4. Objectif
décrire l'état
• de la demande de soins,
• de l’offre de soins,
• de l'adéquation offre/demande,
identifier
les patients potentiellement
éligibles pour des études cliniques et
des essais thérapeutiques
5. Méthode de constitution du MDS(1)
soumission
questionnaire
Coordonateurs Avis expert
des centres
Groupe de littérature grise
travail SDM
Identification et
Revue de la extraction des Dictionnaire Harmonisation
littérature éléments et de données jeu de données
attributs
littérature
scientifique
Comité de Comité de
pilotage BNDMR pilotage
d'après Svensson-Ranallo PA et al. A framework and standardized methodology for developing minimum clinical
datasets. AMIA Summits Transl Sci Proc. 2011;2011:54-8.
6. Méthode de constitution du MDS(1)
Comité de
pilotage BNDMR
Harmoniser Demande
adaptation
Identification standards
problèmes
ontologiques
Identifications Dictionnaire
Recherche Standardisation
problèmes de données
standards dataset
terminologiques
Premières standards
priorisations HL7, SNOMED,
Orphanet
Dictionnaire
de données
standardisé
7. Les initiatives existantes
EPIRARE : projet européen 2011-
2012.
But : explorer la possibilité de créer un
minimum data set pour toutes les
maladies rares
http://www.epirare.eu
8. Les initiatives existantes
GRDR : Bureau de la recherche sur
les maladies rares USA.
Définition d'un "minimal common data
elements (CDEs)" pour les maladies
rares
http://www.grdr.info/index.php/common-data-elements
9. Avantages de la standardisation
Interopérabilité avec les dossiers
patients, les bases nationales
Mise en place et labellisation des
connecteurs standards avec les
fournisseurs de logiciels privés pour les
hôpitaux
Faciliter le recrutement de patients
dans RaDiCo
10. Ressources existantes
Recensement
CEMARA
Autres bases avec SMDMR : locales,
régionales et nationales
Registres