4. ONVERGETELIJK
PROGRAMMA
• Interactieve rondleidingen &
workshops voor individuen
met de ziekte van Alzheimer
en hun mantelzorgers.
• Gebaseerd op het Meet Me
at MoMA- programma van het
Museum of Modern Art
(MoMA), New York
5. PROGRAMMA
Access Programs: Create Ability, Interpreting MoMA, Touch Tours,
ArtInsight, Teleconference courses for homebound individuals, …
6. MEET ME AT MOMA
PROGRAMMA
Sinds 2006 Meet Me at MoMA, een maandelijks programma voor mensen
met de ziekte van Alzheimer en hun mantelzorgers
7. • Activiteit voor persoon met Alzheimer én de mantelzorger
• Voorbij de ziekte kijken; focus op wat iemand nog wel kan
• Nadruk ligt op plezier hebben
• Sociale aspect; er ontstaan vriendschappen
PROGRAMMA
WAT SPRAK ONS AAN?
13. • Maandelijks; vaste dag en tijd
• 1,5 uur
• 4 à 5 kunstwerken per rondleiding
• Thema
• Naast rondleider ook vrijwilliger
• Naamstickers
• Stoeltjes voor op zaal
• Ansichtkaart met werk uit de rondleiding voor thuis
RONDLEIDING
14. Wat is dit voor een vrouw?
(Zonder dat we nog kijken WIE
het is.)
Observeren
Beschrijven
Interpreteren
Verbinden
Samenvatten
Met welke woorden zou je deze
persoon of afbeelding
omschrijving?
Wat zeggen de kleuren ons?
Waar zou zij aan denken?
Wat drukt zij uit met haar
handen?
Wanneer er een portret van u
zou worden gemaakt, waar en
hoe zou u dan geportretteerd
willen worden?
Zou u haar willen zijn?
15. DO’S EN DON’TS
• Geef structuur aan
• Stel open vragen, zowel aan de
persoon met Alzheimer als
mantelzorger
• Betrek ook non- verbale reacties
• Zet muziek, geur of tast in voor een
bredere interpretatie
• Let op tempo, volume en articulatie
• Humor, humor, humor!
• Kies geen kunstwerken die
naast een drukke doorgang
hangen; heel klein zijn; of op een
muur hangen met veel andere
werken.
• Foute antwoorden bestaan niet
• Geroezemoes en onderonsjes
tussen duo’s mag
16. TRAINING RONDLEIDERS
TRAINING
• Informatie over de ziekte
• Gesprekken met personen met Alzheimer en hun mantelzorgers
• Gesprekstechnieken op zaal
• Workshop brainstorm
17. Laatst zei een van de deelnemers aan het einde van de rondleiding:
'Ik vond het geweldig, maar wel jammer dat ik dit weer ga vergeten'.
Waarop haar man (mantelzorger) stellig zei
'maar ik niet en ik ga het je elke dag opnieuw vertellen'.
Het geduld en de liefde die de mantelzorgers geven maakt de rondleiding
extra bijzonder. Geen opmerking is verkeerd en iedereen wordt erbij betrokken.
Rondleider Noor
TRAINING
Als dochter van een moeder die aan dementie heeft geleden, zou ik in
mijn handen geknepen hebben als ik een dergelijke middag had kunnen
beleven met haar. Het is een reden waarom ik het een werkelijke
verdieping van mijn werkzaamheden als vrijwilliger bij het museum vind.
Vrijwilliger Stance
19. REACTIES
‘Het was prachtig om
mijn man zo te zien
genieten. Ik ben weer
allemaal nieuwe dingen
over hem te weten
gekomen!’
Mantelzorger
‘Is het programma nu al
afgelopen? Kunnen we niet
nog langer door? Of is er nog
iemand die zijn kinderen van
de crèche moet afhalen?’
Deelnemer
REACTIES
20. ‘Dag lieve mensen,
Afgelopen maandag hebben Guus en ik aan het
programma mee gedaan. Het was heel goed en leuk, fijn
dat de mensen om wie het ging er echt bij betrokken
werden op een volwassen respectvolle manier. Ik heb er
in ieder geval erg van genoten.
De ontvangst en begeleiding was heel prettig, we doen
het zeker nog een keer !
Heel hartelijk dank aan allen die er waren.
Mail van twee deelnemers
REACTIES
21. ONDERZOEK- EFFECTEN ONDERZOCHT
ONDERZOEK
Mantelzorger
• Minder emotionele problemen
Beiden
• Opgewektere stemming
• Toename van sociale steun
• Verhoogd zelfvertrouwen
Door museumbezoek raakt men
geïnspireerd om ook andere
activiteiten samen te doen.
(37 mensen met dementie en 37 mantelzorgers)
22. • De rondleider
• Intellectuele stimulatie
• Delen van ervaringen
• Positieve sociale interactie
• Veilige omgeving en even
geen stigma ervaren
ONDERZOEK
ONDERZOEK-
WAT DRAAGT BIJ AAN SUCCES?
23. ONDERZOEK
Onderzoek in België door
Universitair Ziekenhuis
Antwerpen
• vergelijkbaar met
onderzoek MoMA
ONDERZOEK
Onderzoek in Nederland
door Vumc Afdeling
Psychiatrie
Deelnemers
• Effecten en voorkeuren
Implementatie- aspecten
• Knelpunten
• Succesfactoren
Handleiding
24. • Onderzoek
• Workshops in
samenwerking met
kunstenaars
• Programma als vliegwiel
• Uitbreiding naar 10
andere musea in
Nederland
TOEKOMST
TOEKOMST
In 2013:
Wereldwijd 35.600.000
NL 260.000
In 2050
Wereldwijd 115.000.000
NL ruim 500.000
Redenen: vergrijzing en toename van oudste ouderen
Definitie: Wat is dementie eigenlijk? Dementie is een verzamelnaam voor een reeks van symptomen die voortkomen uit aftakeling van de hersenen.
U moet dan denken aan stoornissen in het geheugen, de taal, het handelen en het herkennen van de betekenis van voorwerpen. Er zijn een heleboel verschillende oorzaken van die aftakeling. Een daarvan is de ziekte van Alzheimer. U ziet op dit plaatje wat er gebeurt met de hersenen bij deze patienten: er vindt een zekere verschrompeling plaats. In de bovenste plaatsjes ziet u de hersenen van een gezonde oudere en daaronder die van een Alzheimerpatient. Er zitten diepe groeven in.
Naast de stoornissen in de intellectuele functies zie je ook vaak gedrags- en stemmingveranderingen optreden bij dementie. De oorzaak hiervan ligt niet alleen in de hersenschade, maar heeft te maken met de persoonlijkheid van iemand, hoe gaat iemand on met de gevolgen van dementie, en ook hoe gaat de omgeving met die persoon om.
U kunt zich voorstellen dat die veranderingen een grote invloed hebben op het dagelijkse functioneren van iemand. Iets eenvoudigs zoals boodschappen doen, omgaan met geld of koken zijn handelingen die voor mensen met Alzheimer en andere vormen van dementie steeds moeilijker worden en op een gegeven moment niet meer mogelijk zijn.
En dat betekent dat de ziekte ook een grote invloed heeft op de directe omgeving: zij krijgen te maken met gedragsveranderingen die optreden bij hun geliefde met Alzheimer, moeten rekening houden met gevaarlijke situaties die kunnen ontstaan, soms is er miscommunicatie met hulpverleners, zij kunnen er erg tegen opzien om iemand op te laten nemen in een verpleeghuis en ze krijgen ook te maken met de negatieve beeldvorming die heerst rond dementie, waardoor ze misschien ook schaamtegevoelens zullen ervaren.
Vandaar ook de uitspraak: Dementie heb je niet alleen!
deze quote vat precies samen waarom wij deze rondleidingen organiseren voor deze doelgroep; dwz de persoon met Alzheimer én de mantelzorger (partner, kind, buurvrouw). Een van de moeilijkste aspecten van Alzheimer is om familieleden en partners betrokken te houden bij de persoon met Alzheimer. Het programma biedt ze de mogelijkheid om samen deel te nemen aan een activiteit waaraan ze allebei plezier beleven. Naast een reden om de deur uit te gaan geeft deze gedeelde ervaring hen ook iets om over te praten- ook nadat de activiteit is afgelopen- met elkaar, maar ook met familie en vrienden.
Door de band tussen het individu met Alzheimer/dementie en zijn mantelzorgers te versterken, is de mantelzorger langer in staat de verzorging van zijn geliefde op zich te nemen. Ook wanneer moeilijkere tijden aanbreken.