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Gestionar la cronicidad con ayuda de
herramientas 2.0. El caso de forumclinic


            “MIHealth FORUM”
               Barcelona 24-25 Mayo

                      Imma Grau
                 Directora forumclinic
                    (@Inma_Grau)

               www.forumclinic.org
                    @forumclinic
forumclínic
Carga inesperada persona-paciente

                                70 % del gasto en Salud


         Enfermedad crónica
       80% visitas de Atención Primaria


                          30 % de la población adulta




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Usos de Internet en Salud



      Telemedicina           Educación                    Apoyo y
                            Terapéutica                   Soporte
                            Información

    •Tele asistencia
    •Tele diagnóstico
    •Tele acceso HC


                                               (Akesson KM et al, 2007)


                              www.forumclinic.org
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Usos de Internet en Salud



      Telemedicina           Educación                    Apoyo y
                            Terapéutica                   Soporte
                            Información

    •Tele asistencia
    •Tele diagnóstico
    •Tele acceso HC
                                 Comunicación y salud, usos de la Web 2.0

                                               (Akesson KM et al, 2007)


                              www.forumclinic.org
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•Hace ya mas de 25 años que se inició la Educación terapéutica a
enfermos crónicos en el Hospital Clinic

•Un enfermo conocedor de las causas, mecanismos y tratamientos de su
enfermedad es un enfermo ‘empoderado’ que puede gestionar mejor su
enfermedad, con mejores resultados clínicos, mejor calidad de vida y
mayor economía para el sistema (1.250 € en el caso de DM2).

•Las emociones del paciente tienen que ver con la ansiedad, motivación
para aprender y con la autoeficacia enfrentando los retos que supone la
enfermedad
•Una investigación sobre forumclínic, presentada en diciembre de 2011,
concluye que los foros y comunidades virtuales supervisados por
profesionales facilitan la gestión y el control de enfermos crónicos.
La investigación refleja que más del 76% de los enfermos crónicos
consideran útil este sistema.


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forumclínic




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www.forumclinic.org
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www.forumclinic.org
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forumclínic

“El foro me ha permitido conocer posibles tratamientos para mi enfermedad.
Que síntomas son mas preocupantes y estrategias para mejorarlos, así como
reconocer como normales ciertos efectos secundarios de los fármacos que
Los profesionales directos a veces “olvidan” de mencionar en la consulta,
quizá por falta de tiempo.

                           Dudas
 El hecho de que el moderador sea médico y que a información que se publica
 en el foro y en la página esté garantizada como algo cierto y comprobado
le da una utilidad como herramienta de información de incalculable valor.”




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forumclínic
“En mi situación viene muy bien el apoyo externo pq aunque la familia
 y amigos proporcionan un apoyo incuestionable, muchas veces somos
 las propias pacientes las que nos quedamos las cosas por dentro, para
 no preocuparles y el foro permite desahogarte y compartir muchas
 experiencias”
                             Soledad
               “La información y el contacto son importantes….Gracias!”

 “Creo que los foros ayudan bastante cuando te encuentras mal,
  ayuda mucho ver que no eres la única persona a la que le pasa”


   “Seguir el foro me ha ayudado a ver mi enfermedad desde otro punto de vista,
   y también con otros ojos. También he descubiero cosas que sola no hubiera
   Descubierto”

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forumclínic
“(…) la cosa es que hablando con mis compañeros estos empezaron
 a mofarse porque se decidió que los “locos del neuropsiquiatrico
iban a botar…y yo me hice el tonto escondí lo mío….me sentí tan
cobarde….me acomodé a ellos….y aunque no me reia, con mi sola
presencia ahí, aprobé todo aquello, toda la mofa”


                          Estigma
“Creo que eres demsiado cruel contogo mismo. En ese momento tus
 compañeros representaba el mundo que se ríe de nosotros y las
 actitudes quijotescas de luchar contra todos quedan para los delirios.(…)




                              www.forumclinic.org
                                @forumclinic
forumclínic

Investigación


• Caracterización de contenidos Comunidades virtuales

• Utilidad de comunidades virtuales




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Usos de Internet en Salud



      Telemedicina           Educación                    Apoyo y
                            Terapéutica                   Soporte
                            Información

    •Tele asistencia
    •Tele diagnóstico
    •Tele acceso HC
                                 Comunicación y salud, usos de la Web 2.0

                                               (Akesson KM et al, 2007)


                              www.forumclinic.org
                                @forumclinic
Metodología


1.    Análisis de contenidos
      Clasificación de contenidos (adaptación del método D.Billman)


 FORMA lingüística                   PREGUNTAS                 EXPLICACIONES      SALUDOS       OTROS         CR


 TEMA contenido             FISIOLOGICO (Propio-Otros-Farma)    PRAGMATICO       EMOCIONAL     Of the topic   CR


 ESQUEMA                                  ASK                   RESPUESTA       EXPERIENCIA     OTROS         SR




     Billman, D.; Schiano, D.; Gugerty, L. (2008). Patient Problem-Solving on the Web: How do Patients Use Web
     Forums to Cope with Chronic Disease? September 2008. Medicine 2.0 Toronto, Canada.
Resultados


1.   Análisis de contenidos
     Pruebas de comparación de los dos tipos de foro: Comunidad virtual (Ca
     mama y Depresión) vs Consultorio (DM y CI):




                                  www.forumclinic.org
                                    @forumclinic
Resultados


1.   Análisis de contenidos
     Elementos homogéneos por tipo. Los sombreados son los que predominan
     en la comparativa.

                   Comunidad Virtual            Consultorio

                   Forma pregunta               Forma pregunta

                   Forma Saluda                 Forma Saluda

                   Tema Emocional               Tema Emocional

                   Esquema Informa              Esquema Informa

                   Esquema Ask                  Esquema Ask

                   Tema Fisio-propio            -

                   Esquema- Experiencia         -

                   -                            Tema Fisio farma


                                          www.forumclinic.org
                                            @forumclinic
Resultados


2.   Encuesta a usuarios
     Para valoración de la utilidad

 Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad:

                                    %       N
e. Muy positivamente               35,6     26
d. Bastante positivamente          45,2     33
c. Sin incidencia                  17,8     13
b. Bastante negativamente          1,37     1
a. Muy negativamente                 0      0

                                            73

                                             www.forumclinic.org
                                               @forumclinic
6. Conclusiones




“en este foro encuentran a personas, están agradecidas, padecen
una enfermedad , y encuentran a profesionales, apoyo, ayuda,
respuestas, que hacen a uno sentirse bien, menos solo en el
tiempo, aclaran dudas, dan información, siempre están para
compartir sentido opinión y tratamiento...”
forumclínic

           Foro Enfermedad- Gracias -Personas- Profesionales
                      Apoyo- Ayuda- Respuestas


                                             Solución
algo (6)   apoyo (15) asi (7) ayuda (13) bastante (6) bien (11) compartir (7) creo (7) depresion (6)doctora (13) donde (7) dr (7)

dudas (9)     enfermedad (19) estan (8)                 forma (6)   foro (70)                        forumclinic (6) fue (7)   gente (11)

gracias (29) gran (10) hay (9)informacion (8)                                   nos (13) opinion (6) otras (9) otros (7)p
                                                                     mejor (6) menos (6) mismo (7)

aciente (10) participantes (9) personas (15) poco (7) puede (6) quizas (7)respuestas (13) sentido (7) ser (10) siem
pre (8) solo (10) tambien (10)tiempo (10) todo (14) tratamiento (6) uno (6) veces (11) ya (6) yo (11)




                                                               www.forumclinic.org
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forumclínic
Audiencias 01-10-2010 / 30-09-2011
(datos extraídos del google analytics)

•   6.551.205 Páginas vistas
•   2.157.726 Visitas
•   1.623.339 Visitantes
•   53,03 % Europa (España)- 46,36 % Américas
•   3.483.256 Paginas vistas de foros (53,17 %)

8. 662 usuarios registrados acumulados



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Gestionar la cronicidad con ayuda de
herramientas 2.0. El caso de forumclinic


            “MIHealth FORUM”
               Barcelona 24-25 Mayo

                      Imma Grau
                 Directora forumclinic
                    (@Inma_Grau)

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Grau, Imma - Gestionar la cronicidad con ayuda de herramientas 2.0. El caso de Forum Clinic

  • 1. Gestionar la cronicidad con ayuda de herramientas 2.0. El caso de forumclinic “MIHealth FORUM” Barcelona 24-25 Mayo Imma Grau Directora forumclinic (@Inma_Grau) www.forumclinic.org @forumclinic
  • 2. forumclínic Carga inesperada persona-paciente 70 % del gasto en Salud Enfermedad crónica 80% visitas de Atención Primaria 30 % de la población adulta www.forumclinic.org @forumclinic
  • 3. Usos de Internet en Salud Telemedicina Educación Apoyo y Terapéutica Soporte Información •Tele asistencia •Tele diagnóstico •Tele acceso HC (Akesson KM et al, 2007) www.forumclinic.org @forumclinic
  • 4. Usos de Internet en Salud Telemedicina Educación Apoyo y Terapéutica Soporte Información •Tele asistencia •Tele diagnóstico •Tele acceso HC Comunicación y salud, usos de la Web 2.0 (Akesson KM et al, 2007) www.forumclinic.org @forumclinic
  • 5. •Hace ya mas de 25 años que se inició la Educación terapéutica a enfermos crónicos en el Hospital Clinic •Un enfermo conocedor de las causas, mecanismos y tratamientos de su enfermedad es un enfermo ‘empoderado’ que puede gestionar mejor su enfermedad, con mejores resultados clínicos, mejor calidad de vida y mayor economía para el sistema (1.250 € en el caso de DM2). •Las emociones del paciente tienen que ver con la ansiedad, motivación para aprender y con la autoeficacia enfrentando los retos que supone la enfermedad •Una investigación sobre forumclínic, presentada en diciembre de 2011, concluye que los foros y comunidades virtuales supervisados por profesionales facilitan la gestión y el control de enfermos crónicos. La investigación refleja que más del 76% de los enfermos crónicos consideran útil este sistema. www.forumclinic.org @forumclinic
  • 6. forumclínic www.forumclinic.org @forumclinic
  • 10. forumclínic “El foro me ha permitido conocer posibles tratamientos para mi enfermedad. Que síntomas son mas preocupantes y estrategias para mejorarlos, así como reconocer como normales ciertos efectos secundarios de los fármacos que Los profesionales directos a veces “olvidan” de mencionar en la consulta, quizá por falta de tiempo. Dudas El hecho de que el moderador sea médico y que a información que se publica en el foro y en la página esté garantizada como algo cierto y comprobado le da una utilidad como herramienta de información de incalculable valor.” www.forumclinic.org @forumclinic
  • 11. forumclínic “En mi situación viene muy bien el apoyo externo pq aunque la familia y amigos proporcionan un apoyo incuestionable, muchas veces somos las propias pacientes las que nos quedamos las cosas por dentro, para no preocuparles y el foro permite desahogarte y compartir muchas experiencias” Soledad “La información y el contacto son importantes….Gracias!” “Creo que los foros ayudan bastante cuando te encuentras mal, ayuda mucho ver que no eres la única persona a la que le pasa” “Seguir el foro me ha ayudado a ver mi enfermedad desde otro punto de vista, y también con otros ojos. También he descubiero cosas que sola no hubiera Descubierto” www.forumclinic.org @forumclinic
  • 12. forumclínic “(…) la cosa es que hablando con mis compañeros estos empezaron a mofarse porque se decidió que los “locos del neuropsiquiatrico iban a botar…y yo me hice el tonto escondí lo mío….me sentí tan cobarde….me acomodé a ellos….y aunque no me reia, con mi sola presencia ahí, aprobé todo aquello, toda la mofa” Estigma “Creo que eres demsiado cruel contogo mismo. En ese momento tus compañeros representaba el mundo que se ríe de nosotros y las actitudes quijotescas de luchar contra todos quedan para los delirios.(…) www.forumclinic.org @forumclinic
  • 13. forumclínic Investigación • Caracterización de contenidos Comunidades virtuales • Utilidad de comunidades virtuales www.forumclinic.org @forumclinic
  • 14. Usos de Internet en Salud Telemedicina Educación Apoyo y Terapéutica Soporte Información •Tele asistencia •Tele diagnóstico •Tele acceso HC Comunicación y salud, usos de la Web 2.0 (Akesson KM et al, 2007) www.forumclinic.org @forumclinic
  • 15. Metodología 1. Análisis de contenidos Clasificación de contenidos (adaptación del método D.Billman) FORMA lingüística PREGUNTAS EXPLICACIONES SALUDOS OTROS CR TEMA contenido FISIOLOGICO (Propio-Otros-Farma) PRAGMATICO EMOCIONAL Of the topic CR ESQUEMA ASK RESPUESTA EXPERIENCIA OTROS SR Billman, D.; Schiano, D.; Gugerty, L. (2008). Patient Problem-Solving on the Web: How do Patients Use Web Forums to Cope with Chronic Disease? September 2008. Medicine 2.0 Toronto, Canada.
  • 16. Resultados 1. Análisis de contenidos Pruebas de comparación de los dos tipos de foro: Comunidad virtual (Ca mama y Depresión) vs Consultorio (DM y CI): www.forumclinic.org @forumclinic
  • 17. Resultados 1. Análisis de contenidos Elementos homogéneos por tipo. Los sombreados son los que predominan en la comparativa. Comunidad Virtual Consultorio Forma pregunta Forma pregunta Forma Saluda Forma Saluda Tema Emocional Tema Emocional Esquema Informa Esquema Informa Esquema Ask Esquema Ask Tema Fisio-propio - Esquema- Experiencia - - Tema Fisio farma www.forumclinic.org @forumclinic
  • 18. Resultados 2. Encuesta a usuarios Para valoración de la utilidad Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad: % N e. Muy positivamente 35,6 26 d. Bastante positivamente 45,2 33 c. Sin incidencia 17,8 13 b. Bastante negativamente 1,37 1 a. Muy negativamente 0 0 73 www.forumclinic.org @forumclinic
  • 19. 6. Conclusiones “en este foro encuentran a personas, están agradecidas, padecen una enfermedad , y encuentran a profesionales, apoyo, ayuda, respuestas, que hacen a uno sentirse bien, menos solo en el tiempo, aclaran dudas, dan información, siempre están para compartir sentido opinión y tratamiento...”
  • 20. forumclínic Foro Enfermedad- Gracias -Personas- Profesionales Apoyo- Ayuda- Respuestas Solución algo (6) apoyo (15) asi (7) ayuda (13) bastante (6) bien (11) compartir (7) creo (7) depresion (6)doctora (13) donde (7) dr (7) dudas (9) enfermedad (19) estan (8) forma (6) foro (70) forumclinic (6) fue (7) gente (11) gracias (29) gran (10) hay (9)informacion (8) nos (13) opinion (6) otras (9) otros (7)p mejor (6) menos (6) mismo (7) aciente (10) participantes (9) personas (15) poco (7) puede (6) quizas (7)respuestas (13) sentido (7) ser (10) siem pre (8) solo (10) tambien (10)tiempo (10) todo (14) tratamiento (6) uno (6) veces (11) ya (6) yo (11) www.forumclinic.org @forumclinic
  • 21. forumclínic Audiencias 01-10-2010 / 30-09-2011 (datos extraídos del google analytics) • 6.551.205 Páginas vistas • 2.157.726 Visitas • 1.623.339 Visitantes • 53,03 % Europa (España)- 46,36 % Américas • 3.483.256 Paginas vistas de foros (53,17 %) 8. 662 usuarios registrados acumulados www.forumclinic.org @forumclinic
  • 22. Gestionar la cronicidad con ayuda de herramientas 2.0. El caso de forumclinic “MIHealth FORUM” Barcelona 24-25 Mayo Imma Grau Directora forumclinic (@Inma_Grau) www.forumclinic.org @forumclinic