Présentation du réseau canadien des survivants du cancer
1. Intégrer les survivant.e.s à nos partenariats
Martin Dufresne
Membre du Regroupement canadien des
survivantes du cancer (RCSC)
2. Au sujet du RCSC
• Le RCSC est une organisation pancanadienne qui
s’efforce de créer des liens entre, d’une part, les
patients, les survivants et d’autres organisations de
patients et de gens préoccupés du cancer et, d’autre
part, les décideurs et l’ensemble de la population. Nous
voulons discuter et agir sur la base de pratiques
d’excellence pour obvier aux coûts médicaux,
émotionnels, financiers et sociaux du cancer et
encourager la recherche sur des façons de surmonter
les obstacles qui entravent l’accès aux soins optimaux
pour les patients et un suivi approprié pour les
survivants du cancer au Canada.
3. Partenariats
Le RCSC croit au travail fait avec des organisation partenaires ainsi qu’en coalitions.
Cela rend nos groupes plus puissants, plus efficaces, plus experts et plus crédibles.
Le RCSC compte plus de 50 organisations partenaires, dont celles-ci:
• Cancer du sein Canada
• Cancer de la vessie Canada
• Partenariat canadien du lymphœdème
• Fondation canadienne du mélanome
• Société des tumeurs carcinoïdes-neuroendocrines du Canada (STCNE du Canada)
• Canadian Association for Rare Disorders
• Ontario Health Coalition
• Young Adult Cancer Canada
• Canadian Cardiac Oncology Network
• Testicular Cancer Canada
4. Coalitions
Le RCSC participe à sept coalitions, y compris:
• Coalition Priorité Cancer au Québec
• CanCertitude
• Réseau canadien de lutte contre le cancer /
Cancer Advocacy Coalition of Canada
• Metastatic Breast Cancer Alliance
• Better Care Faster
5. L’engagement des patients
« Un siège à la table »
• Objectifs du programme « Un siège à la table »:
– Accroître le nombre de patients, survivants et aidants
siégeant aux conseils, comités et jurys d’évaluation de
recherches dans les organisations dédiées au cancer
et les autres lieux où des décisions sont prises au sujet
du diagnostic, des traitements, des soins de suivi et du
financement de la recherche.
– Accroître à plusieurs niveaux l’apport des patients, des
survivants et des aidants dans les décisions prises, afin
d’améliorer à long terme les services de soins
oncologiques et de soins de santé
6. Engagement des patients
Webinaires pédagogiques
• Promouvoir l’engagement des patients du cancer au
moyen de webinaires pédagogiques
– Le RCSC organise deux fois par mois des séminaires en
ligne sur des thèmes comme ceux-ci:
• Mettre les médias sociaux au service du changement
• Amener les médias à appuyer vos activités de défense des droits
• Comment organiser une réunion réussie avec vos députés fédéral
ou provincial
• Démystification des régimes privés d’assurance-médicaments
• Comment créer une campagne efficace de défense des droits
• La « loterie des codes postaux »: pourquoi une telle disparité entre
les médicaments inscrits aux registres de chaque province et que
pouvons-nous y faire?
7. Autres activités du RCSC
– Pose des questions à tous les partis lors des élections
fédérales, provinciales et territoriales
– Dépose des mémoires au Processus d’examen conjoint
des médicaments oncologiques (PECMO) et au
Programme conjoint d’évaluation des médicaments
(PCEM/ACMTS), ainsi qu’aux provinces et à l’INESSS.
– Organise des réceptions de législateurs pour les
sensibiliser aux enjeux du cancer et des soins de
santé.
– A fait des présentations au Congrès mondial sur le
Cancer et au Economic Club of Canada, entre autres.
8. Comment nous contacter
Réseau canadien des survivants du cancer
1750 Courtwood Crescent, bureau 210
Ottawa, ON K2C 2B5
No de téléphone: 613-898-1871
Courriel: info@survivornet.ca
Site Web: www.survivornet.ca
Blog: http://jackiemanthornescancerblog.blogspot.com/
Twitter: @survivornet.ca, @bestbreastnews, @prostatepost
Facebook: www.facebook.com/CanadianSurvivorNet
Bulletin hebdomadaire: http://paper.li/survivornetca/1373569518
Pinterest: http://pinterest.com/survivornetwork/