La enfermera gestora de casos juega un papel clave en la atención de pacientes con ELA al coordinar el equipo multidisciplinar, apoyar la toma de decisiones compartidas entre pacientes, familias y profesionales, y garantizar una atención integral y de calidad a lo largo del recorrido de la enfermedad. La planificación anticipada de decisiones es importante para que los pacientes expresen sus preferencias sobre tratamientos al final de la vida. El apoyo emocional de la enfermera gestora es fundamental en este proceso.
1. El papel de la Enfermera Gestora de
Casos
Apoyo emocional en la toma de
decisiones
Mª Ángeles Castañeda Palma
Enfermera Gestora de Casos del Hospital Universitario Virgen Macarena
1 de Diciembre de 2012
2. El papel de la Enfermera Gestora de
Casos
Estudios científicos
“Los equipos interdisciplinares junto con
los avances terapéuticos, han mejorado
la calidad de vida y la supervivencia de
los pacientes afectados de ELA.”
3. Hospital Virgen
Macarena
Neurólogo Neumólogo
Otros
Enfermera
Gestora de
Casos
Equipo multidisciplinar Año2008
4. Diciembre 2010
• La Unidad de Gestión Clínica de
Neurociencias (Intercentros) de los
Hospitales Virgen Macarena y Virgen del
Rocío, es designada como Unidad de
Referencia del SSPA para la atención a las
personas afectadas por ELA.
5. En Junio 2012 la Consejería de
Salud y Bienestar Social publica:
• “Al lado con la persona afectada por
Esclerosis Lateral Amiotrófica”.
• “Guía Asistencial de Esclerosis Lateral
Amiotrófica”.
6. Al lado con la Persona afectada por
ELA
• Es un instrumento de
cooperación entre
servicios y asociaciones Servicios
para ganar salud.
Trabajar en clave de
Recuperación con la Asociaciones
persona afectada y sus
familiares (“sentirse Afectados
mejor”). Y apoyar la y
familiares
labor de las personas
cuidadoras.
7. Guía Asistencial de ELA
• Se enmarca dentro del Plan de Atención a
Personas Afectadas por Enfermedades Raras.
– Todos los hospitales que dispongan de Unidad de
Neurología tendrán una Unidad de ELA (al
menos, una por provincia).
– La Unidad de ELA de Referencia del SSPA es la
Unidad de Neurociencias (Intercentros) Hospital
Virgen Macarena-Hospital Virgen del Rocío de
Sevilla.
8. Guía Asistencial establece:
Protocolo homogéneo Competencias de la
Unidad de Referencia
Mejorar la coordinación Asistencial
entre profesionales e
interniveles asistenciales
Asesoramiento
Para dar respuesta a
afectados/familiares y a
profesionales Formación
Objetivo:
Garantizar el acceso a todas las personas afectadas por ELA,
en condiciones de equidad, a una atención de calidad.
9. Guía Asistencial
• Instrumento práctico: se prevé su revisión
según la evidencia científica y según la
experiencia de su uso en la práctica clínica.
• Aspectos éticos son un elemento transversal
a toda la organización sanitaria.
10. Papel de la Enfermera Gestora de
Casos
Gestión de Casos es un proceso dirigido a:
•Recoger información específica sobre las necesidades
de los pacientes.
• Detectar problemas.
• Diseñar un plan de intervención.
• Coordinar las actividades de los profesionales y
familiares implicados.
11. Papel de la Enfermera Gestora de
Casos
Misión:
Es trabajar en un proceso de colaboración donde se
vela para que el paciente y la persona cuidadora
alcancen los objetivos marcados en le plan
asistencial, identificando sus necesidades y
movilizando los recursos necesarios, facilitando la
intervención de los profesionales y servicios
implicados, para lograr así una atención INTEGRAL,
con un abordaje INTERDISCIPLINAR y CONTINUADO
en todos los niveles.
12. Objetivos:
• Captar a los pacientes.
• Realizar valoración integral del paciente y la familia.
• Proporcionar cuidados integrales y específicos para cada
paciente.
• Promover la autonomía y el bienestar de las personas.
• Motivar la participación de la persona con ELA y su
cuidador en su proceso asistencial y en la expresión de
sus necesidades.
13. Objetivos:
• Facilitar la coordinación del Equipo Interdisciplinar.
• Fomentar la toma de decisiones compartidas entre
los pacientes y el equipo.
• Adecuar los recursos existentes a las necesidades.
• Anticiparse a los posibles cambios y necesidades de
los pacientes.
• Mantener las vías de comunicación abiertas entre el
paciente y el equipo: teléfono corporativo.
14. Objetivos:
• Garantizar la comunicación interniveles y la
continuidad asistencial.
• Acompañar a los pacientes y sus familiares en el
recorrido asistencial, con la utilización adecuada de
los recursos y servicios.
• Colaborar en el proceso de Planificación Anticipada
de las decisiones relacionadas con el final de la vida.
• Facilitar las gestiones de citas, pruebas
complementarias, material ortoprotésico, trasporte
sanitario….
15. Objetivo final:
Proporcionar una asistencia de calidad.
•Captar a los pacientes e incluirlos en el circuito.
•Potenciar la Atención Integral Coordinada.
•Garantizar la comunicación interniveles y la
continuidad de cuidados.
17. Toma de decisiones
• El profesional decide (se basa en la
Modelo paternalista capacidad y autoridad del profesional).
• El usuario no participa.
• El profesional expone alternativas
Modelo de Decisión terapéuticas.
Informada • El usuario decide la alternativa que
mejor se adapte a sus valores.
• La información fluye de ambas partes
Modelo de Decisión (profesional y usuario) y las decisiones
Compartida se adoptan de manera conjunta.
18. Toma de decisiones compartida
• Las dificultades son:
Acceso insuficiente a información basada
en evidencias.
Escasa participación en las decisiones que
afectan a la salud.
Limitados conocimientos y habilidades de los
profesionales para apoyar la toma de decisiones.
19. “Todas las personas están obligadas, en algún
momento de sus vidas, a tomar decisiones en salud”
Información
en cantidad
y calidad
adecuadas
Toma de
decisiones
compartida
entre pacientes
y profesionales
Apoyo en la
toma de
decisiones
20. Toma de decisiones: paciente
• El destinatario del proceso de información es el
propio paciente.
• Las personas tienen capacidad para tomar
decisiones informadas y responsables sobre su
salud.
• La libertad del paciente alcanza a la decisión de
tomar o no parte en el proceso de decisión e
incluso a la decisión de recibir o no información.
21. Toma de decisiones: familia y
profesionales
• La participación de los familiares en dicho proceso
debe ser expresamente pactada con el paciente.
• La participación de los pacientes en la toma de
decisiones, solo será posible si poseen información
en cantidad y calidad adecuadas.
• Los profesionales sanitarios, desde su nivel de
responsabilidad y de participación, están obligados
a participar activamente en la información
adecuada del paciente.
22. ¿Qué es
Planificación Anticipada?
• La Planificación Anticipada de decisiones es un
proceso voluntario en el que los pacientes capaces
aclaran sus valores y preferencias respecto a
diferentes aspectos relacionados con el final de la
vida.
23. ¿Cuándo se inicia la
Planificación Anticipada?
• La Planificación Anticipada se inicia desde el
momento de diagnostico de la enfermedad,
aunque las preguntas y cuestiones van cambiando
conforme la enfermedad evoluciona.
24. Planificación Anticipada
• Estas preferencias y valores expresadas por el
paciente se registran en la Historia Clínica o en
una Voluntad Vital Anticipada.
• El proceso de Planificación Anticipada no
necesariamente tiene que concluir en el registro
de una Voluntad vital anticipada, aunque es el
resultado deseable.
• Se puede consultar en el apartado de Derechos y
Garantías del portal web de la Consejería de
Salud y Bienestar Social de Andalucía.
25. Cuestiones a abordar:
• Hay tres cuestiones que se deben abordar en algún
momento:
Ventilación mecánica
• Tanto invasiva como no invasiva.
Sondas de Gastrostomías o Nasogástricas
• Para su alimentación.
Designación de un representante
26. Apoyo emocional en la Toma de
Decisiones
• El paciente con ELA precisa
del apoyo de sus familiares Profesionales
y de los profesionales para
la toma de decisiones de su
salud.
• Es imprescindible la Pacientes Familiares
comunicación:
Comunicación con sus familiares, donde expresen sus
miedos, incertidumbres, deseos, valores….
Comunicación con los profesionales , donde reciban
información y expresen sus preferencias y valores.
27. Apoyo emocional en la Toma de
Decisiones
• El paciente con ELA debe sentirse cuidado y
para ello es imprescindible que tenga una
referencia continua en su equipo asistencial.
Debe ser el mismo equipo, compuesto por
personas concretas con conocimientos
específicos sobre ELA, el que se encargue de
la atención y solución de sus problemas.
Persona Referente: Enfermera Gestora de Casos
28. Apoyo emocional en la Toma de
Decisiones
• El apoyo emocional en la toma de decisiones
persigue llevar a la convicción de la persona
afectada y de los cuidadores la certeza de:
“haber hecho lo más adecuado en cada
momento”
Lograr este objetivo es posible si propiciamos
un acompañamiento informado en cada fase,
procurando la articulación y organización de
los recursos y apoyos.
29. “Entiendo que no me puedan
curar, pero no entiendo que no
me puedan cuidar”.
