Presentación realizada en las Jornadas de Salud 2.0 en Euskadi #salud2eus

1. Formación de pacientes:
Escuelas, Programas e
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
Iniciativas paraEscuela de Pacientes
la experiencia de la la formación de
Pacientes y Redes Sociales

2. DE TÚ A TÚ
De igual a igual
De paciente A paciente
“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.
Formación e
información 2.0

3. 1. PINTXOS 2.0
saludables

4. #videosysalud
2.REC :
• Rigor (con hechos)
• Emoción (llena de
vivencias y testimonios)
• Confianza (en el futuro)

5. 3.
Conclusiones 2.0
#pacienteApaciente

6. EDUCAR 2.0
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación 2.0 del paciente, contra el paciente, a pesar
del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente,
centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

7. 1. PINTXOS 2.0
saludables

8. Personas con
ENFERMEDAD CRÓNICA
• Tienen mayor importancia las
intervenciones proactivas, preventivas y
rehabilitadoras
• El paciente y el cuidador juegan un rol
mucho más importante
• Necesitan una atención coordinada con
“visión individuo” de todos los niveles de
atención a lo largo del continuo de la
enfermedad
• Cobran mayor importancia las
necesidades y prioridades de cada
paciente (clínicas, emocionales, sociales,
materiales e incluso espirituales)

9. Personas con
ENFERMEDAD CRÓNICA
1. Dificultad en la toma de decisiones
2. Alteraciones en el estado de ánimo
3. Problemas en la relación médico-paciente
4. Problemas en el ámbito familiar o laboral
5. Falta de adherencia a tratamientos o
consejos de salud
6. Problemas en la alimentación
7. Falta de ejercicio físico
8. Dificultades en el manejo del dolor, etc

10. EDUCAR 2.0
PACIENTE ACTIVO/EXPERTO:
aquel paciente que se sabe el principal
responsable de su salud, decide cuidarse, y
tiene las habilidades, la motivación y la
confianza para hacerlo, siempre en
colaboración con el profesional sanitario
PACIENTE

12. LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…
2. Suma de sinergias y red de apoyos
3. Saber que no estamos solos
4. Creación de lazos entre nosotros
5. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible
6. Experiencias
7. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros
8. Saber que estamos unidos a los compañeros
9. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con
iguales
10.Nuestro apoyo moral y afectivo
11.Que sirvo para algo

13. Resultados de la
formación por pacientes
expertos (Standford):
•Incremento de la autoestima
•Incorpora el manejo de hábitos de vida
saludable
•Disminuye el número de visitas a urgencias
•Mejora del cumplimiento terapéutico
•Reduce del número de depresiones
•Disminución del nº de bajas laborales

14. Profesionales
FORMADORES
PACIENTES
No sólo los
pacientes tienen
que aprender a
generar y acceder
a información
sanitaria en
Internet, sino
también los
profesionales

15. 2.REC :
• Rigor con hechos
• Emoción llena de
vivencias y testimonios
• Confianza en el Futuro

16. EDUCAR 2.0
¿CÓMO?
PACIENTE con
enfermedad
crónica

17. Rigor
con
HECHOS

18. • La población española confía en la información que recibe del
personal médico, de enfermería y de farmacia ("buena o muy buena"
para el 80%), muy por encima de Internet (32%), la televisión (30%) y
las 'desconocidas' asociaciones de pacientes.
• El 97% avale que "el estado de salud depende de la habilidad para
autocuidarse"
• Un 50% recurre a la automedicación si no se encuentra bien y que un
45% prefiere autocuidarse antes que acudir a la consulta.
• Un 60% admite recurrir al farmacéutico para resolver dudas
pendientes.

19. • El 53,7% (INE) de la gente busca
habitualmente información sanitaria.
• Su perfil es mayoritariamente
femenino (60%), de edad media
(35-49 años) y con niveles altos de
educación e ingresos, quienes
definen su propia salud como mala o
muy mala o que han tenido alguna
discapacidad o enfermedad en el
último año.
• Los colectivos más vulnerables
-personas mayores, con peor
formación o con menos capacidad
económica- son los que menos
aprovechan tal información.

22. • 91% población
internauta
española tiene
cuentas
activas, y una
media de 2,31
redes por
individuo.
• 6 de cada 10
usan internet
en el móvil, de
ellos, el 55%
acceden a
redes sociales.

24. En la actualidad los pacientes también
buscan apoyo a través de la red.
Millones de personas visitan diariamente
este tipo de redes (online peer-to-peer
discussion groups) y hay evidencia de
que alrededor del 28% de los usuarios de
Internet estadounidenses ha visitado una
red social al menos una vez.

30. Red de escuelas y centros de
formación de pacientes
Programa
Universidad paciente
de Pacientes activo del
País Vasco Escuela de
Red
ciudadana Pacientes
Forum Clinic
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Salud y
Cuidados de Escuela de salud y
Castilla y La ciudadanía de Galicia
Mancha Paciente Experto Cataluña

53. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…

57. Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y
comunicación entre los/as formadores/as
http://si.easp.es/escueladepacientes/
• Documentación y
recursos de apoyo al
formador/a
• Foro de
comunicación
• Información
actualizada sobre
novedades
didácticas

58. AULA VIRTUAL
Las Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y
fibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con una
nueva estrategia…

59. AULA VIRTUAL
Además de información y recursos, esta nueva estrategia en el
Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la
comunicación entre formadores/as…

69. .Emoción
llena de
vivencias y
testimonios

70. Palabras que curan

71. Los ePacientes, al crear contenidos se ayudan
los unos a los otros para mejorar su salud.
2. Comparten información y apoyo, que en
muchas ocasiones no podrían conseguir
de otra fuente.
3. Muchas veces esta información
complementa a la que reciben de los
profesionales sanitarios. EJEMPLO: Como
afrontar una boda siendo diabética
gracias a un blog
4. Generar contenido se ha vuelto en una
experiencia colectiva, donde son muchos
los que aportan.

72. • Las actividades que realizan en las redes sociales los
pacientes son escribir y responder mensajes y buscar
información. En la mayoría de los casos, explican sus
experiencias (se habla el mismo idioma).
• Empiezan a aparecer iniciativas de estudios liderados
por pacientes
• La participación en redes sociales aporta
consecuencias positivas para los pacientes. Aunque
existe poca evidencia de los resultados en salud en
términos objetivos, sí se destaca un impacto positivo
en términos subjetivos en la medida en que facilitan
la autonomía de los pacientes que participan en
ellas.

73. “Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con
sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en
la evolución de la enfermedad”.
“Los pacientes experimentan claras
mejorías emocionales y de
conducta, que revierten en una
mejora de su estado de salud”
“Las redes sociales aumentan la
adherencia al tratamiento y la
atención que ponen los pacientes
crónicos en el autocuidado de su
salud”.

74. Imágenes que
generan emoción

88. •Confianza en
el Futuro

89. • Más blogs ligado a
enfermedades?
• Mejorar su gestión para
facilitar interacción
• Videoblogs
• Más testimonios
• Blogs sobre habilidades de
comunicación, emocionales,
…
BLOG DE BLOGS de
testimonios de pacientes

91. ASMA
DIABETES
COCINAR RICO y SANO
CONSEJOS ligados a
sexualidad, tabaco,
alcohol, otras drogas,
ejercicio físico,
alimentación

92. Plataforma online de
formación
•Con aula virtual de formación para
formadores
•Con aula para realizar sesiones de
formación continuada
•Con aula para realizar cursos de
formación virtual
AULA VIRTUAL

93. +
VIDEOS

94. • CHATS con profesionales
relacionados con las
enfermedades que estamos
trabajando
• A partir de convenios con
sociedades científicas y con los
planes integrales de salud

95. Digitalizar
las guías

97. Apps

104. paciente.tv

106. Libros E-books
digitales
De las guías combinados con vídeos
​con Salvador Jesus Romero (CEO, Salumedia)
De los testimonios de los 6 blogs

108. Juegos para aprender a cuidarse
Concursos en la red

110. 3.
Conclusiones 2.0
#pacienteApaciente

111. EDUCAR 2.0
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación ENTRE PACIENTES

112. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

113. ¿Qué aportan las
redes sociales a
los/las pacientes?

114. “La oportunidad de contactar con personas que necesitan de
mi ayuda por la experiencia“
“La ayuda que se le puede dar a las personas que empiezan
con la enfermedad“
“Lo que más me ha gustado es tener la oportunidad de
conocer a otras personas que tienen la inquietud de formar a
otros cuidadores y pacientes“
“Me ha gustado mucho y puede servir de ayuda“
“Puede servir de mucha ayuda el intercambio con otros
compañeros de dudas“
“El conocer mejor la enfermedad y claves para mejorarla“
“El intercambio de experiencias y la experiencia de otras
personas enfermas“
“Aportaciones de otros y mis dudas resueltas“
“La información y los comentarios con todos los pacientes,
me servirán de ayuda “
“Como paciente me interesa que se conozca la enfermedad y
nos ayude a vivir mejor“

115. Co

116. Continuidad
Complementariedad
Colaboración

118. EVALUAR

119. Declaración de Granada sobre formación de
pacientes #pacienteApaciente
• Facilitar espacios de encuentro o comunidades 2.0 donde
pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas,
que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as
para ayudar a mejorar su calidad de vida.
• Incorporar innovaciones, como las relacionadas con redes
sociales, que pueden facilitar el acceso y la formación a todos los
pacientes que las necesiten, sin que sus condiciones de vida sean
un obstáculo para ello.

120. SON TIEMPOS para
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA

121. Formación de pacientes:
Escuelas, Programas e
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
Iniciativas paraEscuela de Pacientes
la experiencia de la la formación de
Pacientes y Redes Sociales