofre a contraindicação e
    bros da Frente Parlamentar     até mesmo a ineficácia das
    das Hepatites e dos Trans-     medicações      disponíveis.     Reivindicações dos pac
    plantes, da Frente Parla-      Estes indivíduos não podem       • Que a CITEC/MS se posicio
    mentar da Saúde da Câ-         ser reféns da burocracia
                                                                      de prioridades para a incor
    mara dos Deputados, entre      estatal, nem ter suas vidas
                                                                      tecnologias no SUS e inform
    autoridades do Ministério      comprometidas pela inér-
                                                                      custo-efetividade que sust
    da Saúde.                      cia do governo.
                                                                      realizadas pela coordenaçã
         No evento, a coorde-            No encontro, foi in-
                                   formado por representan-
                                                                      ou não de novas tecnologia
    nadora geral de Média e
    Alta Complexidade (DAE/        tes do MS que existe o inte-     • Quando sairá o delineamen
    SAS/MS), Maria Ines Por-       resse da AMBr de participar        novas doenças que demand
    deus Gadelha, afirmou que      das atualizações dos proto-        técnico-científica, do ponto
    a atualização do PCDT-AR       colos. Ora, com a inclusão         primeiro o protocolo clínico
    está sob sua coordenação       da AMBr na atualização dos       • Quais são os métodos cons
    desde 2009. Na ocasião,        PCDTs, quando será que             para a atualização dos PCD
    representantes dos pacien-     os portadores de artrite




4
                                                                    • Quando serão feitas a impl
    tes reumáticos reclamaram      reumatoide serão contem-           a atualização dos PCDTs pa
    da falta de transparên-        plados? O que foi feito até
                                                                      reumatoide?
    cia do Ministério da Saúde     agora será arquivado? Apro-
    neste trâmite burocrático      veitado? Somado? Enfim,          • Haverá retrocesso nos estu
    e político, porque desde       os portadores de doenças           Elaboradores dos Parecere
    2006 não existe qualquer       reumáticas merecem uma             ao aguardar a participação
    divulgação pública sobre       manifestação deste órgão           atualizações dos PCDTs?
    o andamento dessa atuali-      quanto ao que se solicita.
a em fórum sobre artrites
                                                                                                    agentes biológicos, dro-




                                                                            Fotos: Arquivo ANAPAR
                                                                                                    gas imunomoduladoras e
                                                                                                    imunossupressoras. Antiga-
                                                                                                    -mente, devido ao custo
                                                                                                    elevado de muitos destes
                                                                                                    medicamentos, a maioria
                                                                                                    dos doentes não recebia o
                                                                                                    tratamento recomendado,
                                                                                                    o que acarretava em acrés-
                                                                                                    cimo da morbidade e mor-
                                                                                                    talidade desse público.
     Deputado Felipe Bornier             Diretor José Miguel Jr. (DAF/MS)                                 Alguns desses agentes
                                                                                                    já foram incluídos na lista
          política do órgão. Assim,      camento no PCDT-AR se as                                   de medicamentos distribuí-
          novas doenças reumáticas       condições para seu uso não                                 dos pelo SUS. Notoriamen-
          demandariam também uma         estiverem determinadas,                                    te, este procedimento pos-
          decisão técnica e científica   mas o inverso aconteceu.                                   sibilitou melhor adesão te-
          do MS, do ponto de vista       Na ocasião, os represen-                                   rapêutica por parte desses
          de contar primeiro com o       tantes dos pacientes reu-                                  pacientes, melhora signifi-
          protocolo clínico, porque      máticos indagaram: o que                                   cativa do controle da doen-
          – segundo o diretor – não      falta para que tudo isso                                   ça e diminuição acentuada
          adiantaria incluir o medi-     seja feito pelo Ministério                                 no número de internações
                                         da Saúde? A pergunta ficou                                 hospitalares por compli-
                                         sem resposta.                                              cações evolutivas, defor-
os pacientes no evento                                                                              midades e incapacidades.
 posicione quanto à definição
                                              Tratamento                                            Além disso, muitos destes
 a incorporação de novas                     especializado                                          pacientes foram poupados
                                                                                                    de sofrimento e de gastos
 e informe qual é o limiar de
                                               Muitos pacientes reu-                                financeiros desnecessários.
ue sustenta as deliberações
                                         máticos são encaminhados                                         Ainda assim, alguns
 denação para a incorporação
                                         para tratamento especia-                                   medicamentos reconheci-
 nologias.
                                         lizado em hospitais ter-                                   damente eficazes no tra-
neamento do protocolo das                ciários,   particularmente                                 tamento desses pacientes
 demandam uma decisão                    aqueles de caráter univer-                                 encontram-se fora da lista
 o ponto de vista de se ter              sitário, chamados “hospi-                                  de drogas fornecidas gra-
o clínico?                               tais-escola”, ou em unida-                                 tuitamente pelo SUS. “Por
os considerados pela CITEC               des secundárias de saúde                                   tal razão, entendemos que,
dos PCDTs?                               que contem com médicos                                     ao incluirmos novas drogas
                                         reumatologistas. Nestes lo-                                neste arsenal, poderemos




                                                                                                                                  5
  a implementação e
CDTs para a artrite                      cais, após avaliação e do-                                 obter melhores índices de
                                         cumentação clínico-labora-                                 remissão das doenças reu-
                                         torial adequada, os pacien-                                máticas, diminuindo a dor
nos estudos dos Grupos                                                                              destes pacientes e os gas-
                                         tes recebem orientação
areceres Técnico-Científicos                                                                        tos indiretos que são gera-
                                         para tratamento medica-
cipação da AMBr nas                      mentoso a contento, sendo                                  dos”, salienta Abigail Go-
 DTs?                                    grande parte composta de                                   mes Silva, presidente da
                                         drogas anti-inflamatórias,                                 ANAPAR e da ABRAPAR.
Senador Itamar Franco reivindica
    fornecimento de medicamento
    para portadores de artrite
    N
           o início de maio,                                              bitantes (conforme esti-




                                                                      Waldemir Barreto / Agência Senado
           em pronunciamen-                                               mativa do IBGE de 2010),
           to no plenário do                                              quase dois milhões de
    Senado Federal, o sena-                                               indivíduos    (1.920.000)
    dor Itamar Franco (PPS-                                               seriam portadores de ar-
    -MG) incitou o governo                                                trite, a maior parte com
    a tomar providências                                                  comprometimentos em
    para resolver o proble-                                               sua vida útil. As mulhe-
    ma do desabastecimento                                                res são as vítimas mais
    do medicamento meto-                                                  frequentes da enfer-
    trexate (MTX) no mer-                                                 midade. Estima-se que
    cado. O MTX é um anti-                                                mais de 30 milhões de
    metabólito, uma droga                                                 brasileiros sejam porta-
    de antifolato usada no                                                dores de uma das mais de
    tratamento do câncer e                                                106 doenças reumáticas
    de doenças autoimunes,                                                catalogadas.
    como a artrite reuma-                                                       Em aparte, o se-
    toide (AR). Mencionando Senador Itamar Franco                         nador     Pedro    Taques
    informações recebidas do di- percentual de subnotificação       (PDT-MT) lembrou que, no
    retor científico da Sociedade relativo à enfermidade é ex-      Brasil, a saúde é um direito
    Mineira de Reumatologia, An- tremamente alto –, acredita-       fundamental, protegido pela
    tônio Scafuto Scotton, o sena- -se que cerca de 1% da popu-     Constituição. Ele disse fazer
    dor asseverou que a falta do lação brasileira seja portado-     parte da luta por “uma vida,
    remédio leva os pacientes a ra de artrite reumatoide. Em-       uma existência digna não só
    migrar para alternativas “ex- bora aquém da realidade no        no sentido moral, como tam-
    tremamente onerosas”.           país, o quadro delineado para   bém material, o que signifi-
          Segundo estimativas de- a doença é alarmante. Consi-      ca remédio e tratamento de
    satualizadas – uma vez que derando-se que o Brasil possui       qualidade”.
    especialistas afirmam que o cerca de 192 milhões de ha-         Com informações da Agência Senado




                                   Saiba mais
           O metotrexate é considerado o medicamento de eficácia ideal para
      o controle da artrite reumatoide (AR). O MTX é de baixo custo, fácil
      utilização e conta com eficácia comprovada em mais de 4 mil artigos
      publicados na literatura médica desde a década de 80. O MTX pode ser
      usado em conjunto com outros medicamentos modificadores da artrite




6
      reumatoide (DMARDs) e com todos os agentes imunobiológicos usados para
      a AR. Pode ser usado na forma oral e em outras doenças reumáticas, como
      LES, artrite idiopática juvenil, vasculites. Seu uso deve ser monitorado
      por via laboratorial frequente. Recentemente, a comercialização do
      MTX tem sido dificultada no Brasil pelas novas normas da ANVISA para
      medicações de uso oncológico, segundo informações do médico Luis Piva
      Jr., reumatologista do Hospital de Base do Distrito Federal e membro do
      Conselho Científico da ABRAPAR.
ABC dos
reumáticos
     Para os portadores de doenças reumáticas, inúmeros termos médicos
utilizados pelos especialistas, durante seu tratamento, acabam deixando
mais dúvidas do que esclarecimentos. A fim de remediar uma questão que
está além do uso dos medicamentos, a ANAPAR vai reservar uma seção de
seu informativo para esclarecer muitas dúvidas dos pacientes reumáticos

Quando leio matérias sobre estatís-   Qual é a diferença entre reuma-        200 mil mulheres e 70 mil homens
ticas de doenças reumáticas, sem-     tismo e artrite?                       com essa condição. Agora, se to-
pre vejo os termos “prevalência” e           Há muita confusão entre os      marmos uma prevalência de 1%,
“incidência” de uma determinada       leigos sobre o que é considerado       esse número vai triplicar.
doença ou região. Qual é a diferen-   reumatismo e artrite. Do ponto de             Já em relação à prevalên-
ça entre os termos?                   vista do especialista, é considerada   cia de osteoartrite ou doença
       A “prevalência” é um ter-      reumatismo qualquer circunstância      articular degenerativa, esta se
mo utilizado para aferir quantas      que envolva estruturas pararticu-      manifesta radiologicamente em
pessoas estão doentes em deter-       lares (bursite, tendinite, miosite,    2% dos pacientes com menos de
minada localidade. Já o termo         etc.). A artrite tem como caracte-     45 anos, 30% dos indivíduos com
“incidência” serve para avaliar       rística a alteração da própria ar-     idades entre 46 e 69 anos e 68%
quantas pessoas tornaram-se do-       ticulação. O termo deformante é        das pessoas com mais de 70 anos.
entes e quem está ou ficou do-        universal para qualquer processo       Estes números permitem inferir
ente num determinado lugar e          inflamatório (artrite reumatoide,      que há cerca de 6 milhões de ca-
numa dada época. Uma fórmula          espondilite, etc.) ou degenerativo     sos com evidências radiológicas
utilizada pelos especialistas pode    (osteoartrite, doença de Pott) e       da doença e, destes, 30% apre-
ajudar a avaliar ambos os termos:     não implica, por si só, um diagnós-    sentaram sintomas clínicos.
prevalência = incidência x dura-      tico ou prognóstico em particular.            Estes dois exemplos descri-
ção da doença.                                                               tos enfatizam a prevalência das
                                      Qual é a incidência exata ou           doenças reumáticas, fato que é
O que é, exatamente, o reuma-         aproximada das doenças reumá-          ampliado quando se considera
tismo?                                ticas na população brasileira?         que existem mais de 200 etiolo-
       Reumatismo é uma deno-                O Brasil não tem dados          gias reumáticas diferentes. Como
minação utilizada para designar       suficientes para que as autorida-      se pode concluir que as doenças
problemas de saúde que acome-         des tenham uma ideia exata da          reumáticas são muito comuns e
tem as articulações e estruturas      incidência dessas doenças. No          afetam principalmente pessoas
osteomusculares       adjacentes,     entanto, existem registros em          na fase produtiva de sua vida,
associados à dor e à rigidez arti-    diferentes sistemas de saúde que       elas pressionam os custos econô-
cular. Em estudo prospectivo, o       nos permitem inferir de modo           micos e sociais para o paciente,
reumatismo representou a con-         aproximado a presença de do-           a família e o País. Para a artrite
dição crônica mais indicativa de      enças reumáticas na população.         reumatoide existem tratamentos
limitações de atividades físicas,     Como exemplo, sabemos que a            que modificam a história natural
principalmente mobilidade e au-       artrite reumatoide tem uma pre-        da doença. Até mesmo a incapa-
tocuidado. Mais de 100 doenças        dileção por mulheres de 3 para 1.      cidade e a mortalidade no lúpus




                                                                                                                                         7
classificadas internacionalmente      Ou seja, para cada homem aco-          eritematoso sistêmico diminuíram
podem ser relatadas como reu-         metido por artrite, existem três       de maneira muito importante.
matismo. Entretanto, a osteoar-       mulheres que são portadoras da         Graças aos avanços nos métodos
trose representa a afecção mais       enfermidade. A maior incidência        laboratoriais, como a determina-
frequente, correspondendo a cer-      é entre a terceira e a quinta dé-      ção dos diferentes anticorpos, po-
ca de 70% dos casos de artrite. A     cadas de vida, com uma prevalên-       demos identificar precocemente
osteoartrose acarreta importante      cia em todo o mundo entre 0,3%         as diferentes doenças do tecido
impacto econômico, em termos          e 2,1% da população. Se tomar-         conjuntivo e estabelecer um tra-
de incapacidade e custo da assis-     mos a menor taxa (de 0,3%) e se        tamento mais eficaz para elas.
tência aos indivíduos acometidos      aplicada à população em situação
                                                                             Fonte: <http://ciencia-atual.blogspot.com/2010/09/painel-
pela doença.                          de risco, existem no país mais de      das-doencas-reumaticas.html>.
Associações/Grupos associados à ANAPAR
    ABRAPAR – Associação Brasiliense de Pacientes                 GRUPAJUF – Grupo de Pacientes Artríticos de Juiz
    Reumáticos                                                    de Fora
    Brasília – DF                                                 Juiz de Fora - MG
    Fone: (61) 3425-2662 /3327-8826
    E-mail: abrapar@pop.com.br                                    Fone: (32) 3215 – 7437, (32) 3215 – 7437
                                                                  E-mail: edinei.guimaraes@hotmail.com
    ABRAPES – Associação Brasileira de Pacientes de
    Esclerose Sistêmica                                           GRUPAL – Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre
    Campinas - SP                                                 Porto Alegre – RS
    Fone: (19) 3256-7277
    E-mail: abrapes@yahoo.com.br                                  Fone/fax: (51)3028-5646
    Site: www.abrapes.org.br                                      roberta@grupal.org.br
                                                                  Site: www.grupal.org.br
    APAVI - Associação dos Portadores de Artrite do
    Vale do Itajaí                                                GRUPARMA – Grupo de Pacientes Reumáticos do
    Itajaí – SC
    Fone: (47) 3249-1126                                          Maranhão
    E-mail: apavitajai@hotmail.com                                São Luiz – MA
                                                                  Fone: (98) 3235-9026/ 3235-7692
    ARUR – Associação dos Reumáticos de Uberlândia                E-mail: gruparma@bol.com.br
    e Região
     Uberlândia - MG
    Fones: (34) 3225-0455                                         GRUPARN – Grupo de Pacientes Reumáticos do Rio
    E-mail: nilma_ro@yahoo.com.br                                 Grande do Norte
                                                                  Natal-RN
    APL/Sinos - Associação dos Portadores de Lúpus                Fone: (84)3653-7121
    do Vale dos Sinos
                                                                  E-mail: gruparn@bol.com.br
    São Leopoldo – RS
    Fones: (51) 3575-4078 e (51) 9726-9031
    E-mail : lupusvsinos@terra.com.br                             GRUPAR-RP - Grupo de Apoio ao Paciente
                                                                  Reumático de Ribeirão Preto
    GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos               Ribeirão Preto - SP
    do Ceará
                                                                  Fone/Fax: (16)3941-5110
    Fortaleza - CE
    Fone/fax: (85) 3241-2428                                      E-mail: grupar-rp@hotmail.com
    E-mail: garce.ceara@yahoo.com.br                              SITE: www.grupar-rp.org.br

    GRUPAAM – Grupo de Pacientes Artríticos do                    GRUPARSE – Grupo de Pacientes Artríticos do Sergipe
    Amazonas
                                                                  Aracaju - SE
    Manaus - AM
    Fones: (92) 3238-5828; (92) 3633-4977; Fax: (92)              Fone: (79) 3214-2752
    3238-8391                                                     E-mail: gruparse@yahoo.com.br
    E-mail: grupaam@yahoo.com.br
                                                                  GRUPASP – Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo
    GRUPAGO – Grupo de Pacientes Artríticos de Goiás
                                                                  São Paulo-SP
    Goiânia-GO
    Fone: (62) 9641-3094                                          Telefax do Grupasp: (11) 5574-6438/5574-5996
    E-mail: grupago@yahoo.com.br                                  E-mail: grupasp@superig.com.br
    Site: www.grupago.org                                         Site: www.grupasp.org.br
Expediente




                            Diretoria Executiva da ANAPAR               Assessor de imprensa e jornalista responsável:
                            Diretora-Presidente:                        Paulo Henrique de Castro (RP MTb: 4136 DF)




8
                            Abigail Gomes Silva
                                                                        Programador visual e design gráfico:
                            Vice-Presidente:
                                                                        Cláudio Domenech Tupinambá - (61) 9819-6336
                            João José da Silva
                            1ª Secretária-Executiva:                    ANAPAR: Associação Nacional de Grupos de Pacientes
                            Cleone de Fátima Silva Vasconcellos         Reumáticos
                                                                        Endereço:
                            2ª Secretária-Executiva:
                                                                        SCN Quadra 5, Bloco A, Nº 50, Torre Sul, 7º andar,
                            Marta Maria Serra Azevedo
                                                                        sala 710 B - Centro Empresarial Brasília Shopping
                            1ª Diretora Financeira:                     CEP: 70715-900, Brasília (DF)
                            Guiomar Jesus Trovato Monâco                Fones: (61) 3201-7172 / 3425-2662
                            2ª Diretora Financeira:                     E-mail: anaparreumato_brasil@yahoo.com.br
                            Edinei Guimarães                            Site: http://www.anapar.org.br/

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Desabastecimento de medicamentos de alto custo afeta pacientes

  • 1. Associação Nacional de Número 2 Ano 1 Maio Grupos de Pacientes 2011 Reumáticos ANAPAR empreende novos esforços, em vão, para que MS atualize PCDT Boletim ANAPAR D esde 2006, cerca de 30 mi- ciação Brasiliense de Pacientes uma vez que se acredita que ape- lhões de brasileiros – núme- Reumáticos (ABRAPAR). nas 20% dos portadores de doen- ro estimado de portadores Em fevereiro deste ano, ças reumáticas seriam beneficia- de doenças reumáticas em todo representantes da ANAPAR e da dos com a medida. Em resposta, o País – contam, aflitos, com a ABRAPAR se reuniram com auto- o médico reumatologista Luis Piva boa vontade de dirigentes do Mi- ridades do MS, em Brasília, para Jr., representante do Conselho nistério da Saúde (MS) para que cobrar do Ministério um posicio- Científico da ABRAPAR no encon- o referido órgão atualize os Pro- namento conclusivo e célere no tro, disse que discordava dessa tocolos Clínicos de Diretrizes Te- tocante à atualização dos PCDT, concepção errônea. Ele ainda ar- rapêuticas (PCDT). A atualização uma vez que a omissão do órgão gumentou que se a atualização pode tornar possível a ampliação só beneficiasse 20% dos pacientes ctasponline.blogspot.com da cobertura farmacêutica gra- reumáticos do País, seus repre- tuita efetuada pelo Sistema Único sentantes, assim como ele, não de Saúde (SUS) para o tratamento estariam ali discutindo uma justa de enfermidades que atualmen- solução para o impasse. Enquanto te são contempladas com apenas esta situação for insolúvel, a judi- três medicamentos da mesma li- cialização continuará a ser prática nha pela Rede Pública de Saúde, corrente e necessária dos pacien- o que não garante a eficácia de tes reumáticos brasileiros. seu tratamento. Enquanto a atu- Segundo o procurador da alização não ocorre, pacientes de República Peterson de Paula Perei- todo o País precisam recorrer à ra, do Ministério Público Federal Justiça (a chamada “judicializa- (DF), “se um paciente dá entrada ção”) para que o SUS lhes forneça numa medicação por via judicial, o medicamentos imunobiológicos Peterson de Paula Pereira sistema [de saúde] fica enfraque- para doenças como esclerose sis- tem sido regra com relação às le- cido, pois o valor de compra [do têmica, espondilite anquilosante, gítimas reivindicações dos pacien- medicamento] é um valor cheio”. artrite psoriásica, espondilite in- tes reumáticos de todo o País. Na Ou seja, para o procurador, a ver- diferenciada, doença de Crohn, ocasião, representantes do Depar- ba liberada para um paciente por colites ulcerativas, lúpus e artrite tamento de Atenção Especializada via judicial poderia ser utilizada reumatoide. (DAE/SAS/MS) afirmaram que a por vários outros usuários. Assim, “Em cinco anos que nós legislação brasileira não estipula para ele, a judicialização onera o esperamos uma atitude favorá- um prazo para que o MS realize a País e não representa uma solução vel do MS neste sentido, quantos atualização dos PCDT e que, des- ideal para o problema dos pacien- pacientes reumáticos não terão de 2009, o setor vem tomando a tes. Esta também é uma preocu- tido todo um comprometimento frente dos trâmites burocráticos e pação da ANAPAR. de sua vida útil por falta do tra- políticos referentes à possibilidade Novos encontros entre as tamento adequado ao qual eles de atualização. Porém, os repre- duas entidades e o Ministério da têm direito, de acordo com a sentantes da ANAPAR e da ABRAPAR Saúde estão agendados para os Constituição? Quantos não terão afirmaram que o pleito das duas próximos meses, a fim de que as morrido?”, indagou Abigail Gomes entidades demanda desde 2006. discussões e os acordos avancem Silva, presidente da Associação Na oportunidade, os re- em direção a uma resolução con- Nacional de Grupos de Pacientes presentantes do DAE afirmaram clusiva para os portadores de do- Reumáticos (ANAPAR) e da Asso- que não é viável atualizar os PCDT, enças reumáticas.
  • 2. Um desabastecimento injustificável E m outubro de 2010, a revista Is- contornado pelo governo em suas três toÉ publicou uma reportagem (na esferas de gestão (federal, estadual e edição nº 2134, “A falta dos me- municipal). Tudo porque o mesmo desa- dicamentos de alto custo”) na qual de- bastecimento é verificado em diversos nunciava o desabastecimento de postos estados e municípios do País. Pior: não do Sistema Único de Saúde (SUS) na ca- há uma justificativa plausível do gover- pital paulistana e em vários municípios no federal para os estoques vazios. do interior do estado. A matéria assina- No Rio de Janeiro e em São Pau- lou que “falhas na lo, no ano passado, as as- distribuição [dos “Se o tratamento for in- sessorias das secretarias de medicamentos de terrompido uma vez, por saúde confirmaram o atraso alto custo] deixam desabastecimento ou por na entrega dos medicamen- sem remédios por- qualquer outro motivo, tos, mas disseram que ele Editorial tadores de doen- ao ser retomado de novo, se devia por causa do SUS, ças graves, como nem sempre existe a ga- responsável pelo programa artrite reumatoide rantia de eficácia do me- de distribuição das drogas e lúpus” em São dicamento. Além disso, é de alto custo. Mas o Ministé- Paulo (SP). rio da Saúde (MS) asseverou claro, existe o risco de que Medicamen- que o abastecimento estava tos de alto custo o paciente sofra o chamado em conformidade, por parte são aqueles que efeito rebote, nome dado da União. Na oportunidade, possuem um custo à tendência de que um me- o diretor de assistência far- unitário extrema- dicamento provoque o rea- macêutica do MS, José Mi- mente dispendio- parecimento dos sintomas guel do Nascimento Jr., ga- so ou são de uso que estão sendo tratados. rantiu: “As entregas foram prolongado ou de- Em casos extremos de efei- feitas nas datas previstas e finitivo, para tra- to rebote, os sintomas po- não recebi comunicado de tamentos crônicos derão ser mais graves do falta de medicamentos”. ou enfermidades que no início da doença.” Sete meses depois, a graves. A reporta- situação do desabasteci- gem alertava que o desabastecimento mento dos medicamentos de alto custo da Rede Pública de Saúde em São Paulo pelo SUS se mostra tão crônica quan- era de aproximadamente 60 dias. Situa- to a saúde dos pacientes que deles de- ção que prejudicou um número incalcu- pendem. Enquanto isso, autoridades do lável de pacientes que fazem uso con- Ministério da Saúde não se entendem e tinuado de medicamentos para doenças não justificam o caso à sociedade. Até 2 graves (entre elas, as reumáticas) e não alguma providência ser tomada, quan- têm recursos para adquiri-los nas far- tos terão sido vítimas da negligência es- mácias particulares, porque são muito tatal? A quem recorrer quando o aces- caros. so à saúde pública gratuita, um direito Todavia, em pleno mês de maio constitucional dos mais básicos, é nega- deste ano, diversas matérias divulga- do aos cidadãos brasileiros? das em jornais, revistas e na internet A ANAPAR deixa aqui sua nota de alertam que o problema ainda não foi protesto.
  • 3. A judicialização na saúde prejudica o SUS? H á cerca de um ano, exis- Congresso definir o papel de to- mais recursos, não necessaria- tiam no Brasil cerca de dos os responsáveis pelo atendi- mente resolveremos a judicia- 50 mil ações na Justiça mento médico. lização. O que se judicializa que cobravam tratamentos ou De um ano para cá, quase é a ineficiência da máquina”, o fornecimento de medicamen- nada mudou: a judicialização afirmou. Para ele, a presença tos não oferecidos pelo Sistema ainda é regra, em muitos ca- do juiz neste caso só se torna Único de Saúde (SUS). A medida, sos, devido à ineficiência dos necessária porque o cidadão chamada de “judicialização” poderes públicos. A ANAPAR e não consegue ser atendido pe- Justiça e Saúde (veja box), que é acusada pelo os Grupos de Pacientes Reumá- los órgãos públicos. Medeiros Ministério da Saúde de prejudi- ticos a ela coligados não veem cobrou do Legislativo um papel car a gestão do SUS, tem como a judicialização como um meio mais atuante, principalmente uma das causas a falta de regu- natural de definir uma políti- sobre a execução do orçamen- lamentação das competências ca pública de saúde. Para a to da saúde. do Poder Público (União, esta- ANAPAR, a política pública de De igual forma, o juiz Ingo dos e municípios) e da saúde saúde deve fazer parte do or- Sarlet, do Fórum Regional do complementar no atendimento çamento no Brasil. Para isso, Partenon, em Porto Alegre (RS), à população. segundo a Associação, a re- criticou há um ano a afirmação Em maio do ano passado, gulamentação da EC 29/2000 do então secretário Reinaldo o então secretário de ciência, poderia ajudar muito a suprir Guimarães, de que há uma epi- tecnologia e insumos estratégi- tal deficiência. Mas, segundo demia de ações judiciais contra cos do Ministério da Saúde, Rei- a ANAPAR, mais recursos para o Executivo nessa área. Segun- naldo Guimarães, defendeu a a área não resolverão tudo. É do o magistrado, a União gas- opinião de que a judicialização necessário que uma política de tou R$ 90 milhões em 2009 so- é extremamente onerosa para saúde bem orientada para os mente com o cumprimento de o SUS. A afirmação foi feita, na portadores de deficiência seja sentenças, valor muito pequeno época, em audiência pública na também implementada. se considerado o orçamento da Comissão de Seguridade Social O procurador-geral da saúde naquele ano (cerca de R$ e Família, que debateu a judi- República, Humberto Jacques 59,6 bilhões). cialização da saúde e a Emen- de Medeiros, tem opinião se- Para a ANAPAR, enquanto da Constitucional nº 29/2000 melhante. Para ele, o proble- houver uma inoperância do SUS (EC 29/2000). “Esse fenômeno ma do excesso de ações judi- no atendimento aos pacientes [judicialização] é uma anoma- ciais para o cumprimento de reumáticos na Rede Pública de lia tanto no sistema de saúde direitos de saúde não decorre Saúde, a judicialização será um quanto nos tribunais”, disse. da escassez de recursos para o “mal necessário”. Segundo ele afirmou, o proble- setor, mas da ineficiência ge- Com informações da ma só será resolvido quando o rencial do SUS. “Se aportarmos Agência Câmara e da Saúde Business Web Saiba mais sobre a judicialização A judicialização é uma me- zamento individual de uma os pacientes e para os po- 3 dida extrema que leva mui- ação na Justiça, para que as deres públicos manter a lis- tos pacientes de doenças secretarias estaduais e mu- ta do SUS atualizada do que reumáticas a buscar, no Ju- nicipais de saúde, a partir de arcar com os gastos para o diciário, a garantia consti- liminar expedida por juiz, se- cumprimento das decisões tucional de seu tratamento, jam obrigadas a arcar com o judiciais, além de manter negado pelo SUS, à falta de tratamento de segmento con- milhões de pacientes sem o uma política específica para siderável da população brasi- necessário tratamento que o setor. Neste sentido, judi- leira. Tal prática é paliativa, a Constituição brasileira cialização consiste no ajui- já que seria mais eficaz para lhes assegura.
  • 4. ANAPAR marca presença e E m abril, a ANAPAR participou, a convite da ABRAPAR, do “Fó- rum Artrites: Um Debate Necessário”. Para ambas as instituições, havia para o encontro um objetivo co- mum: a atualização do Pro- tocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas para Artri- te Reumatoide (PCDT-AR) (veja no box alguns tópi- Deputado Geraldo Thadeu Deputado Darcísio Perondi Depu cos do que se espera após o debate). O fórum ocorreu zação. Afinal, os portado- Segundo o diretor do no auditório Freitas Nobre, res de doenças reumáticas DAF/MS, José Miguel do no Anexo IV da Câmara dos do Brasil têm o direito de Nascimento Jr., a incorpo- Deputados. Participaram conhecer e cobrar a reso- ração dos medicamentos do evento público, além lução desta questão, uma para artrite reumatoide de membros da diretoria vez que 1% da população no PCDT-AR só poderá ser da ANAPAR e da ABRAPAR, brasileira é portadora de feita quando o MS fizer o representantes dos grupos artrite reumatoide e um delineamento do protoco- estaduais e municipais as- bom número de pacientes lo, pois esta é a orientação sociados à ANAPAR e mem- sofre a contraindicação e bros da Frente Parlamentar até mesmo a ineficácia das das Hepatites e dos Trans- medicações disponíveis. Reivindicações dos pac plantes, da Frente Parla- Estes indivíduos não podem • Que a CITEC/MS se posicio mentar da Saúde da Câ- ser reféns da burocracia de prioridades para a incor mara dos Deputados, entre estatal, nem ter suas vidas tecnologias no SUS e inform autoridades do Ministério comprometidas pela inér- custo-efetividade que sust da Saúde. cia do governo. realizadas pela coordenaçã No evento, a coorde- No encontro, foi in- formado por representan- ou não de novas tecnologia nadora geral de Média e Alta Complexidade (DAE/ tes do MS que existe o inte- • Quando sairá o delineamen SAS/MS), Maria Ines Por- resse da AMBr de participar novas doenças que demand deus Gadelha, afirmou que das atualizações dos proto- técnico-científica, do ponto a atualização do PCDT-AR colos. Ora, com a inclusão primeiro o protocolo clínico está sob sua coordenação da AMBr na atualização dos • Quais são os métodos cons desde 2009. Na ocasião, PCDTs, quando será que para a atualização dos PCD representantes dos pacien- os portadores de artrite 4 • Quando serão feitas a impl tes reumáticos reclamaram reumatoide serão contem- a atualização dos PCDTs pa da falta de transparên- plados? O que foi feito até reumatoide? cia do Ministério da Saúde agora será arquivado? Apro- neste trâmite burocrático veitado? Somado? Enfim, • Haverá retrocesso nos estu e político, porque desde os portadores de doenças Elaboradores dos Parecere 2006 não existe qualquer reumáticas merecem uma ao aguardar a participação divulgação pública sobre manifestação deste órgão atualizações dos PCDTs? o andamento dessa atuali- quanto ao que se solicita.
  • 5. a em fórum sobre artrites agentes biológicos, dro- Fotos: Arquivo ANAPAR gas imunomoduladoras e imunossupressoras. Antiga- -mente, devido ao custo elevado de muitos destes medicamentos, a maioria dos doentes não recebia o tratamento recomendado, o que acarretava em acrés- cimo da morbidade e mor- talidade desse público. Deputado Felipe Bornier Diretor José Miguel Jr. (DAF/MS) Alguns desses agentes já foram incluídos na lista política do órgão. Assim, camento no PCDT-AR se as de medicamentos distribuí- novas doenças reumáticas condições para seu uso não dos pelo SUS. Notoriamen- demandariam também uma estiverem determinadas, te, este procedimento pos- decisão técnica e científica mas o inverso aconteceu. sibilitou melhor adesão te- do MS, do ponto de vista Na ocasião, os represen- rapêutica por parte desses de contar primeiro com o tantes dos pacientes reu- pacientes, melhora signifi- protocolo clínico, porque máticos indagaram: o que cativa do controle da doen- – segundo o diretor – não falta para que tudo isso ça e diminuição acentuada adiantaria incluir o medi- seja feito pelo Ministério no número de internações da Saúde? A pergunta ficou hospitalares por compli- sem resposta. cações evolutivas, defor- os pacientes no evento midades e incapacidades. posicione quanto à definição Tratamento Além disso, muitos destes a incorporação de novas especializado pacientes foram poupados de sofrimento e de gastos e informe qual é o limiar de Muitos pacientes reu- financeiros desnecessários. ue sustenta as deliberações máticos são encaminhados Ainda assim, alguns denação para a incorporação para tratamento especia- medicamentos reconheci- nologias. lizado em hospitais ter- damente eficazes no tra- neamento do protocolo das ciários, particularmente tamento desses pacientes demandam uma decisão aqueles de caráter univer- encontram-se fora da lista o ponto de vista de se ter sitário, chamados “hospi- de drogas fornecidas gra- o clínico? tais-escola”, ou em unida- tuitamente pelo SUS. “Por os considerados pela CITEC des secundárias de saúde tal razão, entendemos que, dos PCDTs? que contem com médicos ao incluirmos novas drogas reumatologistas. Nestes lo- neste arsenal, poderemos 5 a implementação e CDTs para a artrite cais, após avaliação e do- obter melhores índices de cumentação clínico-labora- remissão das doenças reu- torial adequada, os pacien- máticas, diminuindo a dor nos estudos dos Grupos destes pacientes e os gas- tes recebem orientação areceres Técnico-Científicos tos indiretos que são gera- para tratamento medica- cipação da AMBr nas mentoso a contento, sendo dos”, salienta Abigail Go- DTs? grande parte composta de mes Silva, presidente da drogas anti-inflamatórias, ANAPAR e da ABRAPAR.
  • 6. Senador Itamar Franco reivindica fornecimento de medicamento para portadores de artrite N o início de maio, bitantes (conforme esti- Waldemir Barreto / Agência Senado em pronunciamen- mativa do IBGE de 2010), to no plenário do quase dois milhões de Senado Federal, o sena- indivíduos (1.920.000) dor Itamar Franco (PPS- seriam portadores de ar- -MG) incitou o governo trite, a maior parte com a tomar providências comprometimentos em para resolver o proble- sua vida útil. As mulhe- ma do desabastecimento res são as vítimas mais do medicamento meto- frequentes da enfer- trexate (MTX) no mer- midade. Estima-se que cado. O MTX é um anti- mais de 30 milhões de metabólito, uma droga brasileiros sejam porta- de antifolato usada no dores de uma das mais de tratamento do câncer e 106 doenças reumáticas de doenças autoimunes, catalogadas. como a artrite reuma- Em aparte, o se- toide (AR). Mencionando Senador Itamar Franco nador Pedro Taques informações recebidas do di- percentual de subnotificação (PDT-MT) lembrou que, no retor científico da Sociedade relativo à enfermidade é ex- Brasil, a saúde é um direito Mineira de Reumatologia, An- tremamente alto –, acredita- fundamental, protegido pela tônio Scafuto Scotton, o sena- -se que cerca de 1% da popu- Constituição. Ele disse fazer dor asseverou que a falta do lação brasileira seja portado- parte da luta por “uma vida, remédio leva os pacientes a ra de artrite reumatoide. Em- uma existência digna não só migrar para alternativas “ex- bora aquém da realidade no no sentido moral, como tam- tremamente onerosas”. país, o quadro delineado para bém material, o que signifi- Segundo estimativas de- a doença é alarmante. Consi- ca remédio e tratamento de satualizadas – uma vez que derando-se que o Brasil possui qualidade”. especialistas afirmam que o cerca de 192 milhões de ha- Com informações da Agência Senado Saiba mais O metotrexate é considerado o medicamento de eficácia ideal para o controle da artrite reumatoide (AR). O MTX é de baixo custo, fácil utilização e conta com eficácia comprovada em mais de 4 mil artigos publicados na literatura médica desde a década de 80. O MTX pode ser usado em conjunto com outros medicamentos modificadores da artrite 6 reumatoide (DMARDs) e com todos os agentes imunobiológicos usados para a AR. Pode ser usado na forma oral e em outras doenças reumáticas, como LES, artrite idiopática juvenil, vasculites. Seu uso deve ser monitorado por via laboratorial frequente. Recentemente, a comercialização do MTX tem sido dificultada no Brasil pelas novas normas da ANVISA para medicações de uso oncológico, segundo informações do médico Luis Piva Jr., reumatologista do Hospital de Base do Distrito Federal e membro do Conselho Científico da ABRAPAR.
  • 7. ABC dos reumáticos Para os portadores de doenças reumáticas, inúmeros termos médicos utilizados pelos especialistas, durante seu tratamento, acabam deixando mais dúvidas do que esclarecimentos. A fim de remediar uma questão que está além do uso dos medicamentos, a ANAPAR vai reservar uma seção de seu informativo para esclarecer muitas dúvidas dos pacientes reumáticos Quando leio matérias sobre estatís- Qual é a diferença entre reuma- 200 mil mulheres e 70 mil homens ticas de doenças reumáticas, sem- tismo e artrite? com essa condição. Agora, se to- pre vejo os termos “prevalência” e Há muita confusão entre os marmos uma prevalência de 1%, “incidência” de uma determinada leigos sobre o que é considerado esse número vai triplicar. doença ou região. Qual é a diferen- reumatismo e artrite. Do ponto de Já em relação à prevalên- ça entre os termos? vista do especialista, é considerada cia de osteoartrite ou doença A “prevalência” é um ter- reumatismo qualquer circunstância articular degenerativa, esta se mo utilizado para aferir quantas que envolva estruturas pararticu- manifesta radiologicamente em pessoas estão doentes em deter- lares (bursite, tendinite, miosite, 2% dos pacientes com menos de minada localidade. Já o termo etc.). A artrite tem como caracte- 45 anos, 30% dos indivíduos com “incidência” serve para avaliar rística a alteração da própria ar- idades entre 46 e 69 anos e 68% quantas pessoas tornaram-se do- ticulação. O termo deformante é das pessoas com mais de 70 anos. entes e quem está ou ficou do- universal para qualquer processo Estes números permitem inferir ente num determinado lugar e inflamatório (artrite reumatoide, que há cerca de 6 milhões de ca- numa dada época. Uma fórmula espondilite, etc.) ou degenerativo sos com evidências radiológicas utilizada pelos especialistas pode (osteoartrite, doença de Pott) e da doença e, destes, 30% apre- ajudar a avaliar ambos os termos: não implica, por si só, um diagnós- sentaram sintomas clínicos. prevalência = incidência x dura- tico ou prognóstico em particular. Estes dois exemplos descri- ção da doença. tos enfatizam a prevalência das Qual é a incidência exata ou doenças reumáticas, fato que é O que é, exatamente, o reuma- aproximada das doenças reumá- ampliado quando se considera tismo? ticas na população brasileira? que existem mais de 200 etiolo- Reumatismo é uma deno- O Brasil não tem dados gias reumáticas diferentes. Como minação utilizada para designar suficientes para que as autorida- se pode concluir que as doenças problemas de saúde que acome- des tenham uma ideia exata da reumáticas são muito comuns e tem as articulações e estruturas incidência dessas doenças. No afetam principalmente pessoas osteomusculares adjacentes, entanto, existem registros em na fase produtiva de sua vida, associados à dor e à rigidez arti- diferentes sistemas de saúde que elas pressionam os custos econô- cular. Em estudo prospectivo, o nos permitem inferir de modo micos e sociais para o paciente, reumatismo representou a con- aproximado a presença de do- a família e o País. Para a artrite dição crônica mais indicativa de enças reumáticas na população. reumatoide existem tratamentos limitações de atividades físicas, Como exemplo, sabemos que a que modificam a história natural principalmente mobilidade e au- artrite reumatoide tem uma pre- da doença. Até mesmo a incapa- tocuidado. Mais de 100 doenças dileção por mulheres de 3 para 1. cidade e a mortalidade no lúpus 7 classificadas internacionalmente Ou seja, para cada homem aco- eritematoso sistêmico diminuíram podem ser relatadas como reu- metido por artrite, existem três de maneira muito importante. matismo. Entretanto, a osteoar- mulheres que são portadoras da Graças aos avanços nos métodos trose representa a afecção mais enfermidade. A maior incidência laboratoriais, como a determina- frequente, correspondendo a cer- é entre a terceira e a quinta dé- ção dos diferentes anticorpos, po- ca de 70% dos casos de artrite. A cadas de vida, com uma prevalên- demos identificar precocemente osteoartrose acarreta importante cia em todo o mundo entre 0,3% as diferentes doenças do tecido impacto econômico, em termos e 2,1% da população. Se tomar- conjuntivo e estabelecer um tra- de incapacidade e custo da assis- mos a menor taxa (de 0,3%) e se tamento mais eficaz para elas. tência aos indivíduos acometidos aplicada à população em situação Fonte: <http://ciencia-atual.blogspot.com/2010/09/painel- pela doença. de risco, existem no país mais de das-doencas-reumaticas.html>.
  • 8. Associações/Grupos associados à ANAPAR ABRAPAR – Associação Brasiliense de Pacientes GRUPAJUF – Grupo de Pacientes Artríticos de Juiz Reumáticos de Fora Brasília – DF Juiz de Fora - MG Fone: (61) 3425-2662 /3327-8826 E-mail: abrapar@pop.com.br Fone: (32) 3215 – 7437, (32) 3215 – 7437 E-mail: edinei.guimaraes@hotmail.com ABRAPES – Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica GRUPAL – Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre Campinas - SP Porto Alegre – RS Fone: (19) 3256-7277 E-mail: abrapes@yahoo.com.br Fone/fax: (51)3028-5646 Site: www.abrapes.org.br roberta@grupal.org.br Site: www.grupal.org.br APAVI - Associação dos Portadores de Artrite do Vale do Itajaí GRUPARMA – Grupo de Pacientes Reumáticos do Itajaí – SC Fone: (47) 3249-1126 Maranhão E-mail: apavitajai@hotmail.com São Luiz – MA Fone: (98) 3235-9026/ 3235-7692 ARUR – Associação dos Reumáticos de Uberlândia E-mail: gruparma@bol.com.br e Região Uberlândia - MG Fones: (34) 3225-0455 GRUPARN – Grupo de Pacientes Reumáticos do Rio E-mail: nilma_ro@yahoo.com.br Grande do Norte Natal-RN APL/Sinos - Associação dos Portadores de Lúpus Fone: (84)3653-7121 do Vale dos Sinos E-mail: gruparn@bol.com.br São Leopoldo – RS Fones: (51) 3575-4078 e (51) 9726-9031 E-mail : lupusvsinos@terra.com.br GRUPAR-RP - Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos Ribeirão Preto - SP do Ceará Fone/Fax: (16)3941-5110 Fortaleza - CE Fone/fax: (85) 3241-2428 E-mail: grupar-rp@hotmail.com E-mail: garce.ceara@yahoo.com.br SITE: www.grupar-rp.org.br GRUPAAM – Grupo de Pacientes Artríticos do GRUPARSE – Grupo de Pacientes Artríticos do Sergipe Amazonas Aracaju - SE Manaus - AM Fones: (92) 3238-5828; (92) 3633-4977; Fax: (92) Fone: (79) 3214-2752 3238-8391 E-mail: gruparse@yahoo.com.br E-mail: grupaam@yahoo.com.br GRUPASP – Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo GRUPAGO – Grupo de Pacientes Artríticos de Goiás São Paulo-SP Goiânia-GO Fone: (62) 9641-3094 Telefax do Grupasp: (11) 5574-6438/5574-5996 E-mail: grupago@yahoo.com.br E-mail: grupasp@superig.com.br Site: www.grupago.org Site: www.grupasp.org.br Expediente Diretoria Executiva da ANAPAR Assessor de imprensa e jornalista responsável: Diretora-Presidente: Paulo Henrique de Castro (RP MTb: 4136 DF) 8 Abigail Gomes Silva Programador visual e design gráfico: Vice-Presidente: Cláudio Domenech Tupinambá - (61) 9819-6336 João José da Silva 1ª Secretária-Executiva: ANAPAR: Associação Nacional de Grupos de Pacientes Cleone de Fátima Silva Vasconcellos Reumáticos Endereço: 2ª Secretária-Executiva: SCN Quadra 5, Bloco A, Nº 50, Torre Sul, 7º andar, Marta Maria Serra Azevedo sala 710 B - Centro Empresarial Brasília Shopping 1ª Diretora Financeira: CEP: 70715-900, Brasília (DF) Guiomar Jesus Trovato Monâco Fones: (61) 3201-7172 / 3425-2662 2ª Diretora Financeira: E-mail: anaparreumato_brasil@yahoo.com.br Edinei Guimarães Site: http://www.anapar.org.br/