Patienteninformation
Jan Geißler
Leukämie-Online & CML Advocates Network
jan@leukaemie-online.de
Treffen der Deutschen CML...
CML 2015 aus Patientensicht
 Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische
Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapie...
Leukämie-Online & CML Advocates Network:
Engagierte CML-Patientenplattformen
Leukaemie-Online.de
 Patientenbetriebene Onl...
CML-Ratgeber & deutsche
Laienzusammenfassung
der ELN-Empfehlungen
“CML-Ratgeber für Patienten mit
CML”
www.leukaemie-onlin...
CML-Studiendatenbank
 Grundlagen
“Was sind klinische Studien”
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
 Aktuell 22 l...
Beispiel: TIGER-„Patienteninformation
zur Studienteilnahme“
 Patientengetriebene
Optimierung der
Pat-Info und
Kommunikati...
Unser ASH-Bericht
 Neuigkeiten von den
wichtigsten CML-Studien
auf ASH
 Von Giora Sharf und
Jan Geissler
 Übersetzt in ...
Unsere CML Therapietreue-Studie 2013:
2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland
www.cmladvocates.net/adherence
Medikation ve...
Alle CML-bezogenen Patienteninfos:
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Wir freuen uns, bei der Deutschen
CML-Allianz mitzuwirken und mit
Ihnen allen zusammenzuarbeiten.
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CML: Patienteninformation

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"CML: Patienteninformation", präsentiert von Jan Geissler, Leukaemie-Online, beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar am 18.4.2015.

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CML: Patienteninformation

  1. 1. Patienteninformation Jan Geißler Leukämie-Online & CML Advocates Network jan@leukaemie-online.de Treffen der Deutschen CML-Allianz Weimar, 18.4.2015
  2. 2. CML 2015 aus Patientensicht  Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen. Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.  CML-Patienten bewegt: • Ich habe Krebs! • Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität? • Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen” • PCR-itis, Schwankungen der Nachkommastelle? • Bin ich beim richtigen Arzt? • Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs” • Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung? • Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung? • Familienplanung?
  3. 3. Leukämie-Online & CML Advocates Network: Engagierte CML-Patientenplattformen Leukaemie-Online.de  Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft für CML, CLL, AML, … seit 2002  >1100 Artikel über klinische Studien, Forschungsergebnisse, leukämierelevante Gesundheitspolitik  >24.000 Forennachrichten, 50% CML CML Advocates Network  Globales Netzwerk von Leukämie-Patientenorganisationen  Gegründet 2007  Heute 100 Organisationen aus 76 Ländern  www.cmladvocates.net http://www.leukaemie-online.de
  4. 4. CML-Ratgeber & deutsche Laienzusammenfassung der ELN-Empfehlungen “CML-Ratgeber für Patienten mit CML” www.leukaemie-online.de/cmlratgeber ELN-Empfehlungen Laienzusammenfassung www.cmladvocates.net/cmlsummary in 17 Sprachen inkl Deutsch 24155 Zugriffe
  5. 5. CML-Studiendatenbank  Grundlagen “Was sind klinische Studien”  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Aktuell 22 laufende Studien und 5 abgeschlossene gelistet  Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien 3598 Zugriffe TIGER 2419 Zugriffe EURO SKI
  6. 6. Beispiel: TIGER-„Patienteninformation zur Studienteilnahme“  Patientengetriebene Optimierung der Pat-Info und Kommunikation  Inhaltsverzeichnis, Glossar, Laienbegriffe, Ablaufdiagramm, Video EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
  7. 7. Unser ASH-Bericht  Neuigkeiten von den wichtigsten CML-Studien auf ASH  Von Giora Sharf und Jan Geissler  Übersetzt in Englisch, Deutsch, Hebräisch, Chinesisch, Spanisch, Serbisch, … www.leukaemie-online.de/ashbericht 2063 Zugriffe (DE)
  8. 8. Unsere CML Therapietreue-Studie 2013: 2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland www.cmladvocates.net/adherence Medikation vergessen Aus anderen Gründen verpasst Gestoppt, weil ich mich schlecht fühlte Beim Reisen vergessen Gestern genommen? CML unter Kontrolle, halte es nicht für nötig Unbequemlichkeit Schwierigkeiten, sich an Einnahme zu erinnern Niedrig: 21 % Mittel: 47 % Hoch: 33 % EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023] Jeder fünfte CML-Patient ist wenig therapietreu, 29% vergessen die Einnahme, 11% mit Absicht
  9. 9. Alle CML-bezogenen Patienteninfos: www.leukaemie-online.de/cml
  10. 10. Wir freuen uns, bei der Deutschen CML-Allianz mitzuwirken und mit Ihnen allen zusammenzuarbeiten. Jan Geißler CML Advocates Network jan@leukaemie-online.de Vielen Dank! Marion Alzer Nicole Schröter Marc Adler Niko Lamberts Bert Spangemacher Michi Geißler Andreas Hochhaus und allen, die bei unseren Materialien und unserer Studiendatenbank mitwirken

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