Il progetto ANTARES (Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche), promosso da Astra Tech S.p.a. e realizzato dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, è nato con l’obiettivo di conoscere i principali dati epidemiologici delle persone con lesione midollare non traumatica, di ricostruire i diversi percorsi di cura ed effettuare un focus sulla Spina Bifida.

1. PROGETTO ANTARES
I percorsi di cura per le persone con una lesione midollare di origine non
traumatica sono stati l’oggetto dello studio ANTARES (Analisi delle
lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe,
Statistiche), promosso da Astra Tech S.p.a. e realizzato dall’Area Sanità
e Salute di Fondazione ISTUD, con l’egida della Fondazione Italiana
Continenza (FIC), l’Associazione Spina Bifida Italia (ASBI) e la
Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici (FAIP).
Il progetto è nato con l’obiettivo di conoscere i principali dati
epidemiologici delle persone con lesione midollare non traumatica, di
ricostruire i diversi percorsi di cura ed effettuare un focus sulla Spina
Bifida.
Lo studio è composto da una prima parte di ricerca desk nella quale è
stata analizzata la letteratura nazionale ed internazionale ed una
seconda parte di indagine field realizzata attraverso due punti di vista:
quello dei professionisti sanitari e quello delle persone con lesione al
midollo spinale e Spina Bifida.
ANTARES ha coinvolto 19 tra Unità Spinali e Strutture di Neuro-
Urologia, 16 Centri Spina Bifida ed un totale di 45 storie tra persone con
lesione midollare e persone con Spina Bifida.
I principali risultati emersi
Le lesioni midollari non traumatiche
L’indagine ha evidenziato il progressivo aumento del numero di persone con lesione midollare non
traumatica in Italia, che è passato da un valore del 33% nel 2000 ad un 45% nel 2010,
confermando un trend in crescita in tutto il mondo.
Lo studio ha sottolineato come la gestione di una lesione di origine non traumatica si caratterizza
per una maggiore complessità diagnostica rispetto alle causa traumatiche e per la frequente
mancanza di tempestività nella canalizzazione della persona verso i centri di cura competenti.
Dall’analisi dei questionari, descrittivi di 492 lesioni midollari non traumatiche registrate nel 2010, e
dalle interviste realizzate presso le Unità Spinali e i Reparti di Neuro-Urologia o Urologia
Funzionale di maggior riferimento sul territorio nazionale, emerge la tortuosità dei percorsi di cura
ed il frequente ritardo nell’attivazione dei ricoveri presso centri esperti, compromettendo, in molti
casi, il recupero funzionale.
Le lesioni paraplegiche si confermano essere sostanzialmente più frequenti rispetto alle
tetraplegie, con 588 casi contro i 220 di lesioni tetraplegiche, per un rapporto 2,7:1.
La principale causa è di tipo infiammatoria, 19% dei casi, seguita dall’origine vascolare e
neoplastica, cause rispettivamente del 17% e del 16%. Sono più numerosi i ricoveri multipli, ovvero

2. delle persone che rientrano presso la struttura per l’insorgenza di complicazioni successive alla
fase acuta della lesione midollare.
Complessivamente, l’età media delle persone con tale tipologia di lesione risulta pari a 54 anni, un
dato che invita a riflettere sull’assetto organizzativo e l’approccio di cura degli attuali centri che
offrono assistenza a persone con lesione midollare, culturalmente nati nell’ottica dei trauma center
ed abituati a gestire le esigenze di una popolazione più giovane.
Il focus sulla Spina Bifida
Il progetto ANTARES si è focalizzato sulla Spina Bifida, approfondendo l’organizzazione
dell’assistenza mediante il coinvolgimento di 16 Centri esperti distribuiti tra Nord, Centro e Sud
Italia.
L’indagine ha analizzato una particolare e delicata fase del percorso di cura, il cosiddetto
“Transitional care”, ovvero il passaggio dall'età pediatrica a quella adulta. E’ in atto infatti una fase
di ridiscussione e riassestamento per far fronte alla realtà emergente dell’innalzamento dell’età
media dei pazienti con Spina Bifida. L'analisi rivela che il 30% dei Centri effettua il passaggio di
cure con l'Unità Spinale del territorio, il 20% ha istituito uno specifico Ambulatorio per adulti, ed il
50% continua con lo stesso team a seguire i pazienti anche in maggiore età, nonostante
l'estrazione pediatrica. Dalle interviste emergono due punti di vista differenti tra professionisti
medici e pazienti. I referenti dei Centri Spina Bifida, presa coscienza dell'aumento della
componente adulta (fino al 50% dei pazienti totali) e delle nuove esigenze espresse da tali
persone, si interrogano sulla necessità di nuove modalità organizzative e nuove competenze, in
gran parte propendendo per un passaggio di cure ad altra struttura. Il generale punto di vista
riscontrato dalle interviste alle persone con Spina Bifida e loro famigliari si dichiara invece poco
propenso ad accettare un cambio di riferimenti più competenti sulle esigenze adulte, rivelando un
forte “maternage” sia nei confronti del Centro Spina Bifida di riferimento, sia all'interno dei nuclei
famigliari (l'84% delle persone intervistate è rappresentato da genitori, nonostante il 62% di
persone oggetto dell'intervista avesse un'età superiore ai 16 anni). La questione è aperta.
Apparentemente distanziate, le due tipologie di percorsi di cura convergono nel momento in cui le
Unità Spinali vengono individuate quali strutture più idonee, per loro natura, a prendere in carico le
persone con Spina Bifida adulte.
Un particolare ruolo chiave è svolto dalle Unità di Neuro-Urologia, strutture connesse alle Unità
Spinali, nelle quali confluiscono tutte le lesioni midollari con complicazioni di carattere urologico
(ovvero la maggior parte), comprese le numerose persone con lesione midollare non traumatica
che non vengono convogliate in Unità Spinale sin dall'inizio. Gli stessi reparti fungono poi da
collettori per le persone con Spina Bifida in età adulta che, nella maggior parte dei casi,
necessitano principalmente di cure vescico-sfinteriali.
La pubblicazione integrale della ricerca è scaricabile on-line dai siti di Astra Tech
(www.astratech.it) e Fondazione ISTUD (www.istud.it).