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Institut für Medizinische Soziologie,Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie  Das Stressprofil von Müttern und Vätern (75 El...
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Institut für Medizinische Soziologie,          Sozialmedizin und GesundheitsökonomieBelastungsfaktoren betreuender Angehör...
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Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und GesundheitsökonomieArmutsgefährdungsquoten von Familien           ...
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Institut für Medizinische Soziologie,             Sozialmedizin und GesundheitsökonomiePotenziale zur Verbesserung der Fam...
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Institut für Medizinische Soziologie,        Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie                       Schlussfolgerunge...
Institut für Medizinische Soziologie,Sozialmedizin und GesundheitsökonomieVielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!            ...
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  1. 1. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie erlich, seelisch und sozial? körpGesundheitsbezogene Selbsthilfe – Definition, Bedeutung und Potenziale für die Familie Ein starkes Netz Fachtagung des AOK‐Bundesverbandes in Zusammenarbeit mit BAG Selbsthilfe e. V., Der Paritätische – Gesamtverband,  Kindernetzwerk e. V. und NAKOS  21. November 2011, Berlin Dr. Christopher Kofahl Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und  Gesundheitsökonomie  Martinistr. 52 D‐20246 Hamburg kofahl@uke.de IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 1
  2. 2. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie GliederungKurzabriss: Selbsthilfe in SchlagwortenWe are family! – Who is family?Familienbezüge in der Selbsthilfe Die Rolle und Bedeutung der Familie für Gesundheit und Krankheit3 KurzszenarienPotenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 2
  3. 3. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Selbsthilfe in SchlagwortenGemeinschaftliche Selbsthilfe und Selbsthilfezusammen‐schlüsse in verbandlicher Form bereits seit über 150 JahrenWichtiges Ziel: Absicherung der Familien ‐> Arbeiterverbrüderungen, Selbsthilfekassen, Krankenhilfskassen, Genossenschaften, …Gesundheitsbezogene Selbsthilfeverbände bereits seit Ende des 19. Jhts.Starke dynamische Entwicklung seit ca. 1980 Gründung der ersten Selbsthilfekontaktstellen, heute: ca. 300 Zunahme der Selbsthilfeverbände insbesondere im Bereich der  seltenen Erkrankungen, heute: ca. 350 allein auf Bundesebene Heute ca. 3 Millionen Mitglieder in 70.000 – 100.000 Gruppen,  davon ca. 1 Million in (psycho‐)sozialen Gruppen IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 3
  4. 4. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie We are family! – Who is family? Blutsverwandtschaft/ Ehestatus Eltern <‐> KinderZweckgemeinschaft Wahlverwandtschaft IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 4
  5. 5. Institut für Medizinische Soziologie,Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Familienbezüge in der Selbsthilfe IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 5
  6. 6. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und GesundheitsökonomieDie Vielfalt der Familienbezüge in der SelbsthilfeEltern von betroffenen Kindern/Jugendlichen Betroffene Kinder/Jugendliche (Eltern mittelbar beteiligt)Geschwister betroffener Kinder/Jugendlicher Betroffene Eltern (Kinder mittelbar beteiligt)Kinder/Jugendliche von betroffenen Eltern Partner von Betroffenen Familien insgesamt  IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 6
  7. 7. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Empirische Daten zu Familienbezügen in der  Selbsthilfe I/IIIBefragung von 345 Selbsthilfegruppen‐Kontaktpersonen in Hamburg: 86 % geben an, dass im Wesentlichen Partner oder Familie durch die Selbsthilfegruppenarbeit entlastet seien (Trojanet al. 2004). IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 7
  8. 8. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie 345 Selbsthilfegruppen‐Kontaktpersonen in Hamburg„Was glauben Sie, wer (außer den Gruppen‐Mitgliedern) wird durch die  Arbeit Ihrer Selbsthilfegruppe entlastet?“ (Trojan et al. 2004) Partner / Familien Psychologen Ärzte KrankenkassenStadt Hamburg / der „Staat“ Sozialarbeiter Pflegepersonal / ‐dienste Niemand Weiß nicht 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 8
  9. 9. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Empirische Daten zu Familienbezügen in der  Selbsthilfe II/IIITelefonischer Gesundheitssurvey 2003 des Robert Koch‐Instituts: Das Verhältnis der Selbsthilfegruppenbeteiligung wegen eigener gesundheitlicher Betroffenheit oder der einesAngehörigen beträgt nahezu 1:1 (vgl. Kohler & Ziese 2004; Gaber & Hundermark‐Mayser, 2005). IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 9
  10. 10. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Telefonischer Gesundheitssurvey 2003 Teilnahme an Selbsthilfegruppen wegen ... … Angehörigem … Angehörigem ... eigenerTeilgruppe … Angehörigem und eigener oder eigener  Gesundheit Gesundheit GesundheitMännlich 2,7 4,5 0,4 7,6 100Weiblich 4,8 4,5 0,6 9,9 100Insgesamt 3,8 4,5 0,5 8,8 100Anzahl 316 376 43 735 8.318 Kohler & Ziese, 2004, und eigene Berechnungen IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 10
  11. 11. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Empirische Daten zu Familienbezügen in der  Selbsthilfe III/IIIBefragung von 345 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe (2006):   47 % mit familienorientierter Ausrichtung.   71 % der Vereinigungen ohne direkten Familienbezug widmen sich  zusätzlich den Angehörigen von Betroffenen (Möller‐Bock 2008). IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 11
  12. 12. Institut für Medizinische Soziologie,Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Möller‐Bock 2008 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 12
  13. 13. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und GesundheitsökonomieDie Rolle und Bedeutung der Familie für  Gesundheit und Krankheit IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 13
  14. 14. Institut für Medizinische Soziologie,Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Familie (primäres Netz) Belastung <‐> Entlastung Pathogenese <‐> Salutogenese Bewältigungsstrategien  und Ressourcen IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 14
  15. 15. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Gesundheit Belastungen durch Krankheit / Behinderung /  psychosozialer Stress )  … ng euu etr Lei n, B stu Bu rno ng rte sei ut, Fah nb  Gr e … n ( uss ati gst ste en, fika  Ko  Än  Au tio kte en, sfa nsk ire org llze rise ind ), S ite , Er l);  ub n, A tte kra rla mi rbe  (U nku ilfs itsp ng ng e, H olu lat , Sc Erh ent zve hu kam de  rlu lan Familie eln st,  gst edi (primäres Netz) Mo ng , Ü (M Belastung <‐> Entlastung Ma bb ber en  Pathogenese <‐> Salutogenese ing for ost ,… der e K Bewältigungsstrategien  un ekt und Ressourcen g… Dir Kosten für Schule / Ausbildung, Niedriglohn, Arbeitslosigkeit, …Finanzielle Belastung,  Belastungen / Stress in  Wohnsituation, … Schule/Ausbildung/Beruf, … Überstunden, Präsentismus, Nebenjob, Verzicht auf Studium, … Ökonomie Bildung und Erwerb IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 15
  16. 16. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Gesundheit Belastungen durch Krankheit / Behinderung /  psychosozialer Stress )  … ng euu etr Lei n, B stu Bu rno ng rte sei ut, Fah nb  Gr e … n ( uss Soziales ati gst ste en, fika  Ko  Än Netzwerk  Au tio kte en, sfa Nachbarschafts‐/Freundschafts‐ und  nsk ire org llze Familienbeziehungen (sekundäres Netz) rise ind ), S ite l);  , Er ub n, A tte kra rla Familienselbsthilfe mi rbe  (U nku ilfs itsp ng ng e, H olu lat , Sc Erh ent zve hu kam de  rlu lan Familie eln st,  gst edi (primäres Netz) Mo ng , Ü (M Belastung <‐> Entlastung Ma bb ber en  Pathogenese <‐> Salutogenese ing for ost ,… der e K Bewältigungsstrategien  un ekt und Ressourcen g… Dir Kosten für Schule / Ausbildung, Niedriglohn, Arbeitslosigkeit, …Finanzielle Belastung,  Belastungen / Stress in  Wohnsituation, … Schule/Ausbildung/Beruf, … Überstunden, Präsentismus, Nebenjob, Verzicht auf Studium, … Ökonomie Bildung und Erwerb IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 16
  17. 17. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Drei Szenarien in Stichworten: 1Hannes, 12 Jahre alt, ist ein glückliches Kind. Er spielt, er lacht, er freut sich über die Kontakte mit anderen Kindern und Erwachsenen. Hannes hat keine Probleme.Hannes hat das Down Syndrom.Gabi und Jürgen sind beide Anfang vierzig und die Eltern von Hannes. Sie lieben ihren Sohn, sind aber seit seiner Geburt in Sorge um seine Gesundheit und Entwicklung und seiner Abhängigkeit von ihnen. Oft fühlen sie sich gestresst, müde und abgeschlagen, zuweilen allein gelassen.Sie schlossen sich dem Arbeitskreis Down‐Syndrom e.V. an und lernten, mit ihrem Sohn und mit sich selbst besser umzugehen. IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 17
  18. 18. Institut für Medizinische Soziologie,Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Das Stressprofil von Müttern und Vätern (75 Elternpaare von Kindern mit Trisomie 21)  (Gabriel et al. 2008) http://www.insieme21.ch/typo21/stressbewaeltigung/ (26.09.2009) IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 18
  19. 19. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Drei Szenarien in Stichworten: 2Walter P. ist 76 und hat immer ein aktives und selbstbestimmtes Leben geführt. Walter ist es gewohnt, seinen Willen durchzusetzen und ärgert sich, wenn andere Menschen ihn daran hindern wollen, ‐ abgesehen davon hat Walter keine Probleme.Walter hat eine fortgeschrittene Alzheimer Demenz.Seine Frau Elisabeth leidet seit zwei Jahren unter Schlafstörungen und den Konflikten mit ihrem Mann, wenn er nachts durch die Wohnung wandert und an der Tür rüttelt, um diese verlassen zu wollen. Ihre Tochter hilft neben ihrer Arbeit und der Versorgung der eigenen Familie wo sie kann, doch es reicht nicht – Erholung und Auszeiten sind für Elisabeth zur Ausnahme geworden. Der Freundes‐ und Bekanntenkreis hat sich schon vor Jahren zurückgezogen.Ihre Nachbarin ermunterte sie, die Alzheimer‐Gesellschaft aufzusuchen. Dort lernte sie, Hilfsangebote anzunehmen und etwasErholung zu finden.  IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 19
  20. 20. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und GesundheitsökonomieBelastungsfaktoren betreuender Angehöriger älterer Menschen (N = 854)  (Binärlogistische Regression, Odds Ratios; EUROFAMCARE, Kofahl et al. 2007, 2009) Eingeschränkte ADL 4,12*** Gedächtnis‐Probleme 1,54* Empfundene  Belastung  (COPE‐Index,  Verhaltens‐Probleme 1,80*** Negative‐Impact‐ Scale) Mangelnde Soziale 3,36*** Unterstützung 3,51*** Niedrige Bewältigungs‐ kompetenz Basierend auf Pearlin et al. 1990 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 20
  21. 21. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Drei Szenarien in Stichworten: 3Denise und Richard führen eine glückliche Ehe mit drei Kindern, für deren Erziehung Denise ihre Arbeit niederlegt.Richard verliebt sich neu, ist glücklich, verlässt Deutschland mit unbekannter Adresse, ist nicht mehr auffindbar. Denise nimmt ihre Arbeit in Halbtagstätigkeit wieder auf, versorgt ihre Kinder so gut es geht, führt um die Versorgungsansprüche ihrer Kinder endlose Auseinandersetzungen mit Rechtsanwälten und Sozialbehörden, die – wie sie selbst – den verschwundenen, jedoch nicht greifbaren Vater in der Pflicht sehen. Denise ist zermürbt, entkräftet, wirtschaftlich am Ende und benötigt psychologische Hilfe.Information und vermittelnde Hilfen über Regelung der Scheidungsfolgen wie Unterhalt, Sorgerecht, Versorgungsausgleicherhält Denise über den Verband binationaler Familien und Partnerschaften, iaf e.V. IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 21
  22. 22. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und GesundheitsökonomieArmutsgefährdungsquoten von Familien Quelle: Statistisches Bundesamt: Familienland Deutschland, Grafik: Bundeszentrale für politische Bildung, 2008 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 22
  23. 23. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Angehörige von Betroffenen Betroffene mit Betroffene mitgesundheitlichen Problemen sozialen Problemen IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 23
  24. 24. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und GesundheitsökonomiePotenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der  Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung I/II Entwicklung und Förderung eines selbsthilfefreundlichen Sozial‐ und  Gesundheitswesens,  stärkere Verankerung der Angehörigen von chronisch Erkrankten und  Behinderten in den medizinischen Behandlungsleitlinien, bessere Verzahnung und Kooperation der ministeriellen und  behördlichen Zuständigkeiten insbesondere zwischen Innen‐, Bildungs‐ und Gesundheitsbehörden bzw. –ministerien, „Die Aktivitäten der in diesen [sozialen] Selbsthilfegruppen  organisierten Menschen sollten unbedingt bei der Alten‐ und  Jugendhilfeplanung und in Aktionsplänen auf Bundes‐, Landes‐ und  örtlicher Ebene Berücksichtigung finden.“ (Thiel 2010) (u.a. basierend auf Kommentaren und mündlichen Mitteilungen von Teilnehmer/inne/n zweier Workshops auf der  Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention und der Deutschen Gesellschaft für  Medizinische Soziologie am 21.‐23.09.2011 in Bremen sowie  dem Tag der Krebsselbsthilfe am 10. November 2011 in Berlin unter Beteiligung des Patientenbeauftragten Wolfgang  Zöller) IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 24
  25. 25. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und GesundheitsökonomiePotenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der  Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung II/II stärkere Fortbildung von Krankenkassenmitarbeiter/innen in den  zuständigen Ressorts/Abteilungen der Kranken‐ und Pflegekassen  sowie  deren stärkere Integration in lokale Bündnisse, Arbeitskreise und  Gesundheits(förderungs)‐ und Pflegekonferenzen, eine stärkere Nutzung des § 20 SGB V (nicht nur § 20c !), („Leistungen  zur Primärprävention sollen den allgemeinen Gesundheitszustand  verbessern und insbesondere einen Beitrag zur Verminderung sozial  bedingter Ungleichheit von Gesundheitschancen erbringen.“) weniger Bürokratie, Formalien und definitorische Einschränkungen bei  Förderanträgen. (u.a. basierend auf Kommentaren und mündlichen Mitteilungen von Teilnehmer/inne/n zweier Workshops auf der  Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention und der Deutschen Gesellschaft für  Medizinische Soziologie am 21.‐23.09.2011 in Bremen sowie  dem Tag der Krebsselbsthilfe am 10. November 2011 in Berlin unter Beteiligung des Patientenbeauftragten Wolfgang  Zöller) IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 25
  26. 26. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Schlussfolgerungen und Fazit… hoffentlich am Ende dieser Tagung! IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 26
  27. 27. Institut für Medizinische Soziologie,Sozialmedizin und GesundheitsökonomieVielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Dr. Christopher Kofahl Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und  Gesundheitsökonomie  Martinistr. 52 D‐20246 Hamburg kofahl@uke.de IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 27
  28. 28. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie ReferenzenBorgetto B (2004) Selbsthilfe und Gesundheit. Analysen, Forschungsergebnisse und Perspektiven. Bern, Göttingen, Toronto, Seattle: Hans HuberGaber E, Hundermark‐Mayser J (2005) Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen ‐ Beteiligung und Informiertheit in Deutschland. Ergebnisse des Telefonischen Gesundheitssurveys 2003. Das Gesundheitswesen 67(08/09):620‐629.Gabriel B, Zeender N, Bodenmann G (2008) Stress und Coping bei Eltern von einem Kind mit einem DownSyndrom: die Überprüfung eines theoretischen Modells. Zeitschrift für Familienforschung, 20(1):8096.Kofahl C (2007) Wie beeinflussen verschiedene Unterstützungsbedarfe älterer Menschen das Wohlbefinden der betreuenden Angehörigen? Ergebnisse des EU‐Projekts EUROFAMCARE. In: Alzheimers Disease International (Hg) Demenz ‐ eine Herausforderung für das 21. Jahrhundert. 100 Jahre Alzheimer‐Krankheit. Berlin: CTW, 259‐265.Kofahl C, Lüdecke D, Döhner H (2009) Der Einfluss von Betreuungsbedarf und psychosozialen Determinanten auf Belastung und Wohlbefinden von pflegenden Angehörigen alter Menschen. Ergebnisse aus der deutschen Teilstichprobe des Projekts EUROFAMCARE. Pflege und Gesellschaft. Zeitschrift für Pflegewissenschaft. 14 (3): 236‐253.Kohler M, Ziese T (2004) Telefonischer Gesundheitssurvey des Robert Koch‐Instituts zu chronischen Krankheiten und ihren Bedingungen. Deskriptiver Ergebnisbericht. Robert Koch‐Institut, BerlinMöller‐Bock B (2008) Familienbezug und familienbezogene Angebote. In: NAKOS (Hg) NAKOS Studien. Selbsthilfe im Überblick 1. Zahlen und Fakten 2007. Berlin: NAKOS; 22.Statistisches Bundesamt (2008) Familienland Deutschland. Ergänzende Tabellen zur Pressekonferenz am 22. Juli 2008 in Berlin.Thiel W (2010) Die soziale Selbsthilfe und das Soziale der Selbsthilfe in Deutschland. In: Selbsthilfegruppenjahrbuch 2010, Gießen: 123‐126.Trojan A, Nickel S, Werner S (2004) Unterstützungserfahrungen und ‐bedarf der Hamburger Selbsthilfegruppen. Ergebnisse einer Befragung von SHG‐Kontaktpersonen zur Qualitätsentwicklung der Selbsthilfeunterstützung. In: TrojanA, Estorff‐Klee A (Hg) 25 Jahre Selbsthilfeunterstützung. Unterstützungserfahrungen und ‐bedarf am Beispiel Hamburgs. Hamburg: LIT; 27‐128. IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 28

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