"Nutzung von Social Media durch Leukämie-Online & CML Advocates Network", präsentiert auf dem Careum-Kongress am 17.03.2014 durch Jan Geissler (Leukaemie-online.de / cmladvocates.net / EUPATI / Patvocates)

1. Praxisbeispiele:
Nutzung von Social Media
durch Leukämie-Online
& CML Advocates Network
Jan Geißler
Gründungsmitglied von CML Advocates Network
Leukemia Patient Advocates Foundation, CH
Gründer und 1. Vorsitzender, LeukaNET e.V., DE
http://www.leukaemie-online.de
http://www.cmladvocates.net
Markierungen
weisen zu
Beispielen

2. Überlebenswahrscheinlichkeit
2001 war ein Gründungszeitpunkt für
viele „Graswurzel“-Communities
in der Chronisch-Myeloischen Leukämie
Jahre nach Diagnose
CML IV
CML IIIA
CML III
CML I/II
CML I/II
CML I
5-Jahres-Überleben
ca. 65%, aber hohe Morbidität
2014
1994
2000
Quelle: Deutsche CML-Studiengruppe (2013)

3. Ab 2001 war Selbsthilfe bei CML
v.a. Internet-basiert
Patienten mit CML gründeten Graswurzel-Initiativen
• to Informationen über Studien, Symptome,
Nebenwirkungen neuer Therapien auszutauschen
• “Verblindung aufheben”
• Selbsthilfe-Projekte koordieren, Kampagnen
• Open Source als Haupttreiber

4. Leukämie-Online & CML Advocates
Network heute
Leukaemie-Online.de
Patientenbetriebene
Online-Gemeinschaft seit 2002
>1000 Artikel über klinische Studien,
Ergebnisse, leukämierelevante
Gesundheitspolitik
>21.000 Forennachrichten
CML Advocates Network
Globales Netzwerk von
Leukämie-Patientenorganisationen
Gegründet 2007
Heute 86 Organisationen aus 66 Ländern
www.cmladvocates.net
http://www.leukaemie-online.de

5. Social Media-Nutzung bei
Leukaemie-online.de und
cmladvocates.net
 News-Blog
 “Traditionelle”
Diskussionsforen
 Community-generiertes
Lexikon
 Facebook-Integration
 Twitter-Integration
 Wiki nur für Mitglieder
 Photo-Gallerie (Flickr)
 Videos (YouTube, Vimeo)
 Präsentationen und
Webcasts (slideshare,
authorStream)

6. Betreiben eines „altmodischen“
Diskussionsforums
 Altmodisches, aber gut etabliertes
“Sozial-Medium"
 Hilfe zur Selbsthilfe
 Effizienteste “1:n"
Kommunikation:
1% schreiben, 99% lesen
 Nicht viel Arbeit, aber
einfühlsame Moderation
 Email-Benachrichtigungen
wichtig, um Diskussionen
zu stimulieren

7. Mailinglists vs. Onlineforen:
Pros und Cons…
E-Mail Mailinglists
und geschlossene
Foren/Gruppen
• Erreiche die, die Du
schon kennst
Foren und offene
Gruppen
• Öffentliche Diskussion
• Erreiche die, die Du nicht
kennst
• Wissensbasis

8. Blogging-Funktionen auf
leukaemie-online.de
Direkte Kommentare und Fragen auf Blogposts

9. World CML Day (9/22):
Nutzung von Flickr
 Gibt einer Krankheit
ein Gesicht
 Reale Geschichten
bewegen Dinge, die
von reinen Fakten
nicht erreicht werden
 World CML Day &
„Faces of CML Day“,
gesammelt via
cmladvocates.net,
automatischer Upload
zu Flickr, automatisch
auch auf cmladvocates

10. Welt-CML-Tag (9/22):
Nutzung von YouTube
 „World CML Day
Channel“ und „Kleines
Kunststück“ gehostet
auf YouTube,
eingebettet in
Webseite
 Video per Webform
eingereicht -> Consent
 Null Kosten außer
Zeit
 Mehr outreach als
über Webseite alleine
 Vimeo gute Alternative

11. Inoffizielles Register für
Generika und Copy Drugs:
Nutzung von Google Docs

12. Facebook –
zunehmende Bedeutung,
aber: „Privatheit“
und „Doppelleben“

13.  Direkter Upload von
PPT und in Webseite
einbetten
 ebseite einbetten
 Sogar kostenlose
Webinars in 20 Min
generieren mit
MP3 + PPT
Präsentationen und
„Webinare“ teilen

14. Zusammenfassung
 Eine Webseite zu haben ist immer noch
essentiell für den Erstkontakt und andere
Akteure
 Social Media ist komplementär und wichtig –
und bietet vieles kostenlos, was man früher
teuer entwickeln musste:
SlideShare/authorStream, Flickr,
Facebook, Twitter, YouTube
 Social Media ist eine natürliche Evolution
der Kommunikation, kein Selbstzweck
 Technologieaffinitär nicht überschätzen!

15. Keine Angst vor Social Media!
Jan Geissler
 jan@cmladvocates.net
 Twitter @jangeissler
 www.leukaemie-online.de
 www.cmladvocates.net