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1. Plattform für alle in Deutschland an der Therapie der CML
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CML-Studiendatenbank
 Grundlagen
“Was sind klinische Studien”
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
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CML-Ratgeber & deutsche
Laienzusammenfassung
der ELN-Empfehlungen
“CML-Ratgeber für Patienten mit
CML” auf Leukämie-Online...
Beispiel: „Patienteninformation
zur Studienteilnahme“
 Patientengetriebene
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Kommunikation
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Maßnahmen
Information:
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• Information “Was sind
klinische Studien”
• Information über
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Wie können Patienten zur Deutschen CML-Allianz beitragen?

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Was macht die Deutsche CML-Allianz? Was ist unsere Rolle als, Patienten in der Allianz? Wie könnt Ihr dazu beitragen?" Präsentiert von Jan Geissler, Leukaemie-Online.de und Prof. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena, beim Leukaemie-Online-Treffen 2015 in München

Veröffentlicht in: Gesundheit & Medizin
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  • Wie können Patienten zur Deutschen CML-Allianz beitragen?

    1. 1. Plattform zur Verbesserung des CML-Managements und der Zusammenarbeit deutscher CML-Zentren Was macht die Deutsche CML-Allianz? Was ist unsere Rolle als Patienten in der Allianz? Wie könnt Ihr dazu beitragen? Jan Geissler, Leukaemie-Online.de Prof. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena
    2. 2. Gegenwärtige Situation  CML Inzidenz Deutschland: ca. 1200 Neuerkrankungen/Jahr  Prävalenz steigt um > 1000 Patienten / Jahr bei Mortalitätsrate von 1,6 % Patienten / Jahr  nur ein Viertel der neu-diagnostizierten Patienten wird in Erstlininenstudien oder Registerprojekte rekrutiert  Behandlungsstrukturen in Deutschland dezentral einheitliches Management der CML und Einschluss von Patienten in Studien schwierig  Patienten beklagen fehlende Studieninformation oder negatives Studien- Image  Zweitmeinungen zur Behandlung der CML für Patienten oft mit hohem Aufwand verbunden  Nutzung moderner Technologie noch unzureichend  Diagnostik: vier Labore in Deutschland für Messung der für Absetzkonzepte nötigen tiefen molekularen Remission zertifiziert
    3. 3. CML-Gruppen, mit denen wir als Patienten zusammenarbeiten
    4. 4. Ziele der Deutschen CML-Allianz 1. Plattform für alle in Deutschland an der Therapie der CML Beteiligten 2. verbesserte Kommunikation und koordinierte Zusammenarbeit 3. akademischer Bereich (Universitätskliniken), nicht-universitäre Krankenhäuser, niedergelassene Hämatologen/Onkologen, Patientenvertreter 4. CML zukünftig noch erfolgreicher diagnostizieren und therapieren 5. optimale Versorgung der Patienten nach neuesten Standards 6. möglichst vielen Patienten Therapiefreiheit ermöglichen
    5. 5. Bei innovativen Therapien die Zusammenarbeit verstärken akademischer Bereich (Univ.kliniken) nicht- universitäre Krankenhäuser niedergelassene Hämatologen / Onkologen Patienten- vertreter  optimale Versorgung der Patienten nach aktuellen Standards, um möglichst vielen Patienten Therapiefreiheit zu ermöglichen
    6. 6. Die CML-Allianz bearbeitet vier Schwerpunkte 6 Innovative Studien Qualitäts- sicherung Diagnostik Information & Training | Concept for an Alliance - DRAFT & CONFIDENTIAL Therapie-Management und Diagnostik von CML Patienten auf dem Weg zur Therapiefreiheit optimieren
    7. 7. CML-Allianz: Innovative Studien 7 Innovative Studien | Concept for an Alliance - DRAFT & CONFIDENTIAL Therapie-Management und Diagnostik von CML-Patienten auf dem Weg zur Therapiefreiheit optimieren Zugang zur geeigneten Erstlinienstudie:  CML VI  MOMENT-2 Innovative Projekte in Deutschland:  Phase I/II Kombinationen  Versorgungsforschung  Registerprojekte  Deutsche CML-Managementempfehlungen  TIGER  GERNOT
    8. 8. CML-Allianz: Qualitätssicherung Qualitäts- sicherung Therapie-Management und Diagnostik von CML Patienten auf dem Weg zur Therapiefreiheit optimieren Lokale Vernetzung bei Studien:  Tutoring von Studienschwestern  Geschulte Studienschwestern  Gemeinsame Studienbüros, administrative Hilfen  Schnellere Rekrutierung, hochwertige Daten
    9. 9. CML-Allianz: Diagnostik Diagnostik Therapie-Management und Diagnostik von CML Patienten auf dem Weg zur Therapiefreiheit optimieren Zertifizierte Labordiagnostik:  EUREKA Projekt  Austauschplattform zu Diagnostikfragen  Wissenschaftliche Projekte  Biobanking-Konzept Sichere Identifikation von Patienten mit stabiler tiefer molekularer Remission therapiefreie Remission & langfristig sicheres Absetzen
    10. 10. CML-Allianz: Information & Training Information & Training Therapie-Management und Diagnostik von CML Patienten auf dem Weg zur Therapiefreiheit optimieren Patienten  Verständliche Informationen & Aufklärung  Ablauf & Ergebnisse klinischer Studien  Diagnostik und Monitoring Ärzte, Studienschwestern, Pflegepersonal  Weiterbildungsprogramme  Hämatologie im Dialog  DGHO-Symposium  Weimar Allianz Meeting Regionaler Austausch  Expertengespräche, regionale Roundtables  Diskussion von Patientenfällen, Beratung über Therapiemanagement  Aktuelle qualitätsgesicherte Therapien
    11. 11. Ziele: Was wollen wir Patienten in der CML-Allianz erreichen?  Verbesserung der Kommunikation in Richtung der CML-Patienten und Angehörigen  Einbeziehung existierender Patientenplattformen und Inhalte, z.B. leukaemie-online, leben-mit-cml.de, leukaemie-hilfe.de  Einbindung von CML-Patienten in die Forschung: Studienprotokoll-, Informationsmaterialerstellung und behördliche Genehmigungsprozesse  Weiterbildung von Patienten(vertretern) zur Stärkung des Dialogs zwischen Studienzentren, Versorgungszentren und der Patientencommunity  Dialog mit Studienkliniken und Ärzten über die Patientenperspektive
    12. 12. Maßnahmen Information: Patienten Klinische Studien & Qualitäts- management Weiterbildung: Patientenvertreter Weiterbildung: Ärzte Information Klinische Studien, Qualitätsmanagement, Weiterbildung
    13. 13. Maßnahmen Information: Patienten • Information “Was sind klinische Studien” • Information über laufende Studien (i.V.m. Leukaemie- Online-CML- Studiendatenbank • Molekulare CML- Diagnostik, Web und Broschüre • Update des CML- Patientenratgebers (Link) • Patientenzusammen- fassung ELN- Empfehlungen Klinische Studien & Qualitäts- management • Einbindung von Patientenvertreter in der Designphase neuer, von der CML- Allianz unterstützer Studien, e.g. GERNOT, akademische Studien • Input in Prüfplan, z.B. Einschluss/Ausschluss- kriterien, Diagnostik, Pat-Info, Laienzusammenfassung der Ergebnisse Weiterbildung: Patientenvertreter Training von 10 Patientenvertretern über medizinische Fachthemen • Training im Rahmen des Leukämie-Online- Treffens 2015 • Teilnahme CML- Studientreffen Weimar, evlt mit 101-Sitzung • Teilnahme ELN-Treffen 2016, mit Trainingsworkshop für Patientenvertreter zur Verständlichmachung des wissenschaftlichen Programms Weiterbildung: Ärzte • Dialog mit Ärzten über Patientenperspektive, Patientenbedürfnisse, Patientenprioritäten im Kontext der heutigen Optionen zum Management der CML • Vortrag von Patienten z.B. bei CML- Studiengruppe, CML- Allianz, ELN z.B. zu QoL, TFR, Therapietreue • Broschüre über CML- Patientenperspektive für Ärzte? Information Klinische Studien, Qualitätsmanagement, Education
    14. 14. CML-Studiendatenbank  Grundlagen “Was sind klinische Studien”  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Aktuell 17 laufende Studien und 5 abgeschlossene gelistet  Monatliche Abfrage der Studienzentren und Pharmaunternehmen  Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien 2470 views TIGER 1221 views ENEST Path
    15. 15. CML-Ratgeber & deutsche Laienzusammenfassung der ELN-Empfehlungen “CML-Ratgeber für Patienten mit CML” auf Leukämie-Online www.leukaemie-online.de/cmlratgeber ELN-Empfehlungen Laienzusammenfassung www.cmladvocates.net/cmlsummary in 10 Sprachen inkl Deutsch 19666 Zugriffe
    16. 16. Beispiel: „Patienteninformation zur Studienteilnahme“  Patientengetriebene Optimierung der Pat-Info und Kommunikation  Inhaltsverzeichnis, Glossar, Laienbegriffe, Ablaufdiagramm, Video EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
    17. 17. Maßnahmen Information: Patienten • Information “Was sind klinische Studien” • Information über laufende Studien (i.V.m. Leukaemie- Online-CML- Studiendatenbank • Molekulare CML- Diagnostik, Web und Broschüre • Update des CML- Patientenratgebers (Link) • Patientenzusammen- fassung ELN- Empfehlungen Klinische Studien & Qualitäts- management • Einbindung von Patientenvertreter in der Designphase neuer, von der CML- Allianz unterstützter Studien, e.g. NILO- DEEP-R, akademische Studien • Input in Prüfplan, z.B. Einschluss/Ausschluss- kriterien, Diagnostik, Pat-Info, Laienzusammenfassung der Ergebnisse Weiterbildung: Patientenvertreter Training von 10 Patientenvertretern über medizinische Fachthemen • Training im Rahmen des Leukämie-Online- Treffens 2015 • Teilnahme CML- Studientreffen Weimar, evtl mit 101-Sitzung • Teilnahme ELN-Treffen 2016, mit Trainingsworkshop für Patientenvertreter zur Verständlichmachung des wissenschaftlichen Programms Weiterbildung: Ärzte • Dialog mit Ärzten über Patientenperspektive, Patientenbedürfnisse, Patientenprioritäten im Kontext der heutigen Optionen zum Management der CML • Vortrag von Patienten z.B. bei CML- Studiengruppe, CML- Allianz, ELN z.B. zu QoL, TFR, Therapietreue • Broschüre über CML- Patientenperspektive für Ärzte? Information Klinische Studien, Qualitätsmanagement, Education
    18. 18. Mögliche konkrete gemeinsame Aktivitäten  Unterstützung für Studien-Patienteninformation  Patientengerechte Aufklärungsmaterialien zu molekularer Diagnostik, Studienteilnahme, CML-Ratgeber  Treffen der CML-Allianz: Teilnahme und Patientenperspektive in Weiterbildungsveranstaltungen und CML-Allianz-Treffen mit Ärzten oder Pflegekräften
    19. 19. Jan Geißler jan@leukaemie-online.de Twitter @jangeissler

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