Risultati della ricerca "Bisogni e costi delle Persone con Lesione Midollare e dei nuclei famigliari di riferimento" di ISTUD e IAS - Istituto per gli Affari Sociali, presentata da Luigi Reale, docente e ricercatore della Practice Sanità e Salute di ISTUD, a Roma il 10 dicembre 2009

1. Bisogni e costi delle
persone con lesione
midollare e dei
nuclei familiari di
riferimento
if i t
Luigi Reale
Roma,
Roma 10 Dicembre 2009

2. Il perché dello studio?
Ad oggi non esisteva in Italia una ricerca estesa all’intero
territorio nazionale volta a far luce:
• sui bisogni sanitari e sociali “soddisfatti e non soddisfatti
“delle persone con questa disabilità
delle
• sui costi (tangibili e intangibili) a carico del nucleo
( g g )
familiare
• identificare buone pratiche da diffondere per migliorare la
qualità della vita delle persone con lesione midollare e dei
loro familiari.

3. Impianto metodologico (1/2)
FASE PREMILINARE
• Consultazioni con degli opinion leader del settore per meglio inquadrare
gli obiettivi della ricerca definire il campionamento e i criteri di inclusione
ricerca,
• Costruzione degli strumenti di indagine (questionario e check-list) da
utilizzare nel corso del lavoro sul campo
LA POPOLAZIONE OGGETTO DELLO STUDIO
Desiderata:
D id t 250 t persone con l i
tra lesione midollare e caregiver
id ll i
Criteri di inclusione:
• PLM dimesse o in fase avanzata di ricovero
• Rappresentatività minima del 25% del Nord, Centro, Sud
• Contesto urbano (>100.000 abitanti) vs. extraurbano
• Proporzione di genere (almeno 20% di genere femminile)

4. Impianto metodologico (2/2)
ANALISI FIELD
• Indagine estensiva quantitativa attraverso due questionari ad hoc
semi-strutturati, uno rivolto alle P
i t tt ti i lt ll Persone con L i
Lesione Mid ll
Midollare e uno ai
i
caregiver
Modalità
M d lità di somministrazione:
i i t i
• in presenza
• collaborazione di personale di Unità Spinale
• via web
• Analisi qualitativa tramite focus group in 6 Unità Spinali (CTO Alesini
di Roma, Niguarda di Milano, “M.Adelaide” di Torino, Careggi di Firenze,
Negrar di Verona, “Massimo Tarantelli” di Perugia)

5. Il ritratto d ll persona
it tt della
con Lesione midollare

6. La provenienza
218 Persone con lesione
midollare
• Numero di Unità Spinali
inadeguato ai bisogni
assistenziali delle persone
con lesione midollare
• Difficoltà nel raggiungere le
persone del Sud Italia

7. Le persone disabili incluse nello studio
213 persone
70% uomini e 30 % donne
Età media: 42,98
Età mediana: 43 Età minima 12
Età moda: 37 Età max. 78
Età in cui si è subita la lesione
<18 19 25
19-25 26 30 31 35 36 40 41 45
26-30 31-35 36-40 41-45 46 50
46-50 51 oltre
29% 24% 19% 8% 3% 6% 6% 5%

8. Eziologia delle PLM incluse nello studio
76% disabilità di origine traumatica
24% disabilità di origine non traumatica
Origine traumatica
Incidente auto-moto 74 (41%) (41 % M 41% F)
M,
Sport 26 (14%) (19% M, 4% F)
Incidente sul lavoro 21 (12%) (15% M, 4% F)
Incidente pedone 3 ( 2%) (3% M, 0% F)
Altro 13 ( 7%)) (
(6% M, 8% F)
, )
Origine non traumatica
Patologia 38 (21%) (14% M, 39% F)
Post operatorio 15 ( 3%) (2% M, 4% F)

9. Lesione alla colonna
Le i i li
L principali conseguenze
Le lesioni midollari a seconda se sono complete o
incomplete hanno delle ripercussioni sulla
capacità di movimento, la sensibilità, Il controllo
della vescica e dell’intestino, la respirazione, la
temperatura,
temperatura la funzione sessuale
sessuale.
Paraplegia: in caso di lesione localizzata nel tratto
dorsale o lombare.
tetraplegia : in caso di lesione del tratto cervicale
del midollo spinale
p
65% sono paraplegici
35% sono t t
tetraplegici
l i i

10. Il ritratto d l caregiver
it tt del gi

11. L’identikit del caregiver
Su 63 adesioni all’intervista, il 70% del caregiver (ovvero
del “donatore di cura”) è donna.
)
L’età media della popolazione è di 45 anni valore inferiore
rispetto ad altri studi sul caregiving che la identificano
intorno ai 55.
Possibile interpretazione:
la lesione midollare colpisce per l’80% persone in un età
l 80%
compresa tra i 18 e i 40 anni, quindi è molto frequente il
caregiving genitoriale.

12. I caregiver inclusi nello studio
63 persone Età media: 44,9
Età mediana: 46
30% uomini
Età moda: 50
70 % donne Età minima 20
Età max. 70

13. Il viaggio d ll persona
i ggi della
con Lesione midollare

14. Le fasi della cura e dell’assistenza a una persona
con trauma da con lesione midollare
Accesso in USU
Ricovero
Weekend pre
dimissione
Dimissione
rientro a casa
Casa Follow up Inclusione
sanitario sociale

15. Viaggi in strutture di transizione
aspettando il posto letto nel centro esperto
N.
Totale Nord Centro Sud
Strutture
1 71% 73% 71% 70%
2 23% 27% 29% 17%
3 4% 9%
Più di 3 2% 4%

16. Il Sud attende di più del Centro e del
Nord un posto letto in Unità spinale
p p

17. Le dimissioni dall’Unità Spinale
Il “ritorno a casa”, nella propria abitazione e nel tessuto sociale di
riferimento rappresenta un momento estremamente delicato.
Si lascia dopo molti mesi un luogo “protetto” come l’Unità
Spinale, dove ci si sente sicuri dal punto di vista clinico-
assistenziale.
i t i l
Esperienza positiva quella dei week end a casa oppure dei
week-end
periodi di transizione negli appartamenti pre-dimissione.
- grandi agglomerati urbani socialmente deboli
- la lesione midollare nelle persone straniere

18. C’è stato un contatto con il medico di famiglia
fin dalla permanenza in Unità Spinale?

19. In caso di bisogno sanitario si rivolge al medico
di famiglia?

20. I servizi sociali o disponibili o conosciuti da
p
poco più della metà della popolazione
p p p
intervistata...

21. La psicologia come fonte d’aiuto
Il 53% ha avuto contatti con lo psicologo all’interno dell’Unità
Spinale e il 73% non ritiene di aver bisogno di un supporto
psicologico una volta tornato al proprio domicilio.
domicilio
Le risposte differiscono molto a seconda dell’età in cui si è
dell età
verificata la lesione: i giovani tendenzialmente apprezzano di più
il lavoro psicologico che viene svolto in Unità Spinale rispetto a
persone di età avanzata che si di
tà t h i dimostrano un po’ diffid ti
t ’ diffidenti.
Ci sono state tuttavia testimonianze di persone che vivono da più
di venti anni con una lesione midollare che in passato non hanno
usufruito di un supporto psicologico di nessun tipo e che
avrebbero desiderato averlo.

22. Il tessuto sociale una volta tornati a casa

23. Stato di convivenza o “singletudine”
delle persone con lesione midollare
“Mio fratello è un adulto single senza genitori, senza
moglie né figli. Se in Italia c’è poco per le famiglie
figli cè
figuriamoci per un single. Io sono la sorella e ho la fortuna
di avere una libera professione che riesco a gestire, per il
momento, accantonando degli i
t t d d li impegni, ma l’ i
i l’unica
soluzione che mi si prospetta per il futuro sarà quella di
far formare una badante. Ma quando q
q questa andrà via
cosa succederà? Sarà necessario formare un’altra
persona? Anche i single hanno questi problemi. La
badante
b d t non è una sempre una b buona soluzione.
l i
Bisognerebbe pensare a degli alloggi con dei servizi
centralizzati, più familiari. In Italia siamo ancora lontani da
p
una proposta del genere”.

24. I cambiamenti di relazioni
Lieve diminuzione dei rapporti di coppia che significa che
alcune relazioni durante “il cataclisma” riescono a stare
assieme anzi a uscire rafforzate
ff
L coppie “solide” i genitori con i fi li e i fi li con i genitori.
Le i “ lid ” it i figli figli it i
Il 75% delle persone disabili tra i 41 e i 50 anni vive ancora
con i genitori.
Gli amici e i parenti invece rappresentano relazioni
“impermanenti” e a rischio.

25. Quali sono le principali preoccupazioni di una
persona con lesione midollare?
Quando le case sono prive di barriere architettoniche la
p
preoccupazione di rimanere a casa da soli assume un dimensione
p
meno rilevante.

26. La nuova gestione del tempo del caregiver: tempo
donato o tempo sottratto?
p

27. do
lo
ri
i m
M us
al co m
li al
di e
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
st al di 90%
om le te
st
ac ar
tic a
o, ol
co az
lic io
he ni
Au in
m te
st
en in
to al
i
pr
G es
ira sio
D m ne
eb en
ol
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di
za te
e st
a
No
st
D an
ch
ist
ur ez
bi za
de
Pe ls
Sì, un po'
rd on
ita no
di
Al ap
Come sta il caregiver?
tri pe
Sì, molto
tit
An
sia
di
st o
Tr ,p ur
is bi
te re fis
zz oc ic
a, cu i
vo pa
Pa zi
gl on
ur
a ia
Sì, moltissimo
(d di e
iq pi
ua an
ls ge
ia re
si
na
tu
ra
)

28. Studio e lavoro prima e dopo la lesione
midollare
id ll

29. La realizzazione professionale (1/2)

30. La realizzazione professionale (2/2)
“L’azienda non appena sa che sei un disabile in carrozzina
L azienda
preferisce non assumerti perché non ha gli spazi tutti accessibili.
Le conviene più pagare una penale che ha un peso irrisorio per
le loro casse”.

31. L’INAIL, una fonte di sussistenza
Tra coloro che ricevono un pensionamento INAIL, la
maggior parte decide di uscire dal mondo del lavoro
gg p
per non rinunciare o vedere ridotto il contributo mensile che
riceve, sia per sostentamento economico, ma anche
perché vive questo contributo finanziario come un
“risarcimento”, un atto di “giustizia” a fronte di un
evento ingiusto.
g
Ma c’è anche una minoranza che vive il sostegno INAIL
come una grande possibilità per avere tempo e
tranquillità economica e potersi dedicare allo sviluppo
t illità i t i d di ll il
di passioni e interessi anche imprenditoriali

32. Un caso di buona pratica: responsabilità
sociale d’impresa
d impresa
“Lavoro in un’azienda farmaceutica L’azienda è stata nei miei
Lavoro un azienda farmaceutica. L azienda
confronti meravigliosa, l’Amministratore Delegato viene una
volta a settimana a trovarmi in Unità Spinale, mi ha detto che
p ,
posso continuare nella crescita professionale di carriera.
Hanno sostenuto le spese per il soggiorno dei miei
familiari durante il mio ricovero.
Sono stati profondamente umani e chiari nei termini di
discussione del mio futuro contratto .
contratto”

33. I caregiver e il lavoro
Tipologia di cambiamento %
Riesce a mantenere gli stessi ritmi di lavoro. 30%
Ha dovuto sospendere la propria attività. 20%
Ha richiesto ferie e permessi speciali
p p 30%
Si è messo in aspettativa 3%
Ha diminuito sensibilmente l’attività 7%
Ha dovuto cercare sostituti 3%
Ha modificato il contratto di lavoro da full time a part time 7%

34. L’interruzione e la sospensione degli studi
TOTALE
<18 19-25 26-30 >30
VA %
Ha rinunciato agli studi 67 48% 41% 48% 28% 35%
Ha sospeso
temporaneamente gli 17 12% 29% 11% 16% 3%
studi
t di
Non ha rinunciato 53 40% 30% 41% 56% 62%

35. Trasloco o trasformazione della casa
Il 40% delle persone ha dovuto traslocare dalla casa in cui
viveva al momento della lesione.
Ora,
Ora il 55% delle 135 persone con lesione midollare
rispondenti ha dichiarato che la propria abitazione presenta
barriere architettoniche.
Il 52% vive in un condominio mentre il restante 48% in una
casa autonoma.

36. Le modifiche all’abitazione
61% Letto
12% Tavolo
11% Arredo vario
8% Attrezzi per
p
lo sport
8% Porte
Un ruolo fondamentale è ricoperto dalle Associazioni che in alcune realtà
italiane mettono a disposizione gratis personale esperto (architetto,
g
geometra ecc.) sulle esigenze abitative dei disabili che esegue
) g g
consulenze e sopralluoghi.

37. La vivibilità e la viabilità dell’ambiente:
usa i mezzi pubblici?

38. La vivibilità e la viabilità dell’ambiente:
usa i mezzi pubblici?
“Un giorno esco di casa p p
g per prendere l’autobus. L’autista non voleva
farmi salire con la pedana. Dopo essermi fatto sentire, mi è venuto
incontro e ho capito che la sua difficoltà nasceva dal fatto che non
sapeva far funzionare la pedana Ha chiamato in sede per chiedere
pedana.
come attivare il meccanismo e dopo vari tentativi tra il malumore
degli altri passeggeri è riuscito a farlo funzionare. Dopo qualche
mese,
mese tutti gli autisti dei pullman presenti sui tragitti che frequento di
solito sapevano far funzionare la pedana”.
Il 75% delle 171 persone con lesione midollare
rispondenti ha la patente di guida.

39. La disponibilità del parcheggio

40. La disponibilità del parcheggio

41. Spese sanitarie mensili non coperte dal
servizio sanitario

42. Il caregiving a pagamento...
Spesa mensile Badante Infermiere Fisioterapista Altro
Meno di 300 euro
9% 47% 53% 42%
300-500 euro 17% 20% 11% 8%
501-800 euro 20% 7% 8% 4%
801-1000 euro 24% 0% 6% 0%
Oltre 1000 euro 17% 0% 0% 4%
Aiuti familiari 4% 0% 0% 0%
Nessuno 9% 26% 22% 42%
TOTALE 100% 100% 100% 100%
Media 829,65 200 281,03 300,64
Mediana
M di 770,5
770 5 125 200 147

43. Il costo totale della condizione da
disabilità da lesione midollare
La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di
una persona con lesione midollare si aggira intorno ai
26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che
prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche
dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche
non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di
rimborsate l assistenza
ricovero.
Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni
successivi.

44. Un possibile modello di mancato
guadagno del nucleo familiare
Reddito medio Riduzione del 50 Riduzione del
Annuo lordo 2008* % delle attività 25% delle attività
Operaio
O i 21626 10813 5406,5
5406 5
Impiegato 25679 12839,5 6419,75
Quadro 51018 25509 12754,5
Dirigente 103424 51712 25856
Fonte: 10 rapporto sulle retribuzioni in Italia, ODM Job 24, Sole 24 Ore

45. Che fare sul versante sanitario?
Sui posti letto in Unità Spinale: e’ la disparità tra le
due Italie che dovrà essere affrontata attraverso i
Livelli Essenziali di A i t
Li lli E i li Assistenza, all’interno d ll
ll’i t della
Conferenza Stato Regioni, in modo da allocare risorse
opportune per costruire le Unità Spinali nel meridione,
meridione
controllandone poi l’effettiva realizzazione.
Il medico di “famiglia” deve sapere che in caso di
incidente da lesione midollare avrà la responsabilità
p
di essere proattivo e di tutelare soprattutto l’intera
famiglia nella nuova condizione sopraggiunta.

46. Che fare per le professioni d’aiuto?
Si potrebbero formare assistenti sociali, psicologi,
counselor e professionisti dell’aiuto che conoscano
p
meglio i veri bisogni della persona midollare per
guadagnarsi stima e credibilità autentica, poiché il solo ruolo
di tecnico, in questa circostanza così forte non è affatto
tecnico forte,
condizione sufficiente per tessere legami di fiducia con le
persone disabili.

47. Che fare per la famiglia?
Si potrebbe sopperire con figure di “badantato
professionalizzato”, formato nelle unità spinali e nei centri
esperti
Si potrebbero dare voucher alla famiglia (in alcune
Regioni si sta diffondendo il voucher per il badantato, vedi
Regione Lombardia)
g )
Si potrebbero aiutare concretamente le famiglie rispetto
alla ricerca o adattamento di un’abitazione e rendere più
conveniente per un proprietario attraverso un voucher
affittare un appartamento ad una persona disabile.
disabile

48. Che fare per potenziare la scuola?
Premiare gli insegnanti proattivi che portano
l’insegnamento fino in ospedale, nelle unità spinali dove
g p p
sono ricoverati i giovani e nel frattempo si attivano per
mettere la scuola a norma (quando non lo è) e preparano
la classe
classe.
Potenziare la scuola in ospedale per bambini e
adolescenti, l’uso di Internet delle nuove tecnologie come
mezzo di istruzione, quindi gli ospedali e i centri di
riabilitazione WI-FI, potrebbero essere un f fattore che
previene il rischio di interruzione scolastica.

49. Che fare per il lavoro?
Aumentare la penale in caso di non assunzione della
p
persona disabile
Sostenere le aziende nell’abbattimento delle barriere
architettoniche
Rendere più efficaci e efficienti attraverso una
R d iù ffi i ffi i ti tt
formazione mirata i centri di ascolto e orientamento dei
disabili verso il lavoro in modo che possano trovare
occupazioni gratificanti e valorizzanti.

50. Che fare per la città e l’ambiente?
Le politiche urbanistiche dovrebbero potenziare il numero
dei parcheggi dei disabili, verificarne l’appropriatezza
l appropriatezza
attraverso l’identificazione delle generalità del disabile e
della vettura ed essere più severo nelle sanzioni in caso di
occupazione di un posto H non proprio.
E’ possibile i i
ibil ispirarsi alle città più vivibili al mondo e capire
i ll ittà iù i ibili l d i
come hanno fatto a aumentare la propria vivibilità
soprattutto in caso di città antiche e d’arte
d arte.

51. Ma è un paradigma di pensiero diverso
che è necessario
necessario...
Ci vogliono, nella nostra società dell’immagine, dove “vecchiaia,
dell immagine, vecchiaia,
disabilità e malattia” evocano l’evitamento da parte delle masse,
nuovo forme educazionali (veri corsi di educazione civica) volti
alla solidarietà.
ll lid i tà
Ma oltre la solidarietà, questa la frase lungimirante su cui
riflettere: qual è l’apporto che una persona disabile può darci con
l apporto
la sua esperienza?
“La specie umana ha bisogno di sfide intellettuali.
Sarebbe noioso essere Dio, e non aver nulla da scoprire”
Stephen Hawking