1. 1
michel.puech@paris-sorbonne.fr
L’apport des Nouvelles technologies de l’information et de la communication
dans la prise en charge des patients SEP
GRESEP
4 juillet 2013
L'infosphère de proximité
dans le soin et le soin de soi
made on a PC with LibreOffice

2. 2
philosophie | soin | médecine
philosophie de la technologie → technoéthique
insertion dans l'éthique médicale appliquée
éclairer un arrière-plan philosophique, pas délivrer
une « app » clés en main
naturalité de la technologie pour
les humains :
ni critique radicale de
l'« artificialisme », excès
technophobe
ni « transhumanisme », excès
technophile

3. 3
infosphères
l'infosphère globale | l'infosphère personnelle
moyens technologiques (téléphone, ordinateur,
réseaux)
+ contenus (privés, publics, marchands)
+ pratiques (individuelles, collectives)
détermine
de plus en plus directement les activités
personnelles,
y compris intimes,
et les activités publiques,
y compris économiques et politiques

4. 4
infosphères
l'infosphère double...
...régit...
...produit le monde réel

5. 5
infosphères
l'infosphère proximale
espace transitionnel entre le soi et le monde
y compris les autres personnes
portée actuellement par un artefact particulier :
le smartphone
un vrai objet transitionnel
l'innovation disruptive actuelle
théorie de l'objet transitionnel (le « doudou ») : Donald W.
Winnicott (1951)
c'est la fonction qui est importante, pas l'objet

6. 6
infosphères
l'essentiel de la fonction transitionnelle :
la réassurance (intermédiation émotionnelle)
le service, l'empowerment (autonomie active) de la
personne
terrain éthique :
la constitution et la gestion de soi
= le soin de soi, dans un
environnement technologique et
informationnel de plus en plus
dense
2 néologismes pour
appréhender cette innovation :
smartefact → selfware

7. 7
éthique | médecine
éthique de la médecine →
la question du soin de soi dans la relation de
soin
une dimension négligée à cause de l'influence
altruiste-sacrificielle des religions
les potentiels de la technologie (empowerment de
la personne) invitent à reprendre la question

8. 8
infosphères
application
l'accompagnement existentiel des maladies
chroniques et chronicisées
mutation du référentiel de la médecine : dépasser la
séquence classique :
santé → pathologie → thérapeutique → santé
pour intégrer des situations où le rapport à soi et le
rapport au temps sont différents :
prévention (hygiène de vie globale, mais aussi médecine
prédictive)
rappel de prise de pilule (contraceptive ou autre)
monitoring du diabète, du sommeil, des grossesses
accompagnement (fonctionnel et existentiel) des
affections chroniques

9. 9
infosphères
Turkle 2011 : analogie entre téléphone mobile et
« robots » de soin et d'accompagnement existentiel,
pour enfants et personnes âgées notamment (Paro,
Furby)

10. 10
infosphères
les dualités de l'infosphère proximale
qui sont des potentiels
à la fois intime (appropriation quasi-corporelle) et
ouverte à la communication (la plus distante et
fonctionnelle)
à la fois connexion permanente et toujours « opt-
in » (jamais obligé de communiquer, notamment en
temps réel)
à la fois émetteur et transmetteur (opaque) de
beaucoup de données et perçu comme
non- intrusif

11. 11
infosphère de soin
idée d'une infosphère de soin
la m-santé (mHealth) dans la e-santé
conclusion d'une étude récente : "However, new opportunities
offered by new mobile technologies do not seem to have been
explored thus far" (Fiodelli et al. 2013)
comme toutes les « applis » : 95 % sont des gadgets
inutilisés

12. 12
infosphère de soin

13. 13
infosphère de soin
question : quelles caractéristiques, en fonction
de quel référentiel de valeur ?
pas que du fonctionnel
du fonctionnel le plus transparent possible
être physiquement proche
s'appuyer sur l'appropriation quasi-corporelle du
téléphone mobile
disponibilité temporelle permanente et connexion
permanente
→ plutôt « conversation continuée » (...)
ressource essentielle : l'attachement aux objets, y
compris technologiques – au téléphone mobile →

14. 14
infosphère de soin
la théorie de l'attachement
John Bowlby, à partir de la fin des années 1950
+ Winnicott →
l'objet transitionnel / d'attachement apporte de la
réassurance
une composante essentielle du psychisme

15. 15
infosphère de soin
difficulté :
assumer la relation de soin avec un non-humain
la relation est en fait avec un réseau hybride (Bruno
Latour), composé d'humains et de non-humains (comme
le Web)
hypothèse :
dans la maladie, la technologie « dé-biologise »
l'existence
→ la maladie est une défaillance biologique ; les
technologies sont aujourd'hui perçues comme
moins défaillantes que les biologies, surtout les
technologies de communication, de type smart
= les technologies nous rassurent

16. 16
éthique | infosphère de soin
quelle tâche est éthiquement pertinente pour
promouvoir l'infosphère de soin ?
l'éducation, comme toujours

17. 17
éthique | infosphère de soin
éducation du côté concepteur (design-end) :
pas de la technologie de domination (command and
control), pas un moyen d'ingénierie médicale
s'insérer dans ce qui est déjà approprié par l'utilisateur,
donc téléphone mobile et applications simples, ludiques,
collaboratives
« médicaliser l'existant » (Robert Picard), plutôt que de créer
l'usine à gaz définitive
s'insérer dans les références naturelles (Google) et le
collaboratif naturel (Wikipédia, doctissimo, forums
dédiés) plutôt que d'en combattre l'influence
laisser émerger de la « générativité »
innovation produite par la collaboration informelle d'un grand
nombre d'utilisateurs

18. 18
éthique | infosphère de soin
éducation du côté utilisateur (user-end)
prise en charge de soi au lieu de délégation technique
pour un « quick fix »
pour cela ne pas laisser l'éthique médicale sous
l'influence prédominante des théories de la vulnérabilité
(version dominante de l'éthique du soin),
mais développer une éthique de l'autonomie, du soin de
soi (version minoritaire, surtout en France)
intégration du soin médical au soin de soi en
général
démédicaliser la notion de soin, éduquer au soin
ordinaire de soi
en passant par l'infosphère proximale et son potentiel
(émotionnel, fonctionnel, symbolique, éthique...)

19. 19
éthique | infosphère de soin
inventer le selfware et l'infosphère de soin
pas seulement interface entre soi et le monde (les
autres)
mais entre soi et soi-même, un outil de gestion de
soi
agenda, communications, musique et jeux, accès
culturels multiples (Web, dictionnaires, etc)
soi quantifié (hard ou soft) → gestion de son poids, de
son alimentation, de son sport...
un univers d'accompagnement électronique de
l'existence
→ l'accompagnement d'une maladie chronique

20. 20
plus
contact : michel.puech@paris-sorbonne.fr
cette présentation et autres documents :
http://michel.puech.free.fr
références
BRUSTEIN Joshua, "Coming Next: Using an App as Prescribed", New York Times,
19/04/2013
CLARK Andy, Natural-Born Cyborgs: Minds, Technologies, and the Future of Human
Intelligence, Oxford U.P., 2003
DORRESTIJN Steven, The Design of Our Own Lives: Technical Mediation and
Subjectivation after Foucault, University of Twente, 2012 -
http://members.tele2.nl/s.dorrestijn/downloads/Dorrestijn_Design_our_own_lives.pdf
FIODELLI Maddalena et al., "Mapping mHealth Research: A Decade of Evolution", Journal
of Medical Internet Research, 2013;15(5):e95 doi:10.2196/jmir.2430
GOGGIN Gerard, Cell Phone Culture: Mobile Technology in Everyday Life, London:
Routledge, 2006
KATZ James E. (ed.), Handbook of Mobile Communication Studies, Cambridge, Mass.:
MIT Press, 2008
TURKLE Sherry, Alone Together: Why We Expect More from Technology and Less from
Each Other, Basic Books, 2011