1. 4 juillet 2012
Éthique et technologies :
le potentiel de valeur humaine
dans la e-santé
Michel Puech
http://michel.puech.free.fr

2. présentation
quel rapport entre éthique et technologie ?
qu'est-ce que cela nous suggère pour la e-
santé ?
est-ce vraiment si nouveau et si intéressant ?
déroulement :
la technoéthique
l'éthique biomédicale
la e-santé
risques (éthiques)
suggestions (humbles)
2

3. la technoéthique
réfléchir sur notre implication dans les
Technologies de l'Information et de la
Communication
leurs effets sur notre vie
notre vie quotidienne, notre métier
notre vie intime, affective, symbolique
notre vie intellectuelle et civique
information, sentiment d'appartenance, possibilités
d'accès, de participation...
nos systèmes de valeur
3

4. la technoéthique
mais attention :
pas seulement ce que nous subissons
aussi ce que nous pouvons faire avec les
technologies
individuellement et collectivement
= leur potentiel
ce que nous pourrions en faire à partir d'un
système de valeur donné
ex : supposons que notre système de valeur soit centré
sur le pouvoir et sur l'argent → quel type de TIC ?
supposons que nous options pour un autre système de
valeurs
supposons que ce soit le changement apporté par
les TIC elles-mêmes qui nous suggère un autre
système de valeurs... 4

5. la technoéthique
le changement disruptif et global dû aux TIC :
la numérisation du monde
l'informationalisation du monde contemporain
→ un double-monde : réel et numérique
question du lien entre les deux mondes :
ils sont entrelacés
on ne passe pas de l'un à l'autre, on est tout le temps
dans les deux (un double-monde ≠ deux mondes)
ils sont interproductifs
chacun des deux fabrique l'autre
mais attention :
de plus en plus c'est le monde numérique qui
produit le monde réel et pas le contraire
5

6. l'éthique biomédicale
la médecine a toujours été une technique,
ET une science humaine se souciant de son
éthique
aujourd'hui : la technoscience biomédicale, une
révolution industrielle dans le soin
son référentiel de valeurs était celui de l'industrie
l'hôpital est pensé à l'origine comme une usine
3 séquences : entrée / process / sortie
⇒ une prise de conscience et de recul sur les
dimensions non-industrielles du soin
≠ argent ≠ pouvoir
→ une éthique post-industrielle appliquée au
soin 6

7. l'éthique biomédicale
réflexion en cours dans le monde de l'éthique
biomédicale
dans ce domaine, deux attracteurs pour les
systèmes de valeur :
1) l'autonomie :
me semble l'essentiel
demande des efforts, y compris philosophiques
2) la sollicitude/vulnérabilité :
me semble réhabiliter le paternalisme, une logique
de pouvoir bienveillant
permet des facilités, notamment idéologiques
(crypto-religieuses)
7

8. la e-santé
santé → le soin et le soin de soi
la notion de soin est une notion philosophique
fondamentale (quoique négligée)
bien plus vaste que la dualité (industrielle)
pathologie / thérapeutique
à recentrer sur le soin de soi (option "autonomie")
avant de se précipiter dans le soin des autres
le soin signifie en éthique :
accorder de l'importance (donc du temps, de la
disponibilité)
appliquer des compétences (donc les avoir acquises)
assurer de la consistance
8

9. la e-santé
l'intersection technoéthique / éthique
biomédicale
≠ banalités sur la « dimension humaine » et la
« dimension technique »
car la principale leçon de la technoéthique est :
les dimensions humaines et les dimensions
technologiques ne sont pas extérieures l'une à
l'autre
on ne passe pas de l'une à l'autre, on est toujours
dans les deux
chez l'humain
chez l'Homo Sapiens Technologicus
9

10. la e-santé
application : la notion même de soin est un
mixte technoéthique
exemple : le maintien à domicile et le soin à
distance par un flux d'informations
suivre un fil d'analyse techno-industrielle : ...
suivre un fil d'analyse technoéthique
prenant en compte les représentations de valeur des
parties prenantes humaines (patient, entourage,
soignants)
et leur évolution (apprentissages, réappropriations)
le mixte technoéthique peut être piloté
différemment 10

11. la e-santé
un soin qui n'est pas subi par soumission à un
savoir médical + un pouvoir technologique
un soin qui est agi, et d'abord comme soin de
soi
nouvelles priorités de la prévention et de
l'hygiène de vie
→ potentialisation directe par les TIC
diffusion et partage de l'information, des bonnes
pratiques
11

12. risques (éthiques)
le danger des logiques de command and
control
= celles de la phase industrielle
l'origine cybernétique de nos TIC
contra : utiliser la puissance technologique pour
développer une culture du collaboratif
une nouvelle informatique
sur un chemin qui compte 3 étapes :
centralisation (la e-santé n'est-elle pas bloquée à ce
niveau ?)
distribution (délégation partielle sous contrôle)
dissémination (les TIC sont à ce niveau)
12

13. risques (éthiques)
exemple en télémédecine : types de proximité
relationnelle
mon généraliste sur Skype (...)
ponctuer les importances entre :
l'expertise de l'expert et l'extension de sa zone
d'influence
le vécu individuel de l'interaction par le patient et
son entourage
dans leur dimension émotionnelle et symbolique aussi
le potentiel humain du soin
très bien validé scientifiquement
peut être mobilisé, renforcé, réinventé par les TIC
et pas remplacé par de la technologie experte (problème
du « tunnel de soin »...)
13

14. risques (éthiques)
impacts réels en e-santé :
directement sur la personne, ce sont
Wikipedia, doctissimo et les forums sur le Web
la désinstitutionalisation des compétences
les "applis" sur les téléphones mobiles
la gamification
limites ? « mon tweet cholestérol »
et la page Facebook du cancer
de la prostate : jusqu'où aller dans
la e-gadgetophilie ?
contra : on en est très loin
sur http://esante.gouv.fr/
14

15. risques (éthiques)
nous sommes engagés sur une voie peut-être
un peu industrielle, bureaucratique...
idem en éthique :
ce qui est repéré en éthique (institutionnelle) :
1) sécurité
command and control, le pouvoir
2) droit du patient
juridique et blame-avoiding policy
3) protocoles de recherche
l'expertise techno-scientifique, pas le soin
→ idée d'une éthique non institutionnelle
ne visant pas la production de rapports d'expert
mais les micro-actions de soin
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16. suggestions (humbles)
construire un référentiel de valeurs adapté au
potentiel éthique/humain des TIC
notion centrale : l'acceptabilité
1) l'acceptabilité sociale
les logiques d'accès et d'accessibilité (réaction TIC
aux difficultés d'accès aux soins)
épidémiologie et prévention par le data-mining
...
2) l'acceptabilité individuelle
l'éducation de santé, la e-médecine préventive
la robotique et le soin par des agents non-humains
... 16

17. suggestions (humbles)
créer de la valeur humaine avec les TIC
la page post-industrielle ne se tourne pas toute seule, il
faut la tourner
il ne suffit pas de le dire ni d'y penser
mais c'est déjà un début, je ne suis pas sûr qu'on y
ait vraiment pensé
on a pensé à créer
de la valeur financière
de la valeur de pouvoir et de contrôle
mais : ce sont les usagers qui créent la valeur dans
les TIC collaboratives et communautaires les plus
spectaculaires
17

18. suggestions (humbles)
les structures institutionnelles peuvent
intervenir dans ce processus de création de
valeur partagée
à condition de le comprendre
= de ne pas le considérer comme un nouvel
épisode industriel-administratif
mon hypothèse :
c'est l'éthique immanente et émergente des TIC
(notamment de l'Internet) qui donne les moyens
(intellectuels et matériels) de tourner la page pour
ouvrir un nouveau chapitre des potentiels humains
un chapitre à écrire
pas à lire !
à écrire comme un wiki ou comme un logiciel libre
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19. suggestions (humbles)
une éthique pragmatique (...)
et opérationnelle (...)
passer du discours de valeur
à une éthique de l'action ordinaire
la méthode générale pour développer de la valeur
humaine et éthique
pas une liste infinie de vertus, mais une seule
pratique centrale pour chacun des deux niveaux :
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20. suggestions (humbles)
sur le plan des collectifs :
le collaboratif
thème de Téléconférence e-santé de mars 2012
ses caractéristiques : non-domination, logique
remontante (bottom up), dissémination de la puissance
numérique (≠ centralisation), pluralisme des valeurs et
des objectifs...
sur le plan individuel :
l'humilité
passer à la phase suivante après celle de l'arrogance de
la puissance
ses caractéristiques : renoncer à imposer son savoir
et/ou son système de valeur, non-soumission, posture
d'apprentissage permanente pour s'approprier les
potentiels de la technologie...
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21. merci de votre attention
à débattre, car je ne voudrais pas donner
l'impression d'imposer mon système de valeurs...
cette présentation sera en ligne (pendant
quelques semaines) sur mon site :
http://michel.puech.free.fr
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