El documento habla sobre la importancia de empoderar a los pacientes a través de la información y formación para que sean más activos en el manejo de su salud. Esto ayuda a mejorar la aceptación de la enfermedad, aumentar el cumplimiento del tratamiento y aumentar la seguridad del paciente. El documento también discute el contexto y marco para empoderar a los pacientes a través de redes de escuelas de pacientes y el uso de las nuevas tecnologías.

1. @joancmarch
Empoderamiento
del paciente y
II Jornada: La seguridad del paciente está en nuestras manos
II Jornada: La seguretat del pacient és a les nostres mans
Barcelona, 6 de junio 2013

2. Idea clave

3. Implicar al paciente en el
autocuidado con
INFORMACIÓN Y
FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la enfermedad
2. Mayor adherencia al tratamiento
3. Más seguridad del paciente

4. Lo voy a tratar en 7partes:
1. Empoderar
2. Paciente experto/activo
3. Contexto
4. Red de Escuelas
5. Seguridad del paciente
6. Buenas prácticas 2.0
7. Conclusiones

5. 1EMPODERA
R

6. Empoderar: apoderar, dar poder a los
pacientes
Un paciente
'empoderado', con
conocimiento sobre su enfermedad y
sobre el tratamiento de la misma,
tiene más posibilidades de
seguir integrado en la
sociedad y en el trabajo que
un homólogo pasivo e ignorante sobre
el problema de salud que llegue a
padecer.

7. Empoderar
Para ser paciente
empoderado hay
que ser paciente
informado y
formado

8. 2Paciente
Experto/activo

9. PACIENTE ACTIVO/EXPERTO:
aquel paciente que se sabe el principal
responsable de su salud, decide cuidarse, y
tiene las habilidades, la motivación y la
confianza para hacerlo, siempre en
colaboración con el profesional sanitario
PACIENTE
EDUCAR

10. Padre/Madre

13. Y muchas publicaciones
en revistas de prestigio
que hablan de ello

17. Con diversos
proyectos en
España

19. Y unos resultados
que dicen:

20. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
favorecen la
sostenibilidad del
sistema sanitario

21. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
evalúan mejor la
idoneidad y
calidad de la
atención sanitaria
que reciben

22. Paciente activo vs Paciente menos activo
REINGRESO
hospitalario
dentro de los 30
días desde el alta
28%12,8%
Han sufrido
error médico
35,8%19,2%
Menor coordinación
entre profesionales
sanitarios
41,8%12,6%
Chronic care 2009

23. Paciente activo vs Paciente menos activo
Peor
comunicación
con los
profesionales
sanitarios
48,6%13,2%
Pérdida de
confianza en el
sistema
sanitario
59,8%15,1%
Chronic care 2009

24. Los pacientes con
bajas competencias
en salud tienen
dificultades en:
seguir las pautas de la medicación
gestionar las visitas médicas
comprender las instrucciones del alta
hospitalaria
seguir indicaciones preventivas,…

25. Beneficios de la formación entre pacientes
(Universidad de Standford):
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe
y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Mejor control de la enfermedad
Mejora de la relación médico-paciente
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

26. Revisión de estudios sobre el Autocuidado
Los resultados de metaanálisis
muestran:
•una reducción significativa del dolor
•un incremento de la actividad física
•una mejora significativa en los síntomas de
depresión y en la percepción del estado de
salud
•una mejora en el manejo de la sintomatología.
•una reducción en el nivel de hemoglobina
glicosilada y en la presión arterial sistólica
•efectos moderados para determinadas
enfermedades crónicas (asma y diabetes)

27. 3Contexto del
desarrollo del papel
del paciente activo

28. Contexto sociodemográfico
Progresivo
envejecimiento de
la población y
aumento de la
esperanza de vida
Aumento en la
incidencia de las
condiciones
crónicas de
salud
Un paciente
con más
información,
con más
autonomía
Cambio en la concepción
de los cuidados
orientados hacia la
prevención y el control
de la enfermedad
Cambio de paradigma:
Hacia una Atención
centrada en la
persona

29. • Disponer de la
información necesaria
(comprensible y útil)
• Poder participar en las
decisiones que les
afectan.
Del Decálogo de Expectativas Las expectativas ciudadanasLas expectativas ciudadanas

30. Modelo de decisiones compartidas
(llamado de partnership) un modelo de
relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los
profesionales sanitarios se les considera
expertos.
En el siglo XXI...
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

31. ENTORNO INTERNACIONAL
• Zsuzanna Jakab, Directora Regional para
Europa OMS en la 1ª Conferencia
Internacional sobre empoderamiento del
paciente del pasado 11-12 de abril de 2012
celebrado en Copenhague, enfatizaba como
política europea de la OMS
• Salud 2020 incluye la mejora de la
capacitación en salud y la autogestión de la
enfermedad, lo que implica el
empoderamiento de pacientes y
comunidades.

32. ENTORNO INTERNACIONAL
• “White paper, Together for Health: A
Strategic Approach for the EU 2008-2013”
señala como uno de los principios
fundamentales de la acción en salud para la
CE, el empoderamiento de los ciudadanos.
Puntualizando que los derechos de
pacientes y ciudadanos tienen que ser el
punto de partida de las políticas sanitarias.
Lo que supone participación activa en la
toma de decisiones, y en la formación en
salud en línea con el European Framework of
Key Competences for lifelong learning.

33. ENTORNO INTERNACIONAL
“Strategic Implementation Plan for
the European Innovation
partnership on active and healthy
ageing”, a través de su “Steering
Group” reflejó como una de sus
prioridades de acción específica,
el empoderamiento del paciente
a través del uso de las nuevas
tecnologías aplicadas al cuidado
de su salud.

34. ENTORNO NACIONAL

35. ENTORNO NACIONAL
Ley 3/2005, de 8 de julio, de información
sanitaria y autonomía del paciente, la
autoridad sanitaria ha de velar por el
derecho de los ciudadanos a recibir
información clara, fiable,
actualizada, de calidad y basada en el
conocimiento científico actualizado,
que posibilite el ejercicio autónomo y
responsable de la facultad de elección y la
participación activa del
ciudadano en el mantenimiento o
recuperación de su salud.

36. Marco nacional
• Impulsar la intervenciones de
educación para la salud que
han demostrado su efectividad
y en las que participan de
forma activa las propias
personas afectadas por
problemas de salud de larga
duración y las personas
cuidadoras, con especial
atención al autocuidado
Objetivo 3: Impulsar y reforzar la
capacitación de las personas y de la
comunidad para promover la autonomía, el
autocuidado y los estilos de vida saludables
• Potenciar la creación y
el impulso de iniciativas y
experiencias de escuelas
de pacientes, programas
de paciente activo y
programas de paciente
experto, escuelas de
cuidadores, redes de
cuidadores profesionales
y no profesionales y otras
fórmulas de apoyo al
autocuidado

37. DECLARACIÓN DE BARCELONA
DE LAS ASOCIACIONES DE
PACIENTES
2003
2. La autonomía de los pacientes o
capacidad de autodeterminación
abarca
– desde la elección prioritaria o rechazo de
la opción terapéutica indicada
– hasta la expresión de preferencias y
valores con respecto
– a la probable evolución de la enfermedad
que permitan guiar la decisión del
profesional.

38. Declaración de Granada
para la FORMACIÓN DE
PACIENTES

39. Defendemos la Formación de los pacientes
como un derecho básico que permite la
participación y que fomenta la autonomía
y el autocontrol
1. Facilitar espacios de encuentro o comunidades donde
pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas
prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas
entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida.
2. Compartir y organizar los recursos existentes sobre
formación e información de y para pacientes, creando una
Red de programas, escuelas y centros de formación de
pacientes, que potencie la difusión y el intercambio de
buenas prácticas.

40. 4

42. • Ser un espacio de
referencia para el
desarrollo de
iniciativas que
compartan los
objetivos de la red,
con el fin de facilitar
el empoderamiento
de la ciudadanía
• Respeto a
necesidades y
preferencias de los
usuarios y personas
cuidadoras.
• Colaboración y
coordinación.
• Accesibilidad y
transparencia de la
información.
• Coherencia con los
principios inspiradores
del SNS.
• Respeto a los
principios generales
de la bioética
• Cooperar,
compartir y
promover en red
experiencias,
contenidos formativos
y programas para
facilitar la adquisición
de competencias
dirigidas a fomentar
la corresponsabilidad
de la ciudadanía en
el autocuidado de la
salud y en la gestión
de la enfermedad
Misión Visión
Valores
Red de Escuelas

43. OBJETIVO GENERAL
Promover, compartir y
desarrollar instrumentos que
faciliten el empoderamiento de
la ciudadanía mediante la
mejora de la capacitación en
salud y la autogestión en la
enfermedad.

44. DESTINATARIOS
• Ciudadanía: Promoción de la salud y prevención
de la enfermedad. Autocuidados. Prevención del
daño asociado a la atención sanitaria. Otras
circunstancias vitales que condicionan la
relación con los servicios sanitarios (embarazo,
parto, puerperio…).
• Pacientes: Apoyo a la autogestión y
autocuidados, programas de paciente experto.
• Personas cuidadoras: Autocuidados de salud,
prevención de enfermedad por la carga de los
cuidados

45. CIUDADANÍA
PACIENTES
Personas
cuidadoras
PROTAGONISTAS

46. Estructura orgánica
Comité Institucional (C.I.) Comité de Gestión (C.G.)
Secretaría Técnica
D. G. Salud Pública,
Calidad e Innovación
S.G. Calidad y
Cohesión (MSSSI)
Presidente
Vicepresidente
President
e del
Comité de
Gestión
2
pacientes
a título
individual
D.G. Salud
Pública,
Calidad e
Innovación
D.G. Salud
Pública,
Calidad e
Innovación

47. 1. Alfabetización sanitaria
2. Herramientas de ayuda a la toma de
decisiones.
3. Autocuidados.
4. Seguridad del paciente.
5. Redes sociales.
6. Capacitación de profesionales
sanitarios.
NODOS ABIERTOS

48. Programa Paciente Experto
Cataluña
Universidad de
Pacientes.
Fundació
Josep Laporte
Programa
Paciente
Activo-Paziente
Bizia del País
Vasco
Fundación para la
formación y la
investigación
sanitaria de la
Región de
Murcia.
Escuela Gallega de
salud para ciudadanos
Red
ciudadana
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Pacientes de
Andalucía
COMITÉ DE GESTIÓN
Pacientes
Representante
Estrategia de
crónicos

49. 5La seguridad del
paciente

50. EL Trabajo en
seguridad del
paciente

61. http://formacion.seguridaddelpaciente.es/
Reproductor.aspx?id=9

67. http://www.escueladepacientes.es/ui/aula_videos.aspx

69. 6Las escuelas de
pacientes en 2.0

70. Las nuevas tecnologías
están influyendo de
manera positiva en la
información que, sobre
temas relacionados con la
salud, llega al ciudadano.

77. Escuela de Pacientes 2.0

81. Apps

83. “Los pacientes
experimentan claras
mejorías emocionales y de
conducta, que revierten en
una mejora de su estado de
salud”
“Las redes sociales aumentan
la adherencia al tratamiento
y la atención que ponen los
pacientes crónicos en
el autocuidado de su
salud”.
“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con
sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en
la evolución de la enfermedad”.

84. 7Conclusiones

86. Continuidad
Complementariedad
Colaboración

87. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

88. Antes lo
entendía, ahora
sé como
hacerlo

89. Implicar al paciente en el
autocuidado con
INFORMACIÓN Y
FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la enfermedad
2. Mayor adherencia al tratamiento
3. Más seguridad del paciente

90. SON TIEMPOS para
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA